Hoewel ik al honderden malen schreef over ME, zal het nooit genoeg zijn om de details tot de buitenwereld te laten doordringen. Niet zolang anderen blijven volhouden dat het psychisch is en gedragsinterventies nodig. Op het dieptepunt van mijn ziekzijn sliep ik niet meer, had ik onvoorstelbaar veel pijn, kon ik mezelf niet meer wassen… Lees verder Martine over ME
Categorie: 12 MEI
Michelle over ME
ME hebben… altijd moe, altijd pijn, altijd het gevoel een zware deken over mij heen te hebben liggen, loden gewichten aan mijn armen en benen, problemen met concentratie, problemen met praten of vinden van juiste woorden. Een knuffel krijgen van mijn kinderen, maar letterlijk een brandende pijn voelen van de aanraking. Alle dagen van het… Lees verder Michelle over ME
Paul over ME
Ik ben mantelzorger voor Myriam, Myriam is mijn ex partner. Myriam heeft ME, ME heeft een rol gespeeld in het beëindigen van ons samenwonen. We wonen nu apart en alleen. Het leven van Myriam speelt zich vooral af bij haar thuis samen met haar 2 windhonden. Ze woont op een rustige plaats waar er niet… Lees verder Paul over ME
Jacintha over ME
Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner. Ik liep 2-3x per week hard en werkte met veel plezier in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Nu ben ik bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen. Onze kinderen komen me 's ochtends en 's avonds kort een knuffel brengen. Mijn partner is nu mijn mantelzorger.… Lees verder Jacintha over ME
Kristel over ME
Ik leef al bijna 20 jaar met ME/Cvs en fibromyalgie Toen kende ik totaal niets van deze ziekte. En deed netjes wat me voorgesteld werd door artsen, die het eigenlijk ook niet wisten en tot op heden nog steeds geen oplossing hebben om ons leven draaglijker te maken!! In de loop van de jaren is… Lees verder Kristel over ME
Karin over ME
Mijn zus heeft ME, al 15 lange jaren…Dat geeft een knagend en onaangenaam gevoel. Het is altijd aanwezig op de achtergrond. Schuldgevoel omdat ik af en toe dacht. "ik ben ook wel eens moe, kom op zeg!" Langzaam viel het kwartje: dit is niet zomaar een vermoeidheid, dit is een ernstige ziekte, onbegrepen en moeilijk uit te leggen. Mijn zus… Lees verder Karin over ME
ME voor mantelzorgers
Vandaag plaats ik tot 20 uur vanavond verhalen van ME-patiënten en mantelzorgers. We starten de dag met een stukje van Mischa, mijn eigen mantelzorger. *** ME hebben is verre van aangenaam. Door de veelvoud aan klachten. Door het soms grillige verloop omdat je niet precies weet hoe je op bepaalde zaken gaat reageren, of in… Lees verder ME voor mantelzorgers
12 mei – vertellen over leven met ME
Vandaag is het wereld ME-dag. Een dag waarop ME-patiënten naar buiten treden. Een dag om bewustzijn te kweken over wat ME is, over wat de gevolgen zijn en hoe invaliderend deze ziekte is. Nu schrijf ik natuurlijk het hele jaar door al over leven met ME en wat het betekent op alledaags niveau. Ik geloof… Lees verder 12 mei – vertellen over leven met ME
Min of Meer's ME-Plein 