Evaluatie B12-injecties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al….

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)

Over leven en dood

Pas geleden kreeg ik via messenger een berichtje van een oude vriendin van mij. Ze had een rouwadvertentie gezien van ene Ruud. Of dit ‘onze’ Ruud was. Ze bedoelde een schoolgenoot van ons, een paar jaar ouder maar wel iemand met wie we regelmatig zijn omgegaan. Omdat ik geen flauw idee had, nam ik contact op met mijn eerste liefde die nog steeds contact met hem had. Een dag later kreeg ik bevestiging dat het inderdaad om onze jeugdvriend ging. Begin 50. Kreeg alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar de lever en binnen een paar weken was het gebeurd.

Dat komt dan wel binnen. Ook al had ik de man jaren niet gezien, herinneringen te over. Vorig jaar om deze tijd hebben wij weer een tijdje contact gehad. Hij nam via Facebook contact op, wilde weten hoe het ging, van het één kwam het ander en we hebben wat heen en weer gemaild over zijn en mijn leven. Hij zat vol plannen, schreef dat hij na een paar heftige jaren door o.a. zorg voor zijn ouders eindelijk weer aan zichzelf toekwam en zin had om lekker in Parijs te struinen, daar een appartement te huren, zonder iets te moeten. Nog geen jaar later is hij dood.

Het contact verwaterde snel na de mails van vorig jaar. Kwam door mij. Ik ben niet echt in de positie om met mensen intensief een contact op te bouwen. Ik heb een heel klein kringetje van mensen om mij heen met wie ik contact heb. Meer lukt ook niet. Wie weet ooit wel weer. En ook heb ik geleerd dat het leuk is om met mensen van vroeger weer contact te hebben maar dat het vaak met een reden is dat er geen regelmatig contact meer is. Niet omdat er geen vriendschappelijke gevoelens meer zijn maar omdat de gemeenschappelijke deler die ons verbindt, is verdwenen. Je gaat verder met je leven met nieuwe contacten, ontwikkelingen, werkzaamheden, interesses, liefdes. In ons geval was de gemeenschappelijke deler onze middelbare school en de vriendschapskring rond mijn eerste vriendje. Zo kwamen wij elkaar regelmatig tegen en hadden goede gesprekken en vaak felle discussies waar ik met heel veel plezier aan terugdenk. Het was een lief, interessant, integer en vooral heel intelligent mens. Ook iemand die je zag hoe je was en niet wat je wilde zijn of hoe je je voordeed.

Zijn overlijden relativeert ook. Ik vind het vaak wat ongemakkelijk als mensen van vroeger contact met mij opnemen. Ze vertellen over reizen, werksuccessen, plannen en dat soort dingen en ik blijf het moeilijk vinden om mensen te vertellen hoe het ervoor staat in mijn leven. Niet dat ik me schaam maar ME is nu eenmaal een relatief onbekende aandoening waar veel mensen vaak wel een overduidelijke negatieve mening over hebben die me wat al te vaak in het gezicht is geslingerd. Als ze de moeite nemen, soms stopt het contact ook van de ene op de andere dag als ik zeg dat ik ME heb.

Soms heb ik ook gewoon niet zo veel te vertellen – jullie schieten nu allemaal in de lach aangezien ik hier honderden blogs hebt geschreven – maar mijn wereld is nu eenmaal vrij klein.  Ik doe weinig op een dag, maak niet heel veel mee (nou ja, in mijn brein wel) en het voelt vaak alsof ik niet veel te bieden heb. Het is voor heel veel mensen niet voor te stellen dat een topdag voor mij een dag is dat ik kan douchen, koken en even naar buiten gaan. Ik leef wat dat betreft in een heel andere wereld dan mensen die gezond zijn, werken, sociale contacten hebben. Mensen van vroeger hebben een beeld van mij dat heel ver af staat van hoe ik nu ben (dat geldt natuurlijk voor iedereen, dat besef ik me). Ik ben niet meer die enorm energieke drukke dame met 1001 plannen die wel even de wereld ging redden en als dat niet lukte op zijn minst een boek ging schrijven. Contact met stemmen uit het verleden drukt me vaak met mijn neus op de feiten (en op mijn beperkingen). Ook omdat mensen hun plannen vertellen en ik me besef dat ik geen plannen meer maak.

Maar ik leef nog en hij niet. En dat is best wel cru. Was ik vorig jaar nog best jaloers op de mogelijkheden die voor hem lagen, nu niet. Want ik zit nu weliswaar met een deken om mij heen op de bank met al weer een oorontsteking, hij is er niet meer. En ben ik dankbaar voor alles wat ik heb en kan. Wat nu is, zegt niets over hoe het zal zijn. Dus geniet ik van wat kan en sta stil bij levens die plotsklaps stoppen.

