De laatste dag van ME-awarenessmaand.Ik kreeg deze maand veel liefdevolle ondersteunende reacties. Ik heb ook het geluk dat mijn familie als een blok achter mij staat. Hoe anders was het in de beginjaren. Ook toen steunde mijn familie mij, maar al die vrienden die ik had? De meesten zijn verdwenen. In het begin dacht ik… Lees verder De verkeerde ziekte
Maand: mei 2020
Komt dat zien!
Elke dag bezoek ik het kattentheater, dat doorlopend, 24/7, voorstellingen geeft. Het kost wat zo'n doorlopend abonnement maar dan krijg je ook wat. Als je dit theater zou willen omschrijven, dan denk ik dat improvisatietoneel het beste de lading dekt. Een regisseur lijkt niet aanwezig te zijn. Acteurs wisselen hoofd- en bijrollen af. Waarbij opgemerkt… Lees verder Komt dat zien!
Een slap aftreksel
Er ligt een vreemde vrouwIn mijn bedDie doet alsof ze mij is!Ze lacht watPraat watSchrijft watHuilt watDoet haar dingenEn ondertussenSchuift ze mij(Het origineel!)Geniepig en beslistHet bed uitDaar lig ikOnder het bedTe luisterenNaar dat slappe aftrekselDat doet alsof ze mij isNiemand die het merktNiemand die het zietMaar ik weetDat zij niet mij isEen grof schandaalEn dat… Lees verder Een slap aftreksel
Magie
Sinds ik sinds half september vooral plat lig, krijg ik niet heel veel meer mee van de seizoenen. De herfst ging over in de winter en inmiddels is het volop voorjaar. Ik lig vanwege de overprikkeling vaak met de gordijnen dicht dus maak het niet echt mee. Een heel enkele keer kan ik even buiten… Lees verder Magie
Geslaagd
Sommige lezers lezen en leven al mee sinds ik begon met bloggen op 7 december 2010. Ik scheef in het begin vooral over consuminderen en besparen maar in die berichten sijpelde regelmatig wel wat over het gezinsleven door. Lezers die mij al zo lang volgen, hebben onze zoon Sem hierdoor als het ware zien opgroeien.… Lees verder Geslaagd
Myalgischewatte?
Vorige week ging er op Facebook een oproep rond afkomstig van een Australische patiëntengroep. De bedoeling was aandacht te vragen voor ME door mensen uit te dagen de naam van de ziekte voluit uit te spreken terwijl ze zichzelf filmen. Myalgische encefalomyelitis.... Kan jij het uitspreken? Na 12 jaar krijg ik het nog steeds niet… Lees verder Myalgischewatte?
Elisah
HULP NODIG VOOR ELISAH Elisah heeft zeer ernstige nekinstalibiteit, een aandoening die bij een deel van de ME-patiënten voorkomt. Ze gaat steeds verder achteruit. Een levensreddende operatie is mogelijk in Barcelona en er loopt een crowdfundingsactie, omdat verzekeraars deze operatie nog niet vergoeden. Een derde van het bedrag is binnen maar er is in totaal… Lees verder Elisah
Coach Dibbes
Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan. Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor… Lees verder Coach Dibbes
Naar buiten treden en reacties
Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.Het is altijd weer zoeken naar woorden die… Lees verder Naar buiten treden en reacties
En dan nu een liedje…
'See ME' https://youtu.be/-PkrqSNjdYg De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna… Lees verder En dan nu een liedje…
Min of Meer's ME-Plein 