Op een dag vlieg ik weg naar een ander leven. Een leven met een ander lijf. Een leven waarin ik keuzes maak, niet beperkt door wat niet kan. Ik sta dan aan het roer. Ik! Ik bepaal de bestemming. Ik doe dat, niet mijn lijf. Op een dag vlieg ik weg. Geen pijn en uitputting… Lees verder Op een dag
Maand: augustus 2020
Hoe het gaat
Even een update. Want ik schreef wel veel stukjes over verschillende thema's, maar vertelde niet veel over het het nu gaat. Soms valt er zoveel te vertellen, dat ik stil val. Er gebeurt weinig en veel tegelijk en alles heeft impact. Wat me op de been houdt, is dat ik zie dat er minimale vooruitgang… Lees verder Hoe het gaat
De buitenwereld
Ik gluur naar de buitenwereld.Als je er zo lang buiten staat(nou ja, ligt) wordt hetmet recht de buitenwereld. Dat wat buiten is,buiten mijn bereik.Buitensporig ver weg. Mijn weg loopt anders,buiten gebaande padenen leidt steeds meernaar binnen, naar mezelf. Ik probeer contact te houden,verbinding te voelen,mee te leven met anderen,te voelen wat er leeftin die grote… Lees verder De buitenwereld
Alles is anders maar blijft toch hetzelfde
Soms voelt het alsof mijn wereldis gestopt met draaien.Alles sterft af en gaat verloren.Mijn leven glipt door mijn vingers. Ik voel me soms zo aangetast,niets lijkt nog hetzelfde.Niets is nog hetzelfde! Maar als het lukt even te staandan kijk ik gewoon naar buitenen zie ik het hetzelfde uitzichtwat ik al jaren mag zien. Het park… Lees verder Alles is anders maar blijft toch hetzelfde
De strijd om het boekweitkussentje
Naast mij ligt een langwerpig kussen, gevuld met boekweitkorrels. Als ik op mijn zij lig, dan kan ik mijn arm erop leggen. Dat ondersteunt de spieren. Ook kan ik zo makkelijk lezen. Ik vorm de boekweitkorrels zo dat mijn hand die de ereader vasthoudt, ondersteund wordt. Heel handig al zeg ik het zelf. Tot zover… Lees verder De strijd om het boekweitkussentje
Panda en Mier
Als je zo weinig kunt, gaat vrijwel alle energie naar dagelijkse handelingen. Naar de WC gaan, eten en drinken, persoonlijke verzorging, het slokt bijna alles op wat er is. Soms is er geen energie en kom ik ver in het rood te staan. Want toiletbezoek kun je niet schrappen. Waar ik mee worstel, is dat… Lees verder Panda en Mier
De vlinder en de olifant
Bijna iedereen heeft last van zelfkritiek. Wat vaak begint als zelfreflectie, wordt steeds venijniger. Tot het ontaardt in genadeloze zelfkritiek en een innerlijke criticus regelmatig een riedel in je hoofd draait van wat er allemaal niet goed is aan jou. De afgelopen maanden merkte ik dat naarmate mijn zelfredzaamheid verdween, mijn gevoel voor eigenwaarde ook… Lees verder De vlinder en de olifant
Opbrengst inzamelingsactie OMF
Een maand geleden plaatste ik een oproep. Ik wilde graag een bedrag schenken aan de Open Medicine Foundation, een belangrijke organisatie op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME. Er is nog veel onduidelijk over ME maar dat het een multisysteem aandoening is, dat is duidelijk. ME is een puzzel die alleen gelegd kan worden… Lees verder Opbrengst inzamelingsactie OMF
Alles wat ik nodig heb
Mijn bed en mijn slaapkamerZijn het centrum van mijn wereldNooit gedacht of verwachtToch gebeurde dat, zomaarAlles wat ik nodig hebVerzamelde ik om mij heen Veel kussensWarme sokkenOnderbroekenStapel pyjamasMijn E-readerMeestal vier kattenmobiele telefoonTabletKoptelefoonKaraffen waterMedicatie & pijnstillersTandenborstel & tandpastaVerzorgingsspullenBrillenAfvalbakjeCrackersOntsmettingsgelHandschoenenOpladersVochtige washandjesFoto's van fijne momentenKaarten die ik kreegAlles wat ik nodig hebLigt en staat om mij heenBehalve een goede… Lees verder Alles wat ik nodig heb
Brainfog
Soms als ik ergens naar wijsZeg ik: "dat daar, nee die"Omdat ik niet op het woord kom Soms zeg ik koelkastTerwijl ik oven bedoelOf maak eigen woordenOmdat ik het goede woordNiet meer paraat hebDat leidt tot prachtige uitspraken"Hij stond koek te loeren"Leidde tot grote hilariteit Soms luister ik naar een verhaalEn begrijp niet wat er… Lees verder Brainfog
Min of Meer's ME-Plein 