Een slang op sterk water

afb.Stadsarchief Amsterdam

Toen ik nog studeerde had ik een geweldige bijbaan. Ik kookte voor een heer van stand. Dat was hij als oud-notaris echt. Wonend aan de Reguliersgracht in Amsterdam, geboren aan de Prinsengracht en opgegroeid in een huis met dienstboden leek hij afkomstig uit een andere wereld.

Een paar jaar lang kookte ik de ene week drie keer en de andere week vier keer voor hem. Ik wisselde de dagen af met een vriendin. Het koken ging altijd door, ook met Kerst, Oud & Nieuw, jarig of niet jarig, Meneer B. moest gevoed worden. En dat deed ik graag. Koken was toen ook al mijn hobby en meneer B. werkte het met graagte naar binnen, niet gehinderd door het feit dat hij voor mijn komst in zijn 85-jarige bestaan op culinair gebied nooit verder was gekomen dan een slavink en bloemkool, vond hij alles was ik hem voorzette heerlijk.

Meneer B. was lang vrijgezel geweest, pas op zijn 50e getrouwd en had nooit kinderen gekregen. Zijn vrouw was gaan dementeren en leefde nog wel toen ik daar begon met koken, maar woonde inmiddels in een verzorgingshuis. Een man van de klok en de regelmaat. Nooit een dag ziek geweest. Hoofdpijn, hij wist niet wat het was. Elke dag om half vier thee, om half vijf een glaasje port, half zes eten, half zeven het jeugdjournaal kijken (dat vond hij leuker dan het gewone journaal) en daarna piano spelen, muziek luisteren of lezen. Twee keer in de week ging hij naar Artis en een keer per week naar het concertgebouw waar hij naar toe ging ongeacht wat er werd aangeboden.

Het was een andere wereld daar op de Reguliersgracht, één van klassieke muziek, goede gesprekken over kunst, geschiedenis en de oorlog. Hij had twee wereldoorlogen meegemaakt, was behoorlijk intelligent en belezen en interesseerde zich voor heel veel. Hij las soms gewoon voor de lol mijn studieboeken over cultuurgeschiedenis, gewoon om er met mij over te kunnen praten. Hij vormde door hoe hij was en door de regelmaat die hij bood, een scherp contrast met mijn nogal onrustige studentenbestaan. Nadat hij meerdere malen was bedonderd en bestolen door huishoudhulpen, ging ik dat naast het koken ook maar doen. Niet dat ik er echt op zat te wachten om een grachtenpand van vier verdiepingen schoon te houden maar ik wist dan tenminste dat die ruimtes die door hem gebruikt werden, schoon waren en dat zijn bed elke week werd verschoond.

Tussen ons groeide een vriendschap die heel bijzonder was. Toen ik uiteindelijk voor het echie ging werken, bleef ik bij hem komen. Het koken werd inmiddels door anderen gedaan maar ik ging nog zeker één keer per week naar hem toe. Langzaam verschoof de verhouding van kokkin/huishoudhulp tegen betaling naar ‘soort van kleindochter’ die voor hem zorgde. Toen ik op Eerste Kerstdag voor hem kookte, nadat ik eigenlijk daar niet meer werkte en het gewoon voor de gezelligheid deed, zei hij stralend dat wij nu echte vrienden waren. En dat klopte.

Meneer B. had een ‘neefje’, zoals hij het zelf zei. En daar praatte hij veel en graag over. Natuurlijk was ik enorm benieuwd naar het neefje en keek dan ook uit naar onze ontmoeting. Toen ik hem dan zag bleek het een man van eind 70 te zijn. Neef J. kwam logeren niet lang nadat ik bij meneer B. was gaan koken. Dat deed hij vaker. Vanuit het verre en suffe Steenwijk (zijn eigen woorden) kwam hij naar Amsterdam, bleef daar een paar weken bij grote neef B. en vertrok dan weer, verbijsterd over zoveel verloedering van stad en mens naar de rust van zijn eigen woonplaats.

Het neefje was 10 jaar jonger dan meneer B. en overduidelijk de jongere, een wildebras. In zijn studententijd had hij ingewoond bij meneer B. die hem wat op weg had geholpen in de wereld. Als je Meneer B. mocht geloven. J. dacht daar heel anders over, die vond dat hij B. had gered van eenzaamheid, een zinloos bestaan en oeverloze verveling.  Eten met die twee was een voortdurend gekakel en geklets waarbij J. een meestal zeer opruiende stelling verkondigde, meneer B. begon te giechelen en dingen zei als  ‘let maar niet op  J., hij is een beetje raar‘.

