De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel lezers waarvan ik weet dat ze me al jaren lezen, tóch blijven lezen en reageren. Dat er, zeker de laatste maanden, heel veel nieuwe lezers zijn bijgekomen vind ik ook fijn. Dat komt wellicht omdat sommige van mijn stukjes op ME Centraal geplaatst worden en ikzelf ook meer actief ben in de ME-groep op Facebook. Daarmee krijg ik dus ook meer lezers vanuit de ME-gemeenschap.
Hoewel ik al blog sinds 2010, schreef ik eerder bijna nooit over mijn ziek zijn. Ik schreef in die beginjaren een echt themablog en dat thema was geld en niet ME. Maar er speelde ook wel meer. Ik vond het moeilijk over ziek zijn te schrijven. Altijd was daar de angst een aansteller te worden gevonden. Ik kreeg al genoeg onbegrip in het dagelijks leven over mij heen en had geen behoefte dat ook nog eens digitaal te ondergaan.
Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd.
Maar het was meer dan angst. Schaamte speelde ook een rol. Het verlies van gezondheid en een groot deel van mijn zelfstandigheid raakte me diep. Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd. Zeker als je ME krijgt, waar zoveel vooroordelen over bestaan.
Het heeft daarom misschien wel jaren geduurd voordat ik kon accepteren dát ik chronisch ziek ben. Het duurde daarom wellicht ook jaren voordat ik er over kon schrijven. Om er echt open en eerlijk over te schrijven, zonder al te zielig te doen, maar wel duidelijk te maken hoe het is, dát is best nog wel een kunst, kan ik jullie vertellen. Want alleen maar roepen hoe erg het is, dat is niet zo effectief. Daar win je geen harten mee. Je moet mensen raken om ze in beweging te laten komen. En je raakt ze pas als je de juiste woorden (of beelden) vindt waarin mensen zich kunnen herkennen. Als mensen denken ‘dat had ik kunnen zijn’. Als je inzichtelijk maakt wat het praktisch betekent om te leven met ME. Hoe het ingrijpt in het dagelijks leven van jezelf en je omgeving.
Het duurde trouwens jaren voordat ik zelf door had dat wat ik heb, niet zomaar weggaat. Ik volgde reguliere behandelingen bij het ME Centrum en het VermoeidheidCentrum, maar ook veel alternatieve therapieën. Altijd was er de hoop dat wat ik nu ging proberen, wél effect zou hebben.
Soms ging ik vooruit, soms verslechterde ik. Door de behandeling van de Engelse behandelaar Ashok Gupta ging ik van bijna volledig bedlegerig naar veel meer kunnen doen. Bijna anderhalf jaar lang ging ik vooruit, de grenzen verschoven en ik was er echt van overtuigd dat ik de oplossing had gevonden.
Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’.
Totdat Gupta’s behandeling ook niet meer werkte en ik weer terugzakte in mogelijkheden. Al zijn positieve berichten en video’s ten spijt, ME is meer dan een verkeerd afgesteld brein. Zijn behandeling was super om te leren hoe ik mijn permanent overprikkelde zenuwstelsel zo rustig mogelijk kan houden maar ik word niet beter van meditatie en NLP oefeningen. Mijn lijf reageert nog net zo buitenproportioneel als anders.
Toen ik weer achteruit ging, dacht ik dat ik het niet goed deed. Zo legde ik de schuld en verantwoordelijkheid van het ziek zijn en ziek blijven geheel bij mijzelf. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’. Zolang de oorzaak niet bekend is, is alles wat je als patiënt doet symptoombestrijding. Ook belangrijk maar niet de oplossing. Het duurde jaren voor ik dát doorhad. Elke behandeling die ik heb gevolgd, heeft me wel wat voordeel opgeleverd, vooral in de categorie ‘omgaan met’. Maar het heeft me ook opgezadeld met continu gevoelens van falen en teleurstelling. Hoe groter de hoop, hoe groter de wanhoop als bleek dat ook het ME Centrum, het VermoeidheidCentrum, Gupta, darmspoelingen, Buteyko, hartcoherentie, mijn eetpatroon aanpassen, pacing of B12 injecties geen permanente oplossing zijn. En zo genees ik helaas ook niet door positief denken of gedragstherapie.
Gaandeweg is het tot me doorgedrongen dat het geen kwestie is van de juiste behandelaar vinden, als ik maar goed zoek. Die behandelaar is er immers nog niet. Dat onderzoek met de kennis hoe ik beter kan worden, is er nog niet. Dat onderzoek wordt hoogstwaarschijnlijk nu ergens ter wereld uitgevoerd of binnenkort opgestart. Die ene diagnostische methode waarmee voor eens en voor altijd duidelijk wordt wat ME is en wat het veroorzaakt, moet nog worden ontdekt of verfijnd.
