Het is jullie niet ontgaan, ik boek vooruitgang. Langzaam en gestaag krabbel ik uit het zwarte gat van zeer ernstige ME .

Ik ben nog steeds erg ziek, lig nog steeds wakker van de pijn en leef nog steeds zeer beperkt. Maar er is beduidend meer veerkracht en zelfstandigheid.

Hoe komt dat? Mijn vooruitgang wordt in mijn ogen veroorzaakt door vier dingen:

🔹Pacen
Niet leuk maar levensreddend. Minder doen dan ik kan doen. Een balans vinden tussen activiteit en rust.

Mijn eerste stappen richting stabiliteit werden gezet door plat te liggen, mezelf niet meer continu te forceren en prikkels en stress te vermijden.

Natuurlijk ben ik geen Boeddha en ging en gaat dit met vallen en opstaan.

🔹Mezelf op 1 zetten
Dat gaat me steeds beter af. In de praktijk betekent dit eigenlijk dat ik voel wat er nodig is en me daarnaar gedraag. Als zoon vanuit Praag vraagt of we kunnen zoomen, dan wil ik dat natuurlijk altijd, maar ik zeg nee als ik voel dat het niet kan.

Dat doet pijn maar op den duur heb ik mezelf er mee als ik mezelf forceer. Ik maak duidelijke keuzes wat ik kan doen met mijn zeer beperkte energie.

🔹 Low Dose Abilify
Mijn “lifesaver”. De eerste maanden deed het weinig tot niets maar ineens begon het te werken. Ik bouw heel langzaam de dosis op en breid heel langzaam mijn activiteiten uit.

Ik schreef daar al vaker over. Zoek via de zoekfunctie op Abilify als je meer details wilt weten.

🔹Kalmeren van het zenuwstelsel
Dat doe ik op drie manieren.
📎Meditatie, dagelijks

📎Transcutane nervus vagus stimulatie met een apparaat. Via een oorclip wordt er een electrisch signaal afgegeven op een bepaalde plek in mijn oor. Dat stimuleert de parasymphaticus en kalmeert het sympathische deel van het zenuwstelsel.

Ik gebruik hiervoor de Parasym. Momenteel doe ik het 2×30 minuten per dag. Ik werk toe naar 4×30 minuten.

De nieuwe versie van de Parasym heet de Neurosym. Alternatieven voor de Neurosym/Parasym die beschikbaar in Nederland zijn, zijn bijvoorbeeld de Neurotrac Multi Tens en de Medfit.

Er zijn ook (prijzige) alternatieven die je dagelijks korter kunt gebruiken voor blijkbaar hetzelfde effect, zoals de Gammacore en de Truvaga.

Mocht dit interessant zijn voor je, dan raad ik je aan om je aan te melden bij de fb groep A Vagus Adventure en je goed in te lezen:

https://www.facebook.com/groups/492041135346672/?ref=share

Transcutane Nervus Vagus Stimulatie is een alternatief voor de Daith piercing. Sommigen kunnen of willen deze piercing niet nemen.

Tnvs moet overigens zeer zorgvuldig en rustig worden opgebouwd. Ga dus niet als een dolle zomaar je zenuwstelsel electrocuteren en lees je in.

Wat het doet met je hartritme variabiliteit (hrv) is zeer interessant. Na elke sessie is deze verhoogd bij mij, een goed teken. Zie de fotos van voor en na een sessie.

Een te lage hrv is een teken dat je zenuwstelsel uit balans is. Lees je ook hier maar over in als je hier meer over wilt weten.

📎 Tot rust komen met een ontspannings- en ademhalingstrainer. Ik gebruik hiervoor de Beurer stress releazer maar een goed alternatief is de Sensate.

Je legt dit vibrerende apparaat op je borstkas en kunt mee ademen in een bepaald ritme met de Calm Beurer app, maar dat hoeft niet. Zo laten vibreren werkt ook al enorm ontspannen.

Tot zover in een notendop. Heb je vragen stel ze dan hieronder in de reacties. Liever geen mail want dan moet ik telkens dezelfde vragen beantwoorden.

Wat voor mij werkt hoeft niet voor jou te werken maar misschien inspireer ik iemand met mijn verhaal.