Maand: maart 2019

Voor jezelf opkomen

~ MB ~ 26 reacties
afbeelding Pixabay

De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel lezers waarvan ik weet dat ze me al jaren lezen, tóch blijven lezen en reageren. Dat er, zeker de laatste maanden, heel veel nieuwe lezers zijn bijgekomen vind ik ook fijn. Dat komt wellicht omdat sommige van mijn stukjes op ME Centraal geplaatst worden en ikzelf ook meer actief ben in de ME-groep op Facebook. Daarmee krijg ik dus ook meer lezers vanuit de ME-gemeenschap.

Hoewel ik al blog sinds 2010, schreef ik eerder bijna nooit over mijn ziek zijn. Ik schreef in die beginjaren een echt themablog en dat thema was geld en niet ME. Maar er speelde ook wel meer. Ik vond het moeilijk over ziek zijn te schrijven. Altijd was daar de angst een aansteller te worden gevonden. Ik kreeg al genoeg onbegrip in het dagelijks leven over mij heen en had geen behoefte dat ook nog eens digitaal te ondergaan.

Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd.

Maar het was meer dan angst. Schaamte speelde ook een rol. Het verlies van gezondheid en een groot deel van mijn zelfstandigheid raakte me diep. Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd. Zeker als je ME krijgt, waar zoveel vooroordelen over bestaan.

Het heeft daarom misschien wel jaren geduurd voordat ik kon accepteren dát ik chronisch ziek ben. Het duurde daarom wellicht ook jaren voordat ik er over kon schrijven. Om er echt open en eerlijk over te schrijven, zonder al te zielig te doen, maar wel duidelijk te maken hoe het is, dát is best nog wel een kunst, kan ik jullie vertellen. Want alleen maar roepen hoe erg het is, dat is niet zo effectief. Daar win je geen harten mee. Je moet mensen raken om ze in beweging te laten komen. En je raakt ze pas als je de juiste woorden (of beelden) vindt waarin mensen zich kunnen herkennen. Als mensen denken ‘dat had ik kunnen zijn’. Als je inzichtelijk maakt wat het praktisch betekent om te leven met ME. Hoe het ingrijpt in het dagelijks leven van jezelf en je omgeving.

Het duurde trouwens jaren voordat ik zelf door had dat wat ik heb, niet zomaar weggaat. Ik volgde reguliere behandelingen bij het ME Centrum en het VermoeidheidCentrum, maar ook veel alternatieve therapieën. Altijd was er de hoop dat wat ik nu ging proberen, wél effect zou hebben.

Soms ging ik vooruit, soms verslechterde ik. Door de behandeling van de Engelse behandelaar Ashok Gupta ging ik van bijna volledig bedlegerig naar veel meer kunnen doen. Bijna anderhalf jaar lang ging ik vooruit, de grenzen verschoven en ik was er echt van overtuigd dat ik de oplossing had gevonden.

Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of  ‘een tandje harder werken’.

Totdat Gupta’s behandeling ook niet meer werkte en ik weer terugzakte in mogelijkheden. Al zijn positieve berichten en video’s ten spijt, ME is meer dan een verkeerd afgesteld brein. Zijn behandeling was super om te leren hoe ik mijn permanent overprikkelde zenuwstelsel zo rustig mogelijk kan houden maar ik word niet beter van meditatie en NLP oefeningen. Mijn lijf reageert nog net zo buitenproportioneel als anders.

Toen ik weer achteruit ging, dacht ik dat ik het niet goed deed. Zo legde ik de schuld en verantwoordelijkheid van het ziek zijn en ziek blijven geheel bij mijzelf. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’. Zolang de oorzaak niet bekend is, is alles wat je als patiënt doet symptoombestrijding. Ook belangrijk maar niet de oplossing. Het duurde jaren voor ik dát doorhad. Elke behandeling die ik heb gevolgd, heeft me wel wat voordeel opgeleverd, vooral in de categorie ‘omgaan met’. Maar het heeft me ook opgezadeld met continu gevoelens van falen en teleurstelling. Hoe groter de hoop, hoe groter de wanhoop als bleek dat ook het ME Centrum, het VermoeidheidCentrum, Gupta, darmspoelingen, Buteyko, hartcoherentie, mijn eetpatroon aanpassen, pacing of B12 injecties geen permanente oplossing zijn. En zo genees ik helaas ook niet door positief denken of gedragstherapie.

