Chronische rouw·rouw·verdriet

Ongeloof

Wakker worden,maar wensen dat ik slaapwant dit kán toch niet waar zijnWakker wordenen niet weten wat ik kan doenom deze dag door te komenWakker wordenmet een lijfdat een verborgen agenda heeftWakker wordenen elk plan dat ik hadoverboord moeten gooienWakker wordenen wensen dat deze dagzomaar overgeslagen wordtWakker wordenin het besefdat dit mijn werkelijkheid isAl 15 jaar🍀… Lees verder Ongeloof

CGT & GET·diagnosecriteria

Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.

tekening: Martine Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving. Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling… Lees verder Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.

geschiedenis

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2

Gisteren verscheen deel 1 met daarbij aandacht voor de geschiedenis van hoe er naar ME werd gekeken. Door het op een hoop gooien van ME-patiënten (die na een infectie ziek werden) met patiënten die onverklaarbaar moe zijn onder de noemer van CVS, kreeg de lobby voor een gedragsmatige benadering van ME munitie in handen. 🔹Terug… Lees verder Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2

geschiedenis

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1

Daar is geen eenvoudig antwoord op te geven. Toch probeer ik het (een sterk vereenvoudigde weergave van de ingewikkelde feiten) want ik zie deze vraag keer op keer voorbij komen in patiëntgroepen. Ik hoop dat ik het goed weet duidelijk te maken want ook voor mij is het soms nog ondoorgrondelijk. Ik plaats het vanwege… Lees verder Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1

Hugo

EEN EURO VOOR HUGO

👉 Wie is Hugo?Een ernstige zieke ME-patiënt, volledig bedlegerig en 24/7 verzorgd door een team van verzorgsters.De verzorging wordt betaald vanuit een zorgbudget maar voor noodzakelijke onvergoede zorgmiddelen krijgt Hugo geen ondersteuning vanuit de overheid.Hij moet dit betalen van een Wajong uitkering en rondkomen daarvan kan best een uitdaging zijn.Maar ervan rondkomen terwijl je ernstig… Lees verder EEN EURO VOOR HUGO

Chronische rouw·leven met ME·rouw

De lijst met gemiste kansen

Er is een lijst met gemiste kansenMet gebeurtenissen die niet mogen zijnMet dat wat ik moet missenGeen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’Er is een lijst met gemiste kansenDie in de loop van 15 jaarSteeds langer en pijnlijker wordtSteeds meer bevat van wat niet isEr is een lijst met gemiste kansenWaarop mijn zoon steeds ouder wordtMijn liefste… Lees verder De lijst met gemiste kansen

Abilify·behandeling·LDA·leven met ME

Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek

Gebruikerservaring Low Dose Abilify Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van… Lees verder Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek