Maand: mei 2016

Familie

~ MB ~ 13 reacties

Ex-zwerver Gerrie woont nu ruim een jaar bij ons als je-weet-wel-kater. Sinds september 2014 zijn wij bezig geweest hem te socialiseren en te wennen aan het huis en ons. Dat had nogal wat voeten in de aarde want hij was extreem schuw en niet gewend om aangeraakt te worden. Toen hij zich eenmaal door mij liet aaien, lukte het zo rond maart 2015 ook om hem bij de dierenarts af te leveren voor een castratie, chippen,  controle en zo. Daarna begon het leven als huiskat en heel langzaam maakten we vorderingen. Want waar Dibbes, onze andere ex-zwerver, veel toegankelijker is in zijn affectie, bekijkt Gerrie alles graag van een afstandje en met gepaste terughoudendheid. Aaien mocht, maar dan alleen de kop. En na maanden de kin. Soms. Pas na een heel lange tijd werd er een buik aangeboden en een paar dagen geleden smaakte ik voor het eerst het genoegen van een Gerrie die op zijn rug lag en met 4 poten omhoog lag te luchtprakken terwijl ik hem overal mocht kriebelen en aaien.

elke dag samen een middagdut doen

De terughoudenheid wordt dus steeds minder. Waar hij in het begin vooral op mij alleen gericht was, zoekt hij nu ook meer contact met de andere huisgenoten, speelt steeds vaker met de andere katten en wordt wat zelfverzekerder. Toen we onlangs een week op vakantie waren, liet hij zich ook goed benaderen door de oppas, een pak van mijn hart.

De gelijkenis tussen Dibbes en Gerrie viel ons onmiddellijk op. Twee zwerfkatten die ongeveer op hetzelfde moment hier in de straat opdoken en die erg op elkaar lijken. Nu ze allebei hier in huis wonen is het vermoeden dat het broers zijn alleen maar sterker geworden. Niet alleen qua uiterlijk maar ook qua gedrag zijn er overeenkomsten. Op dezelfde manier willen knuffelen met de kop helemaal schuin, allebei een slechte motoriek, allebei erg onhandig, zelfs het miauwen lijkt op elkaar. Volgens mij komen ze uit hetzelfde nest.

Bij Dibbes werd eind vorig jaar door de dierenarts een hartruis geconstateerd. We gingen daarom in februari voor verder onderzoek naar het dierenziekenhuis in Amsterdam voor een hartecho en daaruit bleek dat hij ook een verdikte hartspier heeft. Dit kan duiden op HCM, een veel voorkomende hartziekte. Volgend jaar moeten we terugkomen om opnieuw een hartecho te laten maken. Is de verdikking dan niet erger geworden, dan mogen we weg blijven en heeft hij ‘gewoon’ een verdikte hartspier en een hartruis. Maar indien het wel erger is geworden, dan moeten we rekening houden met HCM.
Het is goed dit in de gaten te houden, zodat we ook op tijd met eventuele medicatie kunnen starten.

Omdat we vermoeden dat de heren uit hetzelfde nest komen, waren we dan ook niet heel erg verbaasd dat vandaag ook bij Gerrie een hartruis is geconstateerd. Net als bij Dibbes was er ten tijde van de castratie een jaar eerder nog niets te horen maar nu wel. Dat betekent dat daar zich iets aan het ontwikkelen is. Of niet. De hartruis was nog te vaag om alarmerend te zijn, ‘maar’ zei de dierenarts opgewekt, ‘het kan soms ook zomaar gebeuren dat een kat met een hartruis ineens dood neervalt’.

Ja. Nou, we gaan uit van niet. Gelukkig kregen we wel de tip mee om de ademhaling in rust in de gaten te houden. Die hoort bij een kat tussen de 20 en 40 per minuut te zijn. Een ademhaling die ineens hoger wordt, is vaak een vooraankondiging van problemen. Door de ademhaling eens per week te meten bij de heren, zouden we veranderingen vrij snel moeten kunnen opsporen en kunnen we in actie komen. Natuurlijk meteen even gemeten later op de dag en de mannen hadden allebei een ademhaling van 22 per minuut terwijl ze hun middagdut lagen te doen.

