💠MEI ME-awareness maand💠 In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Tag: millionsmissing
Zichtbaarheidsactie 12 mei
In de maand mei is er weer wereldwijd online aandacht voor de ziekte myalgische encefalomyelitis. Ik wil op 12 mei, wereld ME-dag foto's verspreiden van ME-patiënten in onderstaande stijl. Wil je daaraan mee doen, plaats je foto dan in de reacties hieronder, met het jaartal van de aanvang van je ME. Ik bewerk hem dan.… Lees verder Zichtbaarheidsactie 12 mei
Beneden eten
Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag… Lees verder Beneden eten
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Schoenen
These boots are made for walking Dit is mijn schoen, wachtend op de tijd dat ik kan bewegen en kan doen wat ik wil. Het is een nieuwe schoen. bedoeld voor mijn linkervoet, maar die voet ligt in bed en blijft daar voorlopig liggen. De rechterschoen van dit paar staat bij mijn vriendin Dascha. Ook… Lees verder Schoenen
Nieuws over Hugo
Sinds ik hier over Hugo schreef, kreeg ik regelmatig mails van mensen die vragen hoe het nu gaat.Vandaag plaatste zijn verzorgster een update op FB. De tekst vind je hieronder. 🍀 Afgelopen week stond er een post in de planning met groot en goed nieuws, eindelijk! Maar nog voordat ik kon beginnen met typen steeg… Lees verder Nieuws over Hugo
Petitie in Europees parlement aangenomen
Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren. Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME… Lees verder Petitie in Europees parlement aangenomen
En dan nu een liedje…
'See ME' https://youtu.be/-PkrqSNjdYg De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna… Lees verder En dan nu een liedje…
#ditmisikdoorME
Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig… Lees verder #ditmisikdoorME
Min of Meer's ME-Plein 