Maand: juni 2019

Smoes en zijn schildklier

~ 10 ~ 10 reacties

Vorig jaar juli ging onze kat Smoes onder het mes om aan zijn schildklier te worden geopereerd. Hij had last van hyperthyreoïdie, een te snel werkende schildklier. Dit is een aandoening die veel voorkomt bij oudere katten. Omdat ik eerder een schildklierkat heb gehad, herkende ik de symptomen: vraatzucht, afvallen, onrust, diarree, snelle hartslag, weinig spiermassa, overgeven. Het drong toen niet meteen tot mij door want Smoes is altijd al gefixeerd op eten geweest omdat hij als kitten overduidelijk te weinig heeft gekregen en een slechte start heeft gehad. Maar toen ik op een dag zag dat het hem niet lukte op ons bed te springen ging er een alarm bij mij af.

Afijn, de te snel werkende schildklier is verwijderd. Voorafgaand aan de operatie heeft hij ca. 8 weken medicatie geslikt. Op zich werkte dat prima. Dat wij toch voor een operatie kozen was omdat we het een fijner idee vonden dat hij na een operatie niet meer levenslang twee keer per dag pillen toegediend moest krijgen.

Na de operatie knapte hij goed op. Zijn ademhaling en hartslag waren beduidend rustiger en na een tijdje zagen en voelden we dat zijn spieren ook weer sterker werden. Op bed springen was geen probleem meer. Sterker nog, hij klom weer over de schutting in de tuin alsof hij een kitten was. Het is altijd een hyperactieve druistige kat geweest. Gefixeerd op eten was hij nog steeds, maar ja, eten is zijn hobby.

Deze week drong het tot me door dat er toch weer iets aan de hand is met Smoes. Hij is weer wat afgevallen en in eerste instantie vond ik dat niet vreemd. Al onze katten zijn dit voorjaar wat afgevallen. Ze zijn immers nachten de hort op. Maar hij voelt zo fragiel en toen ik hem van de week optilde om hem te wegen, schrok ik ervan hoe zijn hart tekeer ging.

Op naar tante dierenarts dan maar weer. En jawel, de overgebleven schildklier werkt ook te snel. Echt pech! Ook nu werden de opties weer besproken. Dat zijn er vier:

  • radioactieve therapie: een injectie met radioactief jodium. Dit heeft een slagingspercentage van 80 % maar ook veel nadelen. Het is een dure behandeling (ca €2000), kan niet bij onze eigen dierenarts worden gedaan maar moet in Amsterdam, de kat moet na de injectie een aantal dagen opgenomen worden, na thuiskomst moet de kat een flinke tijd binnen blijven. Gebruikte kattenbakkorrels moeten drie maanden worden bewaard voordat ze mee kunnen worden gegeven met de vuilophaaldienst.
  • Jodiumvrije voeding geven
  • schildklier verwijderen, en daarna levenslang pillen slikken
  • schildklier laten zitten en levenslang behandelen met medicatie die de schildklier afremt. Dat kan met pillen of met oorzalf.

We hebben vorig jaar natuurlijk al deze opties uitgebreid besproken. Nu weer opereren heeft geen zin, aangezien we daarna evengoed toch levenslang pillen moeten geven. Jodiumvrije voeding is zinloos in een huis met vier katten. Smoes loopt bovendien ook regelmatig bij de buren naar binnen om daar kattenbrokjes te jatten. Dat gaat dus niet lukken. Een radioactieve injectie gaat ook niet lukken. Ik vind het de stress van een opname niet waard en het is onhoudbaar om in een huis met vier katten drie maanden kattenbakkorrels te moeten bewaren. Alle katten kunnen hier gebruik maken van de kattenbak. Hij zou dan bovendien ook een flinke tijd niet naar buiten kunnen. Daar doen we hem geen plezier mee.

We kiezen er dus voor om medicatie geven die de hormoonproductie afremt. Ook dat kent nadelen. De pillen kunnen voor bijwerkingen zorgen en kunnen op lange termijn zorgen voor andere gezondheidsproblemen. De oorzalf zorgt vaak voor ontstekingen. We hebben gekozen voor de pillen. Het is de optie die hem de minste stress oplevert, hij laat het toedienen vrij makkelijk toe. Ik heb ook dit keer wel geprobeerd om de pil in kaas of leverworst te stoppen maar dan kan ik het in mijn haar smeren, hij rent keihard weg. Vreemd, want met de driemaandelijkse wormenpil lukt dit wel altijd. Ook jammer, want dat was voor de vakantieoppas een stuk makkelijker geweest.