Buiten dit viel het bezoek aan de dierenarts reuze mee. Het is altijd een enorm gedoe om Dibbes in de mand te krijgen dus dat gaat met veel drugs voor kat en mens en kost bakken energie. Maar Gerrie is veel rustiger van aard. Hij liet zich vrij makkelijk in de mand stoppen en bleef in contact met mij. Kopjes geven als ik mijn vingers door het traliehek stak, naar me luisteren als ik wat tegen hem zei. Heel wat prettiger dan Dibbes die echt volledig door draait. Gelukkig lijken ze daarin niet op elkaar.

Gaan we nu weer verder met luchtprakken en knuffelen….

Koken met restjes: kerriewortelsoep met bleekselderij en prei

~ MB ~ 3 reacties

Een blik in de groentela levert een buit op die op het eerste gezicht wat deprimerend is. Een paar vergeten winterwortelen en prei, wat bijna verlepte stengels bleekselderij. Tijd voor soep!

Pas de hoeveelheden aan naar wat jij aantreft in de koelkast. Ik gebruikte:

  • 5 grote wortelen
  • 2 zoete aardappelen
  • 1 ui
  • 1 rode peper
  • 2 thl. kerriepoeder
  • 1 thl kurkuma
  • 1 thl. gemberpoeder
  • 1 thl gemalen koriander
  • 4 tenen knoflook
  • 1 stronk prei
  • 5 stengels bleekselderij
  • 1 liter kippenbouillon
  • wat olie

Maak alle groenten schoon & klein. De bleekselderij en de prei gaan later in de soep, dus leg die apart. Verwarm de olie in een pan. Doe de gesneden ui/ knoflook in de pan en bak even. Voeg dan de kruiden en de gesneden peper toe en bak nog even om en om. Gooi dan de wortel- en bataatblokjes erbij, giet de bouillon erbij en breng aan de kook. Laat koken tot de groenten zacht zijn en zet dan de staafmixer erop. Voeg evt nog wat bouillon toe als de soep te dik is.

Voeg dan de gesneden bleekselderij en prei toe en laat nog een minuut of tien koken. Maak af op smaak met peper, zout en verse koriander. Lekker en zo klaar!

Voor de broodnodige variatie kun je een deel van de bouillon vervangen voor kokosmelk. Als je heel dol wilt doen, doe je er ook nog wat restjes kippenvlees bij.

Mijn trainingsschema

~ MB ~ 29 reacties

Sinds we terug zijn van vakantie nu een week geleden, probeer ik weer meer te bewegen. Door allerlei omstandigheden lukte dat voor de vakantie niet. Eigenlijk was ik het hele voorgaande jaar te slecht om dagelijks wat te wandelen, laat staan om de activiteiten uit te breiden. Waarom je heel erg uit moet kijken met bewegen als je ME/CVS hebt, schreef ik hier maar de korte samenvatting is dat er een intolerantie voor inspanning is en een verstoord herstellend vermogen. Te veel beweging doet daarom klachten verergeren, maar te weinig beweging is minstens zo erg. Het is de kunst je ondergrens en bovengrens te kennen en daarbinnen te bewegen. Zo is het mogelijk de grenzen te verschuiven zonder ze te forceren.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik zaken graag groots en meeslepend aanpak en liefst met behulp van een excelletje. Dat is deels een kwestie van karakter en aanleg. Wat ik heb geleerd is dat die neiging me soms van de regen in de de drup helpt. Want uitbouwen van beweging met behulp van een vast schema werkt niet bij ME/CVS. Het is nu eenmaal zo dat wat de ene dag wél kan, de andere dag helemaal niet lukt en dat het net zo veel discipline vraagt om dát aan te voelen en er naar te handelen, als om iets op te bouwen met behulp van een trainingsschema.