Gaandeweg is het tot me doorgedrongen dat het geen kwestie is van de juiste behandelaar vinden, als ik maar goed zoek. Die behandelaar is er immers nog niet. Dat onderzoek met de kennis hoe ik beter kan worden, is er nog niet. Dat onderzoek wordt hoogstwaarschijnlijk nu ergens ter wereld uitgevoerd of binnenkort opgestart. Die ene diagnostische methode waarmee voor eens en voor altijd duidelijk wordt wat ME is en wat het veroorzaakt, moet nog worden ontdekt of verfijnd.

Het beter worden ligt buiten mijn eigen bereik of macht. Het enige wat ik wel in de hand heb, is hoe ik omga met mijn huidige situatie. Ik heb geen zin meer mezelf gek te maken en gevoelens van falen aan te praten. Mijn ziek zijn is niet aan mij te wijten. Dat ik ziek blijf is te wijten aan de onachtzaamheid tot nu toe van de politiek en de zorg en het feit dat de publieke opinie tegen ons was.

Ik heb gemerkt, de ME-gemeenschap heeft gemerkt, dat digitaal kabaal maken helpt. En daar kan ik aan meewerken. Ik vind vrij makkelijk de juiste woorden en hoop zo anderen aan te sporen de juiste regelgeving te ontwikkelen, de juiste kanalen aan te boren, de juiste onderzoeken op te zetten en de juiste behandeling te ontdekken.

Natuurlijk zal ik ook over andere dingen schrijven. Ik besta uit meer dan mijn ziekte. Maar het uitkomen voor wie ik ben, de schaamte achter mij laten en knokken voor mijn recht en mijn leven, is wat ik nu kan doen en moet doen. Omdat niet iedereen dat kan.

Elk klein bericht en een reactie daarop, kan uiteindelijk zorgen voor een sneeuwbaleffect, dat geloof ik echt. Help je mee?

Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)

~ MB ~ 12 reacties

“Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix)

Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van Groep ME Den Haag, zoals wellicht bekend de initiatiefnemer van de burgerpetitie ‘Erken ME als een biomedische ziekte’.

Na het inzamelen van voldoende handtekeningen gaf de Tweede Kamer de Gezondheidsraad opdracht te onderzoeken wát er nu wetenschappelijk bekend is over de aandoening ME. De commisse ME/CVS ging aan de slag.

De Gezondheidsraad kwam een aantal jaren later in maart 2018 met het advies, dat in zoverre een aardverschuiving teweeg bracht omdat voor t eerst erkend wordt dat ME een multi-systeemaandoening is en dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Erkenning is goed maar nu moet er dringend héél veel in gang worden gezet!

De minister kwam in december 2018 met een reactie op dit advies en het gesprek van woensdag 27 maart was hopelijk weer een volgende stap in het proces van in gang zetten van biomedisch onderzoek, het regelen van passende zorg voor ME patiënten en het zorgen dat keuringstrajecten en WMO-beoordelingen worden gedaan zonder vooroordelen.

Hier is een link naar het verslag: https://mecentraal.wordpress.com/2019/03/31/een-memorabele-dag/

Onderstaande video werd tijdens de bijeenkomst vertoond en toont de meest ernstig zieke patiënten. De video werd samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag. 

(Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

 

Mijn leven (en dat van mijn gezin en familie) is zoals jullie weten enorm geraakt door deze klote aandoening, ik leef al 11 jaar huisgebonden en lig ongeveer de helft van de tijd plat. Maar ik ben werkelijk waar, ziek als ik ben, een baken van gezondheid in vergelijking met de patiënten in deze video. Schokkend is het feit dat een aantal van deze mensen inmiddels is overleden en geen enkele toegang tot adequate zorg had.

Ik leef elke dag met de angst dat dit mijn voorland is. Dit kan en mag niet voortduren!

