leven met ME

Ding dong!

Afbeelding Pixabay

Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets.

Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het proberen mijn energie wat te verbeteren. Tot nu toe zonder succes. Ik slikte diverse middelen maar zonder effect. Bij een middel (NADH) had ik het idee dat er wel iets gebeurde (dat was niet heel duidelijk maar ging meer zo van, ‘voel ik nu wel iets, voel ik nu niet iets’) maar dat effect was na twee weken en een PEM weg.

Op zoek naar de juiste ingang : welk middel zet de schakelaar om?

Gelukkig is mijn therapeut iemand die tijdens haar zomervakantie aan het zwembad voor de lol boeken over mitochondriën zit te lezen en laten die nou bij ME niet goed hun best doen. Haar kennis hierover kan ik goed gebruiken. Ze behandelt verschillende ME-patiënten en weet inmiddels dat wat bij de een werkt, bij de ander niets doet. Ze zegt zelf dat het zoeken is naar de juiste ingang, met andere woorden: welk middel zet de schakelaar om? Verschillende middelen werken in op verschillende momenten in die hele keten van de mitochondriale huishouding. Ze belooft geen beterschap, dat kan niet bij ME zolang we de oorzaak niet weten, maar zoekt met mij naar verbetering.

Afijn, lang verhaal kort: ik kreeg drie capsules Nicotinamide Riboside mee. Om uit te proberen. ‘Als het werkt’ zei ze, ‘merk je dat meteen’. En of het werkt. Ding dong! Ik had meteen een paar wat betere dagen waarin ik me voor mijn doen heel goed voelde en niet rondliep met een zak met 30 kilo aan aardappels op mijn schouders en betonblokken aan mijn voeten.

Snel zelf besteld dus. Alleen dat duurde even voor het binnen kwam en dus zat ik een paar dagen zonder. En lag meteen weer plat. Donderdag kwam mijn bestelling binnen en kon ik weer slikken en daarna gebeurde er iets heel eigenaardigs. Ik vergat mijn stappenteller of mijn hartslag in de gaten te houden. Ik deed gewoon de dingen van de dag – en meer – zonder nadenken, ik douchte, bakte broden, ging naar Beter Horen en besloot daarna spontaan even naar de Ekoplaza te gaan. En zag in de avond dat ik 5000 stappen had! Waar mijn grens normaal bij 2000 tot 2500 stappen ligt.

Voor een ander zal het niets bijzonder zijn maar ik kom uit een situatie dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen op een dag dat ik ook de deur uit moet. Het is het één of het ander. Of broden bakken of douchen of naar de bieb of naar een winkel. Of niets. Er zijn veel dagen in de week dat ik alleen maar lig en hang. Meerdere winkels achter elkaar bezoeken nadat ik heb gedoucht en twee broden heb gebakken is voor mij te vergelijken met een overstap van liggende yoga voor comateuze patiënten naar in één klap achterstevoren skiën op de zwarte piste met je ogen dicht.

De volgende dag meteen weer zo’n pil erin gegooid en verdomd als het niet waar is, wéér zo’n topdag. Dit is super spul. Ik denk dat ik aandelen neem of in het groot ga inkopen. Ik ben helemaal hyper…de pieper….&*&^&%^*%R &T&T&.

In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.

En dat is dus wel wat er gebeurde, ik werd er bijkans manisch van. Van de mogelijkheden die er dan ineens voor mijn neus liggen. Dus tegen de tijd dat we de verjaardag van S. vierden op zondag was ik moe, gevloerd, uitgeput. En vandaag is de PEM losgebarsten (al is de adrenaline nog niet helemaal uit mijn lijf).

Het goede nieuws is dat ik nu eindelijk dus iets heb dat lijkt te werken. Het slechte nieuws is dat ik nog steeds net als vroeger mezelf niet goed kan beheersen. In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.

Deze pil werkt natuurlijk maar in op één aspect en ME is nu eenmaal een multisysteemaandoening. Al mijn andere klachten zijn niet ineens zomaar verdwenen. Ik donder nog steeds heel makkelijk in een PEM en ik moet me dus niet gedragen alsof ik uit de dood ben opgestaan en 11 jaar feesten in één week moet inhalen. Eerst maar eens zien of dit middel trouwens langer dan twee weken werkt bij mij.


Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op.

Door dit middel kan er meer, kan ik ineens meer, maar ik heb geen flauw idee waar nu de grenzen liggen en het is aan mij om die uit te vinden. En ik moet dat heel voorzichtig aanpakken want zoals ik dat vorige week deed was meer gierend de bocht uitvliegen. Want in mij is er iets wakker gemaakt dat staat te zingen en te klappen en plannen te maken en volledig doordraait omdat mijn hoofd altijd al van groot-groter-grootst is. Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op. Want overdrijven is een vak dat ik tot in de puntjes beheers.

Dus. Pas op de plaats. Hoezee voor nu. En nu houd ik mijn kop weer even dicht. Want volgende week wil ik naar het ronde tafelgesprek op het Ministerie. Dat is belangrijk, voor mij maar ook voor al die patiënten die niet kunnen gaan omdat ze te ziek zijn, in het donker liggen en geen passende zorg ontvangen.

41 gedachten over “Ding dong!

  1. Jippie!! Ben blij voor je!! En moet ontzettend lachen om je verhaal! Zag je al rondvliegen met een big smile op je gezicht 🙂
    Maar wat heerlijk dat je nu wat gevonden “lijkt” te hebben, want idd, een slag om je arm is wel wijs.
    Ben errug benieuwd naar het vervolg!

