Onlangs kreeg ik een kaart van een blog- en boekenmaatje/collega dierenliefhebber waarin zij schreef dat ze hoopte dat de PEM meeviel. Dit vanwege het ronde tafelgesprek met de kamerleden op woensdag 27 maart. Een terugslag na dat gesprek, een activiteit die ver buiten mijn normale bereik ligt, kon natuurlijk niet uitblijven. Niet alleen vind ik het lief dat iemand de moeite neemt mij een kaartje te sturen om me een hart onder de riem te steken (met een prachtige tekening van een kat, dat ook nog), ook vind ik het tof dat ze weet wat een PEM is.

Natuurlijk schreef ik daar vaker over, dus ze heeft goed opgelet. 😉 Het is mij steeds duidelijker geworden dat een PEM (post exertionele malaise) heel kenmerkend is voor ME. Ik schreef er alleen nooit eerder een heel stuk over, dat doe ik nu dan maar eens. Directe aanleiding is dat ik er momenteel een heb én dat op het moment dat ik dit stuk schrijf, ME Centraal een interessant artikel heeft geplaatst over het onderzoek van professor Leonard Jason naar ‘uitputting na inspanning bij ME.’

Omdat steeds meer patiënten en wetenschappers zich realiseren dat een PEM heel onderscheidend is voor ME, wordt er ook meer onderzoek naar gedaan. Het onderzoek van Professor Jason is gedaan met behulp van patiënten zelf, die uitgebreide vragenlijsten moesten invullen. Ik heb de oproep toentertijd ook voorbij zien komen, heb in eerste instantie wel één en ander ingevuld maar de vragenlijsten waren dermate uitgebreid dat het meer van mij vroeg dan ik aankon. Wil je meer weten over dit onderzoek, lees dan het stuk op ME Centraal. Ik wil hier ingaan op mijn verhaal.

Allereerst wil ik benadrukken dat ik schrijf vanuit mijn eigen ervaring. ME uit zich bij elke patiënt immers anders, zo ook de PEM. Weliswaar kennen we allemaal de permanente afschuwelijke uitputting en inspanningsintolerantie maar veel andere symptomen uiten zich bij de één wel en bij de ander niet of in mindere mate. Uiteraard zijn er criteria waaraan je moet voldoen voor een diagnose ME, als je wilt weten welke dat zijn, kijk dan hier.

Kort gezegd is ME een multi-systeemaandoening waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.  (bron gezondheidsraad, maart 2018).

De uiting ervan verschilt van persoon tot persoon. Net zoals dat het per individu verschilt wat nog kan. De een ligt continu in het donker en is volledig afhankelijk van anderen. Een ander leeft huisgebonden zoals ik en kan met veel moeite dagelijkse handelingen als koken en douchen doen maar soms ook dagen niet. En weer een derde kan wellicht nog 12 uur per week werken en heeft nog enige mate van sociaal leven.

De symptomen verschillen bij mij per periode. Soms heb ik maanden continu keelpijn en een hese stem en dan ineens een jaar niet. Of stotter ik weken lang en ineens is dat dan ook weer over. Constant aanwezig zijn de uitputting, de pijn, het snel overprikkeld zijn, de niet verkwikkende slaap en de PEM als ik over mijn grenzen ben gegaan. De rest van de symptomen variëren en verspringen voortdurend, zowel qua plek in het lijf als qua ernst. “Het komt op als poepen” zeg ik wel eens tegen de fysio als ik weer eens de praktijk inloop en de plek aanwijs waar iets ineens dringend aandacht vraagt.

Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Over naar de PEM, de Post Exertionele Malaise. Kort gezegd is het een uitputting na inspanning. Nou is dat op zich natuurlijk een weinig interessant fenomeen. Iedereen is wel eens uitgeput na inspanning. Het is speciaal omdat inspanning bij ME anders werkt. Voor een ME patiënt is bijna alles een inspanning, ook dagelijkse activiteiten. Het lijf reageert buitensporig op de inspanning, dus niet conform de geleverde inspanning. Ik zeg wel eens dat ik van praten spierpijn krijg en daar is geen woord van gelogen. Deze week was de huishoudhulp er, ik zat te praten met haar en binnen vijf minuten had ik klotsoksels en was ik zeiknat van het zweet. Ik rook mezelf, ook al had ik me vlak voor zij kwam gewassen en deo aangebracht. Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Naast dat een PEM dus een abnormale reactie is op een voor anderen normale inspanning, wijkt het af door de duur. Veel mensen kunnen dagen, soms weken last hebben van een PEM. Natuurlijk is spierpijn een normale reactie van het lijf, alleen bij een PEM kan die dus weken aanhouden. In sommige gevallen zorgt het ook voor een algehele verslechtering. Na de PEM merk je dan dat je mogelijkheden weer wat zijn afgenomen. Ik bevind me nu bijvoorbeeld sinds een jaar of twee in een spiraal naar beneden, waarbij ik merk dat mijn wereld weer steeds kleiner wordt.

Hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Ook het moment waarop een PEM optreedt is bijzonder. Er is vaak sprake van een vertraging. Veel patiënten hebben 24 tot 48 uur na een voor hun te grote fysieke of mentale inspanning een reactie, maar ook wel eens na een week, soms zelfs weken! Dat maakt het ook zo moeilijk er mee om te leren gaan. Op zich weet je als ME-patiënt op een gegeven moment wel waar de grens ongeveer ligt, ook al verschuift die vaak. Maar hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Natuurlijk heb je dat op een gegeven moment wel door. Tegenwoordig bouw ik dat in. Als ik een activiteit heb die belastend is (zoals bijvoorbeeld contact met anderen buiten het gezin of een afspraak buiten de deur), zorg ik dat de dagen ervoor en erna leeg zijn. Geen andere afspraken, niet hoeven koken, veel plat liggen. Wat het moeilijk maakt, is dat ik altijd vol adrenaline zit na iets dat belastend of te prikkelend is. Ik weet dan verstandelijk wel dat het geen energie is wat ik voel, maar die adrenalinerush maakt dat alles in mij zingt ‘moet wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen’.

Die rush kan dagen aanhouden bij mij. Na het ronde tafelgesprek van woensdag 27 maart was die zó sterk dat ik dacht niet echt in te storten en al op de vrijdag en zaterdag erna riep dat ik niet mocht klagen, dat viel eigenlijk best wel mee! Ik had zeker wel wat extra symptomen, maar toch, ik had erger verwacht. Ik had ook al verklaringen paraat waarom het meeviel en kroop in het weekend uit bed. Zat zelfs buiten in de tuin. Tot er op dinsdagmiddag terwijl ik heerlijk in de tuin met puber zat te lunchen ‘ineens’ een man met een hamer langskwam. BAM! Dacht jij dat je geen PEM meer had, hier is er één! Geniet ervan!

En wat gebeurt er dan precies? Want uitputting na inspanning klinkt zo abstract, vinden jullie ook niet? Die eerste uren op die dinsdagmiddag kon ik bijvoorbeeld niets meer. Ik ben in bed gekropen en moest puber in de middag vragen of hij me wat thee wilde brengen en handschoenen omdat mijn vingers zo koud waren dat het pijn deed. Alles deed trouwens pijn. Ik voelde me daarnaast erg emotioneel en zwaar overprikkeld, mijn lijf was aan het schokken, mijn handen trilden, ik had hoofdpijn, keelpijn, was misselijk en had een gevoel alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Iets simpels als naar het toilet gaan, is dan ook echt moeilijk omdat mijn balans helemaal weg lijkt te zijn en ik bovendien té moe ben om te bewegen. Maar vervelend genoeg lijk ik juist op dat soort momenten te zijn veranderd in een zeikwijf dat elk half uur moet plassen.

Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal simpel zijn.

Al die symptomen had ik op zich de dagen er voor ook maar nu kwam alles tegelijk en in alle hevigheid. Deze aanval duurde op zich gelukkig maar een paar uur. En nu is het een kwestie van uitliggen. Hoewel ik doodop ben lukt slapen niet of nauwelijks. Vanmorgen werd ik wakker met weer veel symptomen en heb ik anderhalf uur moed liggen verzamelen voordat ik naar het toilet kon gaan. Ik heb me geïnstalleerd op de bank beneden zodat ik niet ver hoef te lopen naar het toilet. Dat is nodig want vandaag heb ik naast de hierboven genoemde ellende ook enorm last van mijn buik en darmen.

Zoals ik me nu voel schat ik in dat ik nog wel een paar dagen zoet ben met liggen. Mijn hartslag in rust vanmorgen was voor mij veel te hoog. De ervaring heeft geleerd dat dit pas weer normaliseert na een paar dagen liggen en dat ik tot die tijd niets raars moet doen. Ik kom pas weer in beweging als ik zie dat de hartslag in rust naar een voor mij normaal niveau is gezakt.

Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal redelijk simpel zijn. Rijst koken en tegelijkertijd een groentesaus opwarmen lijken dan onoverkomelijke handelingen omdat iets tegelijk doen of combineren me dan niet lukt. Maar ook spullen vastpakken is moeilijk. Zo gooide ik gisteren een kom gloeiende hete soep over mij heen omdat de soepkom zwaarder was dan mijn hand op dat moment aankon, heel lullig.

Douchen kan ik voorlopig nog wel even vergeten, dat vormt een te grote aanslag. Het douchen zelf lukt meestal nog wel maar het afdrogen vraagt te veel, daarom gebruik ik daar meestal een badjas voor. Op goede dagen douche ik, doe ik een badjas aan en ga dan in bed liggen tot mijn lijf wat is bijgetrokken. Tijdens een PEM trekt mijn lijf dan niet meer bij en is douchen dus geen goed idee.

Lezen lukt ook niet goed tijdens een PEM. Ik ben dan niet in staat de afzonderlijke woorden tot zinnen te verwerken. Een klein stukje lezen zoals een blog lezen gaat dan nog wel maar een boek is te hoog gegrepen.

Het zal jullie inmiddels wel duidelijk zijn, eigenlijk komt bijna alles tot stilstand tijdens een PEM. Nou is mijn leven al niet erg dynamisch, maar toch. Gelukkig lukt Netflix kijken na de eerste heftige uren meestal wel en tot mijn grote vreugde lukt schrijven ook. Niet zoals het gistermiddag was maar wel zoals het vandaag is. Zo lang ik kan liggen met de laptop op schoot en ik gewoon kan schrijven wat er in me opkomt, gaat het goed. Wel merk ik dat ik meer tikfouten en spelfouten maak, daarom moet ik een stuk zorgvuldiger redigeren voor het goed genoeg is. Dus lees en herlees ik bovenstaande woorden de komende dagen. En publiceer ik dit stuk waarschijnlijk pas een paar dagen na het schrijven ervan. Want als ik iets niet trek is het publiekelijk mijn kwetsbaarheid laten zien in de vorm van schrijffouten. Dat én moddervet haar omdat douchen niet lukt.

Ook dat hoort bij een PEM: kwetsbaarheid. Weten dat je toch al weinig sprankelende leven tijdelijk nog meer tot stilstand komt. Dat je nog minder voor elkaar krijgt dan anders en proberen dit je mentaal niet te veel te laten raken. Proberen jezelf te verzoenen met het feit dat je met pijn op bed ligt terwijl het buiten stralend weer is en de samenleving doordraait zonder jou. Accepteren dat je vriend na een dag werken binnenkomt en aan zijn blik zien dat hij meteen weet dat de PEM is losgebarsten en die dingen oppakt die jij moet laten liggen. Accepteren dat de levens van je kind en vriend ook geraakt worden omdat ze jou zo zien en zelf ook beperkt worden, door jouw beperkingen en het feit dat ze altijd rekening met je moeten houden.

Wennen doet het nooit

Na de PEM is het altijd voorzichtig aftasten. Ik moet de lat niet te hoog leggen en klein denken. Dat vind ik niet makkelijk, ook met al die jaren ervaring niet. Mijn zus wordt bijvoorbeeld binnenkort 55 jaar en viert dat. Ook zonder deze PEM is de kans dat ik daarbij aanwezig kan zijn heel klein. Ze woont op twee uur rijafstand, het wordt vanaf 17 uur gevierd (als mijn energie al op is) en er zijn meer mensen dan ik trek. Maar toch. Ergens zat er in mijn achterhoofd dat ik misschien, heel misschien, toch zou kunnen gaan als ik een hele goede dag zou hebben. Die hoop is er nu niet meer. En dat doet pijn. De laatste keer dat ik bij mijn zus op bezoek was, is namelijk 5 jaar geleden, toen ze 50 jaar werd. Gelukkig zie ik haar af en toe hier. Maar wennen doet het nooit.

Dat was het! Beeldend genoeg om je enigszins voor te stellen wat een PEM is? Uitputting na inspanning dekt de lading natuurlijk niet. We kunnen het misschien beter omschrijven als ‘escalatie van alle ME symptomen na een inspanning die voor de rest van de wereld geen inspanning is’ maar ja, dát bekt niet zo lekker.

Ga ik nu weer plassen!

ps: ik probeer meer bekendheid te geven aan ME en de gevolgen ervan. Er is dringend biomedisch onderzoek nodig en toegang tot zorg voor ME patiënten. Help je mee? Delen van dit bericht wordt enorm gewaardeerd!