De laatste keer dat ik mijn scootmobiel gebruikte staat in mijn geheugen gegrift. Het was oktober 2019, een woensdagochtend. Ik ging naar de bioscoop om de eerste Downton Abbey film te zien. Een uitje dat ver buiten mijn bereik lag maar dat besef drong nog niet door.

Op de terugweg voelde ik me instorten. Alsof ik uit elkaar viel. Stukje voor stukje tot er alleen een plasje overbleef.  Het begon ook nog keihard te regenen als on te benadrukken dat het einde der tijden naderde. Ik schrijf het expres dramatisch op. Want dat was het. Mijn leven stortte volledig in, met mij erbij.

Ik had op dat moment al jaren ME maar het was hanteerbaar. De uitputting, het isolement, de pijn…het was erg maar te doen. Tot dan.

Ik kwam thuis,  parkeerde de scootmobiel en daar bleef hij staan tot nu. Ongebruikt.

Ik doorstond een extreem ernstige PEM en was een paar jaar bedlegerig. Ik dacht een paar keer dat ik dood zou gaan.

Maar ik kroop eruit. Heel langzaam. Medicijnen sloegen aan. Pacing had effect. En waarschijnlijk heb ik ook gewoon heel veel mazzel gehad. Want waarom knapte ik wel iets op en anderen niet? Geen idee. Ik heb niet het idee dat ik iets deed of niet deed wat anderen ook deden of na lieten.

Natuurlijk weet ik niet of mijn voorzichtige vooruitgang zal beklijven of dat ik weer zal verslechteren. De ernst van ME komt in golfbewegingen.

Maar voor nu zit ik in een periode met een stijgende lijn. Er is meer mogelijk. Meer frisse lucht, meer ervaringen opdoen.

De scootmobiel is gisteren opgehaald. Hij wordt helemaal doorgelicht en van een nieuwe accu voorzien. En wie weet kan ik er dan heel misschien weer eens een ritje mee maken. Nu nog wachten op een nieuwe Downton Abbey film….

Afbeelding: Unsplash

En toen viel ik weer stil.

Weinig te melden. Niet dat er niets gebeurt. Iedereen heeft last van deze hitte dus ik ook. Ik heb meer pijn, meer duizelingen, een zwaar gevoel alsof ik vergiftigd ben, ik houd meer vocht vast en helder nadenken is moeilijk. De POTS- klachten nemen echt enorm toe met deze hitte.

Ik lig als een zeekoe op het droge te wachten op verkoeling en met mij veel patiënten.

Vandaag precies tien jaar geleden begon ik een blog, Spaarcentje. Ik had niet verwacht dat ik een decennium later nog steeds zou schrijven. En ik had zeker niet kunnen voorzien hoeveel het mij zou brengen. Het leverde waardevolle contacten op en mooie vriendschappen.

Het regelmatige schrijven maakte ook dat ik mij op dat vlak meer kon ontwikkelen en het heeft me voorbereid op wat ik nu doe: een boek samenstellen over de impact van ME op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

De eerste jaren schreef ik niet over mijn ziekzijn. Dat kwam deels doordat ik het gênant vond. Ik schaamde me voor mijn lijf en ziekzijn. Dus zocht ik een achteraf gezien willekeurig onderwerp uit en schreef daar over. Dat was consuminderen en zuinig leven. Inspiratie zat, want door mijn ziekzijn kwam er fors minder inkomen binnen. Tot mijn stomme verbazing had ik veel succes. Meer dan ik aankon en ik draaide er wat van door.

Na een paar jaar was ik wel klaar met het onderwerp besparen. Ik veranderde de naam van het blog in Min of Meer en verhuisde naar WordPress. Ik ging schrijven over mijn dagelijkse leven. Dat bestond uit katten, koken, boeken lezen en mijn gezin. Heel soms moffelde ik tussen de regels door iets over ME.

Naarmate ik meer achteruitging werd mijn wereld kleiner. Uiteindelijk is de wereld gekrompen tot mijn slaapkamer. En hoewel ik mijn best doe geïnteresseerd te blijven in de buitenwereld, is het niet vreemd natuurlijk dat de ervaring van het ziekzijn nu in mijn schrijven meer aanwezig is. De behoefte om daarover te schrijven is ook gegroeid. Ik wil bijdragen aan ME-awareness, laten zien wat ME is, wat het betekent om er mee te leven, hoe het elk aspect van mijn leven en dat van Mischa en Sem raakt.

Natuurlijk verloor ik veel lezers toen ik over ME ging schrijven. Dat is logisch. Als jij regelmatig een blog bezoekt omdat je informatie zoekt over zuinig leven, dan haak je wellicht af als het thema van het blog ineens verandert in iets dat behoorlijk zwaar is

Toch bleven er wat trouwe lezers uit de begintijd hangen en er kwamen nieuwe lezers bij, meestal kattenliefhebbers of ME-patiënten. Ik schrijf nog steeds met veel plezier. Nu vooral met een missie natuurlijk. Mijn woede over hoe de zorg voor ME-patiënten is geregeld, is met de jaren gegroeid. Ik ben nog steeds een blogger maar bovenal een ME-activist geworden. Wat hard nodig is, want veel ME-patiënten durven er in het in openbare of digitale leven nog steeds niet voor uit te komen wat ze mankeren, murw geworden door nare reacties in de omgeving.

Toen ik net over ME begon te schrijven kreeg ik weinig aardige reacties (buiten de fijne reacties van een vast loyaal groepje lezers). Ik kreeg wel bijzonder veel haatmails, ik kan het niet anders noemen. Ik moest mijn kop houden, stoppen met die aandachttrekkeij en gaan werken. Ik was niet ziek maar lui en een profiteur. Vreemd genoeg werd ik daardoor alleen maar meer vastberaden om te blijven schrijven, al ben ik wel regelmatig flink over mijn toeren geweest door dat soort reacties.

Tegenwoordig krijg ik vooral positieve, lieve, ontroerende of ondersteunende reacties en mails en nog zelden nare reacties. Mijn berichten worden vaak op Facebook gedeeld en dat maakt me bijzonder gelukkig, mijn bereik is daarmee groter geworden. Het geeft me het gevoel dat ik kan bijdragen aan meer bekendheid over ME.

Tien jaar bloggen is tien jaar een uitlaatklep hebben. Ik lieg niet als ik zeg dat schrijven voorkomt dat ik in mijn huidige situatie mentaal volledig doordraai. Daarom hoop ik dat ik op 7 december 2030 opnieuw een stuk als dit mag schrijven, hopelijk in betere gezondheid.

Voor iedereen die mij leest, reageert, met mij meeleeft en mij ziet:  dank! Schrijven is fijn maar gelezen worden en interactie met jullie hebben is net zo fijn! Mijn dank is groot. 🙏