Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.

Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving.

Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling aanbevelen, onder het mom dat deze zeer effectief zijn.

🔹Het CVS-protocol
In Nederland geldt nog steeds het behandelprotocol uit 2013 waarbij CGT als behandeling nog steeds de voorkeur geniet. Dit moet worden uitgevoerd volgens het protocol van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV).

🔹CGT en GET zijn niet effectief bij ME. Hoe kunnen we mensen pareren die ons dit aanraden?
De mogelijke effectiviteit van deze behandelingen is al lang wetenschappelijk onderuit gehaald. Maar hebben we op het juiste moment de juiste kennis paraat om aan te geven waarom we als ME-patiënten een dergelijke behandeling niet zien zitten? Vaak niet. Ik probeer nu dat gat wat op te vullen door het in zo eenvoudig mogelijke taal uit te leggen.

Ik leg overigens niets nieuws uit, en leun zwaar op bronnen die ik onderaan zal noemen. Het enige wat ik probeer is het wat eenvoudiger uit te leggen voor nieuwkomers/buitenstaanders en mensen die niet begrijpen waar al die heisa (weerzin tegen deze therapie) over gaat.

🔹Allereerst: wat houdt de therapie eigenlijk in?

CGT bij ME gaat uit van een verkeerd denkpatroon bij ME-patiënten, waardoor het ziekzijn in stand wordt gehouden. De oorspronkelijke trigger zoals een infectie is al lang verdwenen maar de patiënt heeft niet helpende of disfunctionele overtuigingen. Namelijk nadat de patiënt zijn leven weer probeert op te pakken, is er een terugval door het langdurig inactief te zijn geweest.

Door ineens weer actiever te zijn, ervaart de patiënt weer meer klachten en schroeft de activiteiten weer terug. Waarna men tot de overtuiging komt nog steeds ziek te zijn en steeds terughoudender wordt met activiteiten.

Veel van de klachten zouden in dit model dus door deconditionering worden veroorzaakt. Patiënten leren met in CGT hun klachten te negeren en hun denken te veranderen. Dit in tegenstelling tot de standaard vormen van cognitieve gedragstherapie, waarbij mensen juist leren omgaan met tegenslag maar waarbij hun grenzen wel gerespecteerd en serieus genomen worden.

GET, graduele oefentherapie, gaat uit van een beweegprogramma waarbij de fysieke activiteiten van de patiënt geleidelijk worden uitgebreid, ongeacht de klachten die dit oplevert.

CGT/GET houdt geen rekening met hét kenmerkende symptoom van ME: Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertionele Neuro immune Exhaustion en daarom is deze therapie voor ME-patiënten ronduit gevaarlijk.

🔹De PACE-trial
Behandelaars die CGT en GET aanbieden aan ME-patiënten voelen zich hierin gesteund door een wetenschappelijk onderzoek, de PACE trial genaamd, dat gepubliceerd werd in 2011 en waarbij werd gekeken naar behandelingen voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met name of CGT en GET effectief zijn.

Het onderzoek werd uitgevoerd onder 600 patiënten en gepubliceerd in ‘The Lancet’. De belangrijkste onderzoekers waren psychiaters Michael Sharpe & Peter White en psychologe Trudy Chalder.

Het vermeende succespercentages van deze therapie was enorm: 30 % van de deelnemers genas en 60% verbeterde. Dit enorme succes haalde de kranten en kreeg enorm veel aandacht. Het was mogelijk om te genezen van ME!

In feite was het onderzoek een grote reclamefolder voor CGT en GET. De uitkomst was precies waarop de Britse overheid, die het onderzoek financierde, hoopte: genezen van ME is mogelijk en invaliditeitsuitkeringen hoeven niet worden verstrekt.

Veel patiënten vermoedden echter dat de uitkomsten van de PACE-trial niet klopten. Want bij ME leidt fysieke inspanning juist tot verslechtering.  Hoe zou het dan kunnen dat een behandeling gebaseerd op uitbreiden van inspanning, helpend zou kunnen zijn?

In de vier jaar na publicatie van het onderzoek, heeft een groep patiënten en onderzoekers zich hard gemaakt voor een onafhankelijke beoordeling van de onderzoeksgegevens. Een patiënt uit Australië spande zelfs een rechtszaak aan om de gegevens te mogen inzien.

Toen deze zaak gewonnen werd en de gegevens opnieuw werden geanalyseerd, was de uitkomst ineens een stuk minder positief:

“Heranalyse door Wilshire en collega’s in 2016 in het Journal of Fatigue toonde aan dat het verbeteringspercentage zakte van 60% naar 21% en het herstelpercentage zakte van 22% naar slechts 7% wanneer gebruik gemaakt werd van het origineel studieprotocol” (David F. Marks voor Journal of Health Psychology. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.)

Maar, het kwaad was al geschied. Tot in den treure wordt tot op de dag van vandaag herhaald dat 60 % van de ME-patënten verbetert door CGT en GET.

Gesjoemel en onfrisse toestanden
Nader bekijken van de PACE-trial door buitenstaanders leverde een schat aan tegenstrijdigheden en onjuistheden op, zowel op het gebied van methodologie als het halverwege veranderen van de definities van wat herstel inhoudt.

