Vandaag een bericht dat mijn maatje Ineke Spek gisteren op haar Facebookpagina plaatste. Het was een echte hartenkreet, zo mooi. Ze schreef over wat zij heeft (ME). Het is als het ware haar ‘coming out’, want ziekte, daar ‘loop je niet te koop mee’.

Ik kan er over mee praten hoe moeilijk het is op Facebook voor het eerst naar buiten te treden over hoe ons dagelijks leven er uitziet, terwijl de rest van je facebooktijdlijn gevuld is met vakantiefoto’s, borrelende blije mensen of wat dan ook. ‘Kan ik dit wel delen?’ denk je dan. Maar niemand vraagt om ziekte, het is onderdeel van het leven, ons leven. Ook iemand met ME wil contact. Dus legt Ineke uit wat er met haar aan de hand is en haar openheid raakt.

Hoi lieve vrienden uit een vorig leven, ME-vrienden en familie,

Jullie zijn heel erg belangrijk voor me. Ja echt! Ik behoor nu tot die groep mensen die ik vroeger altijd zielig vond. Dan dacht ik :”mens, ga echt leven!” Ja, echt leven gaat dus niet meer. Soms krijg ik een lieve reactie van één van jullie waardoor ik merk dat jullie niet goed weten hoe mijn leven er eigenlijk uitziet. Niet dat dit zo belangrijk is, ik stoor me daar absoluut niet aan. Met ziekte loop je niet te koop en al helemaal niet op Facebook.

Ik doe graag stoer, heb ik 30 jaar lang gedaan. En veel van jullie zijn ook ziek. Kom op, laten we niet gaan klagen. Ik heb een paar keer wat gedeeld over de ziekte ME (ik heb dus ME, chronische migraine en nog een aantal aandoeningen die hiermee te maken hebben) maar ik vertel eigenlijk nooit wat dit voor mij betekent en niemand ziet me nog.
Nu wil ik dat wél doen. Niet omdat ik zielig ben, niet omdat ik medelijden wil.

Waarom dan wel? Lastig te benoemen. In ieder geval is het zo dat ME heel onbekend is. Mijn eigen moeder kan als er mensen naar mij informeren niet goed uitleggen wat ik heb. De gekste verhalen gaan er rond over deze ziekte. Bijvoorbeeld dat je altijd moe bent of dat je bang om te bewegen of psychisch in de knoop zit. Dat is het dus niet!

Ik ga het niet helemaal uitleggen maar wel een klein tipje van de sluier oplichten. ME (myalgische encefalomyelitis) is een multisysteemziekte. Nou, dat merk je, je hele lichaam functioneert niet meer. Net als chronische migraine, wat ook geen ziekte is voor overspannen huisvrouwen, is ME een hersenziekte.

Het makkelijkst vind ik om te zeggen dat mijn energiecentrale kapot is. Ik heb bijna geen energie. Als ik wat doe, kom ik in het rood te staan. Dan is er zelfs voor normale processen als bijvoorbeeld de spijsvertering geen energie meer over. Ik word dan heel ziek en krijg veel pijn, het lijkt een beetje op zware griep. Het is dus zaak om heel voorzichtig om te gaan met mijn energie. De minuutjes van actief zijn, lees wakker zijn, worden dan ook geteld. Mijn batterij laadt niet meer op!

Helaas is er de afgelopen 30 jaar geen cent uitgegeven aan onderzoek naar deze ziekte. Tot voor kort kon ik dan ook niet bij artsen terecht. Zij stuurden me naar de psychiater. Ook dit laatste maakt dat ik er behoefte aan heb om in ieder geval nu mijn netwerk te laten weten wat ME is. Er moet meer bekendheid komen voor deze ziekte. Nederland loopt zo achter. Veel van de ME patiënten zijn net als ik nog onzichtbaar. Ik heb me 30 jaar geschaamd voor mijn ziekte maar nu niet meer! ME-patiënten willen onderzoek en goede zorg! Daar strijden we voor.