Wil je wat doen voor mij, voor ons ME-patiënten? Kijk deze video, het kost je 8 minuten van je tijd en deel hem dan, laat dit aan zoveel mogelijk mensen zien. Vaak zie ik dat mensen mijn berichten onder meer op FB wel liken maar niet delen ook al vraag ik daarom. Ik vind het natuurlijk hartstikke fijn als je laat merken dat je iets leest of me een hart onder de riem steekt met een like, zeker als het gaat om een totaal niet leuk of sexy onderwerp als de ziekte ME. Maar delen is zoveel meer waard! Het stigma rond ME moet verdwijnen, het is een zaak van leven en dood. Hoe meer mensen in de samenleving ervan overtuigd zijn dat deze situatie niet kan blijven voortbestaan, hoe meer de politiek wel moet volgen.

Nu liggen er mensen in het donker, gewoon weg te rotten en te vegeteren. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.

De kapsoneslijer van verderop

~ MB ~ 11 reacties
Andere kat maar het had hem kunnen zijn….(afbeelding Pixabay)

Als ik door het keukenraam kijk, zie ik een prachtige kat met lange haren en een weelderig wuivende staart, statig en met zichzelf pronkend de tuin in komen lopen. Hij lijkt dik maar dat is denk ik schijn, zijn vacht is extreem dik. Alhoewel, dan heeft hij wel héél veel vacht zo rond zijn kont en buik. Laten we het erop houden dat het een goed geportioneerde Maine Coon is.

Aan zijn gedrag zie ik dat hij weet dat dit vijandelijk gebied is. Hij kijkt goed om zich heen. Ik weet dat onze theemutsen in diverse stadia van niets doen en diepe slaap boven op ons bed liggen, maar hij weet dat niet. Goed opletten dus.

Buiten wat vogels die krijsend over hem heen vliegen, is er geen ander gevaar en ik zie hem ontspannen. Er wordt zelfs wat gesproeid. Zodat die van ons later als het ware kunnen lezen dat die dikke harige kapsoneslijer van drie huizen verderop hier was.

Hij waant zich onbespied en voelt zich steeds zekerder. Totdat hij mij ineens ziet, zo achter het keukenraam. Ieuw! Hij kijkt paniekerig om zich heen. Ziet de pergola in het midden van de tuin en gaat achter een pergolapaal zitten. Hij zit doodstil en zijn kont steekt links en rechts aan de zijkant van de paal uit. Ik zie een beetje paal en veel kat. Hij denkt dat ik hem niet zie.

Natuurlijk speel ik het spel mee, het is wel zo beleefd om hem de kans te geven een aftocht zonder al te groot gezichtsverlies te organiseren. Dus kijk ik even weg. Vanuit mijn ooghoeken zie ik hem een meter naar achter schuifelen. Als ik weer voor hem zichtbaar opkijk, zit hij opnieuw doodstil, in de lijn van de paal. Ik maak een eind aan de marteling door weg te lopen. En zie hem in een slip de tuin uitrennen.

Veel poeha maar weinig lef noemen wij dat. 😉 .

Beste kamerleden

~ MB ~ 24 reacties

Beste kamerleden,

Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik ga vrijwel nooit naar een feestje, of op stap met vrienden. Ik douche gemiddeld twee keer per week, omdat meer mij teveel inspanning kost. Ik moet immers ook nog koken, wil ik wat eten. Ik bewaak mijn energie heel zorgvuldig en tóch zat ik gisteren op de publieke tribune. Omdat dit gesprek zo belangrijk was, voor mij én voor al die andere patiënten.

Hartelijk dank voor uw aandacht en uw getoonde betrokkenheid. Ik ging vol indrukken naar huis en met de hoop dat er nu eindelijk, wellicht, héél misschien, ik durf het bijna niet te zeggen, tóch iets gaat veranderen voor de ME-patiënten in dit land.

Ik was die vrouw die vooraan zat in een rolstoel, ik keek de heer Raemakers recht in zijn gezicht. Voor de gelegenheid had ik me in het blauw gekleed, net als zoveel anderen in de zaal omdat blauw ‘onze kleur’ is. Ik had zelfs mijn feesttrui aangedaan, een trui die ik alleen aandoe bij hele speciale gelegenheden maar misschien zag ik er voor u wel heel normaal uit, gewoon een vrouw van rond de 50. In een rolstoel, dat dan weer wel.

