Belangrijk nieuws bekend gemaakt vannacht: er is een grote stap gezet richting een diagnostische bloedtest voor ME!
Het grote probleem tot nu toe is dat ME een diagnose van uitsluiting is. Dat en het bij elkaar optellen van een aantal symptomen (volgens bepaalde criteria).
Het ontbreken van bijvoorbeeld een duidelijke bloedtest waarmee je de diagnose ME kunt geven, maakte dat ME jarenlang is gekaapt door psychologen en gedragswetenschappers die menen dat het tussen de oren zit en dat gedragstherapie en beweegtherapie passende oplossingen zijn voor ME patiënten.
Was het maar zo simpel, ik zou het meteen doen! Alleen ME patiënten worden zieker van beweging, en dat is niet omdat ze beweegangst hebben maar omdat ze inspanningsintolerantie hebben. Het lichaam is niet in staat adequaat op inspanning te reageren of daarvan te herstellen. En inspanning is dan niet een rondje rennen maar ook simpele dingen als de trap oplopen, koken, douchen en praten.
Dat er nu iets is aangetroffen in het bloed bij ME patiënten is een grote stap voorwaarts.
Hieronder een link naar een vandaag geplaatst artikel op ME Centraal met een duidelijke uitleg wát er nu precies ontdekt is en waarom het bericht op meerdere fronten goed nieuws betekent:
Sinds eind vorig jaar houd ik mijn ochtendhartslag in rust in de gaten. Ik schreef er al eens over. Die ochtendhartslag in rust is namelijk een redelijk goede indicatie van hoe ik mij ga voelen tijdens de dag die volgt. Het zegt niet alles, omdat mijn lijf soms reageert met een vertraging. Maar vaak werkt het wel en betekent een hogere ochtendhartslag in rust ‘iets’.
Een stijging kan verschillende oorzaken hebben: – er sluimert een virus in mijn lijf – ik ging over mijn grenzen – ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline – ik sliep slecht – ik zit in een PEM
De hoogte van de hartslag maakt niet zoveel uit (nou ja, wel iets natuurlijk). Het gaat er vooral om wat de ochtendhartslag in rust is, in vergelijking met wat voor mij normaal is. Omdat ik dit nu een flinke tijd bijhoud, weet ik dat. Normaal is voor mij 61 of 62. Ik heb gemerkt dat de dagen dat ik die ochtendhartslag in rust meet (met mijn fitbit), de dagen zijn dat ik me redelijk goed voel, niet in een PEM zit en zonder al te grote problemen mijn normale dagpogramma kan afwerken.
De laatste tijd voel ik me verre van goed en dat was te zien aan die hartslag. Sinds we de verjaardag van S. hebben gevierd en ik twee weken daarna op 27 maart naar Den Haag ging voor het rondetafelgesprek, is mijn ochtendhartslag in rust verhoogd. Dat was op zich niet vreemd want ik zat in een flinke PEM. Maar in de weken erna bleef die hoog. De afgelopen vier weken was die ochtendhartslag in rust gemiddeld 67. Op sommige dagen voelde ik me wel iets minder slecht en zakte het iets, maar als ik dan ook maar iets deed, was het de volgende dag weer verhoogd.
Ik houd dit dus goed in de gaten. Deze week begon de hartslag voor het eerst goed te zakken. Ik zit nu voor de derde dag op rij op 63, dus dat gaat de goede kant op. Gisteren had ik voor mijn doen een top dag. En ik hield me rustig, deed niets wat me over mijn grenzen deed gaan. Dus ik hoop echt dat ik nu dan weer in een balans terecht komt, zonder al te grote escalaties.
Buiten dat houd ik me (opnieuw) weer flink bezig met het monitoren van de hartslag gedurende de dag. Mijn maximale hartslag ligt tussen de 95 en 100. Ga ik daarover heen, dan kom ik in de verzuring terecht en ligt er een PEM op de loer. Het is dus zaak onder de voor mij aerobe grens te blijven. Dat vind ik een uitdaging want ik ben vaak geneigd om toch even door te gaan, zeker als ik aan het koken ben. Laatst schreef een lotgenoot dat hij nooit over zijn grenzen gaat. Daar snap ik niets van, maar het zal wel een karaktertrek zijn. Dat, of mijn grenzen liggen absurd laag.
