Al eerder schreef ik er over, ik doneer elke maand een bedrag aan Dejan Vucjak Shelter Gacic. Toen ik hem begon te volgen vorig jaar zorgde hij voor 500 honden, inmiddels zijn dat er bijna 600! Bijna dagelijks dumpen mensen hun honden op de weg vlak bij het shelter. Vaak zijn dit honden die medische zorg nodig hebben.
De winter komt eraan en in Servië kan het -30 graden worden. Er is nu grote behoefte aan een winterverblijf om te voorkomen dat de honden doodvriezen.
Alleen het meeste geld dat Dejan tot nu toe weet in te zamelen gaat op aan voer en dierenarts kosten. Er is dus een wonder nodig!
Je kunt Dejan volgen via Instagram vuckjak shelter of via facebook.
Als je ook wil doneren dan kan dat via PayPal: vucjakwolves88@gmail.com.
Het zoet Wat heb ik vorige week geluk gehad met het weer! Ik was een midweek met moeder en zus naar Schoorl en het was heerlijk weer. Alle dagen deden we een klein uitstapje en we zagen bos, strand én duinen, snoven veel frisse lucht. We lunchten twee keer buiten de deur. Ik nam bij een strandtent warme chocolademelk met slagroom! (Een uitspatting die ik me heel af en toe veroorloof met behulp van een lactasepil.)
Dit schatje was ook mee en heeft me volledig ingepakt.
Het zuur Kortom, het kón niet op, zo leek het. Nou ja, dat ’t op kon wist ik natuurlijk wel. Wat er nu met mij gebeurt is heel typerend voor ME. Ik kwam vrijdagochtend thuis, ging in bed liggen en tja, daar lig ik nog steeds. Ik kreeg een vette rekening gepresenteerd in de vorm van een verergering van alle ziektesymptomen: pijn, uitputting, hoofdpijn, overgevoelig voor licht, verhoogde hartslag, brain fog, darmklachten, misselijk. En dan vergeet ik vast nog iets. Hoe lang het gaat duren weet ik niet, zo te voelen nog wel een flinke tijd.
Spijt? Nee dat niet! Ik kijk terug op een week met hele fijne momenten. Maar teleurgesteld in mijn lijf ben ik zeker. Ik was de afgelopen twee maanden redelijk stabiel en zo’n felle terugslag had ik niet zien aankomen. Ik heb tijdens de midweek elke dag een klein uitje gehad en de rest van de tijd lag ik daar vooral in bed. Mijn lijf gedraagt zich nu alsof ik de Mount Everest heb beklommen, en in zekere zin is dat ook zo.
Dus nu lig ik deze PEM uit. Inmiddels heb ik natuurlijk veel tactieken ontwikkeld om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Cruciaal is zoveel mogelijk plat liggen en pas mijn normale dagindeling hervatten als ik me al een paar dagen redelijk voel en mijn ochtendhartslag in rust weer op een voor mij normaal niveau is.
Makkelijk is dat niet. Er gebeuren natuurlijk altijd dingen waardoor ik geneigd ben mezelf te forceren. Zo heb ik vandaag eigenlijk een condoleance van iemand die erg belangrijk voor mij is geweest, de moeder van mijn middelbare schoolvriendin. Ik was een erg onrustige puber en kon bij haar altijd terecht. Het doet verdriet dat ik geen afscheid kan nemen maar mijn gezondheid gaat voor. En in gedachten kan ik ook afscheid nemen.
Gerrie houdt me elke dag gezelschap achter de daglichtlamp, hij denkt dat ik daar voor hem ga zitten 😍 Deze week gaf ik mezelf een infrarood deken cadeau, ik zal er binnenkort meer over schrijven.
Zo, dit was even een update. Ik kreeg diverse mails van lezers die zich wat ongerust maakten vanwege het uitblijven van stukjes. Komt goed hoor, ik ben gewoon even aan het pemmen…
Volhouden hoor! Kijk naar wat je nog wel kunt! Je moet gewoon positief blijven!
Goedbedoelde opmerkingen die in het beste geval het gesprek doen doodbloeden en in het ergste geval best kunnen kwetsen.
Want serieus, ‘volhouden hoor’? Heb ik een alternatief dan? Ik kan niet naar de winkel gaan en zeggen ‘doe me nu maar een ander lijf, dit hier bevalt niet’.