Die karaktertrek van mij om zaken grondig aan te pakken, verergert de boel soms enorm. ME is een aandoening waarbij onder meer het brein heel snel overprikkeld is. Geluiden, geuren, contact met anderen kunnen leiden tot een enorme overprikkeling en hebben fysieke klachten tot gevolg. Zo kan ik spierpijn krijgen van bezoek en niet omdat ik daarmee lig te rollebollen ;-). Maar, die overprikkeling kan ook het gevolg zijn van té heftige voornemens en goed bedoelde plannen. En ik vergeet dat telkens weer. Dus trapte ik na de vakantie meteen weer in de vertrouwde valkuil. Maar anders dan andere jaren sprong ik er ook zó weer uit. En dat is vooruitgang mensen! 

Wat gebeurde er? Dat zit zo. Op vakantie hadden we het heerlijk. Echt heel fijn. De maanden voordat we vertrokken waren voor mijn doen erg hectisch en stressvol en ik kon echt helemaal bijtanken. Maar dat was het dan ook wel. Wat ik aankan en wat de mannen kunnen, loopt nu wel héél erg ver uit elkaar. Dus zat ik op het terras het ene boek na het andere te lezen en vertrokken de mannen elke dag voor een paar uur wandelen zonder mij. Wat overigens ook prima was. Ik houd van lezen en zij van wandelen. Dat ik ook van wandelen houd maar het nu niet kan wil niet zeggen dat mijn gezin dan maar mijn hand moet vast houden en zich moet aanpassen. Maar ’t wringt wel een beetje natuurlijk. Dat we geleerd hebben om elkaars grenzen te respecteren en de situatie te accepteren, is iets anders dan dit helemaal oké te vinden.

Bij terugkomst was ik dus helemaal opgeladen maar ook wel een beetje geschrokken van de staat van mijn potentieel goddelijke lijf. Deze zomer gaan wij 2 weken naar Bretagne, een reisdoel waar ik me enorm op verheug en ik hoop zó dat ik daar meer kan doen dan wat ik nu kan doen. Gewoon iets van de omgeving kan meekrijgen.

Dus besloot ik weer te gaan wandelen. Alle dagen een loopje. Klein beginnen en dan uitbouwen. Eerst in het park hier achter, dat is 5 minuten, dat kan ik wel. En dan de week erop een iets groter rondje. Dan kan ik in Bretagne vast wel wat grotere wandelingen maken. Stadjes bekijken. Een rotswand beklimmen. Ziet u de valkuil? Ik nog niet meteen.

Wie gaat bewegen moet ook vroeg opstaan. Echt, ik weet niet waar die gedachte ineens vandaan kwam, maar ik stond vorige week maandag om 7 uur in de ochtend onder de douche. Tot stomme verbazing van de huisgenoten. Daarna meteen maar een loopje gedaan. En dat loopje was natuurlijk niet het kleine loopje in het park hier achter maar een groter loopje van bijna een half uur. Beter meteen maar helemaal goed beginnen!

Dinsdag was een herhaling van maandag maar ik plakte er meteen een schoonmaaksessie van de keuken aan vast. Want die plakte. En was een chaos. Tja, dat ik die nacht niet in slaap kon vallen lag aan het feit dat ik moest denken over hoe ik alles ging aan pakken en uitbouwen. Zodat ik in Bretagne een marathon kan lopen en mijn huis voor die tijd ook spik en span is. Want er komt hier voor twee weken een oppas in huis en dan moet het wel een beetje schoon zijn. Dat ze niet denkt dat het hier een gore bende is.

Op woensdag of donderdag werd ik weer wakker. Of liever gezegd, ik lag in die vertrouwde valkuil, keek om me heen en dacht ‘Wegwezen. Dit ken ik al en hier trap ik niet meer in’. Dus is het doel voor nu: het zou fijn zijn als ik in Bretagne een keer mee kan als de mannen iets leuks gaan doen. Ik loop om de dag. Een klein loopje. Als dat lukt. Hoe kalmer het brein, hoe groter die kans is. Mijn trainingsschema bestaat er uit om het aantal meditaties op een dag op te schroeven. Want dát werkt wel.

