Belangrijk nieuws bekend gemaakt vannacht: er is een grote stap gezet richting een diagnostische bloedtest voor ME!
Het grote probleem tot nu toe is dat ME een diagnose van uitsluiting is. Dat en het bij elkaar optellen van een aantal symptomen (volgens bepaalde criteria).
Het ontbreken van bijvoorbeeld een duidelijke bloedtest waarmee je de diagnose ME kunt geven, maakte dat ME jarenlang is gekaapt door psychologen en gedragswetenschappers die menen dat het tussen de oren zit en dat gedragstherapie en beweegtherapie passende oplossingen zijn voor ME patiënten.
Was het maar zo simpel, ik zou het meteen doen! Alleen ME patiënten worden zieker van beweging, en dat is niet omdat ze beweegangst hebben maar omdat ze inspanningsintolerantie hebben. Het lichaam is niet in staat adequaat op inspanning te reageren of daarvan te herstellen. En inspanning is dan niet een rondje rennen maar ook simpele dingen als de trap oplopen, koken, douchen en praten.
Dat er nu iets is aangetroffen in het bloed bij ME patiënten is een grote stap voorwaarts.
Hieronder een link naar een vandaag geplaatst artikel op ME Centraal met een duidelijke uitleg wát er nu precies ontdekt is en waarom het bericht op meerdere fronten goed nieuws betekent:
Als jullie dit lezen, staan wij hopelijk met een klusser te praten. Een paar weken geleden ontdekten we dat we lekkage in de badkamer hadden. Er is toen een loodgieter langsgekomen en met een lekdetectieapparaat werd onderzocht waar het lek zat. Dat bleek rond de afvoer te zijn. Het voegsel tussen het tegelwerk en de afvoer was beschadigd en dat is gerepareerd. Dat viel dus enorm mee, we hadden al visioenen van opengebroken vloeren.
Vrijdagavond bleek helaas dat die reparatie niet afdoende was, er verscheen weer een vochtplek op het huiskamerplafond, naast de eerdere vochtplek. ^&*Y*GYUGHB!! De loodgieter die ons eerder had geholpen, gaf aan dat als het echt aankomt op vloeren openbreken en daarna de boel weer netjes dichtmaken, hij niet de juiste persoon is. Hij verwees ons daarom door naar iemand anders, maar die heeft op zijn vroegst maandagmiddag tijd om te bellen.
Liever dat er eerder iemand langskomt natuurlijk. Zondagmorgen kregen we alsnog iemand te pakken en die komt maandagmorgen om 8 uur langs. En dan maar duimen dat er heel snel daadwerkelijk geklust kan worden. Want een onbruikbare douche is best onhandig.
Het komt natuurlijk wel klote uit. Het was de bedoeling dat ik me in aanloop naar het familieweekend van komend weekend, heel rustig zou houden. Nu kan ik wel tegen mezelf zeggen dat ik rustig moet blijven en ik kan ook tijdens het klussen naar mijn moeder of een vriendin gaan, maar opengebroken vloeren geven nu eenmaal onrust.
Vreemd genoeg vind ik het niet weten hoe de week gaat verlopen, vervelender dan de daadwerkelijke pech zelf. Ik anticipeer normaal zo veel mogelijk op dingen maar er valt nog niets te anticiperen behalve de verplichtingen afzeggen die er komende week zijn, zoals de huishoudhulp en fysiotherapeut. Met zo’n grote stoorzender ineens, zullen er andere dingen moeten wijken.
Nou ja, onrust dus en dan heb ik het nog niet eens gehad over het onverwachte bezoek aan de dierenarts met kat Moos zondagavond. Dát is een ander verhaal voor een andere keer.
Sinds eind vorig jaar houd ik mijn ochtendhartslag in rust in de gaten. Ik schreef er al eens over. Die ochtendhartslag in rust is namelijk een redelijk goede indicatie van hoe ik mij ga voelen tijdens de dag die volgt. Het zegt niet alles, omdat mijn lijf soms reageert met een vertraging. Maar vaak werkt het wel en betekent een hogere ochtendhartslag in rust ‘iets’.
