leven met ME

Naar buiten treden en reacties

Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.

Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.

Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.

Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙


Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep

🍀

Foto gemaakt door Stefan Mak

Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.

Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.

Ik mis de vrouw die ik ooit was.
Ik mis perspectief op een normaal leven.
Ik mis mijn eigen spontaniteit.
Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn.
Ik mis de moeder die Sem verdient.
Ik mis mijn moeder en mijn zus.
Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa.
Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte.
Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.

Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.

En dat gemis went niet. Nooit.

Delen wordt zeer gewaardeerd. ❤️

17 gedachten over “Naar buiten treden en reacties

  1. Het is inderdaad vaak heel lastig om iets te zeggen. Alleen sterkte dekt de lading totaal niet en klinken dan als loze woorden.
    Wat ik wel wil zeggen is dat ik bijzonder veel bewondering voor je heb over de wijze waarop je je ook nog voor anderen wil inzetten.
    En voor je man en zoon zal het moeilijk zijn vaak ook voor heb heb ik bewondering.

    Geliked door 1 persoon

  2. Woorden schieten te kort! Maar ik hoop zo uit de grond van mijn hart dat er een medicijn komt of dat er iets gevonden wordt waardoor het leven van ME patiënten weer echt leven wordt!

    Geliked door 1 persoon

  3. Het spijt me dat ik niet vaak reageer. Simpelweg om het feit dat ik vaak niet weet hoe. Ik ben zelf erg huisgebonden en geïsoleerd door vermoeidheid en overprikkeling en allerlei andere chronische shit door niet zichtbaar hersenletsel, en moet zelf ook een enorme strijd voeren om gezien te worden, dus ik weet en voel voor een groot deel wat het is om zo ernstig beperkt te zijn, maar dit is jouw blog en het gaat om jouw beperking. Ik vind het dan niet “kies” om hier de verschillen en/of overeenkomsten te belichten. Daar wil ik terughoudend in zijn. Maar er is zoveel herkenning in bijna alles wat je schrijft. Nu heb ik het dus wel benoemd omdat ik me erg aangesproken voel. Maar je hebt gelijk: door hartjes of een like zou ik ook kunnen reageren. Weet dat ik wel altijd zeer betrokken ben bij jou en alles waar je doorheen gaat. Ik wens jou zo ontzettend veel goeds en dat er spoedig een kentering mag komen die jou zicht kan bieden op terug krijgen van alles dat je mist.
    Je bent en blijft een kanjer waar ik veel bewondering voor heb, ALTIJD. ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

    Geliked door 2 people

  4. Inderdaad woorden schieten tekort. Het stukje: ik mis de vrouw die ik ooit was… en dat gemis maakt me radeloos en het went nooit en voor je man, zoon en familie is ook verschrikkelijk, dat ene stukje zegt alles en het raakt me heel erg!xxx

    Geliked door 1 persoon

  5. Beste Martine,
    Ik ben zo’n stille, maar wel trouwe, volger en reageer dus eigenlijk nooit.
    Ooit ben ik op je blog terecht gekomen voor je bespaartips. Die geef je allang niet meer en toch ben ik altijd je blog blijven volgen. Door je manier van schrijven, door je verhalen over je katten en de manier waarop je je ziekte beschrijft. Je humor, je mooie gedichten, simpelweg doordat je verhaal me raakt. Ik volg bewust niet veel blogs, eigenlijk maar twee, waarvan min of meer er dus één is. Ik heb een totaal ander leven dan jij: druk in het kwadraat zeg maar… Maar ik ben ook een gevoelsmens, iemand met een klein hartje, iemand die niet alleen maar altijd druk wil zijn, maar er ook bewust voor kiest om tijd vrij te maken voor dat wat echt belangrijk is. En ja, dat is voor een groot deel de mensen die dicht bij mij staan: mijn man, mijn kinderen, mijn stiefkinderen, mijn moeder en een paar goede vrienden, maar ook de plek waar we wonen en onze dieren. Maar dus ook het volgen van jouw blog, omdat je me raakt, omdat ik een ongelofelijke bewondering voor je heb, omdat je nog steeds met zo veel humor schrijft! Bij deze een hart onder de riem en ik ga mijn best doen om vaker te reageren!

