Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.
ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen mild en matig absoluut niet betekenen dat het voor die patiënten allemaal wel meevalt. Ze kunnen weliswaar nog wat doen maar dat is een kwestie van zorgvuldig doseren en rusten.
Stilstaan bij patiënten dus die ernstige en zeer ernstige ME hebben. Die huisgebonden leven en meestal bedgebonden, hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen, zeer geïsoleerd leven, vaak in het donker. Die soms niet meer kunnen eten en sondevoeding krijgen. Die soms niet meer kunnen praten of aanraking verdragen of welke vorm van contact ook aankunnen.
Vandaag is het ook de sterfdag van ME-patiënte Sophia Mirza. Zij overleed in 2005. In plaats van dat zij passende medische zorg ontving, werd zij niet lang voor haar dood gedwongen tot een psychiatrische opname.
En hoewel heel langzaam de publieke opinie verandert en ME in Nederland eindelijk is erkend, zijn er nog steeds artsen en zorgverleners van mening dat de oorzaak van ME psychogeen is. Dat het met gedragstherapie en beweegtherapie te verhelpen is.
Deze houding en opvatting heeft verergering van het ziekzijn en doden tot gevolg.
Patiënten met ernstige ME overlijden soms aan de gevolgen van ME zelf. Waarbij het ook zo kan zijn dat jarenlang ernstige ME hebben ervoor kan zorgen dat uiteindelijk iets ‘kleins’ fataal kan zijn.
Soms overlijden deze patiënten door verwaarlozing vanuit de medische wereld. ME patiënten worden namelijk vaak niet serieus genomen met als gevolg dat bijvoorbeeld een tumor veel te laat wordt ontdekt.
Tot slot is de derde doodsoorzaak zelfmoord. De uitzichtloosheid van de situatie, het gebrek aan adequate medische zorg, het stigma rond ME, het isolement, het fysieke en mentale lijden, het soms niet geloofd worden door de directe omgeving, dit alles heeft veel impact. Je moet echt beresterk zijn om dit mentaal aan te kunnen.
Zelf heb ik ernstige ME. Begin van dit jaar stond ik op het randje van de afgrond. Ik was niet meer in staat tot normaal contact, begreep gesprekken niet meer goed, verdroeg echt niets meer. Ik kon niet meer lezen of digitaal contact onderhouden. Het was hel en het was eenzaam. Zo verschrikkelijk eenzaam. Inmiddels gaat het iets beter met mij. Maar ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf.
Sommige patiënten komen nooit uit die hel, zakken er alleen maar dieper in weg. Ze verdwijnen voor de buitenwereld gewoon van de radar en liggen de rest van hun leven in hun donkere kamer.
Erg hè. Sorry, ik kan het niet beter maken dan het is. Maar dit alles is de reden dat we jaarlijks op 8 augustus stilstaan bij de ME-patiënten die we verloren en hun verzorgers en geliefden die achterbleven. En we staan stil bij al die mensen die in het donker liggen, wachtend op een wonder dat misschien nooit komt.
Min of Meer's ME-Plein 
Ik moet vaak aan je denken, en vandaag extra aan alle ME patiënten. 🙏🏼😘🌻
LikeGeliked door 1 persoon
Zelf licht tot matig, dus nog niet huisgebonden, en duimen dat het niet verergert…….
LikeGeliked door 1 persoon
Als de parasiet eerder serieus genomen was . . ? Kan me herrineren dat je veel heibel had met de huisarts daar over. Zo veel verspilde energie.
LikeGeliked door 1 persoon
Er zijn veel als momenten geweest
Belangrijkste oorzaak denk ik zelf ik dat ik niet wist dat ik POTS erbij had ontwikkeld. En me zo heb geforceerd door zelfs alleen te zitten.
Ik had niet in de gaten dat mijn hartslag zo gestegen was de afgelopen jaren.
Had ik eerder geweten wat POTS was, dan had ik wellicht eerder de symptomen herkend.
LikeLike
Ik heb door de jaren heen kunnen meelezen hoe je toestand verslechterde, en hoe je keer op keer probeerde het maximaal haalbare te doen voor je gezin en voor je herstel. In die begintijd kreeg je veel suggesties en tips voor het omgaan met je beperkingen, volgens mij heb je alles ook wel geprobeerd. Inmiddels is je situatie heel ernstig. Ik wil niet in de valkuil vallen van het verplicht positief denken. Je situatie is echt beroerd, ook voor je liefsten is dit zwaar. Vaak weet ik niet wat ik moet zeggen. Ik blijf meelezen, daarmee stoppen zou voelen als jou loslaten en dat wil ik pertinent niet. Je bent meer dan je ziekte, je bent ook alle ideeen en levenslust en ervaringen van eerder, die je met ons hebt gedeeld. Dit mag je ook delen. Ik wens je toe dat je de zwaarste tijden kunt dragen, en dat er eerst stabiliteit komt en dan toch ook vooruitgang, later, ooit. Maar eerst het vermogen tot dragen en stabiliteit. Een heel hartelijke groet, J.
LikeGeliked door 1 persoon