Het beter worden ligt buiten mijn eigen bereik of macht. Het enige wat ik wel in de hand heb, is hoe ik omga met mijn huidige situatie. Ik heb geen zin meer mezelf gek te maken en gevoelens van falen aan te praten. Mijn ziek zijn is niet aan mij te wijten. Dat ik ziek blijf is te wijten aan de onachtzaamheid tot nu toe van de politiek en de zorg en het feit dat de publieke opinie tegen ons was.
Ik heb gemerkt, de ME-gemeenschap heeft gemerkt, dat digitaal kabaal maken helpt. En daar kan ik aan meewerken. Ik vind vrij makkelijk de juiste woorden en hoop zo anderen aan te sporen de juiste regelgeving te ontwikkelen, de juiste kanalen aan te boren, de juiste onderzoeken op te zetten en de juiste behandeling te ontdekken.
Natuurlijk zal ik ook over andere dingen schrijven. Ik besta uit meer dan mijn ziekte. Maar het uitkomen voor wie ik ben, de schaamte achter mij laten en knokken voor mijn recht en mijn leven, is wat ik nu kan doen en moet doen. Omdat niet iedereen dat kan.
Elk klein bericht en een reactie daarop, kan uiteindelijk zorgen voor een sneeuwbaleffect, dat geloof ik echt. Help je mee?
“Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”
Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix)
Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van Groep ME Den Haag, zoals wellicht bekend de initiatiefnemer van de burgerpetitie ‘Erken ME als een biomedische ziekte’.
Na het inzamelen van voldoende handtekeningen gaf de Tweede Kamer de Gezondheidsraad opdracht te onderzoeken wát er nu wetenschappelijk bekend is over de aandoening ME. De commisse ME/CVS ging aan de slag.
De Gezondheidsraad kwam een aantal jaren later in maart 2018 met het advies, dat in zoverre een aardverschuiving teweeg bracht omdat voor t eerst erkend wordt dat ME een multi-systeemaandoening is en dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Erkenning is goed maar nu moet er dringend héél veel in gang worden gezet!
De minister kwam in december 2018 met een reactie op dit advies en het gesprek van woensdag 27 maart was hopelijk weer een volgende stap in het proces van in gang zetten van biomedisch onderzoek, het regelen van passende zorg voor ME patiënten en het zorgen dat keuringstrajecten en WMO-beoordelingen worden gedaan zonder vooroordelen.
Onderstaande video werd tijdens de bijeenkomst vertoond en toont de meest ernstig zieke patiënten. De video werd samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag.
(Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)
Mijn leven (en dat van mijn gezin en familie) is zoals jullie weten enorm geraakt door deze klote aandoening, ik leef al 11 jaar huisgebonden en lig ongeveer de helft van de tijd plat. Maar ik ben werkelijk waar, ziek als ik ben, een baken van gezondheid in vergelijking met de patiënten in deze video. Schokkend is het feit dat een aantal van deze mensen inmiddels is overleden en geen enkele toegang tot adequate zorg had.
Ik leef elke dag met de angst dat dit mijn voorland is. Dit kan en mag niet voortduren!
Wil je wat doen voor mij, voor ons ME-patiënten? Kijk deze video, het kost je 8 minuten van je tijd en deel hem dan, laat dit aan zoveel mogelijk mensen zien. Vaak zie ik dat mensen mijn berichten onder meer op FB wel liken maar niet delen ook al vraag ik daarom. Ik vind het natuurlijk hartstikke fijn als je laat merken dat je iets leest of me een hart onder de riem steekt met een like, zeker als het gaat om een totaal niet leuk of sexy onderwerp als de ziekte ME. Maar delen is zoveel meer waard! Het stigma rond ME moet verdwijnen, het is een zaak van leven en dood. Hoe meer mensen in de samenleving ervan overtuigd zijn dat deze situatie niet kan blijven voortbestaan, hoe meer de politiek wel moet volgen.
Nu liggen er mensen in het donker, gewoon weg te rotten en te vegeteren. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.
Andere kat maar het had hem kunnen zijn….(afbeelding Pixabay)
Als ik door het keukenraam kijk, zie ik een prachtige kat met lange haren en een weelderig wuivende staart, statig en met zichzelf pronkend de tuin in komen lopen. Hij lijkt dik maar dat is denk ik schijn, zijn vacht is extreem dik. Alhoewel, dan heeft hij wel héél veel vacht zo rond zijn kont en buik. Laten we het erop houden dat het een goed geportioneerde Maine Coon is.
