Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.
Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.
Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is
Licht beter verdragen Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.
Iets beter slapen Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.
Geluid beter verdragen Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.
Minder buik- en darmklachten Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.
Minder pijn De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.
Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.
Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).
Nauwelijks nog migraine Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!
Cognitieve verbetering Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).
Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken
Er blijft natuurlijk zat over Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.
Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.
In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.
Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.
Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?
Het is best bizar hoeveel therapeuten, coaches en behandelaars ik tegenkom die menen dat zij dé oplossing voor ME en/of LC hebben gevonden. Een orthomoleculair therapeut schreef mij bijvoorbeeld afgelopen week dat ME wordt veroorzaakt door latente virussen en ‘daar is echt wat aan te doen, ik kreeg hier 30 jaar geleden al les in tijdens mijn opleiding als orthomoleculair therapeut’.
Tja, als het maar zo simpel was hè. Zullen we de wetenschappers die zich nu nog buigen over oorzaak en behandeling van deze ziekte maar laten weten dat ze kunnen stoppen met nadenken hierover?
Ik zeg niet dat orthomoleculaire therapie niets kan doen. Maar meer dan symptomen dempen ben ik persoonlijk niet tegengekomen in mijn omgeving. Ik ben zelf jarenlang behandeld door een orthomoleculair therapeut. Zij ontdekte dat het Epstein Barr-virus bij mij was geheractiveerd en er werd grof op ingezet om dat om zeep te helpen.
Ik slik nu, jaren later, nog steeds virus remmende supplementen. Sinds ik dat doe ben ik zelden tot nooit meer verkouden of grieperig geweest. Ik heb zelfs nog nooit Corona gehad (ook doordat ik mezelf goed bescherm, geïsoleerd leef en ook gewoon geluk heb gehad natuurlijk). Mijn ME werd er echter niet minder van. Sterker nog, ik ben gedurende die behandeling van matige naar ernstige ME gegaan. Een comorbide aandoening als POTS werd niet herkend en beschouwd als overspannendheid (door de continue aanwezige adrenaline).
Zoals ik het opschrijf leest het natuurlijk alsof er een één op één relatie is tussen de behandeling en mijn achteruitgang. Zo bedoel ik dat niet (maar andersom bedoelen deze zelfbenoemde ME-behandelaars dat trouwens vaak wel gezien de stelligheid waarmee ze vertellen over hun goede resultaten).
Wat ik wel wil zeggen over die periode is dat ik toen progressief achteruitging, ondanks alle inzet van een orthomoleculair therapeut én virusremmers. Ook mijn therapeut zei dat ze veel kennis van en ervaring met ME had en ging ervan uit dat er progressie te bereiken was. Niet dus. Achteraf gezien denk ik ook dat ik veel kostbare energie die er helemaal niet was, besteedde aan het juiste eten bereiden en dat was fysiek én organisatorische veel te belastend voor mij.
Vooruitgang is nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar.
Ik denk sowieso dat verschillende ME-patiënten in te delen zijn in verschillende subtypen, niet alleen qua ernst maar ook qua soort klachten. En dat veel behandelaars één trucje kennen en dat toepassen. Maar dat wil niet zeggen dat hun behandeling succesvol kan zijn voor elke ME-patiënt (wat meestal wel geclaimd wordt als ik dan zie op LinkedIn hoe ze zichzelf aanprijzen).
Als dat wel het geval zou zijn zou elke patiënt in de rij staan voor orthomoleculaire therapie, Ephiphora, de Perrin-techniek, Waterstoftherapie, Gupta/Alexander Leven, acupunctuur, Buteykotherapie, de mind-body benadering. Allemaal therapieën die claimen dat er op het gebied van ME veel vooruitgang te boeken is. Maar waar zijn die herstelde patiënten dan? Ik ken ze echt niet.
En ook hier geldt weer: hebben we het hier over herstelde ME-patiënten of over patiënten met chronische vermoeidheid die ten onrechte de diagnose ME kregen? Vijftig % wordt verkeerd gediagnosticeerd maar heeft bijvoorbeeld geen PEM.
Ben ik te negatief? Vast wel. Ik ben nu 17 jaar ziek en daarvan gedurende zeker 15 jaar stortte ik me telkens weer op een nieuwe benadering en behandeling. Ik ben uiteindelijk van mild naar ernstig gegaan, lag een jaar in een donkere kamer, zwaar overprikkeld en huilend van de pijn.
Ik heb inmiddels heel langzaam vooruitgang geboekt met een arts die zegt het niet te weten en weinig te snappen van hoe en wat nu wel of niet werkt bij ME.
