Maand: februari 2019

Niet genoeg

~ 10 ~ 20 reacties

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Waarom bewegen niet helpt bij ME (en zelfs slecht kan zijn)

~ 10 ~ 13 reacties
afbeelding Pixabay/ Mohamed Hassan

Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’

Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.

Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.

Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.

Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.

Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.

ME-gids.net: 10 manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/CVS niet geneest

Lees, leef je in en geef het door. Mijn dank is groot.

Vier katten en een muis

~ 10 ~ 27 reacties
afb. Pixabay/Robert Owen-Wahl

Het is avond.
We zitten op de bank.
Kijk een muis!
Waar?
Daar!

Best bijzonder.
Een muis in een huis met vier katten.
Tijd voor een goed gesprek.

‘Moos, we hebben een muis!’
‘Ja,en?’
‘Nou, euh, wat dacht je van doe-je-ding?’
‘Wel wat beledigend hè, de aanname dat ik zoiets op commando doe.’

Ik druip af.
Misschien heb ik meer succes bij Smoes.

‘Smoes, we hebben een muis!’
‘Ja en? Ik ga nu eerst een dutje doen.’
En meteen reageert hij nergens meer op.
Smoes! Die vogels uit de lucht plukte en muisjes ving.
Maar dát was in zijn jonge jaren.

Dibbes dan maar!

‘Dibbes, we hebben een muis!’
‘Een muis? Wat wil je dat ik daar mee doe? Weet je zeker dat het geen roerei is? Dáár heb ik trek in. Roerei, heb je roerei?’

Gerrie! Mijn rots in de branding. Mijn laatste hoop.

‘Gerrie, we hebben een muis!’
Gerrie kijk me verschrikt aan.
‘Een muis! Wat moet ik daar mee? Vangen? Wil jij dat ik een muis vang? Nu? Dát had je niet verteld toen je me adopteerde, dat muizen vangen erbij hoort! Dan was ik namelijk helemaal niet-nooit-niet hier komen wonen. Echt niet! Ik ben weg!’

Pas na veel suswerk kan ik Gerrie ervan weerhouden zijn knapzakje te pakken.

Een muis!
We hebben een muis in huis.
En geen kat die er wat aan doet.

Vleugels

~ 10 ~ 11 reacties

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

In een rolstoel de wereld verkennen

~ 10 ~ 7 reacties
afbeelding Pixabay/Dimitris Vetsikas

Toen ik schreef over ons plan in mei naar Gent te gaan, werd ik door meerdere lezers gewaarschuwd dat Gent geen rolstoelvriendelijke stad is. Net als veel andere oudere steden, bestaat het centrum uit van die hele leuke historisch verantwoorde keitjes. Hier in Hoorn hebben we ze ook op de Roode Steen.

Hoe dát voelt, weet ik sinds onze vakantie in de Dordogne. Want daar ging ik als rolstoelmaagd voor het eerst uitgebreid rollend op stap. Laten we het erop houden dat het zaak is een goede BH te dragen. Hoor je wel eens op vakantie in het buitenland baby’s en kleuters luidkeels gillen in hun kinderwagen? Die zijn niet overprikkeld of zondoorstoofd. Ze worden gewoon door die keitjes zo hard door elkaar geschud dat ze aan het eind van de dag een wiplash hebben. Een normaal gesprek voeren als je over de keitjes rolt, is trouwens ook niet te doen. Je stem vliegt alle kanten op.

Voor de duwer valt het ook niet mee. Hard werken hoor, een flinke work out is er niets bij! Het is best moeilijk als geduwde om ontspannen te blijven lachen, ondertussen je borsten vasthoudend omdat je geen goede BH draagt, als je degene die duwt achter je amechtig hoort ademen, zijn druppels zweet op je bovenkruin voelt landen en de rolstoel ineens omkiepert omdat er een keitje ontbreekt en je in een soort afgrond stort, waar man en puber je met rolstoel en al weer uit moeten takelen. Uitstappen is dan soms makkelijker maar dat voelt ook wat ongemakkelijk omdat sommige mensen in je omgeving dan ineens kijken alsof ze aanwezig zijn bij een miraculeus herstel: ‘kijk die vrouw liep net niet en nu wel! Een wonder!‘

Er gebeurt veel met je als je in een rolstoel stapt.

Gelukkig heeft Gent een rolstoelvriendelijke wandeling ontwikkeld las ik, Gent on wheels, die bovendien door ervaren rolstoelgebruikers is getest. Het enige wat ik dus hoef te doen, is voor de zekerheid toch een goede BH dragen. Voor het geval dat.

Hij snapt het

~ 10 ~ 26 reacties

Gisteren ging ik naar de huisarts. Voor mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut moet er weer bloedonderzoek gedaan worden. Zo kunnen we zien of de tekorten die ik vorige keer had, inmiddels zijn verdwenen.