Wat u niet ziet is hoe ik er vandaag aan toe ben. Wat het mij heeft gekost aanwezig te zijn. Mijn lijf doet pijn, ik ben misselijk, trillerig, duizelig, uitgeput. Ik heb in de dagen voorafgaand aan de bijeenkomst maatregelen getroffen zodat ik de komende dagen niet hoef te koken. Ik blijf plat liggen, ik moet deze PEM (Post Exertionele Malaise) uitliggen voordat ik weer mijn normale dingen kan oppakken. Dat is liggen, contact hebben met mijn gezin, een paar keer per week koken, douchen en een keer naar de fysio.

Mijn PEM komt meestal met een vertraging van 48 uur. Dat betekent dat de grote klap morgen komt. Dus gebruik ik de helderheid van geest die ik vandaag nog heb om u te bedanken en aan te moedigen er toch vooral werk van te maken, de minister te bevragen en aan te sporen onze verlangens in te willigen: biomedisch onderzoek dat tevens aansluit bij het internationale onderzoek, geld om dat onderzoek uit te voeren, betere zorg (vanuit de basisverzekering) voor ME-patiënten. Nou ja, u heeft het lijstje ook gezien.


Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Ik ben al 11 jaar ziek en kost de samenleving veel geld. Ik draag namelijk niets bij, ontvang een WIA-uitkering. Er zijn wel duizend levens te bedenken die ik wil gaan leiden als ik beter zou zijn. Ik zou zoveel willen doen en oppakken, ik heb ook veel te bieden! In plaats daarvan leef ik in een gevangenis zonder vooruitzicht op vrijlating en zonder dat ik een voor mij zinnige bijdrage kan leveren aan de samenleving.

Er is dringend aandacht, verandering en erkenning nodig. Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Dit zijn mijn woorden, vanuit mijn hart naar uw hart, hoop ik dan toch.

Met hartelijke en verwachtingsvolle groet,

Martine Brandt

Can you see ME now?

~ MB ~ 30 reacties

Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!

als jij niet ziet wat ik heb
zal ik het laten zien
keer op keer
tot je het ziet

als jij mij niet hoort
praat ik tegen je
keer op keer
tot je mij wel hoort

als jij niet begrijpt
wat ziek zijn met mij doet
zoek ik naar andere woorden
woorden die je wel begrijpt

als jij niet gelooft
dat willen en kunnen
niet hetzelfde zijn
dan laat ik het zien
zodat jij mij wel gelooft

als jij denkt dat ik opgeef
omdat je mij negeert
dan onderschat je
de kracht van herhaling
de kracht van woorden
de kracht van hoop
de kracht van wanhoop

ik ga net zo lang door
tot jij mij ziet
gelooft
hoort
erkent
helpt

zie mij
hoor mij
steun mij

door te luisteren
voor mij te spreken
mijn verhaal te vertellen
voor mij op te komen
als ik dat niet meer kan

dat kan jij wel
echt waar
maar doe je het ook?

Topdag

~ MB ~ 14 reacties

Gisteren werd het inderdaad een topdag, want ik kon en douchen en even in de tuin zitten en we zijn er op uit getrokken met de rolstoel. Heerlijk!

We hebben gelopen langs het IJsselmeer en dat was fijn. Knallende zon, beetje wind en heel rustig. We hadden verwacht dat heel Hoorn daar zou flaneren vanwege het mooie weer maar niets daarvan.

Op de terugweg werd we nog bijkans van de stoep gereden door een man die zijn auto pal voor mijn rolstoel op de stoep parkeerde. M. schoot wat uit zijn slof en vroeg of dat nu echt nodig was. Waarop de bestuurder zei dat hij een minder mobiel persoon uit de auto moest helpen en zijn opa of vader demonstratief uit de auto takelde.

Dan nog, wij konden geen kant meer op. De bestuurder zei dat we vast wel even op straat konden lopen. Onze reactie was dat hij wellicht even had kunnen wachten met ons afsnijden, dan hadden wij niet midden op straat hoeven lopen.

Het is een wonderlijke wereld zo bezien vanuit de rolstoel. Soms ben ik geraakt door de aardige opmerkingen van mensen en soms sta ik echt perplex hoe onbeschoft of onnadenkend mensen zijn. Dat ze de auto bijvoorbeeld net parkeren bij de stoepafrit die voor rolstoelgebruikers bedoeld is, je aankijken en dan zonder blikken of blozen weglopen. Of de hele stoep voor een huis vol zetten met fietsen, zodat je er niet langs kunt met de rolstoel.