Hoe ziet mijn leven er uit? Ik lig 23 van de 24 uur op bed. Ik slaap elke dag verdeeld over de dag in ieder geval nog zo‘n 2 uur maar soms bijna de hele dag. Licht en geluid verdraag ik slecht. Ik kijk dus zelden TV en de zon is te scherp voor me, dus de gordijnen zijn dicht. Ik kom nog zelden in de tuin of buiten. Als ik mijn kinderen op visite heb, kan ik op goede dagen gelukkig nog 2 uurtjes van ze genieten. Achteraf heb ik dan wel het gevoel dat ik een marathon gelopen heb.

Omdat er onvoldoende bloed naar mijn hoofd gaat, is staan en zitten bijna niet meer mogelijk. Maar ik ben een rijk mens, ik heb 3 bedden waar ik gebruik van maak. Zo is mijn uitzicht nog eens even anders. Toch ben ik het liefst alleen op mijn slaapkamer. Zelfs de gezelligheid van Gert is me vaak al te veel.

Waar ik het meeste last van heb, is dat ik niet meer naar mijn moeder kan – ik kan haar alleen nog telefonisch een beetje steunen – en dat ik nog maar mondjesmaat kan moederen, ik kan nog met mate luisteren naar mijn kinders. Nu is luisteren denk ik het belangrijkste op hun leeftijd, dus ik maak nog een klein beetje deel uit van hun leven.

Gert is mijn mantelzorger en zijn leven is daarmee ook bepaald. Gelukkig kan ik nog wat voor mezelf zorgen. Daardoor kan hij nog af en toe ontspannen buitenshuis en op vakantie. Wel alleen, dat dan weer wel.

Hobby’s uitoefenen kan niet meer. Soms kan ik een half uurtje tekenen op bed, lezen en wat rond kijken op Facebook. Ik heb veel contact met medepatiënten. Je gaat ze tegen komen op mijn Facebookpagina.

Dit is mijn leven in een notendop. En nee, ik ben niet zielig! Dat zeg ik nu na een rouwproces van jaren. Gelukkig is de pijn de laatste tijd beter onder controle. Dat geeft lucht. Mijn situatie is niet zo bijzonder. Ziekte en verval, we krijgen er allemaal mee te maken. Dus ook met alle emoties die daar bij horen. Verdriet, angst, boosheid en ga zo maar door. Maar gelukkig is er ook ruimte voor dankbaarheid, liefde, genieten van kleine dingen.

Ik volg jullie verhalen met veel plezier. Facebook is mijn venster op het leven. Ik hou van mensen. Vroeger kon ik genietend op een bankje mensen kijken, genoot ik van contacten bij de sportclub en op mijn werk, volgde ik boetseerles. Allemaal weg! Dus ik kijk uit naar jullie belevenissen en misschien ga ik weer iets meer delen op mijn tijdlijn, zonder me af te vragen of het wel vrolijk genoeg is. Wel zo makkelijk als jullie dan weten hoe het zit.

Ik had er behoefte aan om even mezelf te laten zien. Echt te laten zien. Als mijn familie dit leest hoeft mijn moeder het niet meer uit te leggen. Het is veel te ingewikkeld voor haar. Telefoneren doe ik nog maar heel weinig, ik kan ook zelf geen contacten meer onderhouden.

Soms heb ik het gevoel dat mensen het griezelig vinden, zich er ongemakkelijk bij voelen. Tot voor kort had ik daar zelf ook last van, dus dat begrijp ik. Ik hoop dat door mijn openheid het contact makkelijker wordt, zowel voor jou als voor mezelf.

Nog steeds geniet ik van jullie verhalen en in mijn hoofd ben ik nog steeds de Ineke die ik al 63 jaar ben. En weet je, ik kan heel oud worden met deze ziekte, dus wel zo fijn als ik nog een beetje mee doe. 😉

Dank je wel om dit te lezen. Ik ben blij met jou!