Was J,.in de stad dan kon je er de donder op zeggen dat er briefjes aan de takken van de struiken in de plantsoenen en geveltuintjes werden gehangen met teksten als: ‘zorg voor mij, ik heb meer nodig dan dit‘. Als ik hem wel eens om een boodschap stuurde (dat deed hij graag) omdat ik iets vergeten was, dan kon het zomaar zijn dat de bestelde tomaten met een vertraging van drie uur kwamen omdat er tussendoor een bezoek aan de Hortus moest worden gebracht. Toetjes werden eerst gegeten en dan pas de hoofdmaaltijd. Sokken werden bij voorkeur niet bij elkaar passend gedragen. In gezelschap van vrienden van meneer B. begon J bij voorkeur over het voortplantingssysteem van slakken te praten en waar hij kans zag, vond hij het leuk om te choqueren. Op een leuke manier, hij heeft bij mijn weten nooit ruzie getrapt om het ruzie maken. Al was meneer B.  vaak wel verlegen om zijn nogal uitbundige neef.

Liet meneer B. mij met rust als ik kookte, hij zat liever te lezen, J. hield mij graag gezelschap als hij er was. Voeten op tafel en praten maar. Op een dag vertelde hij eigenlijk schrijver te zijn. Hij wás weliswaar een predikant in ruste (en dat voor zo’n rebelse geest) maar hij voelde zich schrijver. Zat alleen wat vast in de uitvoering. ‘Zal ik u af en toe schrijfopdrachten geven’ stelde ik voor. Nou, gelukkiger had ik hem niet kunnen maken. Maar ik mocht het hem niet te makkelijk maken – zo verzocht hij uitdrukkelijk – en de opdrachten moesten per post worden verstrekt.

Dus stuurde ik een kaart naar hem toe. ‘Graag een verhaal over een slang op sterk water’. Drie weken later – hij was inmiddels al lang weer vertrokken naar Steenwijk – lag er een envelop in de bus met tien hele dunne vellen papier – bijna vloeipapier – ,getypt op een typemachine waarvan de G het overduidelijk niet deed, die was overal met de hand ingevuld.

Dat hielden we een paar jaar vol. Ik gaf de meeste krankzinnige opdrachten en hij schreef de meest krankzinnige verhalen. Echt schrijftalent had hij niet, maar we vermaakten ons er enorm mee en we hadden bij elk nieuw bezoek van hem aan Meneer B. stof tot uren praten.

Laatst vond ik de map met zijn verhalen, ik heb ze altijd bewaard. J. is al jaren geleden gaan hemelen, Meneer B. ook maar ik denk nog heel vaak aan ze, die twee oude mannen, giechelend om elkaar aan tafel. De een net zo flamboyant als de ander behouden was, tegenpolen in alles maar wel heel erg verknocht aan elkaar. En ik mis ze nog steeds.

Ochtendlicht en uitzicht

Sinds drie maanden ga ik twee keer per week naar de huisarts, voor een b12 injectie. Altijd op dezelfde tijd, tien voor negen in de ochtend. En dus ben ik voor het eerst sinds jaren ineens vaker op straat in de ochtend. De eerste weken was dat een aanslag op mijn lijf. Opstarten ging meestal moeizaam en het duurt vaak een paar uur voor de pijn wegzakt. Maar inmiddels merk ik echt wel de positieve effecten van de B12 en is dat geen issue meer. Nu overheersen de voordelen van het vroeger buiten zijn.

Als het even kan, loop ik naar de praktijk. Een wandeling van 10 tot 15 minuten. Daar kan ik even bijkomen omdat ik altijd even moet wachten tot ze me roepen. Dan krijg ik de injectie en loop ik weer terug. Die route is best mooi, hier de wijk uit en dan over een brug waar ik elke keer weer een fenomenaal uitzicht heb op de opkomende zon richting het IJsselmeer. En dat doet me goed. Heel goed. Ondanks de auto’s die ook daar rijden, voel ik op die plek altijd het oude van de stad. Ik geniet ervan om in een oude stad te wonen. Dat is een onbedoeld en onverwacht bij-effect van het prikken, twee keer per week een wandeling met uitzicht op moois. En dát ik die wandeling kán doen is natuurlijk super.

afb. afkomstig van oud hoorn.nl