Deze week ontving ik een mail van een vrouw die als mede ME-patiënt haar ervaringen met me wilde delen over haar traject om beter te worden. Zij is niet de enige die mij hierover mailt. Ik krijg dan wel niet wekelijks, zeker toch maandelijks een mail van iemand die me vertelt wat hij of zij heeft gedaan om zich beter te voelen. Helemaal genezen is de persoon in kwestie vrijwel nooit, maar wel heel enthousiast.
Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat genezen van ME een heel persoonlijk traject is. Wat voor de één werkt, levert de ander veel minder op. Dé behandeling tegen ME bestaat niet. Anders zouden er echt wel meer mensen genezen en dat gebeurt nog steeds mondjesmaat. De artsen zelf zijn er nog steeds niet over uit wat de oorzaak is, laat staan hoe het behandeld moet worden. Vreemd genoeg verwachten we van iemand die reuma heeft niet dat hij zomaar herstelt na een aantal jaren maar van een ME-patiënt wel. Niet alleen de omgeving (werkgever, uitkeringsinstantie of vrienden) maar ook de patiënt zelf heeft moeite met accepteren dat het een chronische aandoening is. ME is behoorlijk ongrijpbaar (omdat er nog zoveel onduidelijk is) en het is meer een verzamelnaam voor een heleboel symptomen en klachten. Waarbij de één meer fysieke klachten en moeheid ervaart en een ander vooral neurologische klachten en pijnen heeft. Of een combinatie van die twee, in meer of mindere mate. De één ligt doodziek op bed, een ander kan nog met enige aanpassing werken en de derde hangt/ligt op de bank en probeert met veel moeite een dagprogramma te handhaven van douchen, koken en voor kind zorgen maar leeft verder wel als een kluizenaar (hé, dat ben ik, herkennen jullie me).
Ik ben al een tijdje behandelmoe. Ik heb tot mei een behandeling bij een Buteykotherapeut (ademhalingstherapie) gevolgd maar ‘ineens’ stopte ik met afspraken maken. En na een tijdje stopte ik ook met de oefeningen. Bijna 10 maanden deed ik twee keer per dag oefeningen en daar was ik klaar mee. Klaar als in dat het mijn strot uit kwam. Ik zag of voelde geen vooruitgang. En elke keer maar weer dan de discipline opbrengen terwijl het op dat moment niets oplevert, zorgde voor weerzin en weerstand bij mij.
Dit jaar probeer ik op meerdere gebieden los te laten. Qua budgetteren maar ook zeker qua altijd maar bedenken hoe iets beter kan. Gewoon eens wat meer de boel op zijn beloop laten, ook op gezondheidsgebied. Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik pas weer in 2018 een behandeling overweeg of ga volgen. Dit na de zoveelste teleurstelling. Elke keer weer een behandeltraject volgen, geeft ook onrust, zeker als de resultaten uitblijven. Ik voel me soms wel iets beter maar vaak zijn de effecten tijdelijk. Ik merk wel dat ik over de hele linie beter ben dan 8 jaar geleden maar het blijft een golfbeweging van goede en slechte tijden.
Altijd maar zoeken naar dé behandeling houd ook in dat ik niet kan accepteren dat ik ziek ben. Ik leef continu in een staat van verwachting, van ‘straks als ik beter ben want ik moet wel beter worden, ziek blijven is immers geen optie‘. Voor mij betekent dit dat ik grenzen negeer. Ook op slechte dagen moet je naar een behandelaar of oefeningen doen. Maar het betekent ook, en nu word ik wat wollig, dat ik mezelf niet accepteer. Mag ik me voelen zoals ik me voel? Natuurlijk koos ik hier niet voor. Maar al die jaren behandelingen volgen heeft niet gemaakt dat ik me nu compleet anders voel, ik heb nog steeds een heel beperkt aangepast bestaan. En niet omdat ik mijn best niet deed. Want dat is zó erg, het idee dat als je maar echt je best doet, je beter wordt. Soms is het beter niet je best te doen. Altijd die verwachting koesteren, levert ook veel teleurstelling op. Dit ben ik. Ik ben nu eenmaal ziek. Dat wil ik niet maar het gebeurt wel. Misschien levert het me wel veel meer op als ik dat echt accepteer. Dus heb ik mezelf ‘behandelvrij’ gegeven voor een flinke periode. Ik probeer elke dag binnen de grenzen die er zijn, fijne keuzes te maken. Zo kocht ik laatst een pakje stroopwafels (glutenvrij en lactosevrij, dat dan weer wel, ivm voedselintoleranties) en ga ik die vandaag lekker opeten. Zomaar. Dat mag van mezelf ook al is het niet gezond.
Min of Meer 