Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!

Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013.

Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was de uitkomst voor sommigen een teleurstelling, vooral omdat er niet voldoende onderscheid werd gemaakt tussen ME en CVS en er niet voldoende expliciet afstand werd genomen van de tot dan toe heersende opvatting dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy een correcte behandeling is voor ME-patiënten.

Sindsdien is er veel gebeurd. ME werd eindelijk erkend als chronische aandoening (bijvoorbeeld van belang voor het krijgen van een UWV uitkering als je niet meer kunt werken) en ook werd erkend dat er dringend biomedisch onderzoek nodig is.

Maar er is natuurlijk veel meer nodig. Zo moeten zorgprofessionals bijgeschoold worden (nou ja, überhaupt geschoold worden) over wát ME inhoudt. Met name de zorg voor zeer ernstige ME-patiënten schiet verschrikkelijk tekort.

Enerzijds is er vanuit de politiek naar aanleiding van het burgerinitiatief nu een ontwikkeling gaande dat er daadwerkelijk biomedisch onderzoek op poten gaat worden gezet. ZonMw kreeg de opdracht een researchagenda samen te stellen.

Anderzijds loopt het werkveld qua kennis over ME en protocollen nog hopeloos achter en grijpen artsen terug op een richtlijn voor CVS-patiënten die zwaar verouderd is en soms schadelijk uitpakt door patiënten gedragstherapie door hun strot te duwen en/of adequate thuiszorg en hulpmiddelen te ontzeggen. Denk maar aan de situatie van Hugo waar ik over schreef.

Hier kan ik eindeloos over schrijven maar dat doe ik niet, want dit stuk is vooral bedoeld voor niet-patiënten. Veel ME-patiënten weten inmiddels al wel wat er gaande is. Maar ik schrijf ook voor anderen, die door hier te lezen inmiddels heel goed weten wat de impact van leven met ME is en hoe groot mijn wanhoop is over het gebrek aan perspectief op een echte behandeling in plaats van symptoombestrijding.

Zoals jullie weten is er na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad opdracht gegeven aan ZonMw een researchagenda samen te stellen samen met de patiëntvertegenwoordigers en de verschillende verenigingen.

Een tweede belangrijk spoor dat tegelijkertijd liep was een verzoek om een ME-expertisecentrum op de richten en om de huidige richtlijn voor CVS-patiënten te vervangen door een ME-richtlijn, die recht doet aan de ernst van de ziekte. Dit omdat de huidige richtlijn uitgaat van een verouderde psychogene visie.

Na veel geouwehoer, hard werken van een heleboel betrokken mensen, veel dieptepunten en teleurstellingen en veel voorzichtige overwinningen, knalde deze week het positieve nieuws uit de kookpot.

DE RESEARCHAGENDA

De (voorlopige) researchagenda is bekend: (*)

• Researchsubsidie: € 20-29 1/2 miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS) waarvan € 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang
• Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC (**) leidend te laten zijn.
• Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten
• Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan
• Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld
• inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur
• Het onderzoeksprogramma zal volledig biomedisch van aard zijn.
• Studies naar (effecten van) psychogene behandelingen zullen niet voor subsidie in aanmerking komen.
• Het onderzoeksprogramma zal zich over 10 jaar uitstrekken. Het totale budget zal tussen 20 en 29,5 miljoen € bedragen. Een uitsplitsing van dat bedrag zal nog plaatsvinden . Wel staat al vast dat € 2,5 miljoen besteed zal worden aan de opbouw van een patiëntcohort en de aanleg van een onderzoeksinfrastructuur in ons land
• Alleen voor de eerste 4 van die 10 jaar zijn prioriteiten vastgelegd. Niemand weet immers welke voortgang de internationale researchontwikkelingen aangaande ME zullen maken.

De researchagenda over die eerste 4 jaar kent 4 speerpunten, in volgorde van prioriteit:

• a. De al vermelde opbouw van een patiëntencohort. Dat dient uiteraard zo homogeen mogelijk te zijn, dus zal aan de meest accurate huidige kennis van ME moeten voldoen.
• b. Fundamenteel onderzoek met de focus op 5 lichaamsstelsels die de hoofdrolspelers zijn bij ME: het immuunsysteem, het metabolisme, de zenuwstelsels, de hersenen en de energiehuishouding binnen de cel.
• c.Longitudinaal onderzoek  naar ontstaan en beloop van ME.
• d.Klinisch onderzoek naar mogelijke biomarker(s) en behandelingen, én onderzoek naar mogelijke verbetering van de bejegening van de patiënten.