Aan zijn gedrag zie ik dat hij weet dat dit vijandelijk gebied is. Hij kijkt goed om zich heen. Ik weet dat onze theemutsen in diverse stadia van niets doen en diepe slaap boven op ons bed liggen, maar hij weet dat niet. Goed opletten dus.
Buiten wat vogels die krijsend over hem heen vliegen, is er geen ander gevaar en ik zie hem ontspannen. Er wordt zelfs wat gesproeid. Zodat die van ons later als het ware kunnen lezen dat die dikke harige kapsoneslijer van drie huizen verderop hier was.
Hij waant zich onbespied en voelt zich steeds zekerder. Totdat hij mij ineens ziet, zo achter het keukenraam. Ieuw! Hij kijkt paniekerig om zich heen. Ziet de pergola in het midden van de tuin en gaat achter een pergolapaal zitten. Hij zit doodstil en zijn kont steekt links en rechts aan de zijkant van de paal uit. Ik zie een beetje paal en veel kat. Hij denkt dat ik hem niet zie.
Natuurlijk speel ik het spel mee, het is wel zo beleefd om hem de kans te geven een aftocht zonder al te groot gezichtsverlies te organiseren. Dus kijk ik even weg. Vanuit mijn ooghoeken zie ik hem een meter naar achter schuifelen. Als ik weer voor hem zichtbaar opkijk, zit hij opnieuw doodstil, in de lijn van de paal. Ik maak een eind aan de marteling door weg te lopen. En zie hem in een slip de tuin uitrennen.
Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik ga vrijwel nooit naar een feestje, of op stap met vrienden. Ik douche gemiddeld twee keer per week, omdat meer mij teveel inspanning kost. Ik moet immers ook nog koken, wil ik wat eten. Ik bewaak mijn energie heel zorgvuldig en tóch zat ik gisteren op de publieke tribune. Omdat dit gesprek zo belangrijk was, voor mij én voor al die andere patiënten.
Hartelijk dank voor uw aandacht en uw getoonde betrokkenheid. Ik ging vol indrukken naar huis en met de hoop dat er nu eindelijk, wellicht, héél misschien, ik durf het bijna niet te zeggen, tóch iets gaat veranderen voor de ME-patiënten in dit land.
Ik was die vrouw die vooraan zat in een rolstoel, ik keek de heer Raemakers recht in zijn gezicht. Voor de gelegenheid had ik me in het blauw gekleed, net als zoveel anderen in de zaal omdat blauw ‘onze kleur’ is. Ik had zelfs mijn feesttrui aangedaan, een trui die ik alleen aandoe bij hele speciale gelegenheden maar misschien zag ik er voor u wel heel normaal uit, gewoon een vrouw van rond de 50. In een rolstoel, dat dan weer wel.
Wat u niet ziet is hoe ik er vandaag aan toe ben. Wat het mij heeft gekost aanwezig te zijn. Mijn lijf doet pijn, ik ben misselijk, trillerig, duizelig, uitgeput. Ik heb in de dagen voorafgaand aan de bijeenkomst maatregelen getroffen zodat ik de komende dagen niet hoef te koken. Ik blijf plat liggen, ik moet deze PEM (Post Exertionele Malaise) uitliggen voordat ik weer mijn normale dingen kan oppakken. Dat is liggen, contact hebben met mijn gezin, een paar keer per week koken, douchen en een keer naar de fysio.
Mijn PEM komt meestal met een vertraging van 48 uur. Dat betekent dat de grote klap morgen komt. Dus gebruik ik de helderheid van geest die ik vandaag nog heb om u te bedanken en aan te moedigen er toch vooral werk van te maken, de minister te bevragen en aan te sporen onze verlangens in te willigen: biomedisch onderzoek dat tevens aansluit bij het internationale onderzoek, geld om dat onderzoek uit te voeren, betere zorg (vanuit de basisverzekering) voor ME-patiënten. Nou ja, u heeft het lijstje ook gezien.
Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.
Ik ben al 11 jaar ziek en kost de samenleving veel geld. Ik draag namelijk niets bij, ontvang een WIA-uitkering. Er zijn wel duizend levens te bedenken die ik wil gaan leiden als ik beter zou zijn. Ik zou zoveel willen doen en oppakken, ik heb ook veel te bieden! In plaats daarvan leef ik in een gevangenis zonder vooruitzicht op vrijlating en zonder dat ik een voor mij zinnige bijdrage kan leveren aan de samenleving.
