Categorie: Severe ME

WTF!

~ MB ~ 7 reacties

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Beneden eten

~ MB ~ 9 reacties

Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.

Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.

Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.

Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.

Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.

Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.

Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.

Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.

Posters

~ MB ~ 2 reacties

De komende tijd plaats vooral ik posters met korte teksten over hoe het is te leven met ME en wat patiënten meemaken, dat kunnen dus ook ervaringen van lotgenoten zijn en niet van mij.

Dit kost minimale inspanning maar maakt (hoop ik) wel veel duidelijk.

Voor mij is het een manier tóch wat creativiteit te uiten, de schrijfdrang te kanaliseren en verder te kunnen gaan met me-awareness te verspreiden.

Dubbel

~ MB ~ 13 reacties

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Zijn in het moment

~ MB ~ 13 reacties


Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.

Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.

Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.

Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.

Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.

Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.

Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.

En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.

Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.

Wachten

~ MB ~ 5 reacties

Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.

Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.

En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.

Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,

De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.

SEVERE ME DAY

~ MB ~ 5 reacties


Vandaag is het wereldwijd Severe ME-day. Hoewel er jaarlijks in mei ook ME-awarenessactiviteiten plaatsvinden, is er op 8 augustus speciaal aandacht voor die ME-patiënten die het hardst worden getroffen. En we staan stil bij degenen die overleden.

ME komt voor in vier vormen: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij ik wil opmerken dat de termen mild en matig absoluut niet betekenen dat het voor die patiënten allemaal wel meevalt. Ze kunnen weliswaar nog wat doen maar dat is een kwestie van zorgvuldig doseren en rusten.

Stilstaan bij patiënten dus die ernstige en zeer ernstige ME hebben. Die huisgebonden leven en meestal bedgebonden, hulp nodig hebben bij dagelijkse handelingen, zeer geïsoleerd leven, vaak in het donker. Die soms niet meer kunnen eten en sondevoeding krijgen. Die soms niet meer kunnen praten of aanraking verdragen of welke vorm van contact ook aankunnen.

Vandaag is het ook de sterfdag van ME-patiënte Sophia Mirza. Zij overleed in 2005. In plaats van dat zij passende medische zorg ontving, werd zij niet lang voor haar dood gedwongen tot een psychiatrische opname.

En hoewel heel langzaam de publieke opinie verandert en ME in Nederland eindelijk is erkend, zijn er nog steeds artsen en zorgverleners van mening dat de oorzaak van ME psychogeen is. Dat het met gedragstherapie en beweegtherapie te verhelpen is.

Deze houding en opvatting heeft verergering van het ziekzijn en doden tot gevolg.

Patiënten met ernstige ME overlijden soms aan de gevolgen van ME zelf. Waarbij het ook zo kan zijn dat jarenlang ernstige ME hebben ervoor kan zorgen dat uiteindelijk iets ‘kleins’ fataal kan zijn.

Soms overlijden deze patiënten door verwaarlozing vanuit de medische wereld. ME patiënten worden namelijk vaak niet serieus genomen met als gevolg dat bijvoorbeeld een tumor veel te laat wordt ontdekt.

Tot slot is de derde doodsoorzaak zelfmoord. De uitzichtloosheid van de situatie, het gebrek aan adequate medische zorg, het stigma rond ME, het isolement, het fysieke en mentale lijden, het soms niet geloofd worden door de directe omgeving, dit alles heeft veel impact. Je moet echt beresterk zijn om dit mentaal aan te kunnen.

Zelf heb ik ernstige ME. Begin van dit jaar stond ik op het randje van de afgrond. Ik was niet meer in staat tot normaal contact, begreep gesprekken niet meer goed, verdroeg echt niets meer. Ik kon niet meer lezen of digitaal contact onderhouden. Het was hel en het was eenzaam. Zo verschrikkelijk eenzaam. Inmiddels gaat het iets beter met mij. Maar ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf.

Sommige patiënten komen nooit uit die hel, zakken er alleen maar dieper in weg. Ze verdwijnen voor de buitenwereld gewoon van de radar en liggen de rest van hun leven in hun donkere kamer. 

