ME-awareness kweken is iets wat ik heel serieus neem. Nog steeds wordt de ziekte ME niet serieus genomen. Nog steeds durven wij ons als patiënten nauwelijks bij artsen te melden met klachten omdat deze vanwege onze ME vaak gebagatelliseerd worden. Dat heeft soms desastreuze gevolgen. Denk maar aan de inmiddels overleden ME-patiënte Denise de Hoop,… Lees verder ME-plein
Categorie: ME-Awareness
Video voor Wereld ME-dag
Tekst en montage: Martine 💙ME-patiënten laten zich zien!💙💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is💠 Omdat "de buitenwereld" vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor… Lees verder Video voor Wereld ME-dag
Leven met ME
💠MEI ME-awareness maand💠 In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte. Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Begrip en bewustzijn
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb's van mensen die zeggen: "o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla". Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die… Lees verder Begrip en bewustzijn
Zomaar een crashdag
Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen,… Lees verder Zomaar een crashdag
🔹Vandaag niet🔹
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel. ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen… Lees verder 🔹Vandaag niet🔹
Jarig!
Martine (2016), Hugo (2018) Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken… Lees verder Jarig!
Wat als er niets meer te pacen valt?
Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen, Iedere ME-patiënt krijgt te horen dat pacen noodzaak is. Ik ook. Jaren geleden vertelde een fysiotherapeut mij dit, al werd het woord pacen… Lees verder Wat als er niets meer te pacen valt?
Waarom geen operatie?
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Min of Meer's ME-Plein 