Er is dringend aandacht, verandering en erkenning nodig. Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.
Dit zijn mijn woorden, vanuit mijn hart naar uw hart, hoop ik dan toch.
Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!
als jij niet ziet wat ik heb zal ik het laten zien keer op keer tot je het ziet
als jij mij niet hoort praat ik tegen je keer op keer tot je mij wel hoort
als jij niet begrijpt wat ziek zijn met mij doet zoek ik naar andere woorden woorden die je wel begrijpt
als jij niet gelooft dat willen en kunnen niet hetzelfde zijn dan laat ik het zien zodat jij mij wel gelooft
als jij denkt dat ik opgeef omdat je mij negeert dan onderschat je de kracht van herhaling de kracht van woorden de kracht van hoop de kracht van wanhoop
ik ga net zo lang door tot jij mij ziet gelooft hoort erkent helpt
zie mij hoor mij steun mij
door te luisteren voor mij te spreken mijn verhaal te vertellen voor mij op te komen als ik dat niet meer kan
Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets.
Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het proberen mijn energie wat te verbeteren. Tot nu toe zonder succes. Ik slikte diverse middelen maar zonder effect. Bij een middel (NADH) had ik het idee dat er wel iets gebeurde (dat was niet heel duidelijk maar ging meer zo van, ‘voel ik nu wel iets, voel ik nu niet iets’) maar dat effect was na twee weken en een PEM weg.
Op zoek naar de juiste ingang : welk middel zet de schakelaar om?
Gelukkig is mijn therapeut iemand die tijdens haar zomervakantie aan het zwembad voor de lol boeken over mitochondriën zit te lezen en laten die nou bij ME niet goed hun best doen. Haar kennis hierover kan ik goed gebruiken. Ze behandelt verschillende ME-patiënten en weet inmiddels dat wat bij de een werkt, bij de ander niets doet. Ze zegt zelf dat het zoeken is naar de juiste ingang, met andere woorden: welk middel zet de schakelaar om? Verschillende middelen werken in op verschillende momenten in die hele keten van de mitochondriale huishouding. Ze belooft geen beterschap, dat kan niet bij ME zolang we de oorzaak niet weten, maar zoekt met mij naar verbetering.
Afijn, lang verhaal kort: ik kreeg drie capsules Nicotinamide Riboside mee. Om uit te proberen. ‘Als het werkt’ zei ze, ‘merk je dat meteen’. En of het werkt. Ding dong! Ik had meteen een paar wat betere dagen waarin ik me voor mijn doen heel goed voelde en niet rondliep met een zak met 30 kilo aan aardappels op mijn schouders en betonblokken aan mijn voeten.
Snel zelf besteld dus. Alleen dat duurde even voor het binnen kwam en dus zat ik een paar dagen zonder. En lag meteen weer plat. Donderdag kwam mijn bestelling binnen en kon ik weer slikken en daarna gebeurde er iets heel eigenaardigs. Ik vergat mijn stappenteller of mijn hartslag in de gaten te houden. Ik deed gewoon de dingen van de dag – en meer – zonder nadenken, ik douchte, bakte broden, ging naar Beter Horen en besloot daarna spontaan even naar de Ekoplaza te gaan. En zag in de avond dat ik 5000 stappen had! Waar mijn grens normaal bij 2000 tot 2500 stappen ligt.
Voor een ander zal het niets bijzonder zijn maar ik kom uit een situatie dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen op een dag dat ik ook de deur uit moet. Het is het één of het ander. Of broden bakken of douchen of naar de bieb of naar een winkel. Of niets. Er zijn veel dagen in de week dat ik alleen maar lig en hang. Meerdere winkels achter elkaar bezoeken nadat ik heb gedoucht en twee broden heb gebakken is voor mij te vergelijken met een overstap van liggende yoga voor comateuze patiënten naar in één klap achterstevoren skiën op de zwarte piste met je ogen dicht.
De volgende dag meteen weer zo’n pil erin gegooid en verdomd als het niet waar is, wéér zo’n topdag. Dit is super spul. Ik denk dat ik aandelen neem of in het groot ga inkopen. Ik ben helemaal hyper…de pieper….&*&^&%^*%R &T&T&.
In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
En dat is dus wel wat er gebeurde, ik werd er bijkans manisch van. Van de mogelijkheden die er dan ineens voor mijn neus liggen. Dus tegen de tijd dat we de verjaardag van S. vierden op zondag was ik moe, gevloerd, uitgeput. En vandaag is de PEM losgebarsten (al is de adrenaline nog niet helemaal uit mijn lijf).
