leven met ME·ME-Awareness·PEM·Severe ME

Zomaar een crashdag

Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen, spieren aanspannen, opstaan, lopen, pyjamabroek en onderbroek naar beneden doen en zitten. Om over de terugweg nog niet te spreken. Teveel. Ik heb hulp nodig want het moet toch gebeuren.

Alles blijkt teveel. Mijn drinkbeker vasthouden, ontbijten, nadenken als me een vraag wordt gesteld. Ik probeer een geleide meditatie te doen. Ik hoor de woorden wel maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd. Dus blijf ik muisstil liggen en probeer te slapen. Het lukt niet, ik ben té uitgeput.

Bizar genoeg valt de pijn vandaag juist enorm mee, na me weken gemarteld te hebben. In plaats daarvan zijn alle andere symptomen binnen het ME-spectrum het podium opgeklommen. Alsof zij zich kwaad maken om de té grote hoofdrol van Pijn en een andere rolverdeling afdwingen. Er ligt een olifant op me terwijl ik een rit in een achtbaan maak. Als ik om me heen kijk draait alles en het lijkt alsof ik door gebroken glas kijk. Mijn tinnitus is overgegaan op jazz waarbij links en rechts geheel andere niet bij elkaar passende tunes voortbrengen.

Met kussens die me op de juiste plekken ondersteunen probeer ik mijn lichaam zo ontspannen mogelijk te houden. De uren verstrijken.

Gisteren zei ik nog tegen Mischa dat ik dacht dat ik het ergste had gehad, na 6 weken PEM. Vanaf hier opwaarts. Om dat te benadrukken vertelde ik trots dat ik de komende weken nog het crisisprogramma zou draaien: minimaal contact, geen gezamenlijke koffiemomenten, deur dicht, minimaal social media, extra rusten. Om iets van reserves te bouwen. ‘Ik geloof echt dat ik er nu uitkom.’ Vandaag herinner ik hem daar huilend aan. Wat dacht ik? Ik win het nooit van de ME.

Lunch. Het idee te moeten kauwen doet me bijna wéér in janken uitbarsten dus vraag ik pap. Daarna val ik eindelijk tot in de namiddag in een diepe slaap.

Omdat ik na die rust het idee heb dat het iets beter gaat en ik mijn aandacht wil afleiden lees ik wat. Een kinderboek. Na anderhalve pagina heb ik ‘ineens’ knallende hoofdpijn. Dus het boek wordt weer neergelegd. Later lukt het iets op Netflix te kijken, een serie waarbij het voor het begrip van de verhaallijn niet uitmaakt of je af en toe flarden mist, want er is geen verhaallijn.

Voor het avondeten bestel ik troostvoer waarbij er minimaal gekauwd moet worden. Dat betekent bij mij altijd pasta en ik krijg het, ook al was het eten voor vandaag eigenlijk al klaar.

In de avond leef ik iets op. Ik weet niet of dat is omdat het daadwerkelijk wat beter gaat of omdat het is dat ik opgelucht ben dat ik toch weer een dag heb doorstaan en deze bijna tot een einde is gekomen. Ik word in bed omringd door katten die zich niet druk maken om dat onderscheid en besluit dat dat inderdaad de beste levenshouding is. Het is zoals het is. De voorstelling gaat 24/7 door, ook al diende ik al zo vaak mijn ontslag in omdat de arbeidsvoorwaarden onmenselijk zijn.

17 gedachten over “Zomaar een crashdag

  1. Moeilijk om woorden te vinden die passend zijn in reactie op jouw verslag van je dag . Zo ongrijpbaar en frustrerend , de steeds maar oplaaiende symptomen van dat wat ME heet . En in de ernstige gradatie waar jij mee te maken hebt, en waar je grotendeels bedlegerig mee bent , is het behalve ongrijpbaar en frustrerend ook heel wreed zou ik zeggen .
    Ben blij dat daar in ieder geval de katten zijn , die geruststellend stoicijns reageren op wat er ook gebeurt . En Mischa ,om je hart te luchten .

    Lieve groeten en een virtuele knuffel .

    Like

  2. dat het leven niet eerlijk is, is overduidelijk. Ik lees al langer mee en wilde al veel eerder reageren. Maar wat zou ik kunnen zeggen? Geen idee, alleen dat je de sterkste vrouw bent die ik ken, ook als is het via een blog. Woorden schieten echt te kort.

    Like

  3. Fijn om even van je horen. Ik volg je al zo lang, toch schrik ik van je verhaal. Ik heb veel bewondering voor dat je dit met ons deelt. Daardoor ben je zichtbaar ook al lig je in je bed. Je verhaal is schrijnend, maar biedt ons ook een prachtig referentiekader. Jouw blog laat me steeds weer realiseren wat belangrijk is in het leven. Het rukt me uit de waan van de dag en drukt me met de neus op de feiten. Dat is goed voor mij. Dank je wel daarvoor. 🙏🏻 Ik wens je veel moed toe. Ik denk vaak aan je.
    Liefs Helena 🌸
    p.s. Wat zijn katten toch onmisbaar! 😻

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s