Vorige week schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.
Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM. Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan.
Zo ook het tandartsbezoek. Dat plande ik vanuit de gedachte dat ik ooit toch weer zal moeten. De bewegingsbanken waar ik om de week naar toe probeer te gaan, is een routine die ook maar niet op gang komt. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.
Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Dat waren mijn enige vaste taken in huis. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Dat deed ik op mijn elektrische fiets. Ik had gemiddeld eens per drie maanden een sociale afspraak met een vriendin, wel altijd hier thuis. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.
Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.
Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij. Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en S. of M. halen het voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. Dat ligt vooral aan mijn slechte concentratie. Ik kan een zin tien keer lezen en nog niet snappen wat er staat. Maar ook de voortdurende hoofdpijn speelt hierin een rol, focussen gaat daardoor moeizaam.
De vermindering in wat kan, komt doordat ik fysiek op alle fronten achteruit ga. Langer dan een paar minuten staan gaat niet goed meer. Ik word snel duizelig en mijn hartslag loopt snel boven de voor mij acceptabele grens op. Alle dagen word ik wakker met een flinke kater, ook al drink ik geen alcohol. Dat zakt na een paar uur iets maar de hoofdpijn blijft vrijwel de hele dag hangen. Verder zijn spierkracht en veerkracht heel geleidelijk aan steeds meer afgenomen. Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.
Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.
Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.
Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.
Zoals gezegd, mijn grote fout is dat ik telkens té snel weer in actie kom na een terugslag. En dat ik vaak niet doorheb dat ik na een PEM blijvend ben teruggevallen in mogelijkheden. Ik denk te snel dat het wel weer gaat. Hoewel de realiteit is dat ik vrijwel de hele dag plat lig, lijkt mijn brein te denken dat aankleden, de straat opgaan, een afspraak hebben, weer naar huis rijden en weer uitkleden iets is dat makkelijk even tussendoor kan worden gedaan. Ik onderschat keer op keer het slopende effect op mijn lijf. Bovendien levert ’t telkens moeten afzeggen van een afspraak een gevoel van falen op.
Het is niet voor het eerst dat ik zo terug zak. Vlak nadat ik ME kreeg lag ik een paar jaar continu plat en kon er vrijwel niets. Daar krabbelde ik toch weer uit en er werd weer meer mogelijk. De laatste jaren zak ik weer terug. Het erkennen dat iets niet meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Iets meer speelruimte levert ook meer gekakel op: waar geef ik de energie aan uit en waar ligt de grens? Mijn zo hard bevochten speelruimte weer moeten inleveren, is bovendien iets wat veel boosheid in mij losmaakt. Maar ik zal wel moeten loslaten.
Dus weg met de voornemens om uit huis te gaan omdat ik vind dat het moet of omdat ‘de afspraak nu eenmaal staat’. Momenteel trek ik het niet eens per week het huis te verlaten of überhaupt op stap te gaan. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.
Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.
Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.
Min of Meer's ME-Plein 
Zó heftig dit… ik weet niet wat ik zou kunnen zeggen. Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel weer een beetje opknapt en een hele dikke knuffel!xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Wat zou het fijn zijn, als ik je een zakje energie kon opsturen. Ik kan wel wat missen, maar helaas. Ik volg je al heel lang (reageer bijna nooit), maar vond dit wel echt heftig om te lezen. Hopelijk gaat het snel weer iets beter! (ook al klinkt dit heel loos om zo te zeggen).
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind het zo rot voor je. Het is ook vreselijk moeilijk om fysiek weer in te moeten leveren. En dat hoofd bruist natuurlijk gewoon door met zijn eigen plannen. Ik denk dat je er goed aan doet om alles even helemaal stop te zetten. Onbewust vreten die afspraken en “moeten” dingen energie. Ik noem het altijd “volhoudstress”. Afspraken die meer energie kosten dan ik heb en ik “even” moet zien vol te houden.
Een tijd gewoon je energie volgen, hoe weinig dat ook is, kan dan fijn zijn.
Zelf ben ik het afgelopen jaar erg achteruit gegaan. Na een verhuizing. Heb maanden plat gelegen en begin heel langzaam weer wat op te krabbelen. Kan in ieder geval af en toe weer even een boodschapje doen buiten de deur.
Sterkte en ik hoop dat je weer een heel stuk beter gaat worden.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is bitter en paradoxaal. Maar ik weet dat een opleving mogelijk is, maar idd geen energie gaan uitgeven voor er een buffertje is opgebouwd, dat is een grote valkuil. Vermindering van klachten is niet gelijk aan aktiever worden, in elk geval niet meteen en slechts mondjesmaat.
Je hebt dit jaar ook wel veel ondernomen. De ME akties, vakantie, met zus weg, Hugo…..ik zou dat ook moeten bekopen .