Het goede nieuws is dat ik nu eindelijk dus iets heb dat lijkt te werken. Het slechte nieuws is dat ik nog steeds net als vroeger mezelf niet goed kan beheersen. In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
Deze pil werkt natuurlijk maar in op één aspect en ME is nu eenmaal een multisysteemaandoening. Al mijn andere klachten zijn niet ineens zomaar verdwenen. Ik donder nog steeds heel makkelijk in een PEM en ik moet me dus niet gedragen alsof ik uit de dood ben opgestaan en 11 jaar feesten in één week moet inhalen. Eerst maar eens zien of dit middel trouwens langer dan twee weken werkt bij mij.
Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op.
Door dit middel kan er meer, kan ik ineens meer, maar ik heb geen flauw idee waar nu de grenzen liggen en het is aan mij om die uit te vinden. En ik moet dat heel voorzichtig aanpakken want zoals ik dat vorige week deed was meer gierend de bocht uitvliegen. Want in mij is er iets wakker gemaakt dat staat te zingen en te klappen en plannen te maken en volledig doordraait omdat mijn hoofd altijd al van groot-groter-grootst is. Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op. Want overdrijven is een vak dat ik tot in de puntjes beheers.
Dus. Pas op de plaats. Hoezee voor nu. En nu houd ik mijn kop weer even dicht. Want volgende week wil ik naar het ronde tafelgesprek op het Ministerie. Dat is belangrijk, voor mij maar ook voor al die patiënten die niet kunnen gaan omdat ze te ziek zijn, in het donker liggen en geen passende zorg ontvangen.
Momenteel ben ik bezig met een opschoning van mijn blog en stuit ik soms op stukjes die nog zo actueel zijn dat ik het de moeite waard vind het te herplaatsen. Onderstaand stuk schreef ik toen ik 6 jaar ziek was. Nu met wat tekstuele aanpassingen, is het nog net zo van toepassing nu ik 11 jaar ziek ben.
Afbeelding Pixabay
Vorige week vierde ik een jubileum: 11 jaar geleden, in februari 2008, stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst en stress over wat er met mij aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kreeg ik uiteindelijk in 2010 de diagnose ME/CVS. Dat kwam als een donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was.
Hoe zag mijn leven er 11 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik volledig uitgeput was. Ik had geen puf meer om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om nog te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk verder op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Ik voelde me eigenlijk als ik erop terugkijk al jaren niet goed, maar ging door.
Ik ging door, want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou, want ik was op. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Ook al was ik moe, ik dacht dat het me goed zou doen. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik natuurlijk de wekker voor de maandagochtend. Dat alarm ging af, nét als het alarm in mijn lijf dat heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.
Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie en activiteiten op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.
Artsen vonden niets ook al werd ik helemaal doorgelicht. En als er niets gevonden wordt, dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket Burn Out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in – en dat deed me mentaal heel goed maar ik knapte lichamelijk totaal niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts nummer 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken.
Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin is immers moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken. Mijn opmerkingen dat ik het niet kon, dat het niet lukte, werden vertaald naar ‘ik kan het psychisch niet aan‘. Ook door mij, want ik wist niet beter.
Met de wijsheid van achteraf zie ik dat ik door die gedwongen reïntegratie vele malen erger ben geworden. Ik zakte weg naar een heel deplorabel fysiek dieptepunt. Al mijn klachten verergerden doordat ik bleef proberen. Weet ik nu wat een PEM is, toen had ik daar nooit van gehoord. Wist ik veel. Ik ging door want zo hoorde het. Tot het niet meer lukte. Op een dag werd ik wakker en toen riep mijn lijf zó hard ‘tot hier en niet verder‘, dat ik eindelijk luisterde en mijn manager belde. Vertelde dat ik niet meer kwam. Dat het op was en erger.
Ik ging liggen omdat dit het enige was wat ik nog kon. Dat duurde jaren. Plat liggen, als in ‘niet voldoende energie hebben om te blijven staan’. Plat liggen, als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen, als in ‘je moeder die hier tien minuten autorijden vandaan woont bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten en lunch voor me maken want naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde gelukkig niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dát was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.
Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME zag, nog steeds heel dankbaar. Zijn vermoeden werd later bevestigd door diverse ME-specialisten.
ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose wel wat rust. Net als dat het krijgen van een WIA-uitkering rust gaf. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd. De volledige impact van de diagnose ME, drong overigens nog niet volledig tot mij door. Ik wist er weinig van af en kon niet voorzien dat ik nu, 11 jaar later, nog steeds op de bank zou zitten, hopend op een behandeling, hopend op meer duidelijkheid wát nu überhaupt de oorzaak is van ME. Fysiek ben ik wel iets beter dan die eerste drie jaren maar mijn leven is heel beperkt en nog steeds gevuld met uitputting, pijn en uitdagingen om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Een sociaal leven heb ik niet, behalve digitaal. Ik heb gemiddeld drie tot vier actieve uren op een dag en dan doe ik dingen als koken of douchen. De rest van de tijd lig ik plat of hang ik op de bank.
Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat het ziek zijn er al jaren aan zat te komen. Al eerder had ik een auto-immuunaandoening gehad die me goed onderuit had gehaald (sarcoïdose) en na mijn zogenaamde herstel ben ik eigenlijk nooit meer helemaal de oude geweest. Ik was sneller moe waar ik daarvoor altijd blaakte van energie. Dingen die ik voorheen makkelijk deed, werden steeds moeilijker. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde fysiek signaal op fysiek signaal en vond het normaal dat ik altijd moe en altijd verkouden was. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik mijn lijf sloopte en mijn grenzen negeerde. Ik vond het normaal dat ik andermans liedje zong en hoorde dat van mezelf niet meer. Tot ik onderuit ging.
Na een paar jaar ziek zijn kwam er ruimte. Best veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt. Als je ziek wordt en je niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval toch veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog veel te veel ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt. De situatie waarin ik zit, heeft me gedwongen beter voor mezelf te zorgen. Ik ben geduldiger geworden, stel minder eisen aan mezelf en aan anderen. Misschien ben ik zelfs wel aardiger geworden.
Dat ik mezelf toch weer vond in zo’n zwarte periode van ziek zijn, vier ik nu. En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zóveel te ontdekken over mezelf, dat is bijzonder. Deze maand ben ik 11 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 11 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.
Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.
Ooit! Dan ga ik en zal ik en doe ik. Maar wel wat ik wil. Dan zing ik mijn liedje en niet dat van een ander.
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.
Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je vertelt ME te hebben.
De publieke opinie kentert Er verandert gelukkig heel langzaam iets. De publieke opinie kentert. Op internationaal gebied zijn er veel interessante onderzoeksontwikkelingen. Films als ‘Voices from the shadow’ en ‘Unrest’ (beschikbaar op Netflix!) maakten veel indruk en zorgden ervoor dat veel mensen toch anders over ME en de impact van de aandoening gaan denken.
ME is zoveel meer dan een beetje moe zijn
Ook ik probeer mijn bijdrage te leveren door inzichtelijk te maken voor buitenstaanders hoe ME inhakt in mijn leven en dat van mijn familie, zodat mensen hopelijk inzien dat ME veel meer is dan ‘een beetje moe’ zijn. Het is 24 uur per dag totale uitputting, een griep die nooit overgaat, pijn, brainfog, intoleranties, spraakproblemen, concentratiestoornissen en nog zoveel meer. Het leidt tot uitsluiting, eenzaamheid, een toekomst zonder perspectief en een leven vol logistieke uitdagingen omdat simpele dingen als douchen of een boodschap doen voor veel ME-patiënten activiteiten met grote fysieke gevolgen zijn en voor andere patiënten überhaupt niet mogelijk omdat ze 24 uur per dag in het donker liggen.
Het rapport van de Gezondheidsraad Vorig jaar maart kwam de Gezondheidsraad met een advies over ME. Naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht om in kaart te brengen ‘wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn’ (bron: samenvatting rapport Gezondheidsraad). De zorg voor en erkenning van ME-patiënten in dit land staat op een bedroevend laag pitje. Nederland loopt ver achter op het gebied van biomedisch onderzoek in vergelijking met internationale ontwikkelingen.
Wij zijn de kanaries in de kolenmijn
De ziekte wordt nog steeds door veel zorgverleners als een psychische aandoening beschouwd, enkel omdat er nog geen bewijs van het tegendeel is. Wat je niet ziet, is er dus blijkbaar ook niet. Wij zijn de kanaries in de kolenmijn. Zo lang de biomedische oorzaak van ME niet bekend is, zullen de roeptoeters van de ‘tussen de oren’-maffia bij hun standpunt blijven dat het psychosomatisch is. Helaas hebben zij zoveel macht, dat zij jaar in jaar uit het beschikbare subsidiegeld dát er was, naar zich toe hebben getrokken, daarmee biomedische onderzoekers de kans ontzeggend onderzoek te doen naar de biomedische oorzaken. Maar dát is een ander verhaal.