Een stijging kan verschillende oorzaken hebben: – er sluimert een virus in mijn lijf – ik ging over mijn grenzen – ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline – ik sliep slecht – ik zit in een PEM
De hoogte van de hartslag maakt niet zoveel uit (nou ja, wel iets natuurlijk). Het gaat er vooral om wat de ochtendhartslag in rust is, in vergelijking met wat voor mij normaal is. Omdat ik dit nu een flinke tijd bijhoud, weet ik dat. Normaal is voor mij 61 of 62. Ik heb gemerkt dat de dagen dat ik die ochtendhartslag in rust meet (met mijn fitbit), de dagen zijn dat ik me redelijk goed voel, niet in een PEM zit en zonder al te grote problemen mijn normale dagpogramma kan afwerken.
De laatste tijd voel ik me verre van goed en dat was te zien aan die hartslag. Sinds we de verjaardag van S. hebben gevierd en ik twee weken daarna op 27 maart naar Den Haag ging voor het rondetafelgesprek, is mijn ochtendhartslag in rust verhoogd. Dat was op zich niet vreemd want ik zat in een flinke PEM. Maar in de weken erna bleef die hoog. De afgelopen vier weken was die ochtendhartslag in rust gemiddeld 67. Op sommige dagen voelde ik me wel iets minder slecht en zakte het iets, maar als ik dan ook maar iets deed, was het de volgende dag weer verhoogd.
Ik houd dit dus goed in de gaten. Deze week begon de hartslag voor het eerst goed te zakken. Ik zit nu voor de derde dag op rij op 63, dus dat gaat de goede kant op. Gisteren had ik voor mijn doen een top dag. En ik hield me rustig, deed niets wat me over mijn grenzen deed gaan. Dus ik hoop echt dat ik nu dan weer in een balans terecht komt, zonder al te grote escalaties.
Buiten dat houd ik me (opnieuw) weer flink bezig met het monitoren van de hartslag gedurende de dag. Mijn maximale hartslag ligt tussen de 95 en 100. Ga ik daarover heen, dan kom ik in de verzuring terecht en ligt er een PEM op de loer. Het is dus zaak onder de voor mij aerobe grens te blijven. Dat vind ik een uitdaging want ik ben vaak geneigd om toch even door te gaan, zeker als ik aan het koken ben. Laatst schreef een lotgenoot dat hij nooit over zijn grenzen gaat. Daar snap ik niets van, maar het zal wel een karaktertrek zijn. Dat, of mijn grenzen liggen absurd laag.
Wat ik heb gemerkt is dat de hartslag niet alleen omhoog gaat door de intensiteit van een activiteit maar vooral ook door de duur ervan. Eigenlijk stijgt mijn hartslag bij alles wat langer duurt dan 5 minuten en waar ik veel wisselende handelingen bij moet doen. Een hele korte wandeling in een heel rustig tempo gaat dan bijvoorbeeld nog wel, maar in huis heen en weer lopen, bukken om iets op te rapen, koken, kastjes open doen, dingen boven mijn hoofd uit kasten pakken, dat doet de hartslag heel snel stijgen.
Daar zijn meerdere oplossingen voor: – meteen stoppen zodra ik het merk en wachten tot de hartslag weer gedaald is – activiteiten opsplitsen – activiteiten in slow motion doen – de betreffende activiteit niet meer doen
Slow motion bewegen doe ik al wel langer en is een mooie tactiek maar niet in elke situatie bruikbaar. Stoppen zodra ik merk dat de hartslag te hoog is, doe ik zoveel mogelijk nu. De pest is dat je niet alles in de hand hebt. Als je pasta gaar is en moet worden afgegoten, dan kun je niet even gaan zitten om te wachten tot je hartslag weer normaal is. Het gevaar van toch even doorgaan als die hartslag te hoog is, is dat ik in de verzuring terecht kom en dat de adrenalinerush op gang komt bij mij. Gebeurt dat eenmaal, dan voel ik geen grenzen meer en wil ik meteen de ramen gaan lappen of de huiskamer schilderen.
Activiteiten opsplitsen doe ik al jaren, bijvoorbeeld door etappekoken: groenten snijden, rusten, kruiden pakken, rusten, groenten klaarmaken, rusten en ga zo maar door. Om die reden kook ik bijvoorbeeld ook eens per week een grote hoeveelheid rijst of soep, portioneer dat en stop dat in de vriezer.