Die nederigheid en houding vind ik een verademing ten opzichte van de stelligheid en op de borstklopperij die ik regelmatig tegenkom bij behandelaars vooral uit de alternatieve hoek.
Wat vinden jullie? Kunnen jullie nog openstaan voor alternatieve behandelingen? Wat maakt dat jullie soms wel een alternatieve behandeling overwegen?
Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.
Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.
Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.
Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.
20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit’ en het was een wervelstorm van donaties, reacties, berichtjes van mensen die meedachten, vragen hadden en tips deelden.
Ik kreeg veel steun van Isa Schipper en Natascha Stienstra die ontzettend meeleefden en met mij meedachten. En er was natuurlijk regelmatig overleg met Hugo zelf omdat er veel kwetsbare details uit zijn leven online gedeeld zijn.
Dat doet wat met een mens. Met hem en met mij. Geld inzamelen is zeer intensief, overweldigend en energievretend.
Het doel was om €10.000 in te zamelen. Via geef.nl hebben we inmiddels het werkelijk prachtige bedrag van €8.577 opgehaald!
Maar: er is ook rechtstreeks geld gedoneerd op de rekening van de Stichting zelf, buiten de maandelijkse bijdragen van de Buddies van Huug.
🔹Het doel is bereikt! Inmiddels zijn we met dat geld erbij de grens van €10.000 gepasseerd! We hebben gewoon in een paar weken tijd ons doel behaald, dankzij jullie! Bijna niet te geloven hè, maar het is toch echt zo!
Dankzij jullie gulle donaties kan Huug de komende tijd vooruit met het aanschaffen van noodzakelijke zorgmiddelen, supplementen én de behandeling volgen die hij op het oog heeft.
Ook zijn er door de actie maar liefst 10 nieuwe buddies bijgekomen, die Huug structureel gaan steunen met een vaste maandelijkse bijdrage.♥️
🔹We gaan stoppen Hoewel de actie tot 12 mei zou lopen, hebben we besloten om per 1 april te stoppen.Het doel is immers bereikt en, als ik heel eerlijk ben, zijn mijn eigen grenzen ook bereikt. Ook ik leef met ernstige ME en ik heb voor mezelf te zorgen en mezelf in acht te nemen. Het heeft best veel van me gevraagd
🔹Bedankt! Hugo en ik willen alle lieverds bedanken die alle berichten over de crowdfunding (en ook de zorgvacature) telkens weer hebben gedeeld met het eigen netwerk.
We geven een grote knuffel aan die mensen die hun tijd staken in uitzoekwerk, zodat ik bijvoorbeeld bekende Nederlanders en bedrijven en stichtingen kon aanschrijven naar de aangeleverde mailadressen.
Ook de mensen die per pb meedachten en tips en suggesties stuurden: dank je wel! Ook aan diegenen die hun zorgen uitspraken over mijn welzijn. Lief dat mensen zo begaan zijn met mij!
Natuurlijk bovenal ook een dikke dankjewel aan iedereen die een donatie deed. Ontzettend veel lotgenoten uit de ME- én de Long Covid-gemeenschap hebben gedoneerd, ondanks hun eigen vaak zware financiële situatie. Zo ontzettend lief en hartverwarmend.
🔹Het schilderij Kunstenaar en ME-patiënt Mascha Delena bood haar schilderij Bright Flowers te koop aan. Helaas ontvingen we daar tot nu toe geen passend bod op. Biedingen vanaf 600 euro blijven de komende tijd welkom. Dat kan via mij of Mascha Delena.
🔹Awareness Tot slot hopen we dat we met deze actie ook iets meer awareness over zeer ernstige ME hebben kunnen bereiken. In ons welvarende land is het mogelijk om 24/7 zorg te krijgen en tóch buiten de boot te vallen, omdat de reguliere zorg niet is ingesteld op de ernst en complexiteit van ME-patiënten.
Zorg op maat is noodzakelijk voor een patiënt als Hugo maar is financieel niet rond te breien ondanks een zorgindicatie. Er is meer nodig, meer geld, meer besef van de ernst van ME, meer kennis bij artsen, meer vergoede zorgmiddelen.
Het is een strijd die nog jaren zal voortduren en die gevoerd wordt door vele patiënten en hun zorgverleners.
Tot die tijd is het pappen en nathouden en zoeken naar andere mogelijkheden. Deze actie was daar een van. Ontzettend bedankt voor jullie hulp en aandacht.
🔹Tot slot: maar wat is er nou opgehaald??
Jullie moeten nog even geduld hebben. Op 1 april maken we het opgehaalde bedrag bekend. En dat is geen grap 😅.