    Geliked door 1 persoon

  6. Lieve Martine, je hebt helemaal gelijk. Ik ben sowieso niet zo’n reageerder, maar bij jou heb ik ook nog eens (onterecht, blijkt nu) ingevuld dat reacties je extra energie zouden kosten.
    Ik denk veel aan je. Ik word intens verdrietig, als ik zie hoe je, totaal afgesloten van deze wereld, in het donker ligt. Het is niet voor te stellen, en ik denk dat ik, hoe optimistisch ik doorgaans ook ben, diep depressief zou worden.

    Dat zul jij deels ook wel zijn, maar tóch blijf je ons op te hoogte houden en onvermoeibaar (beetje raar woord in deze) ME voor het voetlicht brengen. En dat kun je. Je bent goed met woorden.

    Ik wens je veel sterkte, en hoop dat je in elk geval dat deel met je hartslag onder controle kunt krijgen. Want dan is er tenminste weer iets van licht aan de horizon.

    Liefs, Arianne

    Geliked door 1 persoon

  7. Ook ik reageer niet altijd. Toch heb ik veel steun aan jou berichten. (h)erkenning is zo belangrijk omdat je weet dat je niet alleen staat in deze onzichtbare ziekte. Ik lees graag jou berichten. En ja ik herken veel in jou laatste prachtige bewoordingen van IK MIS…….

    Mar

    Geliked door 1 persoon

  8. Ook ik ben een stille lezer. Ik volg je al jaren. Lees vaak met tranen in mijn ogen en gun je zo erg een gezonder leven. Kan niet in woorden uitdrukken wat ik zou willen zeggen. Hartelijke groet, marijke

    Geliked door 1 persoon

  9. wat een prachtige foto …
    ik lees je blogs altijd , volg je al jaren .
    met tranen en een diep gevoel van compassie ; maar daar wordt jij niet beter van .
    Het : IK MIS ……… 😢😢😢💋

    Geliked door 1 persoon

  10. Lieve Martine, ik hoor en zie je ook, in ieder geval: ik doe mijn best 🙂 Wat heeft deze ziekte je toch gesloopt, dat vind ik zo verdrietig om te lezen. Die prachtige foto van toen je 16 was, zo vol levensenergie…. En lotgenoten die naar buiten durven te treden en dan geen reactie krijgen. Enorm pijnlijk, want dan voel je je echt vergeten, nee nog erger: afgedaan, afgewezen, niet bestaand meer. Zo stel ik mij voor in ieder geval.

    Ik ben zelf naar buiten getreden met mijn eigen filmpje waarin ik vertel over mijn leven met ME en hoe ik dit ervaar. Pijnlijk voor de mensen die van me houden maar ik heb zoveel fijne reacties gehad! Ik realiseer me dat ik enorm geboft heb met zulke trouwe, empathische mensen om mij heen. En: ik ben nog niet zolang zo ziek als ik nu ben. Ik maak me er zorgen over hoe het over 10 jaar eruit zal zien. Met wat ik kan zal ik mijn best doen om bij te dragen aan kennisbevordering en mogelijke behandeling in de toekomst.

    In mijn vrienden/familie/kennissenkring ook diverse psychologen, artsen en andere hulpverleners bij wie mijn boodschap is aangekomen. Een van hen geeft les en gaat het delen met haar studenten Social work. Dat stemt mij hoopvol en geeft het gevoel dat ik iets bijgedragen heb voor ons allemaal. Kleine beetjes maken een groot geheel. Blijf vooral delen waar je kan.

    Geliked door 1 persoon

  11. Heeft jullie aktieweek wel de aandacht gekregen die het verdiende in deze tijd? Ik hoop het zo, maar ben bang dat de timing – door iets wat niet te timen valt! – wat minder is.

    Like

    1. Ik hoop het. Deze week wordt elk jaar rond 12 mei gehouden.
      Ik denk zelf dat de timing nu juist wel goed was. Veel me patiënten ontwikkelen me na een virusinfectie.
      We lezen nu al verhalen van mensen die een coronainfectie hebben doorgemaakt en “genezen” zijn maar er symptomen aan over houden die op me lijken.
      Veel me wetenschappers verwachten een forse toename van me patiënten.
      Dus juist nu is de noodzaak naar aandacht voor en onderzoek naar heel dringend.

      Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s