Erg? Dat ik er weer intrapte? Voor de 1000ste keer? Ach nee. Mijn huis is inmiddels schoon na deze laatste aanval, dat is mooi meegenomen. Het is zoals het is. Ik ben de boosheid voorbij en moet tegenwoordig om mezelf lachen. Er zit zoveel pit en levenslust in mij ondanks de moeheid en dat uit zich blijkbaar zo. Neemt niet weg dat ik echt hoop dat ik deze zomer in Bretagne een beetje mee kan doen. Dat betekent ook prioriteiten stellen, voor mezelf kiezen. Geen afspraken maken in de weken voor vertrek maar alle ruimte die er is gebruiken voor mijn loopje en mijn herstel. Goed voor mezelf zorgen. Doen topatleten trouwens ook. Ik ben geen patiënt, ik ben een topatleet met een trainingsschema! Misschien ga ik vandaag een dubbel loopje doen. Eerst een dutje….

In de herhaling: van mijn hart naar jouw hart. Wereld ME-dag

~ MB ~ 27 reacties

Oud stuk, helaas voor mij nog steeds actueel en relevant. Er is weer een jaar voorbij, het 8e jaar op rij en ik vraag met dit artikel even aandacht voor ME/CVS, omdat het vandaag wereld ME-dag is….

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longontsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veel te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste zeiden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’ of een slechte conditie hebben. Het is een neurologische aandoening die het normale leven plat legt, letterlijk, met meestal bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 8 jaar ziek. Ik heb veel behandelingen gevolgd en ook veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, in ieder geval niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik vandaag aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

Opladen

~ MB ~ 18 reacties

Opladen doe ik deze week op een andere plek dan thuis. Wij zijn zaterdagavond in ons favoriete vakantiehuis in de Auvergne aangekomen. Hoewel M. mij van te voren hartelijk uitlachte om de enorme hoeveelheid eten die ik ook dit keer in de auto wist te proppen, was dat maar goed ook want gisteren was het 1 mei en dat is voor de Fransen een nationale feestdag en zijn de winkels gesloten. Normaal zijn de supermarkten open op zondag, maar nu was alles uitgestorven. Niet dat ik dit wist, ik heb gewoon een tic dat er altijd eten mee moet. Maar nu kwam mijn manische georganiseer eens goed uit…

Na enige speurwerk (nou ja speurwerk, er lag een folder met activiteiten in het huisje) bleek er een marktje te zijn in Blot l’Eglise, dat is ongeveer een half uur rijden hier vandaan. Markt met ‘regionale en lokale producten en demonstratie van oude ambachten’ is Frans voor 5 kraampjes met een kaasstalletje, een smid, en een bakker. Alle 375 inwoners van het minidorpje hadden zich verzameld in het dorpscentrum alwaar de wijn rijkelijk vloeide en het heerlijk rook. Maar deze gluten- en lactose-vermijder durfde dat niet aan, dus togen wij na aanschaf van enige kazen en lekkers voor de mannen, weer richting vakantiehuis. Het mocht de pret niet drukken want de tocht ernaar toe was schitterend met prachtige vergezichten en uitzichten op de besneeuwde toppen van de Puys. Die ik jullie helaas niet kan laten zien want we zijn het fototoestel vergeten en zo’n veraf foto, dát trekt mijn smartphone niet. Qua eten redden we het wel, er is voldoende eten om het tot vanmiddag te rekken, dus dat gaat helemaal goed komen.

Omdat ik een nogal hectische periode had zo vlak voor vertrek, is deze week vakantie heel welkom. We zitten hier in de natuur, met prachtige uitzichten en een geweldige weersvoorspelling. We gaan uitrusten, opladen, van elkaar genieten, lezen, spelletjes doen, dvdtjes kijken en in de zon zitten.

Omdat we de luiken vergeten waren dicht te doen werd ik vanmorgen wakker van een vogelconcert en een streep zonlicht op mijn kussen. En zat ik om 7 uur al buiten aan de koffie terwijl de mannen nog sliepen! Ga ik ze nu maar eens wakker zoenen.