Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik… Lees verder Opgeven of volhouden?
Categorie: Severe ME
Verlies van controle
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je… Lees verder Verlies van controle
Voorwaarts kruip
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik… Lees verder Voorwaarts kruip
Vanuit het donker het licht in
Omdat het de afgelopen weken ineens beduidend slechter ging, maakte ik een lijst van de winst die ik heb geboekt sinds ik Abilify gebruik. Wat mijn dip veroorzaakt weet ik niet. Het kan het najaar zijn, waardoor het koudere weer meer pijn in mijn lijf veroorzaakt. Ik ben ook volop in de overgang en dat… Lees verder Vanuit het donker het licht in
Ernstige ME en hulpmiddelen
Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen. Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare… Lees verder Ernstige ME en hulpmiddelen
Nooit verwacht
Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten. 🍀🍀🍀 Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling… Lees verder Nooit verwacht
Leven met ME
💠MEI ME-awareness maand💠 In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Doorgedraaid
Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op… Lees verder Doorgedraaid
Zomaar een crashdag
Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen,… Lees verder Zomaar een crashdag
🔹Vandaag niet🔹
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Min of Meer's ME-Plein 