Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Tag: dromen mag toch?
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
De kosten van ziek zijn
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Waarom geen financiële steun?
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt."Dat kun je toch gewoon aanvragen?"Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede. 🔹Welkom in het ME-universum 📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;📎Waar kennis… Lees verder Waarom geen financiële steun?
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes wachtend op ons moment. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien wij op de mooiste wijze. Want zo lang in het donker leven maakt het licht in ons sterker. We liggen vol plannen in ons bed, dromend van ooit en misschien. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien… Lees verder Wachten
Dromen
Ook ik heb dromenvan ooit en ik ga,ik zal en ik wil.Een sterke drivedie in mij leeften die mijn bestaaneen richting geeft.
De onderdelenwinkel
Soms droom ik van een winkel waar ik mijn lijf kan ruilen. Ik loop naar binnen en wijs aan wat ik wil. Even passen en oordelen. Bevalt het wat ik zie? Beweegt dit lijf wél normaal zonder buitensporige reacties? En dan neem ik een besluit. Zeg blij 'doe deze maar, want wat ik nu heb… Lees verder De onderdelenwinkel
Op een dag
Op een dag vlieg ik weg naar een ander leven. Een leven met een ander lijf. Een leven waarin ik keuzes maak, niet beperkt door wat niet kan. Ik sta dan aan het roer. Ik! Ik bepaal de bestemming. Ik doe dat, niet mijn lijf. Op een dag vlieg ik weg. Geen pijn en uitputting… Lees verder Op een dag
Min of Meer's ME-Plein 