Ik kan jullie al wel vertellen dat Hugo intens blij is met het opgehaalde geld. De afgelopen periode was zeer uitdagend voor hem. Een felle griep, de zoektocht naar verzorgenden voor zijn team en ook de stress die de inzamelingsactie genereerde bij hem was erg veel bij elkaar. We hopen dat er nu op alle fronten meer rust gaat komen. En dat hij profijt gaat hebben van het zonlichtdevice dat hij inmiddels heeft kunnen aanschaffen!
🔹 Toch nog doneren? Wilde je nog doneren maar deed je het nog niet? Er kan tot en met 31 maart via geef nog gedoneerd worden.
Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’
Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.
Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.
Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek? Nee toch!
Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.
Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.
Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.
Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.
Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.
De ziekte Myalgische Encefalomyelitis levert een heel scala aan symptomen op. Al die symptomen afzonderlijk zijn vervelend en belemmerend, bij elkaar zorgen ze voor een zeer invaliderende impact op het leven van een ME-patiënt.
Wie milde ME heeft, kan evengoed al 50% minder doen dan voordat hij/zij ziek werd. Daar is niets milds aan natuurlijk. Bij ernstige ME is er een verlies van 75 tot 100 % van het voormalige functioneren.
Om een beeld te geven. Ik functioneer momenteel gemiddeld op 5 tot 10% van mijn vroegere kunnen. Toen ik 5 jaar geleden een zeer zware crash kreeg, functioneerde ik nog op 1 tot 3 %. Fysiek ben ik zwaarder getroffen dan cognitief. Fysiek ben ik echt zeer beperkt, cognitief kan ik best nog wel iets. Evengoed ben ik op dat vlak ook zwaar getroffen.
Vandaag vertel ik wat meer over neurologische klachten. Naast pijn, slaapstoornissen en sensitieve stoornissen, motorische stoornissen en verstoorde waarneming van zintuigelijke prikkels, hebben echt alle ME-patiënten die ik ken cognitieve klachten:
Problemen bij het verwerken van informatie: vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.
Vermindering van het kortetermijngeheugen: zoals vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het vinden van de juiste woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een slecht algemeen geheugen.”
(bron ICC *)
Concreet betekent dit dat ik heel vaak niet meer weet wat bijvoorbeeld de juiste volgorde van een taak is. Handelingen die ik altijd automatisch deed, worden ineens hobbels. Geld overmaken? Ik vergeet regelmatig hoe dat moet.
Als er tijdsdruk is om iets gedaan te krijgen of er teveel prikkels tegelijk binnenkomen, dan lijkt mijn hele brein uit te vallen. Ik kan dan niets meer.
Ik heb regelmatig moeite met horen wat iemand tegen mij zegt. Ik hoor de woorden wel, maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd en blijven betekenisloos.
Ik vergeet vaak dat iets mij al is verteld. Dat leidt soms echt tot problemen en ergernissen hier in huis.
Regelmatig vergeet ik midden in een zin waarover ik het had en wat ik wilde zeggen. Om dit te maskeren praat ik vaak door en klets ik mezelf volledig vast.
Ook heb ik veel woordvindingproblemen, gooi woorden door elkaar en maak nieuwe woorden. Soms leidt dat tot hilarische versprekingen zoals de keer dat ik aan onze zoon vroeg of hij de theepot even wilde uitkloppen.
Geld tellen? (niet dat ik nu nog ooit ergens betaal). Ook met milde ME was ik niet meer in staat om afgepast geld aan een caissière te overhandigen.
Informatie verwerken? Dat lukt niet of nauwelijks. Zeker niet als iemand mij iets uitlegt. Het komt gewoon niet aan in mijn brein. Ik kan daarom ook maar hele kleine stukjes tekst lezen per keer. Waarbij een informatief stuk echt een enorme uitdaging is dat snel tot zware hoofdpijn en brain fog leidt.
Ik vergeet ook vrijwel meteen weer wat ik heb gelezen, de informatie blijft niet hangen (terwijl ik kleine details dan wel weer onthoud en schrijven wel lukt zolang ik dat in mijn eigen tempo doe en met een eigen onderwerpkeuze)
Natuurlijk zijn er mensen die zullen zeggen, ‘o maar dat heb ik ook hoor, dat hoort gewoon bij het ouder worden’. Klopt, iedereen heeft minder heldere momenten. Het gaat zoals ik al zei om de combinatie van alle klachten bij elkaar. En ook om de ernst waarmee iemand geïnvalideerd raakt door deze klachten.
