Categorie: gezondheid

behandeling

Behandeling en symptoombestrijding

Martine3 reacties



Vanmiddag tijdens het rusten lag ik te denken aan wat ik zoal, sinds ik ziek werd, heb gedaan in de hoop op verbetering.

Soms was dat een ‘echte’ behandeling, en soms was het iets waarmee ik hoopte op beter kunnen omgaan met de realiteit van alledag óf hoop op symptoombestrijding.

Ik kwam tot best een indrukwekkende lijst:

▪️Psychotherapie 2008-2011
▪️Ademhalingstherapie 2008-2010
▪️Ceasartechniek 2008-2010
▪️Supplementen 2008-heden
▪️Wekelijkse massages (ter kalmering van het zenuwstelsel) 2008/2009)
▪️Yoga 2009
▪️Mindfulnesstraining 2009
▪️Aanpassing dieet 2010-heden (glutenvrij/lactosevrij ivm voedselintoleranties)
▪️Darmspoelingen 2010
▪️Fysiotherapie 2008-2020
▪️Traject ME/CVS Centrum 2012
▪️Traject VermoeidheidCentrum 2013
▪️Gupta Amygdala retraining techniek 2014
▪️Orthomoleculaire therapie 2014
▪️Acupunctuur 2015
▪️Buteykotherapie 2015
▪️Orthomoleculaire therapie 2017-2019
▪️Hartcoherentie 2018
▪️Stichting Cardiozorg 2019-heden
▪️Mindfulness training speciaal voor ME en LC patienten 2023

De jaartallen kunnen hier en daar niet kloppen want ik groef diep in mijn herinnering.

Ik ben ook wel eens een tijd behandelmoe geweest en zonder behandelaar geweest. Na de buteykotherapie in 2015 waaraan ik door slechte begeleiding fors geïrriteerde borstspieren overhield, hield ik het twee jaar voor gezien, nadat ik sinds 2008 continu op zoek was geweest naar dé behandelaar die mij kon genezen. Niet wetend dat die nog niet bestond.

In die beginjaren legde ik het beter worden geheel bij mijzelf. Aangezien er geen genezende behandeling bestond, was het aan mij de puzzel die ik ben op te lossen en alles wat enigszins plausibel klonk uit te proberen.

Evengoed liet ik veel aan me voorbij gaan. Alexander Concept en Anders Leven (wat niet veel afwijkt van Gupta en dát had ik al uitgeprobeerd) besloot ik ook niet te gaan volgen ondanks dat ik het onvoorstelbaar keer en dwingend aangeraden kreegdoor “gehersenspoelde” aanhangers die vaak niets van ME wisten.

De meeste, regelmatig  behoorlijk vage, tips die ik van buitenstaanders kreeg, legde ik ook naast me neer.  Voor mij geen kruidenkuur bij een Chinees mannetje (de bewoordingen van de kennis die het aanbeval) en ook van kleurentherapie zag ik de zin niet in.

Gaandeweg is mijn bereidheid om iets, buiten mijn huidige behandeling, uit te proberen tot nul gedaald. Ik ben op de hoogte van neurofysics in Australië (NPT) of waterstoftherapie in de VS. Maar ik kan deze behandelingen niet betalen én ben te slecht om ernaar toe te reizen.  Ik dacht eerst maar eens af hoe het die patiënten een paar jaar na de behandeling vergaat.

Eerlijk gezegd ben ik ook lamgeslagen door mijn ziekte-ervaringen van de afgelopen vier jaar. In 2020 en 2021 was ik zo afgegleden dat ik dacht dat het mijn einde zou worden.

Dat gebeurde niet maar de herbouwde veerkracht en beweegruimte is zo fragiel dat ik geen enkel risico meer durf te nemen die verplaatsingen naar het buitenland of regelmatige artsbezoeken hier in Nederland inhouden.

Ik houd het voor nu bij de telefonische consulten met mijn huidige behandelaar, van wie ik veel leerde en in wie ik nog steeds veel vertrouwen heb. En ik wacht de wetenschap af. Maar hoop om beter te worden heb ik al lang niet meer. Ik zal me moeten verzoenen met wat het leven me nu te bieden heeft.

Tekening: Martine

brood·geluk·gezondheid

Brood bakken. Waarom zoveel moeite doen?

Martine2 reacties



Brood bakken is best intensief. Zeker als je erg ziek bent en alles in etappes moet doen.

Met het broodje op de foto ben ik een paar dagen bezig geweest.

Eerst alle voorraadpotten met meel, zout en bindmiddel verzamelen. De dag erop de verschillende melen afwegen en mengen en in een afsluitbare pot wegzetten.

Vandaag water, plantaardige melk opgewarmd en gist toegevoegd. Vervolgens met de droge ingrediënten gemengd, laten rijzen en afgebakken.

Al die moeite voor een glutenvrij brood wat ik ook kan kopen! Waarom zoveel moeite doen?

Een reden is behoefte aan meukvrij eten. Zelfgebakken glutenvrij brood bevat geen meuk, in tegenstelling tot brood dat je koopt. Opvallend is dat ik na het eten van een snee van de glutenvrije bakker waar ik normaal koop, na een uur weer honger heb. Op mijn eigen brood teer ik uren.

Maar, belangrijker is het geluksgevoel dat ik van bakken krijg. De geur, het mengen, het aansnijden, het eten van het brood met het besef dat dit mijn eigen baksel is..

Ik vind bakken zelfs leuker dan tekenen, en dat zegt wel genoeg 😍

Abilify·behandeling·LDA·leven met ME

Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek

Martine3 reacties

Gebruikerservaring Low Dose Abilify

Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van Mischa.