Het spreekuur liep uit en ik moest best lang wachten. Dus mijn plan om eerst de verwijzing te halen en dan meteen door te gaan naar de prikdienst, viel in duigen. Nog voor ik in de spreekkamer was, moest ik zoeken naar mijn energie. Ik keek onder de stoelen, de balie en tilde even een baby op uit een kinderwagen want ik vertrouw niemand, zeker geen baby’s, dat zijn nu eenmaal energieslurpers. Maar ik vond mijn energie niet.

Dus tegen de tijd dat de huisarts mij kwam halen zag ik eruit en bewoog ik als een 90-jarige, in plaats van de stralende 51-jarige blom die ik in mijn hart ben. Ik vertelde waarvoor ik kwam en ook hoe het nu gaat. Dat ik een paar keer per week douche en kook en dat ik niet meer doe. Dat de enige huishoudelijke activiteit die ik altijd deed, de was doen, ook niet meer lukt. Dat liggen, op de bank en in bed mijn hoofdactiviteit is. Beetje lezen. Een keer per week naar buiten 5 minuten lopen met de rollator, al is me dat als ik eerlijk ben de laatste 4 weken ook al niet meer gelukt. Een keer per week naar de fysio.

Toen hoorde ik ineens met een oorverdovend kabaal een kwartje vallen bij hem.

Wat het opleverde dit gesprek – buiten de verwijzing die ik nodig had – was dat ik met hem afsprak dat ik, als ik me zo voel, niet meer naar de praktijk hoef te komen. Hij vertelde liever op huisvisite te komen, dan zou een consult voor mij minder belastend zijn.

Het wordt nog wel eens wat, die huisarts van mij.

Ik deed het!

~ 10 ~ 36 reacties

Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

Dus. Op naar Gent.

Op de eerste plaats

~ 10 ~ 11 reacties

Van de week kreeg ik een berichtje van een vriend die in het buitenland woont. Hij was twee dagen in Nederland en of ik zin, tijd en energie had die dag of de volgende dag. Ik kwam net onder de douche vandaan en zou in de middag een onderhoudsmonteur langs krijgen voor de verwarmingsketel, dat waren mijn activiteiten van de dag.

Als mensen die ik niet vaak zie, vragen of ik het leuk vind om bezoek te krijgen, vragen ze me eigenlijk: ‘vind je het leuk om mij te zien en neem je voor lief dat je in de dagen (of weken) erna niet goed slaapt, niet kan douchen, je nergens op kunt concentreren, koken moet overslaan en flink wat extra pijn hebt‘.

Dus zei ik nee, hoe spijtig ook. Ik moest de dag erop ook naar de fysio en dat is voor mij belangrijker dan onverwacht bezoek. Dat kost mij altijd heel veel energie. Tenzij het bezoek betreft dat heel vertrouwd is. Hoe vaker ik iemand zie, hoe makkelijker het is om heel even een bezoekje te doen. Dat zijn de mensen die zeggen ‘ik kom maar even’ en daadwerkelijk ook na een kop thee weer gaan, omdat ze begrijpen dat het dan op is bij mij.

Zelf geef ik van te voren altijd wel aan dat een bezoek beperkt moet zijn qua tijdsduur maar als iemand er dan is, gebeurt er iets in mij. Mijn lijf en brein lopen vol met adrenaline en voor je het weet sta ik op tafel te dansen. Ik word wild in mijn hoofd en verlies het contact met mezelf. Als het bezoek weg is, duurt het uren voordat dat gegier in mijn kop verdwijnt. En dan komt de klap.

En dan heb ik het over bezoek waar ik op ingesteld ben en dat nog redelijk vertrouwd is, dat nog redelijk begrijpt wat er bij mij speelt. Maar mensen die ik lang niet gezien heb – deze vriend zag ik volgens mij voor het laatst in 2009 – weten denk ik niet echt hoe de vlag erbij hangt bij mij. Er is sporadisch contact. Een afspraak, hoe leuk ik dat ook zou vinden, zou er enorm in hakken. En dat doe ik niet meer. Misschien op een hele goede dag, in een goede tijd, als ik weet dat ik de week erna niets te doen heb.

Het feit dat ik nu redelijk makkelijk nee zei, deed beseffen hoezeer ik veranderd ben. Nog niet zo heel lang geleden zou ik ja hebben gezegd, wetend dat ik daarna een vette terugslag zou krijgen. Dat doe ik niet meer, voor niemand. Ik heb mezelf op de eerste plaats gezet. En de enigen voor wie ik nog iets forceer, dat is mijn gezin of mijn kattenbende.

Voorheen vond ik het normaal dat ik me voegde naar een ander, aangezien ik altijd over tijd beschik en anderen een drukke agenda hebben. Nu besef ik dat de factor energie en redelijk pijnvrij zijn aan mijn kant voor mij belangrijker is dan de factor beperkte tijd bij een ander. En dat dit dus betekent dat ik voor mezelf kies ten koste van een ontmoeting met iemand die ik wel heel graag weer zou willen zien maar dan liever op een moment dat het mij uitkomt.

En dat is winst. Ook al voelt dat niet helemaal zo.

Ik en ik en ik

~ 10 ~ 13 reacties

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

Dromen

~ 10 ~ 14 reacties

Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.

En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.

Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.

Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.

Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.

Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.