De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.
Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.
Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit. Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.
Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.
De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.
Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo
Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.
Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.
Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!
Min of Meer's ME-Plein 
Geduld gewenst. En ik geef je een virtueel potje creme om je rug goed glad te maken.
LikeGeliked door 1 persoon
Vanuit mijn bed lees ik je blog..want ik herken je pem..ik zit er ook in. Was ik al bang voor, het ging zo goed..ik dacht ff dat ik er weer was. Sterkte vanaf hier gewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
Pem ze dan maar. Op een korte pem!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat rot voor je dat het minder goed met je gaat op het moment.
Ik hoop dat je snel weer wat opknapt.
En wat een kwetsende opmerking van die anonieme lezer. Gelukkig dat je dat goed naast je neer kan leggen.
LikeGeliked door 1 persoon
Door wat jij deelt over je dagelijkse leven, door wat ik zie bij een goede vriendin, door wat ik lees bij andere bloggers die delen over hun leven met een ziekte of beperking, leer ik elke keer weer om niet te snel te oordelen over hoe iemand met gezondheid, problemen of wat dan ook zou moeten omgaan.Dat luisteren en simpelweg meeleven vaak meer waarde heeft dan gelijk in de ádvies’stand te gaan staan. Ik hoop oprecht dat je lijf en geest weer rust vinden, dat je weer energie krijgt.
LikeGeliked door 1 persoon
Ingebeelde ziekte? Nou, dan had jij je vast wel iets anders ingebeeld toch! Tsjonge…. Hai toch, die reagluurders met botte reacties. Lekker laten glijden hoor.
LikeGeliked door 1 persoon
Die mensen wens ik weleens een maandje ME toe zodat ze zelf kunnen voelen hoe moeilijk het is om ME te hebben.
LikeGeliked door 1 persoon
Volgens mij hoort die ‘overdreven’ reaktie, toen Dibbes weg was er ook bij, je kunt dan je hersens en emoties niet meer stilzetten, die gaan als een denderende trein door !
Groetjes Tineke
LikeGeliked door 1 persoon
ja precies.
LikeLike
Jammer dat er toch steeds weer zulke figuren zijn die blijkbaar hun frustratie op deze manier kwijt moeten .Ik vind het juist zo mooi hoe open en eerlijk je steeds weer schrijft .Dat door denderen van hersens in emotie zoals hierboven beschreven herken ik zo goed helaas .Sterkte met je PEM waar ik eerlijk gezegd nog nooit van gehoord had en ik besef dat ik zelf door alle angst en stress de afgelopen tijd in zo’n situatie zit .Het klinkt misschien gek maar het stelt me een beetje gerust omdat ik het een naam kan geven .Ik hoop dat je snel weer wat meer energie zal krijgen
Gr Elisabeth
LikeGeliked door 1 persoon
Wat vervelend voor je dat de vermoeidheid weer zo keihard heeft toegeslagen. Maar wel goed dat je weet wat de oorzaak is, de trigger, en dat je weet dat het weer voorbij gaat!
LikeGeliked door 1 persoon
Elke keer weer leerzaam voor mij!
LikeGeliked door 1 persoon
Ach Martine, wat akelig nu weer. En ik wist dit niet, sorry ik heb je nog een mail gestuurd om wat te vragen. Ik wist niet van deze terugslag. Excuus. Heel veel sterkte en hoop dat je weer opkrabbelt.
Lieve groet, Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Omg schrijven mensen dat echt naar je?! Wat balen dat je zo bent teruggevallen, maar wat goed dat je ziet dat er toch een stijgende lijn te zien is. Ik ken het gevoel maar niet zo heftig hoor…maar wel dat al je energie wordt weggezogen zodra er sprake is van acute stress. Wat je man en kind betreft; ik denk dat ze hun handjes dichtknijpen met zo een lieve en betrokken echtgenote en moeder. En ze zien dat jij er elke dag weer voor knokt en jezelf steeds weer overeind werkt . Wat voor prachtig voorbeeld is dat! Ik hoop dat de PEM sneller overgaat dan je verwacht..
LikeGeliked door 1 persoon
ja echt dat schrijven sommige mensen 😉
LikeLike
Mensen die zo naar reageren hebben misschien zelf nooit wat.
Mijn man loopt ook al jaren met mij overal naar toe.
Vind ik voor hem ook niet leuk, hij heeft er geen moeite mee.
ik wens je in ieder geval een voorspoedig herstel.
LikeGeliked door 1 persoon
Het wat sneu voor je,ik heb bewondering voor je dat je steeds weer opkrabbeld.
