Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013. Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was… Lees verder Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!
Tag: burgerinitiatief Erken ME
Ik kan het niet laten…
Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren: Geachte leden van de fractie, Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie… Lees verder Ik kan het niet laten…
NIEUWSFLITS
ZonMw heeft van minister Bruins opdracht gekregen een onderzoeksagenda samen te stellen mbt ME. Dit samenstellen gebeurt, zoals eerder hier gemeld, samen met de patiënt-vertegenwoordigers. Op de site van ZonMw verwijzen ze nu in dit verband naar het blog van Lou Corsius. Die bezocht zoals eerder gezegd 'als patiëntenvertegenwoordiger ME/CVS de conferentie van de National… Lees verder NIEUWSFLITS
Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)
"Sickness doesn't scare me, death doesn't scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you." Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix) Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van… Lees verder Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)
Beste kamerleden
Beste kamerleden, Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut… Lees verder Beste kamerleden
Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit… Lees verder Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)
Min of Meer's ME-Plein 