Door alle klachten samen zoals de pijn, neurologische klachten, slaapstoornissen, sensorische overprikkeling, PEM, darmklachten, griepgevoel, extreme uitputting, voedselovergevoeligheden, dysautonomie /POTS ben ik ernstig ziek.
Elk van deze klachten afzonderlijk zou ik wellicht nog wel kunnen händelen (met uitzondering van de extreme uitputting en POTS) maar alles bij elkaar legt het mijn leven plat.
Denk dus na voor je tegen een ernstige ME-patiënt zegt dat je het herkent terwijl jezelf nog uitstekend in staat bent om te werken, leuke dingen te doen en jezelf dagelijks te douchen. Het kan kwetsen.
Afbeelding: Fennine de Weerd
(*) ICC: diagnosecriteria voor de ziekte ME (2011). Aan de hand van deze criteria kunnen artsen en behandelaars een ME-diagnose stellen. Er bestaat nog steeds geen diagnostische test die ME aantoont, dus de juiste criteria gebruiken is belangrijk. Er wordt gekeken naar het klachtenpatroon en het voorkomen van bepaalde symptomen en er is een fysiek onderzoek, bloedonderzoek om andere zaken uit te sluiten.
Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje schetsen vind ik pittig. Meestal vertel ik dat ik 22/7 bedgebonden leef.
Het beeld ontstaat dan al snel dat ik twee uur per dag uit bed ben om bijvoorbeeld naar beneden te gaan. Maar dat klopt niet. Dat kan echt alleen op heel goede dagen en ook alleen als ik mezelf flink forceer. Tot voor een paar maanden geleden lukte dat misschien één a twee keer per week. Nu niet meer.
Toen zus laatst hier begin maart kwam mantelzorgen, at ik toch ’s avonds beneden met haar. Dat vind ik dan gezelliger. Ik wil ook dat het een zorgeloze gezellige ervaring is voor haar. Wat misschien een beetje vreemd is want ze kwam mantelzorgen.
Als ik eerlijk ben dan ben ik sinds zeker half november toch weer 24 uur per dag in mijn slaapkamer. Ik beweeg alleen functioneel om bijvoorbeeld even naar de WC te gaan op dezelfde verdieping. Twee weken geleden was ik heel even beneden, in de tuin, maar dat kwam met een kost.
Mijn fysieke baseline is aangetast. Allereerst door het najaar, dan ga ik altijd achteruit. Maar ook door zieke kat Dibbes begin januari en door de verschillende (noodzakelijke) verbouwingen in het najaar en februari. Dat soort ellende kost maanden hersteltijd.
Online maak ik een heel levendige indruk denk ik. Door mijn nieuwe medicatie heb ik cognitief een enorme boost gekregen en schrijven gaat makkelijk en het leidt ook heerlijk af. Fysiek doet de nieuwe medicatie echter niets. Wat ik overigens ook niet had verwacht.
Ik ben er (nog) niet aan toe om mezelf weer volledig bedgebonden te noemen. Ik ga ervan uit – of doe in ieder geval net alsof – dat mijn hard bevochten baseline weer op het niveau van vorig jaar komt. Toen kon ik wat scharrelen in huis, bijvoorbeeld 1 a 2 keer per week even beneden op de bank liggen of in de tuin zijn.
De truc om uit de vorige crash te krabbelen, verspreid over een periode van jaren was pacen, pacen en pacen. Als er zo weinig mogelijk is, vind ik dat verschrikkelijk moeilijk. Want ga maar eens de hele dag liggen in bed en niets doen. Ook al voel ik me behoorlijk ziek, dat brein gaat door en wil wat te doen hebben. De hele dag naar het plafond staren is echt moeilijk, vervelend en gekmakend.
Toch is dat wat er moet gebeuren. Even wat lezen en dan weer rusten, even een appje sturen en dan weer rusten. Wat schrijven en weer rusten. Ik leef van maaltijd naar maaltijd met tussendoor de thee- en koffiemomenten. Dan zie ik Mischa even als hij het komt brengen. We eten wel altijd samen en in het weekend drinken we samen ook thee en koffie, verder ben ik altijd alleen (met de katten).
Tandenpoetsen lukt momenteel om de dag aan de wastafel. Ik kan niet naar het toilet gaan even combineren met tanden poetsen, dan word ik te duizelig. Heel simpel gezegd gaan al mijn fysieke mogelijkheden op aan toiletgang momenteel. Dat is natuurlijk wel intriest. Dat er dan later op mijn grafsteen staat:
Hier rust mevrouw Min of Meer haar energie ging op en neer en werd door haar uitgegeven aan goed piesen en kakken en flauwe moppen tappen
Mijn oog viel op een citaat wat door iemand op SM werd gepost:
Beter
Wat zou er gebeuren Als ik plotseling Beter zou worden Ik zou Volkomen In paniek raken …
Ik reageerde onder die post met “Nou ik niet hoor. Ik heb echt een hele lijst van dingen die ik wil gaan doen en oppakken! Ook na 17 jaar ziekzijn.”