De laatste tijd merk ik dat ook etappekoken teveel is. Dus stap ik steeds vaker over op niet meer doen. Dat doet pijn want koken is naast schrijven (en eten) mijn grootste passie. De afgelopen week heb ik zelf niet gekookt en ik vond het wel heel opvallend dat juist deze week de ochtend hartslag in rust zo is gedaald en ik me ook weer iets beter begin te voelen.
Kom ik bij de volgende stap. Pacen is niet alleen dus monitoren hoe je iets doet en wanneer je iets doet maar ook of je überhaupt iets doet. Omdat ik een nogal bewerkelijk aangepast dieet volg, eten we hier vaak allemaal een andere variant van het avondeten. Dan hebben we wel dezelfde groenten, maar eten de mannen het met pasta en vlees en ik alleen de groenten met peulvruchten bijvoorbeeld. Ik eet glutenvrij, lactosevrij, geen vlees, wel vis en alleen maar in bepaalde combinaties. Ik combineer bijvoorbeeld geen koolhydraten met eiwitten. Ik eet óf koolhydraten met groenten óf eiwit met groenten bij een maaltijd, dit op advies van de orthomoleculair therapeut. De mannen eten soms met mij mee maar willen ook natuurlijk wel eens gewone pasta (met gluten) of vlees.
Het is dus best bewerkelijk om voor iedereen in dit huis op hetzelfde moment hier iets op tafel te zetten. Op zich ben ik een kookwonder maar het groeit me regelmatig boven de pet, zeker omdat handelingen combineren of tegelijkertijd doen of vooruit denken, sinds ik ME heb me niet goed afgaat. Het is gewoon te veel. Stoppen met dit dieet wil ik niet want mijn darmproblemen zijn nu eindelijk stukken minder door dit eetpatroon en dat is heel positief.
M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is, mijn moeder kookt regelmatig maaltijden vooral voor de mannen, die ik in de vriezer gooi en Zus gaat nu ook helpen. Ze vroeg laatst wat ze voor mij kan doen om mij te helpen en met haar heb ik afgesproken dat ze hier nu af en toe naar toe komt om te koken. Dan kan ze vooral maaltijden voor mij klaarmaken die ik dan in 1-persoonsporties in de vriezer stop. Maar ook bijvoorbeeld groenten blancheren/ rijst koken en in kleine porties in vriezen. Zus is uitermate praktisch en heeft vaak geholpen in het cateringbedrijf van mijn neef dus dat gaat helemaal goed komen.
En nu maar hopen dat het feit dat de badkamervloer weer lekt en nu dus opengebroken moet worden op korte termijn, mijn hartslag niet nadelig beïnvloed. Haha, nou ja, ik weet het antwoord al wel vrees ik.
Als ik wakker word is het eerste wat ik doe de scan van lichaam en geest Hoe lig ik erbij? Hoe voelt het lijf? Is er veel adrenaline?
Afhankelijk van de uitkomst lig ik ongemak uit of spring ik uit bed Nou ja, springen I wish….
Na het scannen wordt het duidelijker wat voor dag het is en de mogelijkheden dienen zich aan Nou komt het erop aan slimme keuzes te maken
Er is een wensenlijst een mogelijkhedenlijst en een prioriteitenlijst Het is alsof ik honderd euro nodig heb terwijl ik hooguit tien euro bezit
De lijst van wat echt moet is elke dag duidelijk Ontbijten Tanden poetsen Lunchen Avondeten Weer tanden poetsen en ik moet vast en zeker ook een paar keer naar de WC
Maar dan? Waar geef ik de rest aan uit? Interactie met mijn gezin? Douchen? Bibliotheekboeken halen? Een stukje lopen?
Vandaag komt de post met een pakketje tussen 12 en 14 uur dus dan kan ik niet weg maar ook niet rusten dat moet er voor of er na Niet vergeten want te lang doorgaan en te laat gaan rusten zorgt voor problemen de volgende dag Daar trap ik telkens weer in
Wat heeft voorrang? Stink ik? Hoe lang blijven de gereserveerde bibliotheekboeken nog op de plank staan? Hebben we nog eten voor het grijpen? Wat kan ik uitbesteden?