De Gezondheidsraad dus. Eén van de belangrijkste conclusies van de gezondheidsraad was dat ME een multi-systeemaandoening is waarnaar dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Bovendien kan niet langer kan worden volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie door het UWV gedwongen kunnen worden opgelegd. Er is immers nog steeds geen passende (genezende) behandeling voor ME, dat geldt dus ook voor CGT of GET. Deze behandelingen wel of niet volgen, mogen geen overweging meer zijn om ME-patiënten een uitkering te ontzeggen.
Patiënten moeten bovendien bij een keuring worden beoordeeld zoals patiënten met andere ziekten. Het feit dat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, mag geen reden meer zijn tot afwijzing door het UWV.
De aanbevelingen van de Gezondheidsraad waren:
Opzetten van een onderzoeksprogramma door ZonMw: hoe ontstaat de ziekte, hoe kan de diagnose worden gesteld en welke behandelingen zijn geschikt.
Scholing, bij- én nascholing voor iedereen die met ME-patiënten te maken heeft.
Er moeten poliklinieken komen voor ME-patiënten met ‘daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’ (bron: samenvatting advies Gezondheidsraad)
Erkenning vanuit uitkeringsinstanties en verzekeraars dat ME een ernstige ziekte is die gepaard gaat met vele beperkingen die diep ingrijpen in het leven van patiënten. Aan het wel of niet volgen van gedragstherapie of oefentherapie mogen geen financiële consequenties hangen.
Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Niet iedereen was even enthousiast over het advies van de Gezondheidsraad. Veel patiënten ging het niet ver genoeg en hadden liever gezien dat er expliciet stelling werd genomen tegen CGT en GET of dat er duidelijker zou worden gesteld dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is. Daar sluit ik me bij aan. Wel denk ik dat dit advies een hele belangrijke eerste stap is. Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Een compromis Het feit dat dit advies voor velen onbevredigend is, zal komen doordat de Commissie ME/CVS bestond uit zowel ‘deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten.’ Het is dus duidelijk een compromis geworden. Er waren in de commissie uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd en het was schijnbaar voor de commissieleden moeilijk om het eens te worden over wát ME is, en wat wenselijk is op het gebied van onderzoek en behandeling.
Een opgestapt commissielid Commissielid Hans Knoop stapte om die reden zelfs uit de commissie. Naar zijn mening werd door het uiteindelijke advies de voordelen van gedragstherapie teveel onderuit gehaald. Naar mijn mening zijn die voordelen er niet en leeft Knoop in een wereld die teveel uitgaat van positieve resultaten bij gedragstherapie, een behandeling die hij bovendien hardnekkig blijft steunen (waarschijnlijk omdat hij er geld aan verdient) ook al zijn die resultaten al volledig onderuit gehaald. Ik moet de eerste ME-patiënt nog tegenkomen die is genezen van CGT en GET.
De positieve resultaten waarnaar Knoop altijd verwijst, worden vertekend doordat mensen die meedoen aan die behandelingen niet alleen ME-patiënten zijn maar ook mensen die chronisch vermoeid zijn, bijvoorbeeld na kanker. Dat is iets anders! Bovendien worden ME-patiënten die te ziek zijn om naar een behandelcentrum te reizen, uitgesloten van deelname en worden mensen die afvallen tijdens de behandeling omdat het te zwaar is, als genezen beschouwd. Als ze al geen trap na krijgen in de vorm van documentatie naar het UWV toe dat de patiënt ziekmakend gedrag in standhoudt waardoor dit negatieve gevolgen heeft voor een eventuele uitkering.
Minderheidsstandpunt Wijbenga Een ander lid van de commissie ME/CVS, Rob Wijbenga, had juist een mening die ik van harte onderschrijf. Hij formuleerde een minderheidsstandpunt, dat als bijlage in het advies is opgenomen. Zijn bezwaar:
Het eindadvies richt zich op ME/CVS en niet alleen op ME zoals de opdracht van de Tweede Kamer was. (*)
Het advies vermeldt niet expliciet dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is.
Het advies doet geen recht aan de ernst van de aandoening.’Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen’. (Bron: Kernadvies ME/CVS Gezondheidsraad)
Het advies verwijst niet naar de goede richtlijnen voor diagnose en behandeling die er al zijn.
Het advies neemt onvoldoende afstand van Graded Exercise Therapy.
Pacing wordt niet genoemd in het advies terwijl juist dit een ‘copingstrategy’ is die veel patiënten helpt.