Het citaat komt uit een boek van Saskia de Bruin: “Weg van de pijn“. Een boek dat naar ik begrijp uitgaat van de visie dat chronische pijnklachten opgelost kunnen worden door aan jezelf te werken. In die mind-body visie zijn signalen van je lichaam onderdrukte emoties en veroorzaken trauma’s en onverwerkte ellende uit het verleden, ziektes en pijn. Het herstellen van de mind-body connectie is de oplossing.
Aan jezelf werken vind ik een goed idee. Ik ben ontzettend geïnteresseerd in de psyche van de mens en ook een fan van het kalmeren van het zenuwstelsel. Ik vind lichaamswerk en de oefeningen die daar bij passen ook heel interessant en nuttig. Niet om te herstellen maar om te werken aan meer rust en balans, net als dat ik ademhalingsoefeningen doe en een cursus mindfulness deed.
Het ondersteunt mij in het dagelijks leven en het zorgt dat ik me meer in balans voel. Dat komt ook zeker doordat ik hierdoor meer bewust stilsta bij hoe ik me voel door de dag heen, of ik even moet afremmen of niet (zo liggend in bed). Aandacht voor signalen van je lijf hebben is belangrijk en nuttig om het ziekzijn te “managen”.
Waar ik moeite mee heb zijn ongefundeerde aannames en beweringen die ik soms, ook bij lotgenoten, lees over trauma en ziekte. Dat trauma effect heeft kan ik me voorstellen maar kun je ook stellen dat trauma jouw ziekte veroorzaakt? Ziekte en chronische pijn zijn het gevolg van bijvoorbeeld een virus, bacterie, tumor, een beknelde zenuw, van verzuring in het lichaam, ontstekingen in de hersenen of een tekort aan dopamine in de hersenen.
Ik ken mensen met een trauma die niet ziek zijn geworden, mensen met een verschrikkelijke jeugd die geen trauma hebben en mensen met een gelukkige jeugd zonder trauma die wel ziek zijn geworden. Waar ligt dat dan aan?
Wat me zorgen baart is dat ME-patiënten zich met veel moeite proberen los te vechten van de bio-psychosociale benadering van ME (cognitieve gedragstherapie en graduele beweegtherapie) maar tegelijkertijd wel de mind-body benadering lijken te omhelzen. Die naar mijn mening het genezen van de ziekte ook bij de patiënt zelf neerlegt.
Laatst schreef een lotgenoot dat haar ziekte door trauma werd veroorzaakt. Hoe kun je dat weten vroeg iemand haar toen. Het antwoord? Ze voelde het.
Voelen is geen wetenschap. Door te zeggen dat je iets weet omdat je dat voelt, trek je de discussie in een veld van geloven versus niet geloven. Daar zouden we juist vanaf moeten. De bps-benadering is ook gebaseerd op geloof en een mening die niet wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek.
De ME-gemeenschap heeft baat bij feiten en wetenschappelijk bewijs. Want wat te doen met de lotgenoten die hun eigen trauma hebben opgeruimd, mediteren tot ze een ons wegen en zich vol overtuiging werpen op ‘het heel jezelf principe’ en niet herstellen? Deden ze niet voldoende hun best? Houden ze hun eigen genezing onbewust tegen? Omdat ze, en nu ga ik weer even terug naar het citaat in het begin, in paniek raken bij de gedachte aan beter worden?
Natuurlijk tast het ziekzijn ons aan, vormt het op een bepaalde manier ons wereldbeeld en bepaalt het onze dagen. Als we beter worden moeten we weer een nieuwe weg zien te vinden en ons beeld over onszelf bijstellen. Ik ga ervan uit dat dat vast lukt. Ik heb stapels plannen en ideeën. Eerst maar beter worden. Maar dat is nu net het punt, herstellen van ME lukt niet zomaar.
afbeelding: Unsplash
(ik bedoel hier trauma als het na een schokkende gebeurtenis blijven steken in angst, waarbij dagelijkse situaties het trauma triggeren. Ik heb het dus niet over fysiek trauma (na ongeluk, letsel)
Vandaag een review over het boek Je Vermoeidheid te lijf (2022) van gezondheidspsycholoog Annemarieke Fleming. Recent was het onderwerp van discussie op LinkedIn.
