Problemen en prioriteiten verschuiven als je in bed ligt met een chronische ziekte. We zien de wereld niet alleen door de bril van onze waarden, normen en interesses, maar ook door een bril van mogelijkheden en onmogelijkheden.
Het is 2020. Omdat ik vrijwel niets kan, droom ik ervan dat ik mijn lichaam zelf kan opfrissen met vochtige doekjes. Normaal gesproken wordt dat voor mij gedaan door mijn mantelzorger.
Ik droom van écht brood in plaats van glutenvrij brood, omdat ik door mijn darmproblemen onder meer eten met gluten niet verdraag.
Ik droom van een écht toilet, want ik poep en plas op een chemisch toilet in de hoek van de kamer.
Ik droom van een ritje naar beneden met de traplift, want mijn uitzicht zal een paar jaar lang en 24/7 per dag het plafond van mijn slaapkamer zijn.
Ik lig in bed in een poel van pijn en uitputting. Elke beweging is een uitdaging.
Natuurlijk ben ik niet uniek, de problemen van anderen zijn ook groot. Ellende met managers op het werk, verbouwingsperikelen, geldstress. Alleen voelt dat abstract en ver weg. Ik leef wel mee met mijn omgeving, maar hun sores dringen minder door omdat ik bezig ben met overleven. Van dag tot dag, van uur tot uur. Zij maken zich druk om een overvolle agenda; ik maak me druk omdat mijn hartslag na iedere toiletgang een uur lang op 120 blijft.
Dingen veranderen na een paar jaar voor mij en ‘ineens’ breekt de dag aan dat ik zowaar even naar beneden kan. Het is een bombardement aan prikkels, een ‘feest’ voor mijn zintuigen.
Iets wat ooit heel vertrouwd was, bekijk en ervaar ik alsof het nieuw is. ‘O ja, zo ziet onze woonkamer eruit’. Het is ‘vers’ en vreemd, iets wat buiten mijn normale bereik ligt. Alles valt op, de kleuren, de meubels, de lichtval, de geuren, het uitzicht.
Eenmaal weer boven, na het eerste uitstapje naar beneden van een half uur, volgt het bijkomen. Het is alsof ik de Mount Everest heb beklommen. Wát een avontuur. Mijn lichaam trilt en zoemt. Ik ben zo opgetogen en uitgeput dat ik die nacht niet kan slapen.
Snel, heel snel, wordt het naar beneden gaan weer normaler. Mijn dromen worden groter en brutaler. Ik droom van een uitstapje naar buiten, naar de hoek van de straat, naar het strand.
Waar ik me op het dieptepunt niet kon voorstellen hoe het zou zijn om zittend aan de wastafel mijn tanden te poetsen (überhaupt mijn tanden te kunnen poetsen) wil ik nu eigenlijk wel eens naar de kapper. Of ergens een kopje koffie drinken.
De details van de diepste ellende zijn wat weggezakt. Sommige momenten heb ik weg ge-‘blurt’ en weg gedrukt. Wat blijft, is het gevoel dat ik vaak had, totale wanhoop, vergeten worden door de samenleving, niet gewiegd worden door een zorgteam omdat ik de verkeerde ziekte kreeg.
Wat ook bleef, is een diepgewortelde angst. Net zoals ik op mijn dieptepunt droomde over dingen die ver buiten bereik lagen, heb ik nu nachtmerries dat wat ik nu kan weer onmogelijk wordt, achter me komt te liggen. Dat de diepste ellende terugkomt.
Ook nu heb ik een bril op. Een bril waarin alle onschuld en naïviteit zijn verdwenen. De onbevangenheid is weg. Er is een ‘weten’, een ervoor en erna.
Even naar buiten gaan ís niet vanzelfsprekend.
Niet voor mij. En voor geen enkele ME-patiënt.
Martine
Afbeelding: Pixabay
(deze blog wordt tegelijkertijd op me centraal gepubliceerd)
