Overgenomen van ME Centraal vandaag: De tekening van Martine siert de inleiding van de #verjaardagskunstkalender 🔹 Kleur in het donker 🔹Leven met ME is kunst en het vergt oefening dat onder de knie te krijgen. Want er is geen mens dat goed voorbereid is op de hel van ME.Toen ik in de winter van 2020… Lees verder Kleur in het donker
Categorie: biomedisch onderzoek
Zo simpel mogelijk uitgelegd
Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen. Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten🔹Erken MEEr is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen… Lees verder Zo simpel mogelijk uitgelegd
💙 Onderzoeksagenda ZonMw overgenomen 💙
23 maart 2021:"De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10… Lees verder 💙 Onderzoeksagenda ZonMw overgenomen 💙
DRINGENDE OPROEP GROEP ME-DEN HAAG: LATEN WE DE ERNSTIGE EN ZEER ERNSTIG ZIEKEN ZOEKEN
GRAAG DIT BERICHT DELENDeelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.comWe gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC):… Lees verder DRINGENDE OPROEP GROEP ME-DEN HAAG: LATEN WE DE ERNSTIGE EN ZEER ERNSTIG ZIEKEN ZOEKEN
Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!
Vandaag passeerden we de grens van €3000!Ik wiebelde met mijn tenenRiep zachtjes jeej!En liet wat traantjes lopenMaar in gedachtenStond ik te springen op mijn bedHing ik gillend uit het raamLiep ik dansend door het huisEn eindigde ik met het slaanVan deksels tegen elkaarWant in gedachten kan dat allemaalJullie generositeit maakt het verschilVoor mij, in hoe… Lees verder Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!
Update inzamelingsactie
Toen ik mijn verjaarsdagsinzamelingsactie begon om biomedisch onderzoek naar ME te steunen, had ik als doel 300 euro. Zou toch mooi zijn, dacht ik. Nu, een paar dagen later staat de teller bijna op 1918!Dat zoveel mensen doneren kan veel redenen hebben. 1) de tijd verandert, ook voor ME-patiënten 2) er is misschien meer begrip… Lees verder Update inzamelingsactie
Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!
Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013. Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was… Lees verder Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!
Petitie in Europees parlement aangenomen
Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren. Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME… Lees verder Petitie in Europees parlement aangenomen