Dit soort opmerkingen belemmeren echt, wezenlijk contact. Ik hoef trouwens niet met iedereen en overal of altijd over mijn ziekzijn te praten. Maar weten dat de deur niet bij voorbaat wordt dicht gesmeten, scheelt voor mij enorm.
(In de link een pdf van de ME-CVS vereniging met een vertaald artikel over giftige positiviteit, auteurs Lori Madeira en Cort Johnson.)
– Hoe lang ga je weg Mens? – Vier nachtjes Dibbes – Is dit mijn straf omdat ik vorige week niet tegen je aan wilde liggen? – Nee zeg! – Echt? – Niet alles draait om jou Dibbes. – Maar je kan niet weg, ik heb keelpijn, kijk maar, ik moet de hele tijd slikken. En wat is dat op mijn poot? Ziet er zorgwekkend uit, vind je ook niet? En wie geeft dan eten, aandacht. Wie doet de deur open! Tegen wie moet ik aanliggen!? Trouwens je kunt niet weg want ik ben op al je kleren gaan liggen. En je tas zit ook onder de haren! – Dibbes? – #_-):”5!!!😠 – Dibbes, het is maar vier nachtjes. – Noem het ‘maar vier nachtjes!’ In mijn wereld heet zoiets zware mentale verwaarlozing. Schande! Een ramp! Ik wil niets meer van jou weten! – Dibbes, wil je wat roerei? – Roerei, hebben we roerei? Ik kom eraan!
Jullie weten inmiddels dat ik graag de wereld wil vertellen wát ME is en vooral wat de impact is. De meeste ME-patiënten lopen tegen veel onbegrip aan en ik denk dat dit komt omdat er zo weinig over bekend is en de gevolgen zo worden onderschat. Dat de meest ernstige ME-patiënten jaar in jaar uit in het donker liggen omdat ze geen enkele prikkel verdragen, weten veel mensen niet.
Daarom is het zo belangrijk te schrijven over ME en hoe het ingrijpt in het dagelijks leven. Als patiënt met matige ME, waar ik toe behoor, moet je meestal kiezen tussen óf de telefoon opnemen óf douchen óf koken. Meer zit er gewoon niet in. Negeer je dat, dan betaal je daar een prijs voor. Voor een patiënt met ernstige ME valt er niets meer te kiezen.
Eén van de kenmerken van ME is PEM (Post Exertionele Malaise), het onvermogen om normaal te kunnen herstellen van inspanning. Waarbij een inspanning niet iets fysiek zwaars hoeft te zijn (daar herstel ik zeker niet normaal van), maar ook al iets simpels als de trap oplopen.
Een PEM kun je zien als een rekening die wordt gepresenteerd in de vorm van een verergering van de ziekteklachten, na het doen van een handeling die op dat moment eigenlijk te veel is. Omdat de grenzen vaak verschuiven is het vaak moeilijk inschatten of iets wel of niet kan. Dat heeft ook te maken met de beperktheid van de mogelijkheden. Of ik in staat ben naar een ouderavond te gaan of bezoek kan ontvangen kan ik vaak uitstekend inschatten, dat is bijna nooit mogelijk namelijk. Een grote handeling is voor mij beter te overzien. Maar of ik gedurende de dag twee of drie keer de trap kan op- en aflopen of me meteen kan afdrogen na het nemen van een douche, is vaak veel moeilijker in te schatten voor mij.
Nadat ik eind maart (bewust) erg over mijn grenzen ging door in Den Haag naar het Ronde Tafelgesprek te gaan, ben ik tot half juli van PEM naar PEM gegaan. De eerste PEM zorgde voor een achteruitgang (terugval in mogelijkheden) en het kostte me maanden te achterhalen waar de grenzen momenteel liggen. Pas nu ben ik weer stabiel. Dat merk ik aan hoe ik mij voel, de klachten, hoe ik slaap en mijn hartslag. Om stabiel te worden heb ik mijn activiteiten opnieuw (voor de 1000ste keer) onder de loep genomen, mijn dagindeling weer aangepast, nog meer rustpauzes aan de dag toegevoegd, bepaalde handelingen vrijwel helemaal geschrapt (koken) en zo vergeet ik vast nog wel iets.
Maar hoe komt dat eigenlijk? Waarom zo vaak een PEM? Waarom reageert het lijf zo vreemd als het iets doet? Het is inmiddels vast wel duidelijk dat je bij ME niet voldoende middelen hebt om in beweging te komen. Net als dat een auto met een bijna lege brandstoftank niet ver komt.