Wat ik heb gemerkt is dat de hartslag niet alleen omhoog gaat door de intensiteit van een activiteit maar vooral ook door de duur ervan. Eigenlijk stijgt mijn hartslag bij alles wat langer duurt dan 5 minuten en waar ik veel wisselende handelingen bij moet doen. Een hele korte wandeling in een heel rustig tempo gaat dan bijvoorbeeld nog wel, maar in huis heen en weer lopen, bukken om iets op te rapen, koken, kastjes open doen, dingen boven mijn hoofd uit kasten pakken, dat doet de hartslag heel snel stijgen.
Daar zijn meerdere oplossingen voor: – meteen stoppen zodra ik het merk en wachten tot de hartslag weer gedaald is – activiteiten opsplitsen – activiteiten in slow motion doen – de betreffende activiteit niet meer doen
Slow motion bewegen doe ik al wel langer en is een mooie tactiek maar niet in elke situatie bruikbaar. Stoppen zodra ik merk dat de hartslag te hoog is, doe ik zoveel mogelijk nu. De pest is dat je niet alles in de hand hebt. Als je pasta gaar is en moet worden afgegoten, dan kun je niet even gaan zitten om te wachten tot je hartslag weer normaal is. Het gevaar van toch even doorgaan als die hartslag te hoog is, is dat ik in de verzuring terecht kom en dat de adrenalinerush op gang komt bij mij. Gebeurt dat eenmaal, dan voel ik geen grenzen meer en wil ik meteen de ramen gaan lappen of de huiskamer schilderen.
Activiteiten opsplitsen doe ik al jaren, bijvoorbeeld door etappekoken: groenten snijden, rusten, kruiden pakken, rusten, groenten klaarmaken, rusten en ga zo maar door. Om die reden kook ik bijvoorbeeld ook eens per week een grote hoeveelheid rijst of soep, portioneer dat en stop dat in de vriezer.
De laatste tijd merk ik dat ook etappekoken teveel is. Dus stap ik steeds vaker over op niet meer doen. Dat doet pijn want koken is naast schrijven (en eten) mijn grootste passie. De afgelopen week heb ik zelf niet gekookt en ik vond het wel heel opvallend dat juist deze week de ochtend hartslag in rust zo is gedaald en ik me ook weer iets beter begin te voelen.
Kom ik bij de volgende stap. Pacen is niet alleen dus monitoren hoe je iets doet en wanneer je iets doet maar ook of je überhaupt iets doet. Omdat ik een nogal bewerkelijk aangepast dieet volg, eten we hier vaak allemaal een andere variant van het avondeten. Dan hebben we wel dezelfde groenten, maar eten de mannen het met pasta en vlees en ik alleen de groenten met peulvruchten bijvoorbeeld. Ik eet glutenvrij, lactosevrij, geen vlees, wel vis en alleen maar in bepaalde combinaties. Ik combineer bijvoorbeeld geen koolhydraten met eiwitten. Ik eet óf koolhydraten met groenten óf eiwit met groenten bij een maaltijd, dit op advies van de orthomoleculair therapeut. De mannen eten soms met mij mee maar willen ook natuurlijk wel eens gewone pasta (met gluten) of vlees.
Het is dus best bewerkelijk om voor iedereen in dit huis op hetzelfde moment hier iets op tafel te zetten. Op zich ben ik een kookwonder maar het groeit me regelmatig boven de pet, zeker omdat handelingen combineren of tegelijkertijd doen of vooruit denken, sinds ik ME heb me niet goed afgaat. Het is gewoon te veel. Stoppen met dit dieet wil ik niet want mijn darmproblemen zijn nu eindelijk stukken minder door dit eetpatroon en dat is heel positief.
M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is, mijn moeder kookt regelmatig maaltijden vooral voor de mannen, die ik in de vriezer gooi en Zus gaat nu ook helpen. Ze vroeg laatst wat ze voor mij kan doen om mij te helpen en met haar heb ik afgesproken dat ze hier nu af en toe naar toe komt om te koken. Dan kan ze vooral maaltijden voor mij klaarmaken die ik dan in 1-persoonsporties in de vriezer stop. Maar ook bijvoorbeeld groenten blancheren/ rijst koken en in kleine porties in vriezen. Zus is uitermate praktisch en heeft vaak geholpen in het cateringbedrijf van mijn neef dus dat gaat helemaal goed komen.
En nu maar hopen dat het feit dat de badkamervloer weer lekt en nu dus opengebroken moet worden op korte termijn, mijn hartslag niet nadelig beïnvloed. Haha, nou ja, ik weet het antwoord al wel vrees ik.
Als ik wakker word is het eerste wat ik doe de scan van lichaam en geest Hoe lig ik erbij? Hoe voelt het lijf? Is er veel adrenaline?
Afhankelijk van de uitkomst lig ik ongemak uit of spring ik uit bed Nou ja, springen I wish….
Na het scannen wordt het duidelijker wat voor dag het is en de mogelijkheden dienen zich aan Nou komt het erop aan slimme keuzes te maken
Er is een wensenlijst een mogelijkhedenlijst en een prioriteitenlijst Het is alsof ik honderd euro nodig heb terwijl ik hooguit tien euro bezit
De lijst van wat echt moet is elke dag duidelijk Ontbijten Tanden poetsen Lunchen Avondeten Weer tanden poetsen en ik moet vast en zeker ook een paar keer naar de WC
Maar dan? Waar geef ik de rest aan uit? Interactie met mijn gezin? Douchen? Bibliotheekboeken halen? Een stukje lopen?
Vandaag komt de post met een pakketje tussen 12 en 14 uur dus dan kan ik niet weg maar ook niet rusten dat moet er voor of er na Niet vergeten want te lang doorgaan en te laat gaan rusten zorgt voor problemen de volgende dag Daar trap ik telkens weer in
Wat heeft voorrang? Stink ik? Hoe lang blijven de gereserveerde bibliotheekboeken nog op de plank staan? Hebben we nog eten voor het grijpen? Wat kan ik uitbesteden?
Van het vergaderen in mijn hoofd word ik wat hyper en door de adrenaline meen ik alles te kunnen doen en misschien wel meer
Maar ervaringen uit het verleden zijn garanties voor de toekomst en vandaag ben ik het braafste meisje van de klas
Vandaag ga ik buiten de dingen die ik echt niet kan overslaan groenten snijden Niet meer Niet minder Geen bieb Geen douche Geen loopje
De dag staat aan De te doen lijst is duidelijk Vergadering gesloten Voorwaarts kruip!
Omdat de koek op is, gaan we vroeg naar bed. Half tien liggen we op één oor. M. is helemaal uitgepoept, waarschijnlijk door de stress op kantoor over het wel of niet houden van zijn baan, en ik, nou ja, ik ben altijd uitgeput.
Je kunt als ik mijn gehoorapparaatjes niet in heb, heel hard ‘Love me tender’ in mijn oor zingen, ik hoor dat niet. Maar als er iemand met een ruk ineens overeind gaat zitten om 11 uur in de avond, dán word ik wakker. M. zit ineens rechtovereind in bed, zegt dat Smoes gromt, vervolgens gaat hij weer liggen en ronkt verder alsof er niets is gebeurd.
Voor mij begint het dan pas. Eenmaal wakker, blijf ik wakker. Zóveel om over te denken. Smoes gromt? Ik hoor dat dus niet maar wil meer weten. Gromt hij beneden? Waarom? Of gromt hij hier in de kamer en is er dus iets onder ons bed verstopt dat het grommen waard is ? Dat zijn vragen die om antwoorden gillen!
Ik stap uit bed. Smoes blijkt in de slaapkamer te zitten en hij loopt blij en met zijn staart in de lucht mee naar beneden. Dat gedrag is normaal. Het gedrag van Gerrie daarentegen is verre van normaal. Die loopt als hij mij ziet met rare vreemde sprongetjes door de kamer, met een wulpsheid die ik nog nooit bij hem heb gezien. In de keuken aangekomen gaat Gerrie plat liggen en – dit verzin ik niet – wijst in het donker met zijn voorpoot op een zwartig ietsje, dat een muisje blijkt te zijn als ik het licht aandoe.
Muisje ligt stil. Hij is nat, waarschijnlijk omdat hij net nog in de bek van Smoes zat. Hoewel Gerrie zich nu gedraagt of dit zijn muis is, geldt in dit huis de regel dat ervaringen in het verleden een goede voorspeller van het heden zijn. Zeker ook gezien het gegrom van Smoes, dit is de muis van Smoes.
Hij ligt daar dood te zijn op een manier die doet denken aan de cowboy en indiaan spelletjes van vroeger. Dan was je ineens dood en viel je neer met armen en benen wijd. Want zo zag dood zijn eruit. Dit muisje ligt op zijn buik, armen en pootjes wijd.
Inmiddels heb ik Dibbes gespot in de achtertuin en hij spot mij ook. ‘Wat is er, wat gebeurt er, wat doen jullie?’ Dibbes stapt door het kattenluik en gaat naast mij en Gerrie staan. Gerrie ligt plat op de grond en zijn poot wijst nog steeds naar de muis. Ik begrijp dat hier iets van mij verwacht wordt, als ik niet wil dat ik dit muisje morgenochtend in drie stukken terugvind. Want hoewel Gerrie en Dibbes niet echt verder komen dan wijzen en kijken, rukten Moos en Smoes in hun jonge jaren regelmatig vogels en muizen volledig uit elkaar. Wie weet in wat voor heropleving deze bejaarden nu zitten? Moos is weliswaar nergens te bekennen en Smoes komt niet verder dan grommen, wat ik nog steeds niet hoor want niet ingeplugd maar ik geloof M. op zijn woord, maar toch.
Optreden dus. Ik pak wat toiletpapier en raap het muisje heel voorzichtig op. Ik besluit hem buiten in de groenbak te deponeren en loop in onderbroek naar buiten. Het is laat en donker en niemand die me ziet, hoop ik dan toch. Daar, eenmaal in de frisse lucht, gebeurt er een wonder. De muis rent ineens over mijn arm! Een opwekking van levensenergie! Of de muis hield zich gewoon dood omdat zijn overlevingsinstinct zo groot is.
Afijn, de muis doet het weer en mijn brein ook. Alles staat aan en op alert. Ik kruip geagiteerd weer in bed en wil mijn verhaal aan de man vertellen, maar die geeft geen sjoege en wil dat ik mijn kop houd. Slapen lukt niet meer. Ik denk aan de muis, zo alleen en geschrokken in het donker. Ik voel nog uren zijn pootjes trippelen over mijn arm. En vraag me af of hij ook nog aan ons denkt. Of dat hij alweer op de vlucht is voor het volgende gevaar.
Dat ik weer wat achteruit ben gegaan is niet alleen een gevoel maar ook een feit. Het zal voor mensen in mijn omgeving niet direct zichtbaar zijn want als je me ziet is dat op een goede dag. Maar vraag je het aan M., dan zal hij dat direct beamen.
Met elke achteruitgang komt er namelijk weer iets op zijn bordje terecht. Want constateren dat ik achteruit ga, leidt uiteindelijk onvermijdelijk tot de conclusie dat ik moet schrappen in activiteiten. Als je zo weinig doet, is dat pijnlijk. Was douchen vorig jaar geen activiteit waar ik van bij moest komen, nu wel. Dus ging ik van dagelijks douchen naar om de dag naar twee keer per week met douchestoel. En daalt het besef in dat wat ik kan, ook op een goede dag, heel langzaam minder is geworden. De dagelijkse standaard is minder geworden.
De laatste twee activiteiten die ik nog in huis deed, de was opvouwen en koken, zijn ook niet meer goed haalbaar en dus wordt ook dat overgenomen door anderen.
Mijn moeder brengt regelmatig wat maaltijden die we in de vriezer stoppen en M. kookt op de dagen dat hij vrij is. Ik kook doordeweeks en als ik voel dat het niet lukt, trekt ik iets uit de vriezer.
En zo gaan we verder. Was ik altijd degene die de katten hun avondhapje gaf en vervolgens de voorraadbakjes vulde, nu doet M. dat. Dat scheelt me weer 20 stappen zetten en voorover bukken.
Ik stoot steeds meer af in de hoop dat als ik die handelingen niet meer doe, ook niet op een goede dag, ik uiteindelijk toch weer wat energie overhoud. Ik hoop energie over te houden om op goede dagen iets fijns te kunnen doen, even buiten te lopen, al is het maar 5 minuten.
Toen ik net ME had, lag ik vrijwel continu plat, vaak in het donker en deed niets, kon niets. Natuurlijk raakte mij dat maar de situatie was zoals het was. Daarna knapte ik op en hoewel nog steeds ziek, was er meer zelfredzaamheid en kon ik alle dagen naar buiten. Nu glijd ik heel langzaam weer de verkeerde kant op. En het verliezen van die zo bevochten zelfredzaamheid, raakt me enorm. Die donkere slaapkamer ligt op mij te wachten en voelt als een monster.
Uit alle macht concentreer ik me op mijn lijf, op een zo positief mogelijke manier. Doe ik dat niet, dan zak ik weg, in drijfzand. Hoe meer ik me verzet, hoe zwaarder en pijnlijker het is, vooral mentaal. Ik lig veel en probeer dat als hersteltijd te zien. Ik lees en geniet deze dagen van de zon. En probeer niet te denken aan het moment dat ik weer achteruit ga. Want wat ik dan nog kan opgeven, weet ik niet. Ik heb geen wisselgeld meer.
Tot mijn grote vreugde voelde ik me zondag heel redelijk en toen bleek dat ik me maandag ook goed voelde, ging het meteen kriebelen om iets te doen. Ik besloot even naar de bibliotheek te gaan op de scooter, daar lag een gereserveerd boek op mij te wachten. Dat is uit en thuis hooguit een actie van een kwartier maar dan ben ik er tóch even uit.
Het is altijd weer afwegen. Blijf ik thuis op zo’n dag en bouw ik meer reserves op? Of ga ik toch even weg? Na nu al weer maanden voor het merendeel aan huis gekluisterd te zijn, op mijn uitstap naar Den Haag en mijn wekelijkse bezoek aan de fysio na, is een uitje naar de bieb alsof ik naar een groot feest ga. Gewoon omdat ik a) het huis uit ben en b) iets doe dat niet valt in de categorie noodzakelijke handelingen. Met zo weinig energie heeft alles wat je doet een doel: koken, douchen, naar een behandelaar gaan. Nou is een gereserveerd boek ophalen ook gewoon iets dat moet gebeuren, maar de laatste maanden besteedde ik dat uit aan man of puber. Zelf zomaar op de scooter stappen voelt dan bijna als iets stiekems doen en ik was er zowaar wat giechelig van.
Wel was ik zo slim om eten uit de vriezer te halen zodat ik niet hoefde te koken maandag. Dinsdag moest ik naar de fysio, weer op stap! En vrijdag heb ik mijn eerste afspraak bij de tandarts die mijn amalgaam vullingen gaat vervangen. Dus vandaag en morgen houd ik me heel koest, dat is hard nodig voel ik maar dat kan ik wel. Heus.
De man nam vorige week een klapstoeltje voor mij mee. Dat kan ik gebruiken onder de douche. Had ik maar eerder bedacht hoe fijn en handig dit is!
Douchen slurpt energie die er niet is. De combinatie van staan en hitte maakt me erg duizelig. Om die reden douche ik gemiddeld maar twee keer per week. Dat vind ik jammer, want mijn spieren knappen wel altijd erg op van een warme douche.
Was douchen voor mij de afgelopen maanden een hele snelle aangelegenheid, snel wassen voordat ik instortte, zittend douchen is beter te doen merk ik. Het is relaxter, ik kan veel meer mijn gemak er van nemen en gewoon genieten van de warme waterstraal. Ik kan zelfs mijn benen weer scheren zonder dat ik tegen de vlakte ga. Voor mij deze zomer gladde benen! Misschien kan ik op deze manier ook zelfs weer wat vaker douchen.
Natuurlijk is er niets mis met je aan de kraan wassen. Misschien heb je geen behoefte aan elke dag douchen. Alle dagen douchen is helemaal niet nodig en wellicht zwaar overtrokken. Maar douchen wanneer je wil, of dat nu een keer per week is of alle dagen, is fijner als je zelf baas bent over het moment waarop. Dat jij en niet je lijf bepaalt wanneer dat is.
Omdat mijn schoonouders verhinderd waren toen wij vorige maand de verjaardag van puber vierden, werd besloten gezamenlijk uit eten te gaan. Oom en tante schoven ook aan, er was voor de gelegenheid een restaurant in onze woonplaats uitgezocht en gisteren was het zover.
Helaas was S. even vergeten dat dit op stapel stond en vertelde hij afgelopen dinsdag dat hij zaterdag zou gaan werken van 17 tot 21 uur. Een collega had gevraagd of hij zijn dienst wilde overnemen en hij had toegezegd.
Natuurlijk meteen geprobeerd dit terug te draaien maar hij stond al voor die dienst ingeroosterd. Het probleem voorleggen aan de collega die hij uit de brand hielp, leverde niets op. Die jongen beweerde dat hij de afspraak om een tattoo te laten zetten op zaterdagavond niet kon verzetten, anders zou het hem geld kosten. Wat natuurlijk gelul is. Hij had gewoon geen zin om alsnog te werken.
Op zich begrijp ik dat wel. Je vraagt aan een collega om een dienst over te nemen en die zegt een dag later te zijn vergeten dat hij uit eten moest voor zijn verjaardag. Maar toch.
Een oproep in de werk-app leverde ook niets op. Zelfs niet nadat S. had gezegd dat als iemand zijn dienst wilde overnemen hij zijn haar zou afknippen (het hangt tot halverwege zijn rug). Helaas, of niemand had zin om te werken of ze zijn té gesteld op zijn lange haar, maar het leverde niets op.
Het etentje verplaatsen was ook niet echt een optie. S. moet zondag bijvoorbeeld ook werken en zo eenvoudig is het niet om iedereen bij elkaar te krijgen. Dan zou het nog meer opschuiven.
Uiteindelijk vroeg S. de teamleider of hij een uur eerder mocht beginnen en dus een eerder uur weggaan zaterdag. Dat was goed en dus schoof de jarige job uiteindelijk na het voorgerecht alsnog aan.
Ik kon niet mee. Geen verrassing natuurlijk maar ik baalde wel. Ik lig nog steeds het merendeel van de dag plat en het gaat verre van goed. De PEM is wel voorbij maar daar is dan ook alles mee gezegd.
Afijn, puber genoot, heeft heerlijk gegeten, kreeg cadeaus nog voor zijn verjaardag en misschien, heel misschien, heeft hij hiervan geleerd om afspraken in zijn agenda te noteren. Al denk ik van niet 😂.
Elk jaar in het voorjaar word ik in de steek gelaten. En het went nooit. Lig ik normaal elke nacht met vier katten om mij heen, in het voorjaar gaan ze de hort op. Wat ik daarvan vind vragen ze mij niet, de ontrouwe haarballen.
De hele winter ongemak. Vechten om een plek. Dibbes tegen mijn buik. Gerrie naast mijn hoofd. Moos in mijn knieholte en Smoes op het voeteneind. Zo gaat het. Zo hoort het. Vind ik dan toch.
En dan ineens als de nachten korter worden en de temperatuur stijgt voldoe ik niet meer. Mijn opoffering van altijd klem liggen wordt niet meer gewaardeerd. Ze gaan op stap, met zijn vieren. Avontuurtjes beleven. Zonder mij.
En ik? Ik lig in bed in een zee van ruimte waarin ik verdwaal en niet kan slapen. Geen Dibbes tegen mijn buik. Ik kan mijn benen strekken, niezen zonder dat Gerrie schrikt. Dat kan toch niet. Dat hoort toch niet.
En dan straks weer mooie sier maken als het kouder wordt. Ik trap er niet meer in. Ik kijk niet meer in die zeegroene ogen. Ik negeer de zachte geluidjes. Ik laat me niet meer versieren. Hoor je me? Nee is nee. Dit bed is van mij. Van de man en mij. Mensen, geen katten. Humans only.
Nou vooruit. Even dan. Voor deze ene keer. Dit schept geen precedent. En niet doorvertellen. Anders neemt niemand mij nog serieus.
ZonMw heeft van minister Bruins opdracht gekregen een onderzoeksagenda samen te stellen mbt ME. Dit samenstellen gebeurt, zoals eerder hier gemeld, samen met de patiënt-vertegenwoordigers.
Op de site van ZonMw verwijzen ze nu in dit verband naar het blog van Lou Corsius. Die bezocht zoals eerder gezegd ‘als patiëntenvertegenwoordiger ME/CVS de conferentie van de National Insitutes of Health (NIH) ‘Accelerating Research on ME/CFS’ in de Verenigde Staten. Belangrijk doel van het bezoek was om aandachtspunten, aanknopingspunten en relevante contacten op te doen voor de te ontwikkelen onderzoeksagenda ME/CVS in Nederland’. (bron site ZonMw)
Lou Corsius schreef tijdens zijn verblijf in de VS alle dagen een stuk over de hoogtepunten van de ME-conferentie en vooral zijn laatste blog hierover is een uitgebreide samenvatting van de stand van zaken en welke aandachtspunten er zijn.
Ook werd vandaag bekend gemaakt dat morgen tijdens een procedurevergadering kamerlid Rens Raemakers namens de commissie Zorg een schriftelijk overleg aanvraagt over de brief van minister Bruins die hij schreef in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Dit is verder geen inhoudelijk overleg maar puur aanvragen van verder overleg.
De trein die jarenlang op een zijspoor stond, is nu gaan rollen. Dit doet veel met mij.
Min of Meer 