    Geliked door 1 persoon

  2. Jee… ik merk dat ik een soort van hieper word door het lezen van jouw goede bericht ! En een reflex voel opkomen van gelijk ook die vitamine te willen bestellen . Ik heb ooit , 20 jaar geleden , wel injecties gehad met vitamine B3 erin, maar deze combi lijkt toch iets anders te zijn.
    Maar wat geweldig dat het lijkt dat dit iets is wat jou een boost kan geven qua energie. Al zou het maar geschikt zijn voor af en toe een ‘kuurtje’ , zodat je, met beleid, wat meer dingen kunt doen dan je tot nu toe kon, dan zou dat al een enorm mooie opsteker zijn. Ik duim mee dat het ook op langere termijn goed blijft werken !
    En ga me intusssen zelf toch ook maar weer eens orienteren ; -)

    Geliked door 1 persoon

  3. Wauw, ik ben zo blij voor je! Eindelijk “iets” dat instant werkt. Hyper en PEM, yep, dat hoort erbij, vallen en opstaan. Doseren Martine😎 .(maar tvoelde wel goed, hé?!)

    Geliked door 1 persoon

  4. Geweldig Martine, ik hoop voor je dat het ook op termijn voor je blijft werken.
    Houdt ons op de hoogte en geniet van die extra energie

    Like

  5. Wat fijn dat er toch nog een ‘wonder’ pil blijkt te bestaan wat je extra energie geeft en je (veel) meer kunt, ik hoop zo voor je dat het op lange termijn blijft werken.

    Geliked door 1 persoon

  6. Wat fijn om te lezen en ik ben echt blij voor je .Maar neem wel op tijd een pas op de plaats Martine .Ik duim voor je dat het steeds beter zal gaan met dit medicijn

    Geliked door 1 persoon

  7. Hey Martine, wat ontzettend fijn om te lezen, ik hoop van harte dat dit een begin is van een heleboel mogelijkheden! Liefs uit Norg, Stefan en ik lezen jouw stukken trouw en met veel belangstelling. Hoop dat het een goede dag zal zijn volgende week op het ministerie, succes!!

    Geliked door 1 persoon

  8. Wat fijn om te lezen dat je een middel hebt dat werkt.
    Kan me voorstellen dat je er wat manisch van werd, het is ook een flink verschil in energie dus alle reden om een beetje door te slaan.

    Geliked door 1 persoon

  9. Jeetje, maar het is toch ontzettend logisch dat je helemaal los ging. Nu weet je dit en kun je op zoek naar balans. Wat een dijk van een therapeute heb je! Ik denk dat je haar wel kan zoenen, de volgende keer dat je bij haar komt.

    Geliked door 1 persoon

  10. Wat ontzettend fijn voor je!
    Hopelijk is het idd iets wat blijft werken, ik snap info rondom link niet helemaal, gaat wsl om hoogte dosering toch, al zou het niet veilig zijn zou het toch niet verkocht worden?

    Welk merk heb jij gekocht, wil het ook wel gaan proberen voor meer energie

    Fijn dat je zoveel deelt, anne

    Geliked door 1 persoon

      1. Dank voor de link, ik hou het in de gaten/blijf je volgen!

        Hoeveel heb ie ingeslagen? Hahaha…( ik heb voor 6 jaar oordopjes in huis, omdat die me zoveel rust geven s nachts en tijdens rusturen overdag, heel neurotisch ;-)), daar moest ik aan denken toen ik het voordeel van meerdere potten van jouw magisch goedje zag. Ik zou heel veel in willen slaan.)

        Hoe deel je een capsule? Slik je ze niet in zijn geheel? Los in een glas water lijkt me vies?

        Geliked door 1 persoon

      2. Capsules uit elkaar trekken, Poeder in een eierdopje gooien, met een lepeltje in 2en verdelen. Helft eruit halen en in water doen. Andere helft terugvinden capsule met achterkant ook lepeltje. De capsules worden helaas niet in 50 mg geleverd.
        Vies maakt mij niets uit ik ben erg makkelijk met dat soort dingen.

        Geliked door 1 persoon

  11. mijn hart maakte een dubbele salto tijdens het lezen van je bericht.
    maar echt please! doseren die energie.
    kan het middel ook helpen bij mensen met gewoon weinig energie denk je?

    liefs

    Geliked door 1 persoon

    1. Dat weet ik niet. Dat ligt eraan wat de oorzaak is van het weinig energie hebben.
      Er is op internet wel informatie te vinden als je zoekt op nicotinamide riboside. Dan kun je zelf oordelen denk ik of t de moeite van proberen waard is.

      Like

  12. Dingadong every hour, when I pick a flower….etc…
    Wat een mooie post. Hoop dat er nog vele van deze (meer energie hebben en vooral houden) mogen volgen. Sing Dingadong!!

    Geliked door 1 persoon

  13. Jippie, jippie, jippie….. Het zou ook wel heel erg gek zijn als je niet effe lekker los ging. Ben helemaal blij voor jou en hoop dat je nu ook sneller herstelt met dit middel (of werkt dat niet zo)

    Geliked door 1 persoon

  14. Wat een geweldig bericht! Natuurlijk ga je los. Logisch. Is de verjaardag wel leuk geweest omdat je toen al weer je kruit had verschoten? Ik hoop zó voor je dat dit een blijvertje wordt waar je je grenzen mee kunt oprekken.

    Geliked door 1 persoon

  15. Wow, wat super dat je nu iets gevonden hebt dat voor jou lijkt te werken! Heel logisch dat je dan over je grenzen heen gaat van enthousiasme. Als gezond mens kan ik me soms moeilijk iets voorstellen bij wat een bepaalde ziekte betekent, of met je doet, maar door jouw schrijven snap ik het beter nu!

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s