Maand: juli 2024

Omgaan met teleurstelling

~ MB ~ 7 reacties



Dit weekend zouden we alvast de verjaardag van mijn moeder gaan vieren. Voor haar een verrassing. Niets groots, gewoon lekker eten en een cadeau overhandigen. Ik had me er op verheugd. Gezellig kletsen en haar een beetje verwennen.

Maar op de dag zelf voelde ik me niet goed. Mijn ogen stonden waterig en mijn hoofd voelde fout. Mijn lijf protesteerde. Ik was misselijk en draaierig. Tegen beter weten in kleedde ik me toch aan. Maar vlak voor de lunch werd ik echt niet goed. In de hoop dat een lange rust in duisternis beterschap zou brengen, deed ik de gordijnen dicht en gaf me over aan de stilde. In de duisternis spoelde de ME over me heen en barstte mijn hoofd zowat uit elkaar. Mijn moeder werd afgebeld en Mischa ging later op de dag naar haar toe om haar cadeautje te brengen.

Dit blijft voor mij een heel moeilijk aspect van het ziek zijn. Ik weet dat elke afspraak die ik maak onder voorbehoud is. Ik weet dat ik bij iedereen in mijn omgeving altijd op het laatste moment kan afzeggen, er is begrip alom. Maar ik blijf die momenten dat ik voel dat het niet gaat lukken en de erop volgende discussie in mijn hoofd verafschuwen.

Uiteindelijk viel er niets meer te kiezen want ik kón niet eens meer bezoek aan. Maar de periode eraan voorafgaand, het in ontkenning leven, het niet willen teleurstellen, het tegen beter weten in hopen op een miraculeus wegtrekken van de klachten is altijd hetzelfde. Pijnlijk, verdrietig, kak.


Ik wéét dat ik ziek ben, ik wéét dat mijn moeder het snapt en tóch heb ik het gevoel dat ik haar heb laten zitten. En ik ben boos op mezelf dat er in mij een roeptoeter leeft die commentaar levert als ik doe wat in het moment het beste is voor mij. Die roeptoeter wordt dus weer becommentarieerd door een andere roeptoeter die vindt dat ik wel wat beter voor mezelf mag zorgen. En terwijl er in mijn hoofd een heen en weer-geroep van jewelste plaatsvindt probeer ik uit te pemmelen. Druk, druk, druk. Ik heb geeneens tijd voor bezoek…

De ervaring van ernstig ziekzijn

~ MB ~ 2 reacties



Het is….

pijn hebben, 24 uur per dag;

’s ochtends wakker worden en niet weten hoe de dag door te komen; 

isolement en eenzaamheid;

ziek en dik worden van medicatie, terwijl je tegelijkertijd ook zieker zonder wordt;

een enorme inperking van je vrijheid;

angst, voor wat komen gaat;

niet toe komen aan verwerking , omdat je er altijd midden in blijft zitten;

ongewassen in bed liggen en te ziek zijn voor persoonlijke hygiëne;

geen licht en geluid verdragen;

de controle over je darmen verliezen;

niet naar een arts toe kunnen gaan als je andere klachten ontwikkelt die niets met de ME te maken hebben;

niet naar een arts kunnen gaan vanwege de ME-klachten, want er zijn nauwelijks ME-specialisten;

vaak geconfronteerd worden met mensen die het beter menen te weten. Die stellen dat als je “gewoon” dit of dat doet, het wel goed komt;

vrienden verliezen, omdat ze je niet geloven of zich niet meer op hun gemak voelen bij jou of omdat jou “vergeten” makkelijker is;

je ergste angsten onder ogen moeten zien en niet weten hoe lang dit nog duurt;

na moeten denken over wat kwaliteit van leven voor jou inhoudt en of je dit leven wilt blijven rekken;

foto’s ontvangen van je familieleden als ze op stap zijn zonder jou;

je gezin uitzwaaien als ze weggaan zonder jou mee te vragen, omdat ze het antwoord toch al weten. Maar toch doet het pijn;

schaamte, voor hoe je erbij ligt;

Maar het is ook…🌹

schoonheid zien in de streep zonlicht op de muur;

giechelen met lotgenoten om grapjes die alleen “onder ons” begrepen worden;

vriendschap ontvangen uit onverwachte hoek;

genieten van die ene merel die vlak bij je raam enorm zijn best doet, speciaal voor jou lijkt het;

toegroeien naar je partner en kanten van hem zien die je liefde alleen maar doen aanwakkeren;

dankbaar zijn voor een enorme goed liggend matras;

gezelschap van viervoeters die voorkomen dat depressie toeslaat;

foto’s ontvangen van mensen die me zo mee laten genieten van de natuur;

kaartjes en pakjes “zomaar” ontvangen en zo voelen dat ik niet vergeten word.