Nou ja, de dag was verder zo top dat dit wolkje met onbeschoftheid snel overdreef.

Deze week staat in het teken van mijn ‘uitje’ naar Den Haag woensdag. Ik heb al eten klaar voor woensdag en donderdag dus kan ik na dat uitje instorten en hoef ik op zijn vroegst pas vrijdag weer iets in de pannen te smijten. Dan moet ik ook weer naar de fysio maar dan brengt M. mij weer.

Op dit moment staat er al een broodje in wording in de broodbakmachine en straks komt de huisarts even langs. Ik moet met hem bespreken wat er tijdens mijn laatste gesprek met de orthomoleculair therapeut ter sprake is gekomen. Zij stelt een aantal onderzoeken voor, waarover later meer.

Verder ga ik vandaag mijn tijd verdelen tussen lezen (‘Meisje met de parel’) en kijken (‘the Umbrella Academy’). Beiden hebben tot toe gemeen dat ik er nog niet helemaal in kom. Maar wat niet is, kan nog komen. En misschien zelfs nog even van de zon genieten want die schijnt al weer uitbundig!

 

Zondag

~ MB ~ 9 reacties

Wat voor mij een rotweek is, is voor Dibbes een topweek 😂

Het was geen makkelijke week. In mijn jubelpost van maandag vertelde ik al dat ik een PEM had. En die duurde maar en duurde maar, daar kan helaas geen wonderpil tegenop. Ik heb de hele week in bed gelegen. Het enige moment dat ik op was, was tijdens het avondeten en soms erna. Dan kijken M. en ik samen meestal een aflevering op Netflix. Vrijdag kleedde ik me aan en bracht M. me naar de fysio en daarna kroop ik weer in bed.

Meestal ben ik vrij stoïcijns en lig ik het geduldig uit. Maar dit keer viel het me zwaar. Of dat kwam omdat het me wel erg hard viel zo vlak na mijn hoezee geroep dat ik eindelijk iets had gevonden dat werkt? Of kwam het doordat ik dagen lang symptomen had alsof ik een fles wodka had leeg gedronken? Wie het weet mag het zeggen. Zelf probeer ik er maar niet te lang bij stil te staan.

Volgens mij heb ik het ergste gehad nu. Mijn hartslag in rust is ook weer onderweg naar een voor mij normale hoogte. Het voelt allemaal iets beter.

Vandaag hoop ik te gaan douchen en vooral mijn haren te kunnen wassen. En als het daarna ook lukt om even buiten te zijn, dan is het officieel een topdag. Vind ik dan toch.

Fijne dag allemaal! Wat zijn jullie plannen?

Ding dong!

~ MB ~ 41 reacties
Afbeelding Pixabay

Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets.

Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het proberen mijn energie wat te verbeteren. Tot nu toe zonder succes. Ik slikte diverse middelen maar zonder effect. Bij een middel (NADH) had ik het idee dat er wel iets gebeurde (dat was niet heel duidelijk maar ging meer zo van, ‘voel ik nu wel iets, voel ik nu niet iets’) maar dat effect was na twee weken en een PEM weg.

Op zoek naar de juiste ingang : welk middel zet de schakelaar om?

Gelukkig is mijn therapeut iemand die tijdens haar zomervakantie aan het zwembad voor de lol boeken over mitochondriën zit te lezen en laten die nou bij ME niet goed hun best doen. Haar kennis hierover kan ik goed gebruiken. Ze behandelt verschillende ME-patiënten en weet inmiddels dat wat bij de een werkt, bij de ander niets doet. Ze zegt zelf dat het zoeken is naar de juiste ingang, met andere woorden: welk middel zet de schakelaar om? Verschillende middelen werken in op verschillende momenten in die hele keten van de mitochondriale huishouding. Ze belooft geen beterschap, dat kan niet bij ME zolang we de oorzaak niet weten, maar zoekt met mij naar verbetering.

Afijn, lang verhaal kort: ik kreeg drie capsules Nicotinamide Riboside mee. Om uit te proberen. ‘Als het werkt’ zei ze, ‘merk je dat meteen’. En of het werkt. Ding dong! Ik had meteen een paar wat betere dagen waarin ik me voor mijn doen heel goed voelde en niet rondliep met een zak met 30 kilo aan aardappels op mijn schouders en betonblokken aan mijn voeten.

