De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel… Lees verder Voor jezelf opkomen
Maand: maart 2019
Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)
"Sickness doesn't scare me, death doesn't scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you." Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix) Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van… Lees verder Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)
De kapsoneslijer van verderop
Andere kat maar het had hem kunnen zijn....(afbeelding Pixabay) Als ik door het keukenraam kijk, zie ik een prachtige kat met lange haren en een weelderig wuivende staart, statig en met zichzelf pronkend de tuin in komen lopen. Hij lijkt dik maar dat is denk ik schijn, zijn vacht is extreem dik. Alhoewel, dan heeft… Lees verder De kapsoneslijer van verderop
Beste kamerleden
Beste kamerleden, Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut… Lees verder Beste kamerleden
Can you see ME now?
Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik… Lees verder Can you see ME now?
Topdag
Gisteren werd het inderdaad een topdag, want ik kon en douchen en even in de tuin zitten en we zijn er op uit getrokken met de rolstoel. Heerlijk! We hebben gelopen langs het IJsselmeer en dat was fijn. Knallende zon, beetje wind en heel rustig. We hadden verwacht dat heel Hoorn daar zou flaneren vanwege… Lees verder Topdag
Zondag
Het was geen makkelijke week. In mijn jubelpost van maandag vertelde ik al dat ik een PEM had. En die duurde maar en duurde maar, daar kan helaas geen wonderpil tegenop. Ik heb de hele week in bed gelegen. Het enige moment dat ik op was, was tijdens het avondeten en soms erna. Dan kijken… Lees verder Zondag
‘Je moet gewoon wat meer bewegen.’
Zeggen dat beweging goed is voor ME patiënten, is vergelijkbaar met suiker voorschrijven aan diabetici. Duidelijker kan het niet gezegd worden. Bron: Millions Missing Stavanger
Lezen en kijken
Onlang las ik twee boeken van Willy Vlautin, 'Laat me niet vallen' en 'De ruwe weg' en genoot daar enorm van. Een paar maanden geleden had ik al 'Noordwaarts' gelezen, ook van hem. De boeken van Vlautin gaan over het moderne Amerika waar bepaalde lagen van de bevolking volledig buiten de boot vallen. Kinderen worden… Lees verder Lezen en kijken
Ding dong!
Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets. Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het… Lees verder Ding dong!
Min of Meer's ME-Plein 