ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar.
De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.
Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.
‘one size fits all’.
Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.
De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.
Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.
Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.
In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.
Het blog van Jochem: mijn ervaringen bij de VermoeidheidKliniek
Min of Meer's ME-Plein 
Het is overduidelijk: bij de VK werken nul-komma-nul ervaringsdeskundigen. Zoveel gemiste kansen voor mensen die er vol goede moed aan beginnen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind dit heel treurig, in mijn ogen zijn het gewoon oplichters. Ze beloven patiënten resultaten die ze absoluut niet waar kunnen maken. Het lijkt er sterk op dat ze mensen met ME van de wal in de sloot helpen, daar doodleuk in laten verkommeren en daar ook nog grof geld voor vragen.
Goed dat je er aandacht voor vraagt!
Aaf (Zuinigaan)
LikeGeliked door 1 persoon
Het klinkt mij in de oren als een kliniek die heel goed weet hoe wanhopig hun clienten zijn, maar ook hoeveel (ook en vooral financieel) hun clienten er voor over hebben. Zou je bijna moe van worden!
LikeGeliked door 1 persoon