Van het vergaderen in mijn hoofd word ik wat hyper en door de adrenaline meen ik alles te kunnen doen en misschien wel meer
Maar ervaringen uit het verleden zijn garanties voor de toekomst en vandaag ben ik het braafste meisje van de klas
Vandaag ga ik buiten de dingen die ik echt niet kan overslaan groenten snijden Niet meer Niet minder Geen bieb Geen douche Geen loopje
De dag staat aan De te doen lijst is duidelijk Vergadering gesloten Voorwaarts kruip!
Omdat de koek op is, gaan we vroeg naar bed. Half tien liggen we op één oor. M. is helemaal uitgepoept, waarschijnlijk door de stress op kantoor over het wel of niet houden van zijn baan, en ik, nou ja, ik ben altijd uitgeput.
Je kunt als ik mijn gehoorapparaatjes niet in heb, heel hard ‘Love me tender’ in mijn oor zingen, ik hoor dat niet. Maar als er iemand met een ruk ineens overeind gaat zitten om 11 uur in de avond, dán word ik wakker. M. zit ineens rechtovereind in bed, zegt dat Smoes gromt, vervolgens gaat hij weer liggen en ronkt verder alsof er niets is gebeurd.
Voor mij begint het dan pas. Eenmaal wakker, blijf ik wakker. Zóveel om over te denken. Smoes gromt? Ik hoor dat dus niet maar wil meer weten. Gromt hij beneden? Waarom? Of gromt hij hier in de kamer en is er dus iets onder ons bed verstopt dat het grommen waard is ? Dat zijn vragen die om antwoorden gillen!
Ik stap uit bed. Smoes blijkt in de slaapkamer te zitten en hij loopt blij en met zijn staart in de lucht mee naar beneden. Dat gedrag is normaal. Het gedrag van Gerrie daarentegen is verre van normaal. Die loopt als hij mij ziet met rare vreemde sprongetjes door de kamer, met een wulpsheid die ik nog nooit bij hem heb gezien. In de keuken aangekomen gaat Gerrie plat liggen en – dit verzin ik niet – wijst in het donker met zijn voorpoot op een zwartig ietsje, dat een muisje blijkt te zijn als ik het licht aandoe.
Muisje ligt stil. Hij is nat, waarschijnlijk omdat hij net nog in de bek van Smoes zat. Hoewel Gerrie zich nu gedraagt of dit zijn muis is, geldt in dit huis de regel dat ervaringen in het verleden een goede voorspeller van het heden zijn. Zeker ook gezien het gegrom van Smoes, dit is de muis van Smoes.
Hij ligt daar dood te zijn op een manier die doet denken aan de cowboy en indiaan spelletjes van vroeger. Dan was je ineens dood en viel je neer met armen en benen wijd. Want zo zag dood zijn eruit. Dit muisje ligt op zijn buik, armen en pootjes wijd.
Inmiddels heb ik Dibbes gespot in de achtertuin en hij spot mij ook. ‘Wat is er, wat gebeurt er, wat doen jullie?’ Dibbes stapt door het kattenluik en gaat naast mij en Gerrie staan. Gerrie ligt plat op de grond en zijn poot wijst nog steeds naar de muis. Ik begrijp dat hier iets van mij verwacht wordt, als ik niet wil dat ik dit muisje morgenochtend in drie stukken terugvind. Want hoewel Gerrie en Dibbes niet echt verder komen dan wijzen en kijken, rukten Moos en Smoes in hun jonge jaren regelmatig vogels en muizen volledig uit elkaar. Wie weet in wat voor heropleving deze bejaarden nu zitten? Moos is weliswaar nergens te bekennen en Smoes komt niet verder dan grommen, wat ik nog steeds niet hoor want niet ingeplugd maar ik geloof M. op zijn woord, maar toch.
Optreden dus. Ik pak wat toiletpapier en raap het muisje heel voorzichtig op. Ik besluit hem buiten in de groenbak te deponeren en loop in onderbroek naar buiten. Het is laat en donker en niemand die me ziet, hoop ik dan toch. Daar, eenmaal in de frisse lucht, gebeurt er een wonder. De muis rent ineens over mijn arm! Een opwekking van levensenergie! Of de muis hield zich gewoon dood omdat zijn overlevingsinstinct zo groot is.