Het boek zou desinformatie bevatten, een te rooskleurig beeld schetsen van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME én te veel nadruk leggen op het opbouwen van beweging. Die kritiek kwam van ME-patiënten en een onderzoeker en n.p. arts (want ook patiënt)
Ook zijn er lovende reacties van lezers en vakgenoten van Fleming.
Is de kritiek terecht? Als ervaringsdeskundige met ernstige ME ben ik goed op de hoogte van de fysieke eigenaardigheden van deze ziekte. Ik kan als ME-patiënt goed beoordelen of dit boek geschikt is voor lotgenoten en besloot het te lezen.
Onderwerp en opbouw Het boek biedt een methode om vermoeidheid aan te pakken waarbij vermoeidheid divers kan zijn: voortkomend uit een ziekte, bijwerkingen van behandelingen of medicatie of door leefstijl. Fleming gaat niet alleen in op vermoeidheid die bij een ziekte zelf hoort. Bij het aanpakken van de vermoedheid wordt ook naar ziekte-overstijgende factoren gekeken. Denk aan leefstijl, slaap, omgevingsfactoren, sociaal-economische situatie, depressie, familieomstandigheden.
De in het boek beschreven OR-methode (Opbouwen van Reserve) houdt in dat mensen worden aangemoedigd te kijken naar hun vermoeidheid en te bouwen aan energiereserves.
OR staat voor Opbouw van Reserves: gedurende de dag bouw je verschillende korte rustmomenten in. Hierdoor krijgt het parasympatische zenuwstelsel de gelegenheid actiever te worden. Daarna kan worden gestart met activiteitenopbouw. Deze methode is schijnbaar door Fleming ontwikkeld.
Het boek bestaat uit 6 hoofdstukken. Na een inleiding volgen een hoofdstuk over verschillende soorten vermoeidheid, het stress- responsesysteem en laaggradige ontsteking, opbouw van reserves en verbetering van slaap, een hoofdstuk over vicieuze cirkels en instandhouders van vermoeidheid en tot slot: aandacht voor hoe nu verder met onder meer graduele opbouw van beweging
In het begin van het boek is er wat meer aandacht voor theorie en werkboek-opdrachten. Daarna komt het daadwerkelijk toepassen van de theorie (en het opbouwen van beweging) wat meer aan bod.
Het boek ziet er verzorgd uit en de opmaak is rustig en sober. Ik las het als e-boek.
Doelgroepvolgens de auteur Voor iedereen die vermoeidheid ervaart. Personen met reumatoïde artritis, MS, Diabetes 1, Parkinson, epilepsie, hart- en vaataandoeningen, Sarcoïdose, astma, COPD, migraine, lipoedeem, PDS, fibromyalgie, lage rugpijn, whiplash, mensen die vermoeid blijven na kanker of in de nasleep van een andere aandoening worden genoemd. Het is volgens Fleming ook voor mensen met CVS bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt.
Weinig nieuws onder de zon Voor mij bevat het weinig nieuwe informatie en oefeningen. Veel van wat ik in het boek las over gedrag, coping, uitlokkende en in standhoudende factoren kwam bijvoorbeeld tijdens psychosociale therapie aan bod aan het begin van mijn ziekzijn. Dat werd later nog eens dunnetjes overgedaan tijdens de multidisciplinaire behandeling bij het VermoeidheidCentrum.
De OR-methode is voor veel ME-patienten ook niet onbekend: het doet denken aan het pre-emptive resting dat veel ME-patiënten doen. Dit is een pacingstrategie: meermaals per dag een vaste tijd rusten, ongeacht de mate van uitputting. Alleen veerkracht wordt daar niet echt mee opgebouwd helaas.
De doelgroep is te breed De doelgroep is echt bizar breed. Iedereen heeft wel eens last van vermoeidheid dus richt ze zich op iedereen voor wie vermoeidheid een belemmering van het dagelijks leven vormt.
Maar de oorzaken van zoveel verschillende soorten vermoeidheid zijn natuurlijk heel divers. Uitlokkende factoren als leefstijl en slaaphygiëne hebben weinig van doen met auto-immuunziektes. Natuurlijk kun je die factoren aanpakken, en alle winst die je daarmee kunt behalen is mooi meegenomen. Maar daarmee pak je de oorzaak van het ziekzijn niet aan.
Dat ME-patiënten tot de doelgroep van het boek behoren vind ik vreemd. ME-patiënten reageren door de aanwezigheid van post exertionele malaise afwijkend op beweging en rust. Ik snap niet goed waarom deze groep toch in dit boek wordt meegenomen. Het is door de brede doelgroep een soort one size fits all-methode. Terwijl ME zich atypisch gedraagt, de kans dat dit ‘shirt’ past is klein.