LikeGeliked door 1 persoon
Mag boos/verdrietig/schreeuwerig/ hysterisch hierom worden niet? Of geeft dat ook weer klachten? Het helpt ook niet, in de zin dat je er beter van wordt, dat snap ik, maar altijd dat moeten loslaten lijkt mij zooo verschrikkelijk kl*t*. Wát een vechtlust laat jij zien.
Sterkte X
LikeGeliked door 1 persoon
Om met “mevrouw Ten Kate” te spreken: Snotvergeme!!! De zaken waar de meeste mensen juist energie van krijgen moet jij door je ziekte bekopen met onder de nullijn schieten. Wens voor je dat je daar ergens een afzetrandje vindt. Om boven die lijn uit te stijgen. Permanent.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees altijd maar soms weet ik gewoon niets te zeggen zo ook vandaag. Ik wens je heel veel rust en weer energie toe al is het alleen maar om weer te kunnen lezen. Heel veel liefs.
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Martine, wat heftig weer. Ik had het natuurlijk wel al in de gaten, ik lees tenslotte al heel lang mee. Ik merkte dat alles steeds minder werd, maar zag ook al je proberen met eten, tandarts, enz. En dan dacht ik wel ik hoop dat dit of dat nu wat gaat helpen! Maar nee weer achteruit. Wat erg allemaal. Je vraagt je af of het zin heeft gehad al die onderzoeken met de darmen enz. enz.
Als ik zie waar je nu ligt, niet staat, vraag ik het mij echt af. Maar ik begrijp heel goed dat je alles proberen wil wat je dan kan, in de hoop dat het helpt. Maar als je nu achteraf ziet wat een energie en geld alles heeft gekost, vraag ik mij af of het iets opgeleverd heeft. Ik vrees van niet als ik nu alles zo weer eens teruglees.
Wat Vlasje hierboven schrijft hoop ik ook, niets meer doen en proberen een heel klein buffertje op te bouwen. Als het kan. En dan daarna nog niets doen en nog een beetje bij de buffer.
En ondertussen blijven wij met zijn allen hopen dat er iets gevonden wordt tegen deze onmenselijke ziekte.
Sterkte, liefs Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb geen darmproblemen meer, slaap beter en heb minder pijn. Dat is wel dankzij de behandeling bij de orthomoleculiair therapeut. Ook ontdekte zij bij mij een schildklier probleem en probleem met het Epstein Barr virus. Dus ik vind het zeker geen weggegooid geld. Zij is wel de meest effectieve behandelaar die ik in al die jaren heb gehad. Na jaren van buikpijn en diarree is dat echt een enorme opluchting!
LikeLike
Oh gelukkig!! Ik dacht eigenlijk dat het alleen maar in het begin wat opleverde maar daarna niet meer, omdat je weer zo achteruit hobbelt. Dan is dat in ieder geval in alle ellende toch winst, als je darmen niet goed werken…. Daar weet ik namelijk alles van.
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
iedereen heeft al veel goede dingen gezegd …
ik gun je zoveel energie en vind het heel slim dat je niets meer plant ; want het voortdurend afwegen of een afspraak toch lukt , of anders deze misschien wel .. dat uitje …. en uiteindelijk toch moeten afzeggen : daar wordt je ook hondsmoe en beroerd van , ( onterecht ) gevoel van falen .
die mallemolen in je brein .
Je beschrijft het goed .
En ik vind het bullshuit om te zeggen dat je altijd moet focussen op wat nog wel mogelijk is .. kom op zeg …daar ben je wel kampioen in !!!
Het is heel realistisch wat je hier schrijft en je analyseert het haarscherp .
Jouw buffer is nu het belangrijkste ……. allerbelangrijkste .
De rest van de wereld redt zich zelf maar even .
Sterkte , liefs van hier Joke
LikeGeliked door 1 persoon
Heel veel sterkte, Martine! Ik lees al heel lang je blog, zonder te reageren. Ik herken veel punten van jouw verhaal, maar dan als partner van iemand die ziek is. Als ik dit lees dan mag ik in mijn handjes knijpen (en mijn vriend ook) ! Ik gun je veel sterkte, veel rust en veel kracht om te kunnen los te laten om tot je zelf te kunnen komen.
Ik heb net je Insta ontdekt, wat een genot die katten van je.
Groetjes Judith
LikeGeliked door 1 persoon
Wat leuk dat je nu dan wel eens reageert!
Haha ja die katten hebben inmiddels een eigen fanclub zo’n beetje ☺️.