Trek je maar niets aan van domme reacties.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop zo dat je snel weer uit de PEM bent. Ik heb mementeel niet echt een PEM, maar heb wel heel weinig energie als gevolg van het opvlammen van de astma. Medicatie werkt bij mij niet. En nu met al die pollen en weersveranderingen is het zwaar. Ik heb geen hooikoorts, mijn longen raken van slag door alle stof in de lucht. Vorige week was het nog erger, alsof je heel langzaam stikt.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is best klote. Sterkte!
LikeLike
Wow, wat een nare K reactie zeg! Diegene zou zich moeten schamen. Ik snap dat je van slag was. Ik zou er ook behoorlijk door geraakt zijn. Sterkte daar!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb een kind met een onzichtbare kwetsbaarheid (waar onder andere ook een slecht werkend stressmetertje bij hoort – alleen dan anders als bij jou). Het is (vooral voor hem) lastig, maar maakt hem geen minder mens. Wij doen ons best om samen met hem zijn handvatten te vinden – zoals jij kennelijk die van jou zo goed kent.
Dank voor je mooie blog. Ook al zijn er altijd knurften die denken dat onzichtbaar hetzelfde is als afwezig (hmpf!), door een artikel als dit leer je vele anderen begrijpen wat het is om te leven met een onzichtbare kwetsbaarheid. En daar wordt de wereld dan weer een stukje mooier voor.
Ik hoop dat je PEM snel weer weg is.
LikeGeliked door 1 persoon
Allereerst wat een nare reactie. Ik begrijp niet dat mensen zoiets schrijven. Heel erg kwetsend. Voor de buitenwereld ben je niet ziek als het niet zichtbaar is. Dat had ik met mijn fobie ook. Ik durfde helemaal niets meer en de mensen om mij heen adviseerden mijn man om maar te gaan scheiden. Wat had je nou aan zo’n lui mens. Heel kwetsend en het heeft een enorme impact..
Ik wens je heel veel beterschap en alle sterkte. Ik hoop dat je snel weer opknapt.
Liefs Frederique
LikeGeliked door 1 persoon
Wat rot dat je weer zo extra moet boeten voor alle stress die de gebeurtenis gaf, ik hoop dat je weer snel wat opknapt.
Weet je, met blogs, ongeacht waar je over schrijft, is er altijd wel iemand die het beter weet, de blogger echt niet begrijpt of lullig tegen hem/haar doet. Ik denk altijd dat die mensen maar eens bij zichzelf te rade moeten gaan waarom ze zo lelijk doen tegen iemand die ze alleen van een blog ‘kennen’. Zoveek zelfreflectie hebben ze helaas niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Balen dat je een terugslag hebt na de stressvolle gebeurtenis van vorige week ! Maar met wat je hebt opgebouwd mbv de B12 kom je er dit keer misschien weer nét wat sneller doorheen dan eerder, wie weet , ik hoop het voor je.
Ik kan daar echt met m’n verstand niet bij dat er mensen zijn die actief moeite doen om jou te mailen en hun ongeinformeerde oordeel te spuien. Waarom ? vraag ik me dan af . Maar gelukkig staan er tegenover dergelijke reacties vele, vele genuanceerde, begripvolle of geinteresseerde reacties zoals je zelf al beschrijft.
Ik heb trouwens ook zo’n leuke, lieve man die al bijna 25 jaar met mij oploopt ( terwijl ik ruim 20 jaar me/cvs heb) . En ik ben ook wel gevoelig voor opmerkingen die lijken te suggereren dat ik het vooral met hem getroffen heb, en hij niet met mij. Zelfs al werd/ wordt dat nooit zo gezegd. En nee, het is ook niet altijd makkelijk om met mij samen te zijn, nog niet eens vanwege de fysieke beperkingen, maar meer nog vanwege die soms absurd toegenomen gevoeligheid van het zenuwstelsel ( als is dat natuurlijk ook ‘fysiek’) . Vooral het totaal niet meer stressbestendig zijn en de sombere stemmingen zijn zwaar voor een partner. Dus ik ben des te trotser dat wij na al die jaren er toch in slagen om gelijkwaardige partners te zijn, die lol hebben op de vierkante meter en die verdieping vinden via deze ongewenste, ongewone weg van dealen met een chronische, grillige aandoening .
En ik ben blij als ik lees dat er meer lotgenoten zijn die zo’n goede relatie hebben!
Vwb het uitleggen aan anderen wat me/cvs in de praltijk inhoudt ; ik vind dat zelf enorm lastig en doe het ook niet vaak meer. Ben je bekend met het filmproject ‘Unrest’ van Jennifer Brea ? Deze documentaire begint zich nu te verspreiden via diverse filmfestivals en deze vrouw vertelt ook via media haar verhaal. Deze Ted-talk van haar vind ik heel indrukwekkend en behulpzaam qua uitleg : https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0
LikeGeliked door 1 persoon