Martine

(Geschreven vanuit mijn herinnering hoe het vier jaar geleden was, toen ik in het donker lag en niets verdroeg)

Zorg

~ MB ~ 8 reacties



Zorg zoeken,  vinden en krijgen als ME-patiënt is geen eenvoudige zaak.

Je zoekt en vindt niet.

Je zoekt en denkt het te hebben gevonden, maar het brengt je van de regen in de drup of erger, het is schadelijk voor je.

Je zoekt niet, maar krijgt het (ongevraagd) opgedrongen en de zorg is helemaal niet geschikt voor jou.

Je zoekt en vindt, maar de zorg ligt buiten jouw (financiële) bereik want wordt niet vergoed.

In de 16 jaar sinds ik ziek ben heb ik alle situaties wel meegemaakt. Het meest schokkend waren die ervaringen waarbij de zorgverleners mij ineens in de steek lieten of zich tegen mij keerden na aanvankelijk zeer benaderbaar te zijn.

Ik ben uitgelachen, ik ben ervoor uitgemaakt dat ik mij in slachtofferschap wentel, ik ben genegeerd toen ik pijnlijke bijwerkingen van een behandeling aangaf, ik kreeg te horen dat ik meer en beter moest doorzetten, dat ik niets mankeerde, dat ik kostbare tijd verdeed ten koste van mensen die echt wat mankeerden en dat ik psychisch  in plaats van lichamelijk ziek was. En tot slot werd mij tijdens een anamnese verteld dat mijn gedachten ziekmakend waren, zonder dat mij ook maar één vraag werd gesteld over mijn manier van denken.

Er is jarenlang niet naar mij geluisterd en ik werd niet gezien en erkend in mijn ziekzijn.

Het heeft ertoe geleid dat ik het eng vind om zorg te ontvangen. Om naar een arts te gaan met een andere klacht dan mij ME. Om bij een zorgverlener aan te geven dat ik ME heb, ook al kom ik misschien voor iets anders.

Ooit dacht ik dat artsen het beste voor hadden met zieke mensen. Maar na 16 jaar nare ervaringen kan ik zeggen dat een groot deel zich helemaal niet betrokken voelt als er voor jouw klachten geen eenvoudige remedie of behandeling beschikbaar is.

De serie House waarbij het onderste uit de kan wordt gehaald voor patiënten die klachten hebben waar geen oorzaak of oplossing voor lijkt, is een lachertje. Er zijn weinig artsen die een ME-patiënt beschouwen als een uitdagende puzzel. Daar hebben ze a) helemaal geen tijd voor, b) geen zin in omdat veel artsen de ziekte niet serieus nemen, en c) de kennis niet voor gezien het een multi-sysyeemaandoening is en veel artsen naar een klein stukje lijf kijken vanuit een specialisme.

Ja, er zijn wat positieve uitzonderingen. Maar ook bij die uitzonderingen ben ik op mijn hoede. Bang om iets verkeerd te zeggen, iets verkeerd te doen, te eigenwijs over te komen.

Zorg is voor ME-patiënten een slangennest. Voor je het weet begeef je je in iets giftigs met verstrekkende gevolgen.

Martine

Alleen

~ MB ~ 4 reacties

Pittig weekend hier, want sinds gisterochtend alleen. Mischa is naar North Sea Jazz en de mantelzorger die zou komen werd helaas ziek en hoewel nu redelijk opgeknapt,durfden we het toch niet aan.

Vanavond en morgenavond komt er een lieve vriendin voor mij koken, die meteen haar agenda voor mij omgooide.

Evengoed best zwaar natuurlijk. Ineens zijn er allemaal kleine taakjes als katten eten en medicijnen geven,  voor mezelf lunch maken en drinken pakken, gisteren avondeten opwarmen, mijn eigen supplementen klaar zetten, etc. Normaal doe ik niets van dit alles en concentreer ik me wat fysieke activiteiten betreft op persoonlijke hygiëne en op goede dagen een keer per dag even naar beneden.

Flink uitgeput en met wat meer pijn, maar dankbaar en ook wel trots dat dit nu toch lukt.

Ik lig tussendoor te rusten in mijn feestkleding om het allemaal wat vrolijker te maken.