biomedisch onderzoek·leven met ME·petitie

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙

8 gedachten over “Petitie in Europees parlement aangenomen

  1. YES!!!!! Wat een geweldig nieuws! Ik stond laatst op de camping en de buren vertelden dat ze even waren komen kijken omdat het zo stil bij me was en ze wilden checken of er niet iets ergs gebeurd was. Ik heb toen uitgelegd dat ik een chronische ziekte heb en dus veel meer rust nodig heb. Op een later moment spraken we hier verder over en vertelde ik dat ik ME heb. Tot mijn verrassing zei ze: 5 jaar geleden was het een ellende als je deze diagnose kreeg omdat het als vaag en psychisch werd gezien. Nu is erkend dat het een ziekte is, dat scheelt heel wat. He???? Het blijft me verbazen hoeveel mensen die ik vertel dat ik ME heb inmiddels weten dat het als lichamelijke ziekte erkend is. Kortom: alle inspanningen werpen zijn vruchten steeds meer af. Nu nog ‘ff’ de behandeling vinden 😉

    Geliked door 1 persoon

  2. Wat een positief bericht! Lang geleden kreeg ik deze diagnose. Uiteindelijk bleek er wat anders aan de hand… Maar ik heb me heel lang niet serieus genomen gevoeld (en nog steeds niet….het is ook wel een stigmatiserend plakkertje). Ik hoop dat het geld goed besteed wordt en veel lijden gaat verzachten en voorkomen.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s