Afijn, de muis doet het weer en mijn brein ook. Alles staat aan en op alert. Ik kruip geagiteerd weer in bed en wil mijn verhaal aan de man vertellen, maar die geeft geen sjoege en wil dat ik mijn kop houd. Slapen lukt niet meer. Ik denk aan de muis, zo alleen en geschrokken in het donker. Ik voel nog uren zijn pootjes trippelen over mijn arm. En vraag me af of hij ook nog aan ons denkt. Of dat hij alweer op de vlucht is voor het volgende gevaar.
Een nieuwe week, het is nu al dinsdag ook al hebben we een maandaggevoel. M. vertrok vanmorgen naar zijn werk en S. richting stage. Zoals jullie wellicht nog weten had hij eerder dit jaar grote moeite een stageplek te vinden. Hierdoor is de stage zelf opgeschoven en verplaatst naar deze week. Dat gaat dus ten koste van een vakantieweek, maar zo erg is dat niet want volgende week heeft hij ook nog vrij.
De paasdagen waren oké. Ik heb zaterdag en zondag redelijk veel in de tuin kunnen zitten en liggen, gisteren had ik een slechtere dag en lag ik veel op bed. Wellicht had ik een terugslag van vrijdag, toen ik naar de tandarts ging. Vandaag is het kiele kiele zo te voelen, dat kan nog wegzakken dus ik blijf nu even in bed liggen tot ik zeker weet hoe de vlag erbij hangt. Dan kan ik daarna besluiten of ik de vriezer plunder of toch ga koken vanavond.
Van de tandarts had ik een hele goede indruk. Dit is niet mijn eigen tandarts maar een biologische tandarts in Schagen, die mij is aangeraden door mijn orthomoleculair therapeut om mijn amalgaamvullingen te laten vervangen. Het was overduidelijk dat hij veel kennis heeft van ME, dat was ook wel eens bijzonder om mee te maken! Na de anamnese vroeg hij of we meteen aan de slag konden gaan en heeft hij één vulling vervangen. Het verwijderen van de amalgaamvulling ging met een kofferdam die als een soort lekbak in je mond wordt gehangen, waardoor er niets in je mond zelf terecht komt.
De behandeling zelf was prima te doen. Qua belasting was het vooral het praten en luisteren dat me nekte én het geboor. Ook al had ik mijn gehoorapparaten uitgezet, mijn zenuwstelsel sloeg er enorm van op hol en dat is nog niet helemaal gekalmeerd voel ik. Over twee maanden ga ik terug, dan worden er weer twee vullingen vervangen en dan is het klaar. Of het werkt weet ik natuurlijk niet. Sowieso kan het jaren duren voordat het kwik helemaal uit het lijf verdwenen is. Maar zoals ik eerder schreef, die vullingen moeten toch ooit worden vervangen en dan maar liever door iemand die dat veilig doet.
Deze week staat er buiten de huishoudhulp en de fysio volgens mij niets op stapel. Dus hoop ik bij te tanken, beetje te lezen en van de zon te kunnen genieten. Er komen drukke weekenden aan voor mij, met een familieweekend in Ruurlo en het weekend erop de expositie in Gent.
In Ruurlo hebben we het eerste weekend van mei met mijn familie een groot huis gehuurd en daar kan ik me terug trekken wanneer ik dat wil. Sowieso weet mijn familie natuurlijk als geen ander hoe de vlag erbij hangt, dus voel ik me niet verplicht om mee te doen met activiteiten buitenshuis en kan ik daar mijn eigen gang gaan binnen de grenzen die er zijn. Natuurlijk hoop ik dat het een beetje redelijk weer is en dat ik daar in de tuin kan zitten en niet alleen maar op bed lig. Vorig jaar lukte dat goed. Ik koos er toen ook een paar keer voor om niet mee te eten aan tafel maar gewoon in de slaapkamer te eten. Wat ik daarmee uitspaar kan ik weer inzetten om af en toe één op één te kletsen met mijn zus of mijn moeder.
