Wat ik niet begrijp

Het is onbegrijpelijk dat mensen met de ziekte ME:

– regelmatig geen zorg, thuiszorg, ondersteuning of uitkering krijgen en zo afhankelijk worden van bijstand, naastenliefde en willekeur;

– makkelijker euthanasie krijgen dan thuiszorg of hulpmiddelen om het leven te vergemakkelijken;

– al decennialang gestigmatiseerd worden, niet geloofd, uitgelachen en belachelijk gemaakt;

– al decennialang horen dat ze vermoeid zijn en dat het tussen hun oren zit;

– nergens terechtkunnen voor zorg met hun diagnose. Er zijn geen erkende ME-expertisecentra en maar twee plekken met specialistische kennis voor tienduizenden ME-patiënten;

– op hun vingers worden getikt als ze aangeven dat ze ook serieuze aandacht en zorg willen, zoals personen met kanker terecht wel krijgen;

– jarenlang moeten wachten op erkenning, terwijl ze intussen steeds verder achteruitgaan;

– na een inspanning, bezoek of onderzoek dagen of weken moeten herstellen, en dat dit niet begrepen wordt;

– bij artsen en instanties steeds opnieuw hun hele verhaal moeten doen en moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn;

– nog steeds behandeld worden met graduele beweegtherapie of gedragstherapie of gelijkgestemde behandelingen, terwijl dat bij ME aantoonbaar schade kan veroorzaken;

– worden afgekeurd of niet geloofd omdat ze er niet ziek uitzien of tijdelijk iets kunnen doen, op adrenaline;

– in het donker en de stilte moeten liggen, zonder ondersteuning en afgesneden van het leven, omdat licht en geluid te veel zijn, en dat dit normaal wordt gevonden;

– geen contact meer hebben met vrienden, familie of hun eigen kinderen, omdat bezoek niet mogelijk is;

– hun eigen zorg moeten regelen terwijl ze daar helemaal geen energie voor hebben;

– in sommige gevallen sondevoeding nodig hebben en daar heel veel moeite voor moeten doen, en regelmatig ook zelf moeten betalen;

– jarenlang geen medicatie of behandeling krijgen omdat er te weinig biomedisch onderzoek is gedaan;

– moeten aanhoren dat het vast wel overgaat, als ze maar positief blijven denken;

– niet worden meegenomen in zorgbeleid, terwijl mensen met zeer ernstige ME tot de zwaarst zieken behoren, met een enorme ziektelast;

– afhankelijk zijn van vrijwilligers en patiëntenorganisaties voor informatie en hulp die artsen zouden moeten geven;

– keer op keer van de politiek horen dat er eerst een verkenning moet komen. Hoeveel decennia heb je nodig om te tellen hoeveel zieken we zijn en wat het de samenleving kost als je ons negeert?

– met lede ogen moeten aanzien dat mensen die de ME gemeenschap aantoonbaar schade hebben toegebracht of biomedisch onderzoek hebben dwarsgelegen, keer op keer een podium krijgen door het onderzoeksveld zelf;

– zelf continu online moeten opkomen voor hun belangen, terwijl de rest van de samenleving, op enkele betrokken uitzonderingen na, niets doet.

Over het punt met de kanker vergelijking: dat schreef ik afgelopen week, en ik werd er door een lezer van beschuldigd dat ik niet begreep dat bij “kanker aandacht” ook het hebben van kanker hoort, en dat ik groepen patiënten tegen elkaar opzet. Let wel: ik schreef alleen dat wij ME patiënten recht hebben op dezelfde behandeling en zorg als personen met kanker. Dat werd blijkbaar als schokkend ervaren. Het getuigt van een totaal gebrek aan besef wat ME inhoudt.

Ik vind dit het grootste medische schandaal van deze eeuw. Als dit bij andere levensontwrichtende ziektes zou gebeuren – groepen mensen zorg, ondersteuning en onderzoek ontzeggen – dan zou er een revolutie uitbreken. Maar bij ons heerst er stilte.

Ik begrijp er niets van.

Wie komt er voor ons op? Wat voor soort actie zou wel effect hebben?

Martine