Het is belangrijk om te weten dat

• de resultaten van het onderzoek achteraf zijn gewijzigd. Net zoals de definitie van wat herstel inhoudt;
• patiënten met zeer ernstige ME niet in staat zijn om deze therapie te volgen en niet meegenomen zijn in de resultaten naar de effecten ervan. Eventuele uitkomsten waren dus bij voorbaat al vertekend. Deelnemers aan een dergelijke therapie zijn natuurlijk vele malen beter dan ernstig zieke patiënten die een kwart van de patiëntpopulatie bedragen;
• afvallers niet zijn meegeteld in het onderzoek, wat natuurlijk bijzonder eigenaardig is;
• de belangrijkste onderzoekers die de PACE trial uitvoerden belang hadden bij een positieve uitkomst, vanwege hun betrokkenheid bij verzekeringsmaatschappijen (die natuurlijk helemaal geen zin hebben om werkloosheidsuitkeringen uit te betalen aan ME-patiënten);
• patiënten die aan de PACE-trial deelnamen, niet op de hoogte zijn gebracht van de belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;
• de statistiek in dit onderzoek niet correct is uitgevoerd;
• het onderzoek zwaar leunt op subjectieve en dus meer onbetrouwbare metingen
• de criteria voor deelname niet gebaseerd waren op de nauwe criteria die voor ME-patiënten gelden. Met andere woorden: PEM als symptoom was geen vereiste. Het is zeer waarschijnlijk dat een deel van de deelnemers helemaal geen ME had, al voldeden ze wel aan de ruimere definitie van CVS.

De schadelijke gevolgen van CGT en GET
De PACE-trial is dus een slecht uitgevoerd onderzoek met helaas enorme gevolgen. Zeker ook voor patiënten. Laten we daar eens naar kijken.

David Marks, hoofdredacteur van het Journal of Health Psychology, schreef een blog over de schadelijkheid van CGT en GET  waarin hij verwijst naar onderzoeken van onder meer Maes, Kindlon, Gerathy en Blease. De resultaten liegen er niet om:

“Een review van CGT en GET door Twisk en Maes (2009) stelde vast dat CGT en GET “niet alleen ineffectief en niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME” (p. 284). 

Twisk en Maes (2009) suggereerden dat CGT/GET nauwelijks effectiever is dan geen interventie of standaard medische zorg, maar ook dat “veel patiënten melden dat de therapie een nadelige invloed had op hen.” (Schadelijke behandelingen voor ME-patiënten , Vertaling ME Centraal).

Rapport vereniging
In 2019 verscheen er een rapport van de ME/CVS Vereniging: Zorg voor betere behandeling bij ME. Hierin wordt onder meer aandacht besteed aan CGT en GET bij ME.

‘Er is sprake van een aanzienlijke gerapporteerde verslechtering van de gezondheidstoestand bij de respondenten die de CGT- of CGT/GET-behandeling volgden. Zij ervaren dat ze over de grens worden geduwd; behandelaars houden geen rekening met toename van de klachten. Veel respondenten in de CGT-groep en in de CGT/GET-groep voelen zich niet respectvol benaderd’. (p 6  van het rapport)

“De CGT en CGT/GET-behandelingen zijn gebaseerd op de theorie dat er sprake zou zijn van ziekte in stand houdende gedachten en gedrag. Meer dan 90% van de respondenten geeft aan dat de veronderstelde in stand houdende factoren niet aan de orde zijn. Zij worden daarin gesteund door de bevindingen in wetenschappelijk onderzoek. In meerdere wetenschappelijke onderzoeken (o.a. Sunnquist & Jason, 2018, Wiborg et al, 2010) wordt de hypothese van de in stand houdende factoren ontkracht.” (p7 van het rapport)

Conclusie
– Veel mensen gaan juist achteruit door behandeling met CGT en GET;
– Het onderzoek waarnaar altijd wordt verwezen om met het succes van CGT en GET te pronken, de PACE-trial, is wetenschappelijk onderuit gehaald;
– Dit onderzoek was bovendien zeer slecht uitgevoerd en er was sprak van belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;

Tot slot: ME is een complexe multi-systeemaandoening en een lichamelijke ziekte. Het idee dat gedragstherapie een aandoening als kanker of MS zou kunnen genezen, is volslagen absurd. Net zo absurd is het als deze therapie wordt aangeboden aan ME-patiënten.

Bronnen:

• Zorg voor betere behandeling ME (vereniging)
• Wat is er tegen CGT voor CVS. vereniging
• Resultaten enquete cgt/get ME/CVS Vereniging: https://bit.ly/3qyUirx
• ME en behandelingsschade, David Marks (vertaling ME Centraal), https://bit.ly/3ePmIes
• Informatie voor behandelaars Millions Missing Holland: https://bit.ly/3BdEsYl
• Vink weerlegt effectiviteitsclaim uit PACE trial, ME-Gids.net https://bit.ly/3QGrTdG
• Ziek door inspanning, De groene Amsterdammer, https://bit.ly/3S2qwqL
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam, David Marks, ME-Gids.net https://bit.ly/3L9Xljs
• De artikelen van David Tuller over dit onderwerp, vertaald door ME-Gids.net, https://bit.ly/3RZlNWT