gezondheid·leven met ME

Op de valreep

Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.

Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.

Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.

Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.

We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.

Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.

Fijne dagen allemaal!

behandeling

Ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar.
De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.


Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.

‘one size fits all’.

Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.

De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.

Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.

Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.

In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.

Het blog van Jochem: mijn ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

gezondheid·leven met ME

Chronische rouw

Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.

Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.

“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”

Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.

Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.

Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.

Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.

Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.

Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.

Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.

Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.

Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.

Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.

(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)

gezondheid·ME-leven

Week tegen eenzaamheid

Van 1 tot en met 8 oktober is het de week tegen eenzaamheid. Er wordt in de media veel aandacht aan besteed en ook zijn er in diverse gemeenten activiteiten rond dit thema, zodat mensen nieuwe contacten kunnen leggen. 

Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Alle goede bedoelingen ten spijt, soms (vaak?) is eenzaamheid niet het gevolg van ouderdom, het niet sociaal vaardig genoeg zijn om contacten te leggen of psychische problemen. Het ontbreken van de fysieke mogelijkheid om een normaal actief sociaal leven te hebben speelt ook een rol. Ik wil daar graag aandacht aan besteden door middel van een repost van een artikel uit 2018:

Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. Maar dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.

Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, want afgesloten van de samenleving.

Hoewel ik heel goed alleen kan zijn en daar soms ook van geniet en mijn ‘alleen-tijd’ mijn oplaadtijd is, is het niet mijn keuze. Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, me actief kunnen verbinden met anderen,  samen dingen meemaken.

Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten, alles benoemen wat fijn is in mijn leven en tóch voel ik me vaak eenzaam.

Als de deur dichtklapt op maandagochtend en man en puber zijn vertrokken dan geniet ik weliswaar van de rust en stilte zo na het weekend, toch grijpt die me ook vaak naar de strot. Weer een week dat ik overdag alleen ben.

Als ik op goede dagen genoeg energie heb om wat te rommelen in huis, beetje koken, douchen lukt, dan glijdt de dag best snel voorbij.

Andere dagen ervaar ik het anders. Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al vier dagen niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, vaak onbegrepen. De wereld draait door zonder mij.

Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.

En zo is het. Ik wil wel verbinding maar heb er meestal geen energie voor. Dus zag ik mijn vriendin I. voor het laatst afgelopen maart. Vaak wil ik bellen maar dat slurpt energie die er niet is. Dus bel ik niet. Zij is geen mailer en dus staat de vriendschap al jaren op een laag pitje. Aan het wederzijdse gevoel ligt het niet.

Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die soms dagen, weken niemand zien of spreken. Je kunt midden in de samenleving staan en eenzaamheid ervaren. Of fysiek afgesneden zijn van de rest van de wereld. Een onbegrepen aandoening als ME/cvs kan zorgen voor een kloof tussen de patiënt en ‘de rest van de wereld’. Omdat niet iedereen ziet of erkent, dat het hebben van ME geen kattenpis is. Vaak wordt het lijden gewoon niet gezien of begrepen, soms zelfs belachelijk gemaakt. 

Ik ben vaak alleen. Soms is dat oké maar heel vaak ook niet. En dan voel ik mij eenzaam. Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

behandeling·leven met ME

Word je bewust van ME (2)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME! 

gezondheid·ME-leven

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

gezondheid

Hoe het gaat

Deze week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn ijzerwaarden zijn iets vooruit gegaan, ik zit nu in ieder geval niet meer met een tekort. Mijn vitamine D waarden zijn achteruit gegaan. En dat is wel jammer gezien het feit dat ik sinds oktober een fors hogere dosis ben gaan slikken om dat tekort op te lossen.

Op zich verbaast het me niet want ik voel me helemaal niet goed deze winter. Natuurlijk is de winter altijd een mindere periode maar op een enkele energievlaag na, merk ik dat ik achteruit ben gegaan, in vergelijking met wat ik normaal kan in de winter. Dat is niet alleen perceptie. Ik merk het echt aan mijn activiteitenniveau. Meestal heb ik wel een basis van dagelijkse activiteiten doen die me ook op een mindere dag lukken. Al geruime tijd merk ik dat die basis is veranderd. Dat heeft ook gevolgen voor M. die daardoor iets vaker moet koken. Als ik wel kook is het heel eenvoudig. En vaak eten we wat we vinden in de vriezer, maar die is ook wel eens leeg natuurlijk. Lukte het vorig jaar nog wel regelmatig grotere porties vooruit te koken en te plannen voor mindere dagen, nu grijp ik gewoon vaak mis. En eet ik roerei. Verder geen drama, het is gewoon een teken aan de wand.

De was doen – de enige huishoudelijke activiteit die ik vrijwel altijd op me nam – heeft M. helemaal overgenomen. Kon ik een jaar geleden toch wel dagelijks douchen, nu is dat twee tot drie keer in de week. Qua concentratie ben ik ook achteruit gegaan. Ik heb weer grote moeite met lezen, doe regelmatig drie weken over een boek, waar ik vorig jaar nog drie boeken per week las. Kortom, ik schuif wel op qua energie, alleen helaas de verkeerde kant op.

Dit is niet onbekend voor mij. Zolang ik ME heb, is het vaak een golfbeweging van slechte perioden, afgewisseld met betere perioden waarin ik iets meer kan. Blijkbaar zit ik nu al geruime tijd in een slechtere periode. Het wordt vast wel weer beter dan dit. Mentaal kan ik het redelijk aan. Het is zoals het is, en het lukt me voor dit moment redelijk om het me niet heel erg te laten raken.

Over twee weken ga ik weer naar de orthomoleculair therapeut. Ik heb veel met haar te bespreken. De behandeling spitst zich nu toe op mijn energie – gezien het feit dat de darmklachten verdwenen zijn – maar tot nu toe is er dus minder energie. Ondanks de supplementen en het aangepaste dieet merk ik geen vooruitgang op dit gebied maar achteruitgang.

Eerder vertelde ze, als ik het me goed herinner, dat het feit dat ik een vitamine D tekort heb, niet zozeer ligt aan dat ik het niet opneem, maar aan het feit dat ik als patiënt meer verbruik. Hoe dat op te lossen weet ik niet. Ik hoop dat ze met iets zinnigs komt.

In april start ik met het traject om mijn amalgaamvullingen te vervangen. Dat gaat samen met een intensieve ontgifting heb ik begrepen. Mijn hoop is natuurlijk dat daarna al die dingen die we nu doen qua voeding en suppletie, wel gaan aanslaan. Tot die tijd ga ik gewoon maar door met wat kan en negeer ik wat niet kan. Zo lang ik me focus op fijne dingen, laat ik me niet mentaal ook naar beneden meetrekken.

gezondheid·leven met ME·ME-leven

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

gezondheid

Hij snapt het

Gisteren ging ik naar de huisarts. Voor mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut moet er weer bloedonderzoek gedaan worden. Zo kunnen we zien of de tekorten die ik vorige keer had, inmiddels zijn verdwenen.

Het spreekuur liep uit en ik moest best lang wachten. Dus mijn plan om eerst de verwijzing te halen en dan meteen door te gaan naar de prikdienst, viel in duigen. Nog voor ik in de spreekkamer was, moest ik zoeken naar mijn energie. Ik keek onder de stoelen, de balie en tilde even een baby op uit een kinderwagen want ik vertrouw niemand, zeker geen baby’s, dat zijn nu eenmaal energieslurpers. Maar ik vond mijn energie niet.

Dus tegen de tijd dat de huisarts mij kwam halen zag ik eruit en bewoog ik als een 90-jarige, in plaats van de stralende 51-jarige blom die ik in mijn hart ben. Ik vertelde waarvoor ik kwam en ook hoe het nu gaat. Dat ik een paar keer per week douche en kook en dat ik niet meer doe. Dat de enige huishoudelijke activiteit die ik altijd deed, de was doen, ook niet meer lukt. Dat liggen, op de bank en in bed mijn hoofdactiviteit is. Beetje lezen. Een keer per week naar buiten 5 minuten lopen met de rollator, al is me dat als ik eerlijk ben de laatste 4 weken ook al niet meer gelukt. Een keer per week naar de fysio.

Toen hoorde ik ineens met een oorverdovend kabaal een kwartje vallen bij hem.

Wat het opleverde dit gesprek – buiten de verwijzing die ik nodig had – was dat ik met hem afsprak dat ik, als ik me zo voel, niet meer naar de praktijk hoef te komen. Hij vertelde liever op huisvisite te komen, dan zou een consult voor mij minder belastend zijn.

Het wordt nog wel eens wat, die huisarts van mij.

gezondheid·ME-leven

Ik en ik en ik

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)