
ME-awareness kweken is iets wat ik heel serieus neem. Nog steeds wordt de ziekte ME niet serieus genomen. Nog steeds durven wij ons als patiënten nauwelijks bij artsen te melden met klachten omdat deze vanwege onze ME vaak gebagatelliseerd worden.
Dat heeft soms desastreuze gevolgen. Denk maar aan de inmiddels overleden ME-patiënte Denise de Hoop, bij wie borstkanker om die reden te laat werd ontdekt.
Ik heb meegemaakt dat een arts mij weigerde te onderzoeken, nadat hij hoorde dat ik ME had. Ik moest maar gedragstherapie gaan volgen, want “iedereen wist dat dat het enige is wat helpt”.
Het uiteindelijke onderzoek was een lachertje. Hij miste overigens wel een diagnose waardoor ik jaren met pijnklachten heb rondgelopen.
Mensen krijgen geen uitkeringen. Of krijgen CGT en GET door hun strot geduwd.
Dit onrecht motiveert mij. En dit maakt dat ik steeds vaker over ME ben gaan bloggen. Wat ooit een persoonlijk blog was, werd meer een podium voor ME-awareness. De naam Min of Meer past daar steeds minder bij. Ik heb ook lang getwijfeld wat ik nu wil met het blog. En ben zelfs een periode gestopt.
Oplettende lezers zagen al dat de naam onlangs is gewijzigd naar Min of Meer’s ME plein. De naamswijziging luidt een overgangsperiode in, naar wat uiteindelijk helemaal ME-plein zal gaan heten.
Een plek over ME, voor ME patiënten en hun omgeving. Waar ik naast mijn eigen verhaal ook aandacht zal gaan besteden aan de geschienis van ME. Want hoe komt het dat we staan waar we nu zijn? Waarom worden we zo gestigmatiseerd? Hoe kunnen we reageren als mensen ons niet helpende behandelingen op dringen? Maar ook praktische informatie zal ik bieden.q
De artikelen zullen onder verschillende pagina’s op het blog te vinden zijn. Zo wordt dat hopelijk steeds meer een naslagwerk.
Ik hoop ook dat dit een plek van uitwisseling van informatie en ervaringen wordt en sta open voor tips en suggesties.
🍃 Martine
https://minofmeersmeplein.blog
Wat een mooi naslagwerk gaat dat dan worden bij elkaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Heerlijk dat je al je kennis overzichtelijk gaat over brengen. Zo goed. Zo belangrijk Veel dank.
LikeGeliked door 1 persoon