Zelf schrijft ze daarover op haar website:
“Vanuit de ME/CVS groep zijn de reacties wisselend: van uiterst positief, ‘de sleutel uit de kerker van mijn vermoeidheid’ tot averechts effect. Dit laatste lijkt met name op te kunnen treden wanneer niet alleen bewegen maar ook een zittende houding inspanningsintolerantie met zich meebrengt, en men om deze reden langere tijd het etmaal voornamelijk liggend heeft doorgebracht. Advies bij PEM: overleg met de behandelend arts over de inzet van de Opbouw van Reserves methode.” (https://www.annemariekefleming.com)
CGT/GET Op haar opmerkingen over de richtlijnbehandeling bij CVS ga ik graag even in. Het boek wordt immers ook aanbevolen aan mensen die CVS hebben “en bij wie de richtlijnbehandeling niet werkt”. Daarmee bedoelt Fleming cognitieve gedragstherapie en dat werkt niet bij elke CVS-patiënt zoals ze zelf zegt:
“Helaas zijn er ook mensen met CVS die niet profiteren van deze behandeling- sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan.“
Zeggen dat er ook mensen met CVS zijn die niet profiteren van CGT/GET is de feiten wel heel verdraaid voorstellen. Maar liefst 75% van de ME-patiënten knapt niet op van deze therapie! Een deel verslechtert er bovendien van en wordt zelfs bedlegerig en/of rolstoelgebonden. Het heeft levens verwoest.
Weerzin tegen activiteiten Als een persoon uitgeput is, kan er weerzin zijn tegen het doen van activiteiten, schrijft Fleming. Misschien lees ik het wel verkeerd want ik snap die opmerking niet en zou dat onterecht vinden. Het gaat hier niet om weerzin maar om overmacht. Ik lig soms uren te wachten op de energie om naar de wc te gaan of mijn tanden te poetsen. Vaak ben ik te uitgeput en te duizelig en sta ik te onvast op mijn benen.
En ja, ook de beroemde beweegangst en vermijden van activiteiten komen voorbij. Had ik daar maar wat meer last van gehad, dan lag ik er nu misschien niet zo bij…
PEM & inspanningsintolerantietolerantie “Mensen weten op een gegeven moment alleen gewoonweg niet meer hoe de vicieuze cirkel van deconditionering en inactiviteit waarin ze zijn terechtgekomen te doorbreken“
Dat zal vast gelden voor veel mensen in zijn algemeenheid met aanhoudende vermoeidheidsklachten. Bij ME werkt het wel even anders. Er wordt dan daadwerkelijk minder energie in het lichaam aangemaakt en het energietransport is verstoord.
Deconditionering is bij ME bovendien niet de oorzaak van het ziekzijn maar een gevolg van het gedwongen inactief zijn (zie hiervoor bijvoorbeeld: wat psychologen moeten weten over ME)
Met ME in beweging komen kan weliswaar eenmalig lukken (afhankelijk van de activiteit en de ernst van de ME) maar dezelfde activiteit de volgende dag weer doen, is meestal niet mogelijk. Hierin wijken ME-patiënten af van andere ziektes. Het herstellend vermogen is kapot.
Zie hiervoor bijvoorbeeld het onderzoek ‘Zieker van inspanning’ van Rob Wüst waarbij bloed- en spiermonsters bij Post Covid patiënten werden genomen en bekeken en vergeleken met monsters van mensen zonder de ziekte, om te zien of er veranderingen zijn in hoe de spieren functioneren en in de spierstructuur. Dit onderzoek wordt nu herhaald bij ME-patiënten.
Informatie en wetenschap Het boek bevat veel informatie over het immuunsysteem en de effecten van mentale en fysieke stress. Een deel van deze informatie over het stresssysteem was al bekend bij mij en heb ik ook gelezen bij bijvoorbeeld Ashok Gupta en komt ook terug in de mind-body “hoek”.
Een ander deel was nieuw en moeilijker te volgen, niet in de laatste plaats omdat ik moeite heb met informatie verwerken. Of de informatie correct en up to date is kan ik niet inschatten. Het kalmeren van het zenuwstelsel lijkt mij altijd wel zinnig (dat doe ik ook veel), alleen word ik er niet beter van.
Open deuren Het boek legt veel nadruk op uitlokkende factoren bij vermoeidheid. Bijvoorbeeld te weinig vrije tijd hebben, te weinig rusten, teveel ballen in de lucht moeten houden, mantelzorg, overbelasting, depressieve klachten, een moeilijke kindertijd, etc.
Daar valt wat voor te zeggen maar: wat als die balans wel hersteld of op orde is en de slaaphygiëne oké? En de uitputting blijft? Het eerste wat ME-patiënten die ik ken hebben gedaan, is kijken naar slaap, ontspanning, rust, meditatie/yoga en het schrappen van stressoren…
Conclusie en commentaar In beweging komen zoals Fleming voorstelt, na een periode van bouwen aan reserves, maakt niet dat dat herstellend vermogen het bij ME-patiënten ineens wel gaat doen. Ik zie niet in waarom haar methode wel zou werken bij ME.
Het in kaart brengen van je eigen valkuilen en vermoeidheid uitlokkende factoren kan natuurlijk voor iedereen zinvol zijn. Ik deed dat allemaal al in therapie en knapte daar mentaal wel van op maar fysiek niet.
Ik denk niet dat de OR-methode, die ook nog (nog) geen evidence-based behandeling is, geschikt is voor ME-patiënten. Volgens de internationale consensuscriteria (ICC) met betrekking tot ME is post exertionele malaise (PEM) het kenmerkende symptoom van ME. Als een patiënt geen PEM ervaart, voldoet die niet aan de criteria voor ME . Voldoe je wel aan die criteria dan moet je nooit zomaar op eigen houtje beweging gaan opbouwen, ook al gebeurt dat nog zo voorzichtig. (ICC)
Het graduele opbouwschema dat in het boek wordt gebruikt, mag dan volgens haar voorzichtig zijn, het kan geheel verkeerd uitpakken bij ME. Ze gaat uit van een wekelijkse verhoging van activiteiten van 10 a 15%. Ik ben daar zelf echt compleet van onderuit gegaan tijdens mijn graduele beweegtherapieën.
Mijn eigen behandelaar en ME-specialist stelt dat vooruitgang van 1% per maand mogelijk zou kunnen zijn als er goed wordt gepaced en PEM wordt vermeden. Dat staat zorgwekkend ver af van een wekelijkse ophoging van 10 tot 15 %.
Fleming waarschuwt op haar site ook voor beweging bij PEM en adviseert te overleggen met de behandelend arts. Dat is bij ME natuurlijk net het probleem. De kans dat er een arts is met verstand van ME, is bijzonder klein. Een verkeerd advies is dus zo gegeven.
Dan is ook nog eens 50% van de ME-patiënten verkeerd gediagnosticeerd, ze voldoen niet aan de ICC-criteria. Ik vermoed dat dat een verklaring zou kunnen zijn voor het feit dat deze methode bij sommige ‘ME-patiënten’ aanslaat.
Ik herken me niet in de voorbeelden Ik voelde me als ME-patiënt niet aangesproken door de gebruikte voorbeelden in het boek. Het gaat veelal uit van een werksituatie, van ‘alle ballen in de lucht houden’ of een drukker sociaal leven dan bij ME mogelijk is. Ik vraag mij oprecht af of de ernst van de ziekte ME wel wordt begrepen, als er wordt gezegd dat het boek ook geschikt is voor CVS patiënten bij wie CGT/GET niet werkt. Zelfs contact met mijn eigen man is beperkt omdat meer niet mogelijk is. Zou die realiteit wel bekend zijn?
Meer onderzoek nodig Er zou meer onderzoek moeten worden gedaan naar de OR-methode waarbij er ook een heel duidelijk onderscheid zou moeten worden gemaakt tussen de patiënten met verschillende ziektes. Zodat duidelijk kan worden bij wie haar methode wel en niet aanslaat en voor wie het veilig is om te doen.
Gezien de vele enthousiaste reacties op het boek vermoed ik dat haar methode wellicht helpt bij vermoeidheid die voorkomt bij veel andere aandoeningen en situaties.
Geen aanrader voor ME-patiënten Lotgenoten raad ik aan zich voor behandeling te wenden tot een ME-specialist en niet een gezondheidspsycholoog. In overleg met een ME-specialist kan pacing, pre-emptive resting, het binnen de grenzen blijven worden ingezet naast eventuele medicatie om symptomen te verlichten. In ieder geval tot de medische wetenschap daadwerkelijk behandelingen ontwikkelt en medische interventies succesvol kunnen zijn.
Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light. Ik vind dat psychologen zich verre moeten houden van de behandeling van ME-patiënten, tenzij het gaat om ze te helpen bij rouw en verlies door de ziekte.
Licht beter verdragen
Min of Meer 