LikeLike
Veel moed lieve Martine! Goed dat je het benoemt zoals het is. Ik herken veel in je verhaal. Het is zooo zwaar te erkennen dat het slechter gaat. Bij mij zijn het vooral de pijnen die ontzettend toenemen. Ik word er bij momenten echt radeloos van. Je bent niet alleen Martine, we proberen het samen, dat overleven. x
LikeGeliked door 1 persoon
❤️
LikeLike
Hey Martine, ik lees ook al heel lang mee en ik reageer maar sporadisch…ook ik wou dat ik je een emmertje energie kon zenden. Ik zal het mentaal doen, misschien krijg je er toch iets van mee. 😉
Weet je, ALLE afspraken vragen massa s energie. Ik heb geen ME maar voor mij is dat ook zo. (Maar er zijn wel drie kindjes met ASS in huis dus ik zal daar wel het 1 of ander van hebben). Een agenda waar er 2 of drie afspraken per week in staan daar wordt ik al onrustig van, dus ik kan me voorstellen dat het voor jou nog 100x erger is. Dus een goed besluit om nu ff niets te plannen en per dag te proberen leven.
Fijn dat je voorlopig nog blijft bloggen.
Zo hebben we nog een klein beetje zicht over hoe het met je gaat.
Ik wens je de komende tijd vooral veel rust toe in je hoofd en voor je lijf. Daarna kan het herstel beginnen!
Nina
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een moeilijk ziekte is dat toch, die kut-ME. En wat goed dat je schrijft over wat het met je doet. Ik kan me amper voorstellen hoe dat moet zijn…. Ik vind het af en toe al zwaar om te lezen hoe het voor jou is.
Ik hoop zo ontzettend op goed nieuws. Op dat je af en toe weer een stapje vooruit kan maken….
….. En dan heb ik jou nog niet eens ooit ontmoet….. hoe moet dat dan wel niet voor jou zijn…….
LikeGeliked door 1 persoon
Behalve dan de fysieke achteruitgang heb je ook maar weer te dealen met het incasseren van wat er dus niet meer lukt, het steeds maar weer leren om los te laten van waar je op hoopte. Dat maakt het wel heel zwaar voor je. Ik ben blij dat je het nog steeds wilt opschrijven, dankje!
Ik wens je toe dat je gauw weer een sprankje mag voelen, ergens. (En vervolgens rustig blijft liggen 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Ach wat verdrietig om te lezen. En ik hoopte nog wel dat je met de orthomoleculaire benadering van je darmen eindelijk ook op de goede weg zat voor je ME. Ik denk aan je (helpt natuurlijk niet) en leef met je mee (koop je ook geen energie mee) maar misschien dat het af en toe steun geeft. Knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat ‘n vreselijke ziekte is M.E. Ik hoop zo dat het binnenkort toch beter met je zal gaan!
Sterkte Martine!
LikeGeliked door 1 persoon
Pffff…. ik stuur je een dikke virtuele knuffel, en ik hoop dat je brein en daarmee je lijf kalmeert nu je voorlopig even écht niets hoeft. Ik hoop heel erg dat deze terugslag van tijdelijke aard zal zijn, net zoals in het begin zoals je schreef. Sterkte mooi mens!!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk aan je! Xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig!
Ik duim voor veel zonmomenten in de tuin!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik sluit me helemaal aan bij alle bovenstaande berichten.
STERKTE !
xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een herkenbaar verhaalik zit in dezelfde situatie……ik leef heel erg…met je mee…en ik hoop dat de lege agenda.je ook echt wat rust in je hoofd.en daarmee ook in je lijf.zal geven,ik hoop ook echt dat je je kunt overgeven aan de rust…wens je heel veel sterkte.lieve groet .conny.
LikeGeliked door 2 people
Wat een ROTziekte is dit toch. O gelooflijk hoe je hier mee om gaat. Ik wens je heel beel sterkte toe. Lieve groet. Bea
LikeGeliked door 1 persoon
Wat pittig allemaal…lieve Martine ik draag je in gedachten. Liefs floortje 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Geen woorden meer…ik stuur je de zon….😘
Martine
LikeGeliked door 1 persoon
Hallo Martine, ik lees je blog al enige tijd en hoop bij iede verhaal dat het je beter lukt je over te geven aan je situatie.
Maar iedere keer besef ik me dat dat enorm veel gevraagd is. Wat moet het moeilijk zijn om zo weinig energie te hebben en zo weinig te kunnen. Het lijkt erop dat jouw brein veel te positief is. Alsof hoofd en lijf niet kunnen samenwerken en elkaar in de weg zitten.
Ondanks dit gegeven blijf jij goede moed houden. Dat vind ik heel knap.
Ik wens je heel veel sterkte toe!
LikeGeliked door 2 people
Ja klopt helemaal. Ik overschat mijn mogelijkheden enorm. En be van nature heel oplossingsgericht. Dus overgave is werkelijk het moeilijkste wat ik kan bedenken. Maar ik leer het wel, ooit
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een kl*te ziekte is het toch. Ik ben helemaal boos en verdrietig van. Heel veel liefs en sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
😘😘
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop,dat je vandaag even in de zon kan zitten.
LikeGeliked door 1 persoon