Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Categorie: Severe ME
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Beneden eten
Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag… Lees verder Beneden eten
Posters
De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk. Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten,… Lees verder Posters
Dubbel
Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet. Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is… Lees verder Dubbel
Zijn in het moment
Gisteren was zo'n dagdat er helemaal niets kon.Geen boek of krant lezen,niet appen met mijn maatje,niet even kunnen Netflixen,geen afleiding kunnen zoekenop Facebook of Instagram.Wat ik natuurlijk tóch probeerdeen prompt werd ik kotsmisselijk.Niet mijn tanden kunnen poetsenof een schone onderbroek aantrekken.Geen lap over mijn gezichtof deodorant onder mijn oksels.Het kost teveel energie.Alle energie gaat naarplassen,… Lees verder Zijn in het moment
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes wachtend op ons moment. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien wij op de mooiste wijze. Want zo lang in het donker leven maakt het licht in ons sterker. We liggen vol plannen in ons bed, dromend van ooit en misschien. En àls we ooit mogen uitkomen dan bloeien… Lees verder Wachten
SEVERE ME DAY
Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen… Lees verder SEVERE ME DAY
De uitreiking
Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door. Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon… Lees verder De uitreiking
Min of Meer's ME-Plein 