ME wordt ook wel beschouwd als een mitochondriale aandoening. Elke cel in ons lichaam (dat zijn er vast biljoenen) bevat kleine energiecentrales, die we ook wel mitochondriën noemen. Hun taak is onder meer om voeding en zuurstof om te zetten in ATP (energie). Door deze ‘celademhaling’ worden je spieren van voldoende zuurstof voorzien om in beweging te komen.
Verzuring en spierpijn zijn tekenen dat de mitochondriën op dat moment niet voldoende ATP energie kunnen produceren. Het verzuren van de spieren na een flinke inspanning kent elke sporter natuurlijk.
Een continu gebrek aan energie (uitputting, vermoeidheid) en een onvermogen om überhaupt in beweging te komen of vaak last hebben van verzuring, kan echter een belangrijk signaal zijn dat er op mitochondriaal niveau iets niet goed gaat. Als de aanmaak van energie op celniveau hapert dan kan dit leiden tot problemen met de gezondheid.
Een verstoorde functie van de mitochondriën wordt in verband gebracht met tal van aandoeningen, zoals ME (CVS), fibromyalgie, hartfalen, hartritmestoornissen, kanker, diabetes, autisme, neurologische pijn, Alzheimer en auto-immuunaandoeningen, zoals Parkinson en MS. (bron: natuurdiëtisten)
Helaas was dit toentertijd niet bekend bij bijvoorbeeld mijn huisarts toen ik tegenover hem klaagde niet in beweging te kunnen komen. En daarmee bedoelde ik niet zoals hij in eerste instantie dacht, dat ik het had over sporten. Ik had het over de gewone dagelijkse bewegingen zoals heen en weer lopen in huis en de trap oplopen. ‘Als ik de trap op loop dan zijn mijn benen verzuurd als ik bovenkom’ vertelde ik. Hij verzekerde mij dat dit gelukkig helemaal niet kan.
Toch kan dit wel. Ken je het gevoel dat je hebt als je een kwartier heel hard hebt gefietst of met veel weerstand hebt bewogen? Je voelt dan de verzuring toeschieten in je bovenbenen. Dat heb ik meerdere malen per dag bij hele gewone dagelijkse handelingen. Ik loop als het ware op melkzuur en omdat dit continu doorgaat krijgt mijn lichaam geen kans te herstellen.
Waarom die mitochondriën minder gaan functioneren, is weer een ander verhaal. Dat kan heel veel oorzaken hebben zoals laaggradige ontstekingen in het lichaam, een verstoorde insulinehuishouding, chronische ontstekingen (denk aan reuma), onderliggende infecties (zoals bij mij het Epstein-Barrvirus), bestraling, gifstoffen, bepaalde medicijnen zoals cholesterolverlagers en ontstekingsremmers, verdovingsmiddelen, chemokuren, antibiotica.
Een verstoorde mitochondriale functie betekent dus dat de celademhaling hapert. Dat kan op verschillende onderdelen. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van fissie, dan zijn er onderdelen beschadigd waardoor ze kleiner worden en minder goed hun werk kunnen doen. Ook kan het biogenese zijn: een op zich natuurlijk slijtageproces. Oude mitochondriën verslijten en worden vervangen door nieuwe.
Oké, dan werkt het niet goed en dan? Kun je de boel wel weer aan de praat krijgen? De werking van mitochondriën kan positief worden beïnvloed door caloriebeperking, lichaamsbeweging (voor mij niet mogelijk natuurlijk), veel buiten zijn, een ketogeen dieet (extreem koolhydraatarm eten) en nog wat zaken.
Ik probeer mijn problemen te veranderen binnen de mogelijkheden die ik heb en daarom richt ik me vooral op voeding. Voeding kan de werking van de mitchondriën zowel positief als negatief bëinvloeden. Veel gebakken, gefrituurd voedsel, alcohol, suiker, geraffineerde producten tasten de werking van de mitochondriën aan. Maar je kunt met de juiste voeding of met een andere bereidingswijze de mitochondriën juist ook stimuleren. Zo halen de mitochondriën makkelijker energie uit vetten dan uit koolhydraten. Dat kan dus een reden zijn waarom sommige mensen zich energieker gaan voelen als ze paleo of koolhydraatarm gaan eten.
