Elke ouder zal het herkennen, de ene dag ben je de wereld voor je kleuter en ‘ineens’ in de puberteit blijkt alles wat je zegt of doet stom te zijn.
Soms lijkt dat niet alleen zo, maar is het ook zo.
Sem had op een dag alweer een flinke tijd geleden, vrienden op bezoek. Ze zaten in de huiskamer en ik was in de keuken wat aan het scharrelen en aan het doen alsof ik niet bestond. Want ineens moet dat. Dan is het niet meer de bedoeling dat je gesprekjes aanknoopt met het bezoek.
Afijn, ik stond mezelf uit alle macht weg te cijferen in de keuken tot ik Dibbes zag en vergat wat mijn taak was op dat moment: pubers niet tot last zijn. Die waren druk aan het kletsen met elkaar en hadden het goed.
Dibbes begon een praatje tegen mij. En ik, ik miauwde terug. Dat doe ik altijd. Wij begrijpen elkaar uitstekend, Dibbes en ik. En we hadden al miauwend een fijn gesprek.
Het gesprek in de huiskamer was stilgevallen. En ik werd met afgrijzen door mijn kind aangekeken. Ik had het meest gênant denkbare gedaan in bijzijn van zijn vrienden.
Ik heb plechtig beloofd nooit meer te miauwen als er mensen van buiten het gezin aanwezig zijn. Maar óf dat lukt betwijfel ik. Want de katten zijn het zo gewend hè.
Dacht ik al die jaren dat ik mijn kind een trauma bezorgde door mijn ziekzijn. Het kon duidelijk nog véél erger. Een miauwende moeder, je zal het maar hebben…
Je kunt nog steeds doneren voor mijn verjaarsdagsinzamelingsactie voor OMF. Ik was weliswaar 5 augustus jarig maar de actie loopt tot 15 augustus.
Ik haalde al een prachtig bedrag op! Op 16 augustus maak ik het totaalbedrag bekend.
Misschien was je op vakantie en heb je er nog niet over gelezen. Misschien was je het wel van plan maar twijfel je. En misschien was je het van plan en vergat je het weer.
Waarom doneren voor biomedisch onderzoek naar ME?
Zo lang er onduidelijkheid is over de oorzaak van ME, is er geen passende behandeling.
Biomedisch onderzoek kost miljoenen. Als je kijkt naar vanuit overheidswege gesubsidieerde onderzoeken, bungelt ME ergens onderaan de lijst. Geld wordt dus veelal ingezameld door wanhopige patiënten.
25 % van de ME patiënten leeft bedgebonden en is voor dagelijkse zorg afhankelijk van anderen. Ik ook. Ik kan nog geen kop thee voor mezelf zetten.
Er overlijden patiënten aan ME. Zonder dat ze medische hulp ontvangen. Laat staan begrip of steun.
Er is enorm veel aandacht voor de langdurige gevolgen van covid19. Miljoenen ME-patiënten leven al jaren in een dergelijke hel, zonder al die media-aandacht. ME is ook een ramp, maar dan eentje die zich uit het zicht voltrekt. En dát is te wijten aan verwaarlozing en stigmatisering.
Kortom, ik wil leven. In ieder geval meer kwaliteit van leven hebben. Daar is geld voor nodig. Elke euro telt.
Wil je wel doneren maar wil of kun je niet via fb doneren stuur dan een een mail naar aanminofmeer@gmail.com.
Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.
ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen mild en matig absoluut niet betekenen dat het voor die patiënten allemaal wel meevalt. Ze kunnen weliswaar nog wat doen maar dat is een kwestie van zorgvuldig doseren en rusten.
Stilstaan bij patiënten dus die ernstige en zeer ernstige ME hebben. Die huisgebonden leven en meestal bedgebonden, hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen, zeer geïsoleerd leven, vaak in het donker. Die soms niet meer kunnen eten en sondevoeding krijgen. Die soms niet meer kunnen praten of aanraking verdragen of welke vorm van contact ook aankunnen.
Vandaag is het ook de sterfdag van ME-patiënte Sophia Mirza. Zij overleed in 2005. In plaats van dat zij passende medische zorg ontving, werd zij niet lang voor haar dood gedwongen tot een psychiatrische opname.
En hoewel heel langzaam de publieke opinie verandert en ME in Nederland eindelijk is erkend, zijn er nog steeds artsen en zorgverleners van mening dat de oorzaak van ME psychogeen is. Dat het met gedragstherapie en beweegtherapie te verhelpen is.