Erg hè. Sorry, ik kan het niet beter maken dan het is. Maar dit alles is de reden dat we jaarlijks op 8 augustus stilstaan bij de ME-patiënten die we verloren en hun verzorgers en geliefden die achterbleven. En we staan stil bij al die mensen die in het donker liggen, wachtend op een wonder dat misschien nooit komt. 


De uitreiking

~ MB ~ 17 reacties


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

Om Hugo heen gaan staan

~ MB ~ 6 reacties

Dit najaar vroeg ik meermaals via het blog aandacht voor de situatie van Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME en diverse andere aandoeningen. Zijn mantelzorgers draaien dagen van 24/7 omdat hij buiten de boot viel qua huisvesting en passende zorg. Er werd een inzamelingsactie gehouden om zorg in te kunnen kopen. Hij kon voorlopig blijven wonen in het huis waar hij verblijft maar een passende oplossing is er nog steeds niet.

Zijn situatie bleef schrijnend en ingewikkeld. Zijn verzorgster Lisa geeft soms via de fb-pagina WE WANDER ASIA updates. Eergisteren meldde ze dat zijn situatie dermate achteruit was gegaan dat hij met de ambulance werd opgehaald. Voor een patiënt met zeer ernstige ME die niet normaal kan communiceren, is een ziekenhuis waar ze meestal weinig verstand hebben van zijn aandoeningen een hel van prikkels. Er werden uitgebreide onderzoeken gedaan en daarna werd hij weer naar huis gebracht in afwachting van de resultaten.

Toen de uitslagen bekend waren, moest hij onmiddellijk terug en werd per ambulance opgehaald. Hieronder het verhaal van Lisa zoals ze het publiceerde op de fb pagina WE WANDER ASIA. Hugo vecht voor zijn leven en heeft alle positieve kracht nodig die we hem kunnen sturen. In gedachten bij hem zijn, kaarsjes branden, bidden, wat jouw ding ook is, zet het nu in.

Lisa:

“Minutes after I published the previous post I got a call from the Emergency Room. They told me there was an ambulance on its way to pick Hugo up. He had to be hospitalized and taken into isolation immediately. Hugo urgently needed treatment.

His overnight blood culture showed that Hugo has got a threatening bacterial infection called Acinetobacter Calcoaceticus, also called a Superbug or Hospital-Aquired Infection. It’s a multidrug resistant bacteria () which can be fatal for those with bad health and a compromised immune system, which is the case for Hugo.

Hospital admission when dealing with very severe ME, being intolerant to sound, light and touch, can be extremely challenging and causes further deterioration most of the time. Stress arose as we heard he would be isolated all by himself, alone, in a new place, under fluorescent lights, with beeping machines and people walking in and out.

Luckily, with an indication from court that Hugo needs 24/7 care in proximity and with high exception from the hospital (as they cannot deliver that kind of intensive fulltime care and we do understand) I, Lisa, am placed in isolation with Hugo to proceed caregiving while Hugo is receiving treatment. Meanwhile Natasja moved our home-hospital-situation to the official hospital, and together with the kind nurses were doing the best we can. They even allowed us to cover all windows with plastic bags to darken the room and other adjustments has been made within their range of possibilities to meet Hugo’s very specific needs.

Although it is intense beyond words and we are all shocked and scared as hell, we are doing our very best and we’re extremely proud of Hugo for being such a warrior. I can’t even imagine how this must be for him to experience…

He’s currently receiving intravenous antibiotics, 3 times a day: an extra strong type that is rarely used in order to maintain its effectiveness in severe cases like this.

We hold our breath as all previous antibiotic treatments in the past years had to be aborted after 2 or 3 days, as Hugo’s body couldn’t tolerate it at all. We know we don’t have a choice if we want him to survive, because not treating this bacteria would be even more dangerous.

Meanwhile we’re researching the options for bacteriophages, which is not officially acknowledged by the Dutch/European health care, but shows to be extremely effective. It even got people out of coma that were already given up on. There is a good chance that this horrible bacteria will survive the current treatment, but of course we pray for a positive outcome.

Nobody can tell us how long Hugo needs treatment and thus will be in isolation, but you’ll hear from us soon.
Thank you from the bottom of our hearts for your support and love. What a blessing you all are!
Much love from us, all the way from this quarantine hospital room to the outside world!”

Voor het oorspronkelijke bericht zie hier.