Ik lig daar nog steeds maar nu met de gordijnen open en met uitstapjes naar beneden en soms zelfs naar buiten. Ik loop wat heen en weer en voel dat mijn spieren weer sterker worden.

🔹Verwachtingen
Hoewel ik bij de start van dit medicijn lage verwachtingen had, ik heb immers al zóveel geprobeerd, zijn die verwachtingen er door deze vooruitgang nu wel.

Er zijn ook veel vragen. Hoe lang werkt dit? Tot welk niveau kan ik verbeteren? Hoe ga ik om met een eventuele terugslag? Ik knabbel nu aan een leven met meer zelfstandigheid en geen weldenkend mens wil terug natuurlijk.

Maar laat ik eerst eens voor ik ver de onzekere toekomst inkijk, kijken naar het hier en nu en mijn ervaring met Abilify.

🔹Begin
Sinds begin februari slik ik het in een vloeibare dosis. Het advies was om te beginnen met 0,1 ml en vandaaruit elke twee weken op te hogen tot een maximale dosis van 1 tot 2 ml. Ik begon echter lager en startte met een druppel.

Wat de maximale dosis is, verschilt voor elke gebruiker en moet worden ervaren. Merk je een terugval na een verhoging, dan kun je een dosis teruggaan. Dat zou dan jouw optimale dosis zijn.

🔹Opbouwfase
Ik zit nog steeds in de opbouwfase en ben beland bij 1,1 ml. Omdat mijn behandelaar verwacht en hoopt er meer uit te kunnen slepen bij mij, blijf ik verhogen. Maar wel heel voorzichtig.

🔹Werkt het nu wel of niet?
Ik verhoog langzamer dan veel gebruikers om mij heen. Soms blijf ik expres een week of vier op een dosis, gewoon om mijn lijf en geest de tijd te geven zich aan te passen aan wat er gebeurt.

Want er gebeurt veel. Eerst trouwens niet. In het begin dacht ik cognitief iets te verbeteren. Maar het was zo minimaal dat ik twijfelde. Werkte het nu wel of niet? Pas bij 0,5 ml, ik gebruikte het toen al bijna vier maanden, merkte ik substantiële verbetering.

🔹Vooruitgang
‘Ineens’ trok de mist op in mijn hoofd en werd de druk op mijn hersenpan minder. Bij vlagen voelde ik energie. Ging ik douchen, normaal een zeer energie slurpende PEM veroorzakende bezigheid waar ik bovendien hulp bij nodig had. Nu kon ik me zittend zelfstandig afsoppen.

Zo breidde ik uit. Dagelijks mijn tanden kunnen poetsen in de badkamer, in plaats van liggend in bed. Af en toe naar beneden kunnen gaan met de traplift. In bed liggen met de gordijnen open. Bezoek ontvangen.

🔹Bijwerkingen
Die zijn er ook. Gelukkig ben ik niet kilo’s aangekomen zoals veel lotgenoten (wel een paar). Wel ben ik over de hele linie ongeremder geworden. Impulsiever. Ik koop sneller iets. Niet vreemd als je bedenkt dat Abilify ‘iets’ met de dopamine niveaus in je brein doet.

🔹Kijk uit
Hoe verleidelijk is het nu om gillend de wereld in te rennen. Maar ik doe het niet. Ik lees iets te vaak dat het bij mensen ‘ineens’ niet meer werkt.

Hoe het werkt is trouwens onbekend. Dus is het valse energie die wordt opgewekt? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds PEM krijg. Weliswaar korter en minder fel, maar toch. Bovendien moeten lijf en brein aan alles weer wennen. Dus ik kan niet eens zomaar de draad oppakken. Alles moet zorgvuldig uitgedacht worden.

🔹Nog steeds ME
Want laat het duidelijk zijn. Ik heb nog steeds ME en ben nog steeds hartstikke ziek. Alleen ervaar ik op alle fronten verbetering. En dat is gezien het niveau waarop ik functioneerde een groot goed.

🍀 Martine

afbeelding: Thoughts on hope – Christina Baltais, meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine

Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?
Abilify·behandeling·NAH

Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?

Martine7 reacties

Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.

Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.

Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.

Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.

De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.

Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.

Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….

Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.

De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.

Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”

Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.

Martine

baclofen spierontspanner·behandeling·leven met ME

Heel erg blij zijn

Martine10 reacties

Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken – soms maanden – opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.

Maar toch blijf ik proberen. Met een aandoening als ME is het vaak helaas nog volslagen onduidelijk waarom iets bij de ene patiënt wel aanslaat en bij de andere patiënt niet.

Voor de wijsneuzen: ik slik nooit zomaar iets en probeer niets in mijn eentje uit maar word hierin begeleid door een van de weinige ME-specialisten die Nederland rijk is.

Afijn. Terug naar de bijwerkingen. Toen ik deze bijsluiter las, werd ik zowaar hoopvol. Ik wil héél graag heel erg blij zijn. En ik wil ook best dingen zien, voelen of horen die er niet zijn, aangezien mijn leven beperkt wordt tot de slaapkamer.

Helaas. Deze bijwerkingen bleven uit. Eigenlijk alle bijwerkingen tot nu toe. Dat is best een zeldzaamheid. Bovendien lijkt dit medicijn gewoon te doen wat het moet doen: mijn spieren uit de 24-uurs kramp te halen.

Na 4 dagen slikken is de stand: beter slapen, beter kunnen ontspannen en minder pijn. En daar word ik vanzelf heel erg blij van. Snap ik ineens dat dát in de bijsluiter staat.

angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

Martine12 reacties

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”
Begrip·behandeling·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·Severe ME

Waarom geen operatie?

MartinePlaats een reactie

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·gezondheid·leven met ME·ME-Awareness·ME-leven

De kosten van ziek zijn

Martine6 reacties

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot