Maand: mei 2020

De verkeerde ziekte

~ MB ~ 5 reacties

De laatste dag van ME-awarenessmaand.

Ik kreeg deze maand veel liefdevolle ondersteunende reacties. Ik heb ook het geluk dat mijn familie als een blok achter mij staat.

Hoe anders was het in de beginjaren. Ook toen steunde mijn familie mij, maar al die vrienden die ik had? De meesten zijn verdwenen. In het begin dacht ik dat het aan mij lag. Dat ik niet goed genoeg meer was, iets fout had gedaan. En het zal zeker hebben meegespeeld dat het moeilijk is contact te houden met iemand die chronisch ziek is.

Maar wat ook meespeelde is dat ik blijkbaar de verkeerde aandoening kreeg. Mijn leven stortte in en veel mensen toonden geen enkele empathie.

In eerste instantie werd ik gediagnosticeerd met een burn out. Toen kreeg ik wel veel begrip. Maar toen ik maar niet beter werd, werd dat al minder. Ik maakte mee dat vrienden die ik op de hoogte bracht dat het inmiddels duidelijk was dat het geen burn out was maar ME, nooit meer iets hebben laten horen

Het is moeilijk zoiets te moeten ervaren. Ik heb me nog nooit zo alleen voelen staan.

Dat gebrek aan empathie komt niet omdat mensen stom zijn. Maar vanwege de onbekendheid van myalgische encefalomyelitis en het stigma.

Inmiddels heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Ik voel me onderdeel van een gemeenschap en allemaal hebben we dezelfde wens, beter worden. Een aantal van deze mensen staat zeer dicht bij mij, al liggen ze soms 100 km verderop in een ander bed.

Maar het kwijtraken van die vrienden waarvan ik echt dacht dat ze heel dicht bij mij stonden heeft wel flinke sporen nagelaten. Daarom is het nog steeds nodig aandacht te vragen voor ME. Opdat mensen begrijpen en beseffen dat deze diagnose afschuwelijk is om te krijgen en afschuwelijk is om mee te leven.

En voor die lieverds die wel zijn gebleven (of erna in mijn leven zijn gekomen), you know who you are ❤️.

(Credits afbeelding millionsmissingvoice)

Komt dat zien!

~ MB ~ 16 reacties

Elke dag bezoek ik het kattentheater, dat doorlopend, 24/7, voorstellingen geeft. Het kost wat zo’n doorlopend abonnement maar dan krijg je ook wat.

Als je dit theater zou willen omschrijven, dan denk ik dat improvisatietoneel het beste de lading dekt. Een regisseur lijkt niet aanwezig te zijn. Acteurs wisselen hoofd- en bijrollen af. Waarbij opgemerkt moet worden dat dit vaak gepaard gaat met het zwiepen van de staart in andermans snoet. Voor de ontvanger van de staartzwiep een teken dat het staan in de spotlights lang genoeg heeft geduurd en dat er gewisseld moet worden.

Elk van de acteurs heeft een eigen specialisme. Zo zorgt Dibbes voor dramatische diepgang maar hij is ook een zeer goede clown en acrobaat. Hij kan zeer overtuigend een dwingeland spelen maar je als toeschouwer ook tot tranen toe roeren.

Smoes is het soort acteur dat altijd de goedzak moet spelen en er een vrolijke boel van maakt. Springt dwars tussen de zorgvuldig opgestelde decorstukken heen, verstoort elke scène maar niemand die het iets kan schelen want iedereen houdt van hem.

Moos wenst alleen koningsrollen te spelen en claimt soms te lang de plek in de spotlights. Al zit daar als we er een psycholoog op loslaten, vast een enorme behoefte aan bevestiging achter. Het is grappig te zien dat die behoefte aan bevestiging ook bij Dibbes een grote rol speelt. Maar de uitwerking van het toneelspel van beide acteurs is heel anders.

En dan Gerrie, de vierde en laatste acteur. Dat is er een met onvermoede talenten. ‘Kan niets zijn’ denk je. ‘Mwah, even kijken wat dat is’. En dan eist hij met zijn optreden de volledige aandacht op en maakt een verpletterende indruk. Vooral scènes waarin hij kopstoten moet uitdelen, laten diepe sporen achter bij het publiek. Het wordt dan ook aanbevolen paracetamol mee te nemen gezien het feit dat er sprake is van een continu wisselwerking tussen publiek en toneelspelers.

Van de bezoeker wordt een actieve deelname verwacht. Deze bestaat uit plat liggen op bed en bereid zijn te fungeren als decorstuk, toneelvloer en mede-acteur. Deze interactie tussen toneelspelers en publiek gaat op een speelse en natuurlijke manier en doet niet geforceerd aan.

Ik bezocht al veel voorstellingen van dit gezelschap. Vooral het spektakelstuk ‘Hoeveel katten passen op één mens’ mocht rekenen op een staande ovatie. In gedachten dan, want ondergetekende kon door het gewicht van de katten niet meer opstaan.

Een aanrader!

Gezien: kattentheater, doorlopende voorstelling
Waar: huistheater Hoorn, reserveren verplicht
Eindoordeel: *****

Een slap aftreksel

~ MB ~ 16 reacties



Er ligt een vreemde vrouw
In mijn bed
Die doet alsof ze mij is!

Ze lacht wat
Praat wat
Schrijft wat
Huilt wat
Doet haar dingen
En ondertussen
Schuift ze mij
(Het origineel!)
Geniepig en beslist
Het bed uit

Daar lig ik
Onder het bed
Te luisteren
Naar dat slappe aftreksel
Dat doet alsof ze mij is

Niemand die het merkt
Niemand die het ziet
Maar ik weet
Dat zij niet mij is
Een grof schandaal
En dat is het

©MinofMeer 🍀

Magie

~ MB ~ 10 reacties

Sinds ik sinds half september vooral plat lig, krijg ik niet heel veel meer mee van de seizoenen. De herfst ging over in de winter en inmiddels is het volop voorjaar. Ik lig vanwege de overprikkeling vaak met de gordijnen dicht dus maak het niet echt mee. Een heel enkele keer kan ik even buiten zijn.

Soms gluur ik als ik richting toilet loop door de luxaflex naar buiten. Dan zie ik onze tuin in volle glorie, het is één grote bloemenpracht nu. Onze tuin grenst aan een park en ook dat ziet er schitterend uit.

Die gluurmomentjes zijn heel fijn en heel pijnlijk tegelijk. De buitenwereld zo te moeten beleven, het gevoel afgesloten te zijn van alles, het raakt me diep. Vooral op zonnige dagen voel ik dat sterk omdat ik juist dan door het felle zonlicht overprikkeld raak en de gordijnen echt zoveel mogelijk dicht heb. Ik hoor spelende kinderen, weet dat mensen in hun tuin genieten en het gaat allemaal aan mij voorbij.

Maar op die zonnige dagen is er altijd één moment dat de pijn verzacht. In de avond staat de zon recht op onze slaapkamer. Het zonlicht is dan zachter, warmer. Als ik dan de gordijnen iets open schuif komt dit avondlicht door de luxaflex naar binnen. Één magisch kwartier lang baadt de hele slaapkamer in een warme gouden gloed. En tijdens dat kwartier is alles goed, zo goed. Alsof iemand me vasthoudt en zachtjes wiegt.

Geslaagd

~ MB ~ 42 reacties

Sommige lezers lezen en leven al mee sinds ik begon met bloggen op 7 december 2010. Ik scheef in het begin vooral over consuminderen en besparen maar in die berichten sijpelde regelmatig wel wat over het gezinsleven door.

Lezers die mij al zo lang volgen, hebben onze zoon Sem hierdoor als het ware zien opgroeien. Ik ben nooit vergeten dat hij een skeelertocht voor een goed doel reed en geld inzamelde. Het merendeel van het bedrag dat hij ophaalde werd gedoneerd door bloglezers. Iets waar hij natuurlijk dolblij mee was.

Inmiddels deel ik bewust niet heel veel meer over hem. Ik schrijf over mijn leven en hij is daar weliswaar onderdeel van maar mijn openheid matcht natuurlijk niet altijd met andermans behoefte aan privacy. Toch wil ik nu wel iets met jullie delen.

2020 is een bijzonder jaar voor hem: hij werd in maart 18 jaar, haalde een paar dagen voor zijn verjaardag zijn rijbewijs en moest schoolexamen doen terwijl de wereld op zijn kop staat.


En…..geslaagd! 💕💪

Dát wilde deze trotse moeder even delen.

Myalgischewatte?

~ MB ~ 4 reacties

Vorige week ging er op Facebook een oproep rond afkomstig van een Australische patiëntengroep. De bedoeling was aandacht te vragen voor ME door mensen uit te dagen de naam van de ziekte voluit uit te spreken terwijl ze zichzelf filmen.

Myalgische encefalomyelitis….

Kan jij het uitspreken? Na 12 jaar krijg ik het nog steeds niet vloeiend mijn strot uit ..de eerste jaren zei ik vaak encefalohupseflups. Het is toch te zot voor woorden dat mensen met bijna permanent brainfog een ziekte hebben waarvan de tong breekt bij het proberen uit te spreken van de naam. 🙄

Deze video van mezelf plaatste ik vorige week op mijn fb tijdlijn, voor diegenen zonder Facebook nu dus hier ook.

“I’m taking the #mecfschallenge to raise awareness of ME/CFS and people living with myalgic encephalomyelitis – hard to say, harder to live with.”

Elisah

~ MB ~ 2 reacties

HULP NODIG VOOR ELISAH

Elisah heeft zeer ernstige nekinstalibiteit, een aandoening die bij een deel van de ME-patiënten voorkomt. Ze gaat steeds verder achteruit. Een levensreddende operatie is mogelijk in Barcelona en er loopt een crowdfundingsactie, omdat verzekeraars deze operatie nog niet vergoeden. Een derde van het bedrag is binnen maar er is in totaal €95.000 nodig!. Wie helpt haar door een donatie te doen? Elke euro is welkom!

Als er voldoende geld is ingezameld kan zij worden geopereerd door neurochirurg dr. Gilette in Barcelona, die in februari mijn ME-maatje S. opereerde, voor wie ik eerder hier ook aandacht voor vroeg.

Het is treurig en intens triest dat patiënten met dergelijke levensbedreigende aandoeningen afhankelijk zijn van crowdfunding. Daarom heb ik een donatie gedaan.

Overweeg je dat ook, doneren kan via verschillende wegen. Je leest meer hier (en ook over het hoe en het waarom van deze operatie): doneeractie Elisah



Afbeelding afkomstig van de fbpagina van Elisah

Coach Dibbes

~ MB ~ 14 reacties


Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan.

Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor me uit terug naar bed. Hij springt precies op die plek waar ik wil liggen. Ben ik eenmaal geïnstalleerd, dan stampt en prakt hij nog even een minuutje of wat terwijl hij op me staat. Dibbes vindt nazorg overduidelijk belangrijk.

Is het werk gedaan dan installeert hij zich weer. Op mijn voeten, tegen mijn buik of elders op bed. Deze wc-coaching doet hij onbezoldigd. Ik krijg nooit een factuur toegestuurd.

Naar buiten treden en reacties

~ MB ~ 17 reacties

Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.

Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.

Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.

Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙


Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep

🍀

Foto gemaakt door Stefan Mak

Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.

Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.

Ik mis de vrouw die ik ooit was.
Ik mis perspectief op een normaal leven.
Ik mis mijn eigen spontaniteit.
Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn.
Ik mis de moeder die Sem verdient.
Ik mis mijn moeder en mijn zus.
Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa.
Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte.
Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.

Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.

En dat gemis went niet. Nooit.

Delen wordt zeer gewaardeerd. ❤️

En dan nu een liedje…

~ MB ~ 10 reacties

‘See ME’

De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna aan het eind). Zo ziet ons leven er uit. Als dit niet raakt en overkomt, dan ben je naar mijn bescheiden mening een ijskonijn.

12ME schrijft over deze actie:

“Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten uit België en Nederland en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.

Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.”

(video en citaat met toestemming van de betrokkenen gedeeld)