Huidige behandelingen zoals beweegtherapie, gaan in tegen het ‘do no harm’ principe van de gezondheidszorg, omdat er niet naar patiënten wordt geluisterd die hun grenzen aangeven.
Aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek is cruciaal. We moeten de ervaring vanuit het buitenland gebruiken om hier onderzoek en zorg op te zetten en er vooral voor zorgen dat die zorg ook toegankelijk wordt voor aan huis en bed gebonden patiënten.
(*) Je kunt je namelijk afvragen of ME en CVS dezelfde aandoening is. Ik denk (en met mij veel anderen) dat het twee kanten van een medaille zijn, waarbij ME een soort verder ontwikkelde vorm van CVS is, met ernstiger klachten en gekenmerkt wordt door Post Exertionele Malaise, de abnormale terugslag die ME-patiënten hebben na een fysieke of mentale inspanning.
Gesprek met de patiëntenorganisaties en pleidooi voor een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma In juli 2018 zaten de verschillende patiëntenorganisaties om tafel met medewerkers van het ministerie van VWS om hun reactie te geven op het rapport van de Gezondheidsraad en te praten over de invulling van de genoemde adviezen. Daarbij hebben ze een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma geadviseerd en overhandigden ze een open brief aan de kamer ondertekend door 76 internationale ME-experts. Ook hebben ze een onderzoeksplan overhandigd dat zeer gericht is, omdat er na het advies van de Gezondheidsraad wat zorgen zijn over het besteedbare geld en aan welk onderzoek dat dan besteed gaat worden.
Reactie Minister Natuurlijk keek iedereen uit naar de reactie van minister Bruins op dit advies. Dat duurde uiteindelijk tot december. Hij neemt het advies van de Gezondheidsraad in grote lijnen over maar is in zijn brief verder weinig concreet. Hoeveel geld er bijvoorbeeld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek naar ME wordt niet genoemd.
Samenvattend stelt hij dat:
ME een ziekte is
ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
bijscholing van zorgverleners noodzaak is
biomedisch onderzoek noodzakelijk is
er erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring
gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
het Nederlandse ME-onderzoek moet gaan aansluiten bij het internationale onderzoek
ZonMw een onderzoeksagenda zal moeten gaan samenstellen in overleg met betrokken partijen
Vlak na deze reactie van Bruins werden de verschillende patiëntenorganisaties uitgenodigd door hem om mee te denken over de onderzoeksagenda: wat heeft prioriteit en wat niet? Welke stappen moeten worden gezet in het hele proces van uitvoering van bovengenoemde aandachtspunten. De bedoeling was dit in januari te laten plaats vinden.
Een ronde tafelgesprek Dat wordt uiteindelijk maart: 27 maart is er in Den Haag een ronde tafelgesprek met het ministerie van VWS, medewerkers van ZonMw en de vertegenwoordigers van de verschillende ME patiëntenverenigingen (ME/CVS Stichting Nederland, ME/CVS Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland, Groep ME-DenHaag/ Burgerinitiatief Erken ME). Insteek volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is:
– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek; – goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra; – intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling; – volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
Zij roepen iedereen op die in staat is om te komen, bij dit gesprek aanwezig te zijn: ‘Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!'( bron: steungroep)
Op naar Den Haag!
En ik ga! Als het lukt die dag. Mijn zus is bereid om met mij mee te gaan. Anders is het sowieso niet haalbaar voor mij, aangezien met het openbaar vervoer reizen te zwaar is, zelf autorijden mij niet meer lukt en M. die dag geen vrij kan nemen. Dat dit een aanslag wordt op mijn energie is duidelijk. Toch vind ik het belangrijk om te gaan. Om mijn betrokkenheid te tonen. Om met mijn aanwezigheid duidelijk te maken dat ik de inspanningen van al die betrokken mensen waardeer, sommigen zijn zelf patiënten, anderen zijn familieleden van patiënten. Er zijn duizenden uren energie die er vaak niet was, uitgegeven om de situatie van duizenden mensen te verbeteren. Dus ben ik daar. In het blauw 😉 . Op naar Den Haag!
Kom jij ook? Mocht je nu denken, goh, ik voel me ook betrokken: wees welkom!
woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag
‘Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd’. (bron: steungroep.nl)
Het is nu tijd voor betere zorg. Voor het zien en erkennen van al die ME-patiënten die toegang tot adequate zorg en een normale toekomst wordt ontzegd.
Applaus voor jezelf als je dit hele stuk tot het eind hebt gelezen. Delen wordt gewaardeerd!
Min of Meer 