Gent is het weekend na Ruurlo en dat komt natuurlijk best klote uit maar Ruurlo was al geboekt toen ik werd uitgenodigd voor de expositie in Gent. In eerste instantie was ik helemaal niet van plan daar zelf naar toe te gaan. Ik heb weliswaar deelname toegezegd maar ik kon mijn bijdrage natuurlijk opsturen. Maar al snel leek het me leuk daar zelf even te kijken en vooral met M. eens samen op stap te zijn. Dus huurde ik via airbnb een huisje in Gent en rijden we op zaterdag 11 mei daar naar toe. Zondag 12 mei gaan we dan even naar de expositie en als het ergens dat weekend ook lukt om even Gent zelf in te gaan, dan is dat helemaal top. Lukt dat niet, ook goed. Het huisje dat we hebben gehuurd heeft een bad en op zich is dat al feest genoeg.
De expositie is in het kader van 12 mei wereld ME-dag. Wereldwijd zijn er overal acties om aandacht te vragen voor ME. Zo worden er op initiatief van @VerlichtME diverse gebouwen in een blauw licht geplaatst, zoals de Euromast en de Erasmusbrug. En zijn er diverse acties van Millions Missing waarbij er lege schoenen op openbare plekken worden uitgestald. Die schoenen staan symbool voor de patiënten die ontbreken uit hun eigen leven. Naast de schoenen staan er bordjes met getuigenissen van diverse patiënten. In 2018 vond dit in meer dan 100 steden plaats, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam. Dit jaar is Nederland geloof ik niet fysiek van de partij maar via social media wordt er volop actiegevoerd, onder meer met een digitaal prikbord met getuigenissen van patiënten. Dat prikbord is op 27 maart deels vertoond aan de kamerleden tijdens het ronde tafelgesprek.
Het blijft natuurlijk altijd moeilijk om actie te voeren voor betere zorg voor ME. De actievoerders zelf, ME-patiënten, kunnen vaak zelf niet fysiek aanwezig zijn. Maar digitaal kabaal maken lukt wel.
Nou, dat was de keek op de week. Ga ik nu even een buurkat uit huis verwijderen, want aan de reactie van vier verontwaardigde katten op mijn bed te zien, is er een indringer! De sukkels laten dat aan mij over. Gisteren lag buurkat Eddie pontificaal op de bar, bekeken door drie verontruste katers. Waarbij Dibbes het echt té bont maakte, want hij verstopte zich eerst achter zijn krabpaal en toen achter het gordijn. Ja, van die haarballen van ons moet je het hebben!
(PS bedankt voor alle reacties naar aanleiding van mijn stuk gisteren, dat doet me goed.)
Dat ik weer wat achteruit ben gegaan is niet alleen een gevoel maar ook een feit. Het zal voor mensen in mijn omgeving niet direct zichtbaar zijn want als je me ziet is dat op een goede dag. Maar vraag je het aan M., dan zal hij dat direct beamen.
Met elke achteruitgang komt er namelijk weer iets op zijn bordje terecht. Want constateren dat ik achteruit ga, leidt uiteindelijk onvermijdelijk tot de conclusie dat ik moet schrappen in activiteiten. Als je zo weinig doet, is dat pijnlijk. Was douchen vorig jaar geen activiteit waar ik van bij moest komen, nu wel. Dus ging ik van dagelijks douchen naar om de dag naar twee keer per week met douchestoel. En daalt het besef in dat wat ik kan, ook op een goede dag, heel langzaam minder is geworden. De dagelijkse standaard is minder geworden.
De laatste twee activiteiten die ik nog in huis deed, de was opvouwen en koken, zijn ook niet meer goed haalbaar en dus wordt ook dat overgenomen door anderen.
Mijn moeder brengt regelmatig wat maaltijden die we in de vriezer stoppen en M. kookt op de dagen dat hij vrij is. Ik kook doordeweeks en als ik voel dat het niet lukt, trekt ik iets uit de vriezer.
En zo gaan we verder. Was ik altijd degene die de katten hun avondhapje gaf en vervolgens de voorraadbakjes vulde, nu doet M. dat. Dat scheelt me weer 20 stappen zetten en voorover bukken.
Ik stoot steeds meer af in de hoop dat als ik die handelingen niet meer doe, ook niet op een goede dag, ik uiteindelijk toch weer wat energie overhoud. Ik hoop energie over te houden om op goede dagen iets fijns te kunnen doen, even buiten te lopen, al is het maar 5 minuten.
