12 mei: wereld ME-dag

12 mei 202223 april 2022 Martine1 reactie

Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto "Do you see ME now?". Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto's. En… Lees verder 12 mei: wereld ME-dag

CCI/AAI·goed doel·Hugo·leven met ME

Eindstand!

7 augustus 2021 Martine2 reacties

Een diepe buiging voor iedereen die doneerde, deelde en deze actie tot een overweldigend succes heeft gemaakt.Een actie opzetten is snel gebeurd. Maar dat er vervolgens zó massaal werd gereageerd was voor mij totaal onverwacht. Echt geweldig, dank!💙🙏💙

angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

5 augustus 20214 augustus 2021 Martine12 reacties

Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!

Begrip·behandeling·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·Severe ME

Waarom geen operatie?

25 juli 202125 juli 2021 MartinePlaats een reactie

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·geluk·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·ME-leven·Severe ME·vriendschap

WTF!

22 juli 202122 juli 2021 Martine7 reacties

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·gezondheid·leven met ME·ME-Awareness·ME-leven

De kosten van ziek zijn

21 juli 202121 juli 2021 Martine6 reacties

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn

Begrip·behandeling·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·Hugo·leven met ME·liefde·Stress

Waarom geen financiële steun?

16 juli 202116 juli 2021 Martine6 reacties

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?

Geen categorie·leven met ME

Ik kan het niet laten…

21 mei 20195 oktober 2020 Martine15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren: Geachte leden van de fractie, Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie… Lees verder Ik kan het niet laten…

leven met ME

Word je bewust van ME (4)

8 mei 20198 mei 2019 Martine15 reacties

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren. ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze… Lees verder Word je bewust van ME (4)