Gebruikerservaring Low Dose Abilify Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van… Lees verder Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek
Categorie: gezondheid
Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?
Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren… Lees verder Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?
Heel erg blij zijn
Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken - soms maanden - opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.Maar toch… Lees verder Heel erg blij zijn
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Wat als er niets meer te pacen valt?
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen, Iedere ME-patiënt krijgt te horen dat pacen noodzaak is. Ik ook. Jaren geleden vertelde een fysiotherapeut mij dit, al werd het woord pacen… Lees verder Wat als er niets meer te pacen valt?
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
De kosten van ziek zijn
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Video
👉 Doneeractie voor Hugo. 3 dagen bezig: 💙 €3500 💙 Echt hè, tranen met tuiten hier. (In de video noem ik het bedrag van gisteravond)
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Oproep: ME-vriendelijke kinderarts gezocht
Voor een lotgenote ben ik op zoek naar een kinderarts met kennis van ME die een kind met op ME lijkende symptomen kan onderzoeken en tegelijk evt andere aandoeningen kan uitsluiten. Arts zou bij voorkeur praktijk moeten hebben in de noordelijke provincies, maar randstad mag ook. Eventuele reacties kun je sturen naar aanminofmeer@gmail.com. Delen wordt… Lees verder Oproep: ME-vriendelijke kinderarts gezocht
Min of Meer's ME-Plein 