Snel zelf besteld dus. Alleen dat duurde even voor het binnen kwam en dus zat ik een paar dagen zonder. En lag meteen weer plat. Donderdag kwam mijn bestelling binnen en kon ik weer slikken en daarna gebeurde er iets heel eigenaardigs. Ik vergat mijn stappenteller of mijn hartslag in de gaten te houden. Ik deed gewoon de dingen van de dag – en meer – zonder nadenken, ik douchte, bakte broden, ging naar Beter Horen en besloot daarna spontaan even naar de Ekoplaza te gaan. En zag in de avond dat ik 5000 stappen had! Waar mijn grens normaal bij 2000 tot 2500 stappen ligt.

Voor een ander zal het niets bijzonder zijn maar ik kom uit een situatie dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen op een dag dat ik ook de deur uit moet. Het is het één of het ander. Of broden bakken of douchen of naar de bieb of naar een winkel. Of niets. Er zijn veel dagen in de week dat ik alleen maar lig en hang. Meerdere winkels achter elkaar bezoeken nadat ik heb gedoucht en twee broden heb gebakken is voor mij te vergelijken met een overstap van liggende yoga voor comateuze patiënten naar in één klap achterstevoren skiën op de zwarte piste met je ogen dicht.

De volgende dag meteen weer zo’n pil erin gegooid en verdomd als het niet waar is, wéér zo’n topdag. Dit is super spul. Ik denk dat ik aandelen neem of in het groot ga inkopen. Ik ben helemaal hyper…de pieper….&*&^&%^*%R &T&T&.

In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.

En dat is dus wel wat er gebeurde, ik werd er bijkans manisch van. Van de mogelijkheden die er dan ineens voor mijn neus liggen. Dus tegen de tijd dat we de verjaardag van S. vierden op zondag was ik moe, gevloerd, uitgeput. En vandaag is de PEM losgebarsten (al is de adrenaline nog niet helemaal uit mijn lijf).

Het goede nieuws is dat ik nu eindelijk dus iets heb dat lijkt te werken. Het slechte nieuws is dat ik nog steeds net als vroeger mezelf niet goed kan beheersen. In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.

Deze pil werkt natuurlijk maar in op één aspect en ME is nu eenmaal een multisysteemaandoening. Al mijn andere klachten zijn niet ineens zomaar verdwenen. Ik donder nog steeds heel makkelijk in een PEM en ik moet me dus niet gedragen alsof ik uit de dood ben opgestaan en 11 jaar feesten in één week moet inhalen. Eerst maar eens zien of dit middel trouwens langer dan twee weken werkt bij mij.


Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op.

Door dit middel kan er meer, kan ik ineens meer, maar ik heb geen flauw idee waar nu de grenzen liggen en het is aan mij om die uit te vinden. En ik moet dat heel voorzichtig aanpakken want zoals ik dat vorige week deed was meer gierend de bocht uitvliegen. Want in mij is er iets wakker gemaakt dat staat te zingen en te klappen en plannen te maken en volledig doordraait omdat mijn hoofd altijd al van groot-groter-grootst is. Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op. Want overdrijven is een vak dat ik tot in de puntjes beheers.

Dus. Pas op de plaats. Hoezee voor nu. En nu houd ik mijn kop weer even dicht. Want volgende week wil ik naar het ronde tafelgesprek op het Ministerie. Dat is belangrijk, voor mij maar ook voor al die patiënten die niet kunnen gaan omdat ze te ziek zijn, in het donker liggen en geen passende zorg ontvangen.

Alle hens aan dek

~ MB ~ 16 reacties

Komende week is een voor mij heftige week, met relatief veel afspraken, waaronder de viering van de verjaardag van onze puber komende zondag. Hoewel het zeker geen huis vol wordt, is elk bezoek dat uit meer dan 1 persoon bestaat en langer dan een uur blijft, voor mij een enorme aanslag op mijn (toch al niet aanwezige) energie.

Alle hens aan dek dus om verstandig met mijn energie om te gaan. Dat betekent dat ik even afwezig ben hier. Ik heb een stapel boeken klaarliggen die de man voor mij uit de bieb haalde, een lijstje van Netflix-series die ik wil gaan kijken, vier katten om te aaien en een bed dat heerlijk ligt. Gaat goed komen!

Fijne week allemaal!