Vandaag, 12 mei, is het wereld ME-dag. Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik al heel wat keren 12 mei meegemaakt. Vanaf 1992 is 12 mei immers ‘the International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases’, waaronder ME, fibromyalgie en MCS.
In de beginjaren van mijn ME maakte ik die dag niet bewust mee. Ik was nauwelijks online, kende geen lotgenoten en artsen hadden mij verteld dat lotgenotencontact mij maar zieker zou maken.
Zieker werd ik evengoed wel, ook zonder lotgenotencontact. En naarmate mijn situatie verslechterde, ging ik me meer verdiepen in ME en de geschiedenis ervan. Ik vond en zocht lotgenoten die mij op weg hielpen met informatie. En ik startte in 2017 met bloggen over mijn dagelijkse leven met deze ziekte.
Naarmate mijn kennis over ME en de situatie van de ME-gemeenschap toenam, werd mijn verontwaardiging groter. Ik besefte dat er geen zorg voor mij en mijn lotgenoten was door een gebrek aan interesse in ME, gebrek aan passende zorg en gebrek aan biomedisch onderzoek.
Al die jaren dat artsen mij vertelden dat er niets bekend was over ME, was ik ervan uitgegaan dat dit kwam omdat, ondanks onderzoek. de oorzaak onbekend bleef. De ontdekking dat er geen passende zorg voor mij was omdat er gewoonweg wereldwijd nauwelijks onderzoek is gedáán, kwam als een enorme schok. Er zijn immers 15 tot 30 miljoen ME-patiënten wereldwijd. Tussen 2007 en 2015 werd mondiaal slechts £47 miljoen in ME geïnvesteerd, vergeleken met £1,1 miljard voor Multiple Sclerose, wat wijst op een schrijnende en bizarre achterstand in onderzoeksgelden. Ter vergelijking: er zijn wereldwijd 2,8 miljoen MS-patiënten.
Het besef dat mijn achteruitgang wellicht voorkomen had kunnen worden als ME maar niet zo gestigmatiseerd, gebagatelliseerd en slecht onderzocht was, wakkerde mijn woede flink aan. Ik werd activist vanuit bed, en sinds 2017 blog ik actief over ME. In 2021 verbond ik me aan ME Centraal om bij te dragen aan meer bewustwording over de ernst van deze ziekte.
Je zou kunnen zeggen dat ik me dus elke dag gedraag alsof het 12 mei is. Helaas is dat hard nodig. Nog steeds kom ik online mensen tegen die niet begrijpen dat ME een ernstige, soms dodelijke ziekte is. Die me uitlachen. Die niet willen begrijpen dat genezen van ME geen kwestie is van discipline, yoga, bleekselderijsap drinken of positief denken.
Dit is de tiende 12 mei die ik heel bewust meemaak, in die zin dat ik er een stuk over schrijf en meedoe aan bewustwordingsacties. Is er iets veranderd de afgelopen jaren in de positie van ME-patiënten, het begrip voor de gemeenschap en in de zorg?
Ik denk dat iedereen die hier leest inmiddels wel weet wat Post-Exertionele Malaise (PEM) is en wat leven met ME vanuit bed betekent. Ik heb jullie wekelijks, soms dagelijks om de oren geslagen met soms onsmakelijke maar altijd eerlijke ontboezemingen.
ME is de afgelopen jaren ook meer in het nieuws gekomen. Niet altijd op een manier die mij zint, want het wordt dan vrijwel altijd “die vermoeidheidsziekte” genoemd.
Er is een belangrijke uitspraak geweest. Op 17 juli 2025 deed de Centrale Raad van Beroep, de hoogste rechter voor sociale zekerheidszaken, uitspraak in drie zaken van ME-patiënten tegen het UWV. De uitkomst was duidelijk: het UWV had bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid ten onrechte geen rekening gehouden met de diagnose ME en de beperkingen die daarbij horen.
Ook het argument dat er nog behandelmogelijkheden zouden zijn, en herstel dus niet uitgesloten was, werd van tafel geveegd. Het UWV moest de drie zaken opnieuw beoordelen en in alle drie de gevallen werd IVA toegekend.
Deze uitspraak is ontzettend belangrijk omdat ze een patroon doorbreekt: jarenlang werden ME-patiënten niet of onvoldoende erkend als duurzaam arbeidsongeschikt, met alle financiële en persoonlijke gevolgen van dien.
Er komt dus langzaam beweging, ook in de wetenschap. Maar beweging op papier en in rechtszalen vertaalt zich nog maar mondjesmaat naar het dagelijks leven van patiënten. Ook is er biomedisch onderzoek gaande in opdracht van ZonMw. Het gaat om, uit mijn hoofd gezegd, ruim 16 miljoen euro, verdeeld over verschillende projecten binnen twee consortia: NMCB en ME/CFS Lines. Als we kijken naar internationaal onderzoek is dit echter een schijntje.
Kijk ik naar de gevolgen van meer onderzoek en aandacht in de media op het dagelijks leven, dan ben ik somberder. Ik hoor nog steeds van patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een ME-vriendelijke huisarts, met kennis van zaken, of in ieder geval een die niet tegenwerkt.
Ik krijg wekelijks mails van mensen die artsen hebben die weigeren medicatie te verstrekken, die niet bij een ME-specialist onder behandeling kunnen komen omdat ze niet de juiste verzekering hebben of omdat ze te ziek zijn om naar een intake te komen.
Ik ken mensen die 24-uurszorg nodig hebben, geen familie of netwerk hebben en die zorg niet kunnen bekostigen uit het toegekende budget. Die in een luier in het donker liggen, zonder dat de huisarts ooit op bezoek komt omdat huisbezoek geweigerd wordt.
Ik heb contact met bedlegerige patiënten die bij hun ouders van tachtig wonen en nergens terecht kunnen als die wegvallen. Ze maken zich ernstig zorgen om hun toekomst, want verpleeghuizen zijn onveilige plekken voor ME-patiënten.
Mijn eigen huisarts schreef in ons laatste contact zelf dat hij door het gebrek aan kennis en initiatief een waardeloze huisarts is. Hij geeft volmondig zijn eigen falen toe, maar komt vooralsnog niet in beweging als ik hem informatie aanreik.
En zo kan ik doorgaan. Het houdt niet op. Dus houd ik ook niet op. Ik moet erover schrijven. Omdat het hier elke dag 12 mei is.
Min of Meer 