Onze vaste kattenoppas is niet iemand aan wie ik kan vragen pillen toe te dienen. Ik help haar juist meestal als er iets met haar katten is. Gelukkig is vriendin D. bereid het te doen als wij op vakantie zijn. Zij woont hier om de hoek en kent onze katten goed. Ik kan haar leren wat het trucje is met Smoes. Hij laat zich namelijk niet zomaar optillen en rent keihard weg als hij denkt dat je dat gaat doen. Als een echte kat heeft hij een inwendig pillenalarm. Zodra hij vermoedt dat het zover is, rent hij weg. Maar nat voer kan hij niet weerstaan! Je zet een bak met eten voor zijn neus en nét voordat hij zijn kop erin stopt, til je hem op, zet hem op het aanrecht, hop die pil erin en meteen weer met zijn neus voor die bak met eten zetten. Hij heeft het dan vrijwel niet door wat er gebeurt.

Dus, zo gaan we het maar doen.

Evenwicht

~ 10 ~ 15 reacties

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!

Geluk

~ 10 ~ 14 reacties

Op tweede pinksterdag was het onverwacht heerlijk weer. De voorspellingen waren somber en toen we bij het opstaan de zon ontdekten, stoven we meteen naar buiten om zo lang als mogelijk te profiteren. Dus zaten wij om 10 uur al in de tuin, voor mij een unicum aangezien ik meestal tot een uur of 11, 12 in bed lig. Maar ik voelde me goed, de zon scheen en de levenslust knalt bij mij sowieso snel naar buiten bij de afwezigheid van al te groot lichamelijk ongemak.

De zon scheen en bleef schijnen en gaandeweg veranderde het gevoel dat we moesten profiteren van de zon zo lang het nog kon, in een gevoel dat we een heerlijke zomerse dag voor ons hadden liggen. Ik had zin om op stap te gaan.

Om 11 uur reden we op de dijk langs het IJsselmeer, ik op de scooter en M. op zijn fiets. Het was er onvoorstelbaar rustig. Misschien omdat de voorspellingen vooraf helemaal niet goed waren geweest en mensen andere plannen hadden gemaakt? Op een enkele fietser na, kwamen we niemand tegen.

Bij Schellinkhout zijn we de dijk afgegaan en doorgereden naar de midgetgolfbaan, daar heb je een geweldig terras. Die plek is paradijselijk. Heerlijk kneuterig, aan de dijk, omringd door metershoge bamboestruiken, met terras en een relaxte bediening door ouderwetse hippies.

Daar dronken we een muntthee en een koffie en vervolgens reden we binnendoor weer terug naar Hoorn. Dat is voor het merendeel een mooie lange slingerende weg met bomen en aan weerszijden huizen die ik allemaal, stuk voor stuk, wil kopen maar die financieel ver buiten mijn bereik liggen maar wel heerlijke ‘wat als’-momenten opleveren.

Om 12 uur waren we weer thuis. Een uurtje weg geweest en voor mij goed te doen. Het leverde waarschijnlijk voor mij hetzelfde gevoel op als kind op datzelfde moment in New York had.

Vermoeidheidkliniek

~ 10 ~ 2 reacties

Het is hard knokken om daadwerkelijk betere zorg voor ME patiënten te krijgen. Zeker nu commerciële partijen zoals de Vermoeidheidkliniek jagen op subsidies. Deze kliniek pocht met verbetercijfers van 90 % maar zet patiënten die daarover kritische vragen stellen weg als ongenuanceerde zeikerds. Zelf volgde ik ook hun behandeling en ik werd in die tijd alleen maar slechter. Het kostte vooral veel geld en de beloofde begeleiding bestond uit een maandelijkse factuur.

Ongetwijfeld zullen ze bij sommige mensen wel iets bereiken op het gebied van omgaan met een chronische aandoening maar ze gooien mensen met ME op een hoop met mensen die chronisch moe zijn. Wat wij nu nodig hebben zijn gepassioneerde wetenschappers die biomedisch onderzoek doen en geen ondernemers die een kans om geld te verdienen ruiken.

Bijgaand een duidelijk artikel van ME Centraal over wat de gevaren zijn als een partij als de Vermoeidheidkliniek zich ineens tussen de betrokken partijen wurmt:

30 jaar terug in de tijd?