Deze houding en opvatting heeft verergering van het ziekzijn en doden tot gevolg.
Patiënten met ernstige ME overlijden soms aan de gevolgen van ME zelf. Waarbij het ook zo kan zijn dat jarenlang ernstige ME hebben ervoor kan zorgen dat uiteindelijk iets ‘kleins’ fataal kan zijn.
Soms overlijden deze patiënten door verwaarlozing vanuit de medische wereld. ME patiënten worden namelijk vaak niet serieus genomen met als gevolg dat bijvoorbeeld een tumor veel te laat wordt ontdekt.
Tot slot is de derde doodsoorzaak zelfmoord. De uitzichtloosheid van de situatie, het gebrek aan adequate medische zorg, het stigma rond ME, het isolement, het fysieke en mentale lijden, het soms niet geloofd worden door de directe omgeving, dit alles heeft veel impact. Je moet echt beresterk zijn om dit mentaal aan te kunnen.
Zelf heb ik ernstige ME. Begin van dit jaar stond ik op het randje van de afgrond. Ik was niet meer in staat tot normaal contact, begreep gesprekken niet meer goed, verdroeg echt niets meer. Ik kon niet meer lezen of digitaal contact onderhouden. Het was hel en het was eenzaam. Zo verschrikkelijk eenzaam. Inmiddels gaat het iets beter met mij. Maar ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf.
Sommige patiënten komen nooit uit die hel, zakken er alleen maar dieper in weg. Ze verdwijnen voor de buitenwereld gewoon van de radar en liggen de rest van hun leven in hun donkere kamer.
Erg hè. Sorry, ik kan het niet beter maken dan het is. Maar dit alles is de reden dat we jaarlijks op 8 augustus stilstaan bij de ME-patiënten die we verloren en hun verzorgers en geliefden die achterbleven. En we staan stil bij al die mensen die in het donker liggen, wachtend op een wonder dat misschien nooit komt.
Op 6 augustus 2006 koos Moos ons uit om bij aan te lopen. En wat was het een schot in de roos. Twee dagen daarvoor was mijn vader overleden en wat bracht dit kleine katertje veel pret in ons huis vol verdriet.
Net als al onze katten, kwam Moos ook met wat bagage. Dit keer in de vorm van een zeer ernstige navelbreuk. Natuurlijk hingen we in de buurt overal foto’s van hem op en meldden hem bij Amivedi aan. Niemand belde op of aan om deze kleine zwarte kat van hooguit vier maanden met een overduidelijk probleem op te eisen.
Omdat hij dringend medische hulp nodig had, brachten we hem op de dag van de crematie van mijn vader voor de plechtigheid naar de dierenarts en erna haalden wij hem geopereerd, gechipt en gecastreerd weer op en kon zijn leven als huiskat beginnen.
Was hij in het begin nogal dominant en had hij last van mood swings, de laatste jaren is hij steeds liever, zachter en tevredener geworden, ook naar andere katten toe. De zwervers werden getolereerd en opgenomen. Zolang hij lekker eten en een aai op zijn tijd krijgt, is het goed voor Moos.
Vandaag ben ik jarig Ik ben 53 geworden Elke verjaardag weer Had ik maar één wens Een betere gezondheid En elk jaar weer Werd ik teleurgesteld
Dit jaar wens ik dat niet Natuurlijk wíl ik het wel Maar ik ben realistisch Want niet kan, kan niet
Afgelopen jaar was heftig Op een nieuwe manier Fysiek en mentaal Ging ik compleet onderuit
Afgelopen jaar was ook mooi Vol intensiteit en warmte Vol liefde in mijn omgeving Nieuwe waardevolle contacten Bijzondere mede ME-strijders Herstel van een oude vriendschap
Er kwam een bijzondere omslag Ik sloeg een nieuwe weg in Van kwetsbaarheid en eerlijkheid Niet meer mooier maken Dan het is of hoe het voelt Niet naar anderen toe Niet naar mezelf toe
En wat ontving ik veel Warmte, liefde, empathie Reacties, begrip, verbazing Mooie momenten, herkenning Steun en slap geouwehoer Alles is even waardevol
Dit jaar is mijn wens Dat ik kan blijven geven In openheid en oprechtheid Met humor en aandacht En dat ik kan ontvangen Wat mij gegeven wordt
(Foto van paar jaar geleden, ik ben niet ineens miraculeus hersteld)
Vandaag veertien jaar geleden overleed mijn vader. Dat vind ik nog steeds een rotstreek. Hij is lang ziek geweest, bijna 20 jaar. Hij had longemfyseem, of COPD zoals ze het tegenwoordig noemen.
Mijn vader en ik hadden een soms wat moeizame band. Ik begreep hem vaak niet. Achteraf zie ik dat ik behoorlijk op hem lijk: nieuwsgierig, pietluttig, gevoel voor humor, eigenwijs.
Mijn vader maakte overal grapjes om. En hoewel zijn leven en het kunnen ademen langzaam steeds meer ingeperkt werd, keek hij altijd naar wat lukte, in plaats van naar wat hij verloor.
Toen Sem klein was, was hij al erg ziek. Maar toch lukte spelen meestal wel. Vanuit zijn rolstoel zette hij zijn voet op een speelgoedauto en zwiepte dat richting Sem. Die ving dat autootje op en duwde hem weer terug, waarna mijn vader de auto weer met zijn voet ‘ving’.
De laatste jaren van zijn leven woonde ik in de buurt. Het was makkelijk om elkaar even te zien, even langs te wippen. Dat was fijn. Ook was het een voordeel dat áls het mis ging, we vlakbij waren.
Want het ging vaak mis. Hij lag zó vaak in het ziekenhuis maar kwam er altijd weer uit. Tot het wel heel slecht ging. Mijn vader had alles tot in de puntjes voorbereid. Er lagen lijsten klaar van abonnementen die moesten worden opgezegd, dingen die moesten worden geregeld.
Alleen wilde hij niet zeggen of hij begraven of gecremeerd wilde worden. Mijn moeder werd er gek van. Dus ging ik met hem praten. Lag hij daar in bed, aan het zuurstof, naar lucht happend maar wel met pretogen. “Moet ik dan nu kiezen wat ik het leukste vind, begraven of cremeren? Het lijkt me allebei niet zo leuk”.
Praten over het ziekzijn deed hij dus niet, in ieder geval niet met mij. Maar grapjes mochten we er volop over maken. Als Tom, mijn neef, opa nadeed die tijdens het eten zo hard met zijn hand schudde dat de hagelslag overal terecht kwam, was mijn vader degene die het hardst moest lachen.
De dag voor hij overleed waren we bij hem in het ziekenhuis op bezoek. Sem ontdekte de knop waarmee het hoofdeinde van het bed omhoog en omlaag kon. En daar ging opa, 10 keer op en neer, stikkend van het lachen. Wat best eng is met een aandoening als longemfyseem. Geen grap ging hem te ver.
Nu al weer veertien jaar zonder hem. Maar ik denk veel aan hem, zeker sinds ik zelf zo ziek ben. Hoe hij er mee om ging, zijn situatie vaak relativeerde, toch contact bleef houden met de buitenwereld, het is heel inspirerend voor mij.
Toen ik net ziek was en niet wist wat ik had, moest ik vanwege aanhoudende benauwdheid naar de longarts. Dezelfde arts die mijn vader had gehad. Ze hoorde mijn naam en vroeg of ik toevallig familie was. Hij had vreselijk veel indruk op haar gemaakt. Door zijn koppigheid, zijn zoektocht naar betere medicijnen, zijn drang om te leven. Die man heeft jaren in geleende tijd geleefd vertelde ze, gewoon omdat hij het verdomde op te geven.
En dat, samen met de andere eigenschappen die ik van hem meekreeg, maakt denk ik dat ik er ook uitsleep wat kan, zo lang het kan, op een manier die kan. Ik ben een kind van mijn vader en daar ben ik trots op.
Heel vaak kijken we Genadeloos naar onszelf Neem deze foto Ik zie een vrouw met ontploft haar Zie de lijnen in haar gezicht De wallen onder haar ogen En het feit dat ik weet Dat zij maanden niet heeft gedoucht Kleurt ook hoe ik naar haar kijk Best treurig, maar wel waar
Maar ik zie ook dat ze lacht
En ze zit overeind! Al was het maar 5 seconden Om deze foto te maken Ik zie dat ze op haar gemak is Dat ze lekker in haar vel zit Ik zie een vrouw die zichzelf is
Ik zie mezelf En dat is fijn Want ik was mezelf Zo verschrikkelijk lang kwijt
Min of Meer 