NIEUWE RICHTLIJN EN EEN ME-EXPERTISECENTRUM

Het tweede belangrijke nieuws van deze week is dat oud-minister Van Rijn heeft toegezegd te informeren bij ZonMw of óók het samenstellen van een nieuwe richtlijn voor ME-patiënten en het oprichten van een ME-expertisecentrum via de route van ZonMw kan lopen.

Mensen, dit is wereldnieuws! Want laat me even het belang uitleggen. Als je de diagnose ME krijgt, word je nog steeds (door artsen en de samenleving) gestigmatiseerd, niet geloofd en verkeerd behandeld. Artsen – maar ook het UWV – wijzen (ondanks het rapport van de Gezondheidsraad) naar de verouderde richtlijn en stellen vaak dat je best wel kunt werken mits je de in hun ogen juiste behandeling volgt (gedragstherapie, beweegtherapie).

Het meest invaliderende kenmerk van ME, de inspanningsintolerantie en PEM, is niet bekend, wordt niet begrepen dan wel geloofd. Om die reden krijgen veel patiënten vanuit de WMO vaak geen hulpmiddelen, want ‘dat zou maar invaliderend werken’.

Dat gebeurt nog dagelijks. Gisteren kreeg een lotgenoot uiteindelijk via de WMO een rolstoel, maar voor slechts een half jaar want een rolstoel zou haar herstel maar tegenwerken. Dat is dus de opvatting dat bewegen voor iedereen goed is. Bij het beoordelen van haar aanvraag wordt dus niet erkend dat ME-patiënten zieker worden van beweging. Degene die zoiets beslist, gaat uit van verouderde kennis en de huidige richtlijn.

Eerder werd er gesteld dat een ME-expertisecentrum niet nodig was, want er waren immers voldoende plekken waar ME-patiënten terecht konden. Geloof me, als die er zouden zijn, zou de wanhoop niet zo groot zijn.


SAMENVATTEND

Dus: grote ontwikkelingen! Enerzijds werd de researchagenda bekend gemaakt met geldbedragen en al en een opsomming van de aandachtspunten van het biomedisch onderzoek. Voordat daar de resultaten bekend van zijn, zijn we jaren verder. Maar anderzijds kregen we toezeggingen dat er wordt uitgezocht of via ZonMW de huidige richtlijn kan worden aangepast en er een ME-expertisecentrum kan worden opgericht. Dat laatste zal hopelijk op korte termijn effect gaan hebben.

Dit nieuws doet veel met mij. Er is perspectief. Ik weet dat ik waarschijnlijk niet meer zal profiteren van de kennis die uit het biomedisch onderzoek naar voren komt. Je bent zo decennia verder tussen de start van onderzoek en het daadwerkelijk beschikbaar zijn van een medicijn.

Maar dit is wel een aardverschuiving. Patiënten die nu de diagnose krijgen, hoeven hopelijk niet meer die afschuwelijke weg af te leggen die ik en duizenden anderen moesten volgen. Wij zijn onze eigen experts geworden, gaven ons geld uit aan zoveel niet vergoede niet effectieve behandelingen, werden zieker door de onkunde van de medische wereld. En sommigen van ons overleden door deze onkunde. Ongezien door de zorgverleners, in het donker liggend na een lijdensweg die vaak jaren duurde. Aan deze mensen en aan hun partners die achter zijn gebleven,denk ik nu.

Veel dank aan Groep ME Den Haag en de patiëntenverenigingen/vertegenwoordigers voor het keihard opkomen voor onze belangen. Jullie inzet betekent enorm veel voor onze ME-gemeenschap ❤️🙏.

Tot slot, dit is een sterk vereenvoudigde weergave van jaren patiëntactivisme. Ik heb geprobeerd het eenvoudig te houden, zodat het voor buitenstaanders te volgen is. Ook ben ik geen specialist en heb ik regelmatig last van brainfog (nóg een kenmerk van ME). Als er iets niet klopt aan mijn weergave, dan spijt me dat.

(*) Citaat van fb pagina Groep ME Den Haag, zie hier het oorspronkelijke bericht: https://www.facebook.com/141899675913799/posts/2471339979636412/
(**) Kort gezegd: CCC en ICC zijn criteria volgens welke de diagnose ME kan worden gesteld. In de richtlijn waar artsen nu mee werken, worden meestal niet de ICC- of CCC-criteria gehandhaafd maar zeer ruime criteria, die niet rekening houden met het chronische aspect van de aandoening en de inspanningsintolerantie, die zo kenmerkend is voor ME.

(Afbeelding Pixabay)