Toen ik net ME had, lag ik vrijwel continu plat, vaak in het donker en deed niets, kon niets. Natuurlijk raakte mij dat maar de situatie was zoals het was. Daarna knapte ik op en hoewel nog steeds ziek, was er meer zelfredzaamheid en kon ik alle dagen naar buiten. Nu glijd ik heel langzaam weer de verkeerde kant op. En het verliezen van die zo bevochten zelfredzaamheid, raakt me enorm. Die donkere slaapkamer ligt op mij te wachten en voelt als een monster.
Uit alle macht concentreer ik me op mijn lijf, op een zo positief mogelijke manier. Doe ik dat niet, dan zak ik weg, in drijfzand. Hoe meer ik me verzet, hoe zwaarder en pijnlijker het is, vooral mentaal. Ik lig veel en probeer dat als hersteltijd te zien. Ik lees en geniet deze dagen van de zon. En probeer niet te denken aan het moment dat ik weer achteruit ga. Want wat ik dan nog kan opgeven, weet ik niet. Ik heb geen wisselgeld meer.
Eerder vertelde ik het al, vandaag heb ik een afspraak bij een tandarts die mijn amalgaamvullingen gaat vervangen. De orthomoleculair therapeut die mij behandelt, denkt dat ik daar baat bij kan hebben. Ik heb daar zelf fikse twijfels bij maar ga het toch doen. Die vullingen zullen toch ooit moeten worden vervangen en dan maar liever door iemand die erin gespecialiseerd is om dit veilig te doen.
Deze eerste afspraak is om het behandelplan te bespreken en volgens mij gaan ze ook de kwikbelasting meten. Hoe, al sla je me dood. Ik las dat er diverse methoden zijn om te meten, waaronder bijvoorbeeld een speekseltest die aantoont hoeveel kwik er vrijkomt. Maar dat zegt nog weinig over de voorraad in je lijf. Bovendien kan het ene lijf beter ontgiften dan het andere, dat hangt van meerdere factoren af. Er zijn ook bloed- en urinetesten. Maar ook die zeggen niet alles. Vaak wordt er ook alleen gekeken naar symptomen die iemand heeft. Dus wat er nu vandaag precies gaat gebeuren weet ik eigenlijk niet.
Toen ik begin twintig was kwam ik in aanraking met mediteren en sindsdien heb ik er een haat-liefde verhouding mee. Nog steeds vind ik het moeilijk de discipline op te brengen, het voelt vaak als moeten, maar de voordelen zijn groot. Daarom keer ik altijd weer terug naar de dagelijkse praktijk. Voor mij werkt het ’t beste om diverse meditaties af te wisselen: ik doe geleide meditaties, ademhalingsmeditaties of soms een mantrameditatie. Net zoals mijn pet staat.
Voor ME patiënten kan het heel zinvol zijn om te mediteren of ademhalingsoefeningen of bijvoorbeeld hartcoherentie te doen. Het kalmeert het zenuwstelsel en helpt bij de permanente overprikkeling. De behandeling van Ashok Gupta die ik 6 jaar geleden volgde, was deels gebaseerd op het concept dat ME het gevolg is van een getraumatiseerd zenuwstelsel, een getraumatiseerde amygdala om precies te zijn. Volgens deze visie staat de stressthermometer als het ware verkeerd afgesteld, waardoor deze continu alarm slaat, ook als er helemaal geen gevaar is. Hierdoor lopen er allerlei lichaamsprocessen spaak. De behandeling was erop gericht om die stressthermometer opnieuw op te voeden. Inmiddels ben ik van mening dat ME wel wat complexer is dan wat Gupta beweert maar ik doe nog steeds regelmatig een aantal oefeningen en meditaties die ik toen leerde. Beter word ik er niet van maar het helpt wel.
Ik vind het fijn om gewone meditaties af te wisselen met mantra’s. Ook daarmee kun je de aandacht leren richten en te leren in het nu te zijn. Mantra’s hoef je niet hardop te zingen of te reciteren, je kunt het ook in je hoofd mee zingen. Mantra’s gaan altijd samen met herhaling. Een mantra wordt een aantal keer herhaald en om de tel bij te houden, gebruiken mensen vaak een ketting of kralenbandje. Zover ga ik niet, ik luister gewoon naar diverse mantra’s die ik op YouTube vind. Mantra’s zingen heeft voor mij een wat krachtiger effect dan bijvoorbeeld een ademhalingsmeditatie, die ook uitgaat van herhaling, zoals telkens tellen van 1 naar 10 en als je aandacht is afgeleid weer beginnen bij 1.
