De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed. Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk… Lees verder Omhoog krabbelen
Maand: september 2022
Het leven komt er altijd tussendoor
Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit. Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een… Lees verder Het leven komt er altijd tussendoor
Korte film over ME
https://youtu.be/PH9mg3e-xwA Vanmorgen plaatste ME- patiënte Mascha Delena en moeder van een dochter met ME, een aangrijpende korte film op haar Facebookpagina.Mascha lijdt al 40 jaar aan ME. Haar beide zoons studeren Audiovisuele Vormgeving. Zij maakten als verrassing voor hun moeder een kort filmpje met in de hoofdrol hun zusje van 11 jaar, dat sinds 4… Lees verder Korte film over ME
Ongeloof
Wakker worden,maar wensen dat ik slaapwant dit kán toch niet waar zijnWakker wordenen niet weten wat ik kan doenom deze dag door te komenWakker wordenmet een lijfdat een verborgen agenda heeftWakker wordenen elk plan dat ik hadoverboord moeten gooienWakker wordenen wensen dat deze dagzomaar overgeslagen wordtWakker wordenin het besefdat dit mijn werkelijkheid isAl 15 jaar🍀… Lees verder Ongeloof
ME-plein
ME-awareness kweken is iets wat ik heel serieus neem. Nog steeds wordt de ziekte ME niet serieus genomen. Nog steeds durven wij ons als patiënten nauwelijks bij artsen te melden met klachten omdat deze vanwege onze ME vaak gebagatelliseerd worden. Dat heeft soms desastreuze gevolgen. Denk maar aan de inmiddels overleden ME-patiënte Denise de Hoop,… Lees verder ME-plein
Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.
tekening: Martine Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving. Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling… Lees verder Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.
Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2
Gisteren verscheen deel 1 met daarbij aandacht voor de geschiedenis van hoe er naar ME werd gekeken. Door het op een hoop gooien van ME-patiënten (die na een infectie ziek werden) met patiënten die onverklaarbaar moe zijn onder de noemer van CVS, kreeg de lobby voor een gedragsmatige benadering van ME munitie in handen. 🔹Terug… Lees verder Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2
Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1
Daar is geen eenvoudig antwoord op te geven. Toch probeer ik het (een sterk vereenvoudigde weergave van de ingewikkelde feiten) want ik zie deze vraag keer op keer voorbij komen in patiëntgroepen. Ik hoop dat ik het goed weet duidelijk te maken want ook voor mij is het soms nog ondoorgrondelijk. Ik plaats het vanwege… Lees verder Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1
EEN EURO VOOR HUGO
👉 Wie is Hugo?Een ernstige zieke ME-patiënt, volledig bedlegerig en 24/7 verzorgd door een team van verzorgsters.De verzorging wordt betaald vanuit een zorgbudget maar voor noodzakelijke onvergoede zorgmiddelen krijgt Hugo geen ondersteuning vanuit de overheid.Hij moet dit betalen van een Wajong uitkering en rondkomen daarvan kan best een uitdaging zijn.Maar ervan rondkomen terwijl je ernstig… Lees verder EEN EURO VOOR HUGO
De lijst met gemiste kansen
Er is een lijst met gemiste kansenMet gebeurtenissen die niet mogen zijnMet dat wat ik moet missenGeen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’Er is een lijst met gemiste kansenDie in de loop van 15 jaarSteeds langer en pijnlijker wordtSteeds meer bevat van wat niet isEr is een lijst met gemiste kansenWaarop mijn zoon steeds ouder wordtMijn liefste… Lees verder De lijst met gemiste kansen
Min of Meer's ME-Plein 