leven met ME·Severe ME

Ernstige ME en hulpmiddelen

Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen. Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare… Lees verder Ernstige ME en hulpmiddelen

Begrip·emoties·ernstige & zeer ernstige ME·leven met ME·ME-Awareness·Severe ME

🔹Vandaag niet🔹

Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹

angst·Begrip·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·hoop·Hugo·leven met ME·ME-Awareness·PEM·persoonlijk·Severe ME

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!

Begrip·behandeling·CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·gezondheid·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·Severe ME

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?

CCI/AAI·ernstige & zeer ernstige ME·geld·geluk·goed doel·Hugo·leven met ME·mantelzorgers·ME-Awareness·ME-leven·Severe ME·vriendschap

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!