Evenwicht

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!