Toen ik vorig jaar een beetje aan het surfen op YouTube was, stuitte ik bij toeval op een mantra dat me enorm raakte: Humee hum brahm hum. De herhaling en vibratie van de klanken doet iets resoneren in mij. Ik heb verschillende variaties op dit mantra gevonden en allemaal doen ze wel iets.
Als ik me verdrietig of wanhopig voel of behoefte aan rust heb, dan luister ik naar Gurujodha Singh. Het begint wat flauw maar als hij eenmaal het mantra begint te zingen, krijg ik het gevoel dat alles goed komt. Ik voel me dan gedragen door het universum. Dat klinkt misschien wat zwaar of wollig maar op een ander manier kan ik het niet zeggen. Ik voel me minder alleen. Alsof ik onderdeel van een geheel ben. Als ik hier naar luister en zachtjes meehum (heel zacht, ik zing als een kraai), dan humt het vaak de rest van de dag in mij. Heel fijn. Alsof er een vlindertje in me fladdert, alles wordt lichter.
Deze bijvoorbeeld van Guru Singh with Seal & Friends doet me energiek voelen. Het laat de levensenergie stromen, ik word er blij van. In gedachten ben ik dan aan het dansen. Het is misschien meer een lied dan een meditatie, maar het heeft hetzelfde effect.
En als ik echt de diepte in wil gaan, dan luister ik naar bovenstaande mantraversie geplaatst door Meditative Mind, ik weet niet wie de uitvoerder is.
Drie versies van een mantra en ze doen allemaal iets positiefs. Dat komt zeker door het mantra zelf. Toen ik het eens opzocht bleek de betekenis van dit mantra: ‘Wij zijn wij, wij zijn God’. Of ook wel: ‘Wij zijn één’. Grappig genoeg voelde ik blijkbaar de betekenis, voordat ik het daadwerkelijk wist. Nu ben ik zoals bekend niet gelovig maar ik geloof wel in de kracht van de ziel en dat die ziel kan openklappen of aftakelen. Sommige dingen voeden de ziel, andere zaken niet. Dit voedt mijn ziel. Het geeft me het gevoel niet alleen te zijn en het voelt alsof ik een deksel van een pan haal en snuif aan levensgeluk als ik naar dit mantra luister.
Tot mijn grote vreugde voelde ik me zondag heel redelijk en toen bleek dat ik me maandag ook goed voelde, ging het meteen kriebelen om iets te doen. Ik besloot even naar de bibliotheek te gaan op de scooter, daar lag een gereserveerd boek op mij te wachten. Dat is uit en thuis hooguit een actie van een kwartier maar dan ben ik er tóch even uit.
Het is altijd weer afwegen. Blijf ik thuis op zo’n dag en bouw ik meer reserves op? Of ga ik toch even weg? Na nu al weer maanden voor het merendeel aan huis gekluisterd te zijn, op mijn uitstap naar Den Haag en mijn wekelijkse bezoek aan de fysio na, is een uitje naar de bieb alsof ik naar een groot feest ga. Gewoon omdat ik a) het huis uit ben en b) iets doe dat niet valt in de categorie noodzakelijke handelingen. Met zo weinig energie heeft alles wat je doet een doel: koken, douchen, naar een behandelaar gaan. Nou is een gereserveerd boek ophalen ook gewoon iets dat moet gebeuren, maar de laatste maanden besteedde ik dat uit aan man of puber. Zelf zomaar op de scooter stappen voelt dan bijna als iets stiekems doen en ik was er zowaar wat giechelig van.
Wel was ik zo slim om eten uit de vriezer te halen zodat ik niet hoefde te koken maandag. Dinsdag moest ik naar de fysio, weer op stap! En vrijdag heb ik mijn eerste afspraak bij de tandarts die mijn amalgaam vullingen gaat vervangen. Dus vandaag en morgen houd ik me heel koest, dat is hard nodig voel ik maar dat kan ik wel. Heus.
Min of Meer 