Al geruime tijd ben ik onder behandeling bij een natuurdiëtist. Eerst pakte ik met haar met succes mijn darmproblemen aan en nu sinds ca. een jaar proberen we wat aan mijn andere klachten te doen. Dat doen we onder meer door mijn immuunsysteem te versterken en onderliggende infecties aan te pakken (Epstein-Barr), ik eet veel antivirale voedingsmiddelen en slik supplementen. Ook proberen we de werking van de mitochondriën te verbeteren. Dat plan is gericht op: – het beperken van mitochondriale schade – stimulatie van de aanmaak van nieuwe gezonde mitochondriën – stimulatie van de afbraak van slecht functionerende mitochondriën -het bevorderen van de recycling van goed bruikbare onderdelen van oude, versleten mitochondriën
Ik heb lijsten van voedingsmiddelen die ik bij voorkeur dagelijks moet eten, voorschriften waaraan elke maaltijd zou moeten voldoen. Als ik bijvoorbeeld een ontbijt maak, dan kan ik snel even checken of dat ontbijt aan alle voorwaarden voldoet (licht verteerbaar, immuunversterkend, niet te veel koolhydraten en deze altijd combineren met vet en ondersteunend voor de mitochondriën).
Is dat gedoe? Ja, best wel. Heb ik een alternatief? Nee, dat denk ik niet. Alles zomaar eten waar ik trek in heb, heeft een enorme toename van klachten tot gevolg, zeker ook gezien de voedselintoleranties die ik heb. Denk ik nu te genezen? Nee, absoluut niet. Deze aanpak is puur symptoombestrijding. Zolang de echte oorzaak van ME niet ontdekt is, is alles wat ik doe een poging om klachten niet te veel te laten escaleren. De oorzaak van het probleem met de mitochondriën hoeft bovendien helemaal niet aan de mitochondriën zelf te liggen. Misschien zijn niet de mitochondriën zelf maar de systemen die ze aansturen wel aangetast.
Heeft het effect? Zeker iets. Ik merk dat vooral het aanpakken van de infecties in mijn lichaam (met voeding en supplementen), nu effect heeft. Mijn ochtendhartslag in rust is veel lager en gedurende de dag loopt mijn hartslag minder snel op als ik in actie kom. Een lagere hartslag zorgt er ook voor dat ik minder snel verzuur. Ik heb de laatste twee maanden iets vaker bij vlagen momenten dat ik me best oké voel (in de zin van afwezigheid van pijn en al te veel klachten). Waarbij ik ook moet zeggen dat ik momenteel ook heel braaf aan het pacen ben, een soort zelfhulpstrategie waarbij je zorgt dat je functioneert binnen de grenzen die er zijn. Door geen grenzen te overschrijden val je minder terug in mogelijkheden.
Natuurlijk valt er nog veel meer te zeggen over mitochondriën. Zo weet ik dat koud douchen ook gezien wordt als methode om het energiesysteem op te peppen. Zonlicht doet ook veel. Maar voor nu wilde ik vooral schrijven over wat wél binnen mijn bereik ligt, aangezien dagelijks douchen of dagelijks buiten zijn niet lukt.
Ga ik nu even een mitochondriën versterkend hapje naar binnen werken: chocolademousse van kokosmelk, cacao, avocado en blauwe bessen.
ps: ik ben geen wetenschapper of arts en heb dit stuk geschreven vanuit mijn eigen ervaring en wat ik met mijn regelmatig terugkerende brain fog heb begrepen over dit onderwerp. Een belangrijke informatiebron voor mij is mijn behandelaar Tanja Visser, Natuurdiëtist. Op de site Energieke vrouwenacademie, vind je ook diverse makkelijk leesbare artikelen over mitochondriën.
Wie met vier katten leeft, moet heel veel aandacht geven (en niet te vergeten eten uitdelen en 100 keer per dag de deur opendoen). Maar, er komt ook heel veel aandacht en liefde retour (net als zooi, kattenharen en een volle kattenbak).
Sinds Dibbes in ons leven kwam is die aandacht naar een hoger plan gegaan. Als een rupsje Nooitgenoeg moet er altijd meer zijn kant uitkomen. En hij heeft geweldige manieren om dat te bereiken. Hij pakt zijn slachtoffers volledig in. En welke kattenoppas hier ook voor de katten zorgt als wij wel eens afwezig zijn, allemaal worden ze ernstig aangetast door het stralende licht dat Dibbes verspreid. Hij is grappig, lief, onhebbelijk en heel erg aanwezig en koddig om te zien.
Dibbes slaapt meestal op bed. Maar daar zit wel een variatie in. Hoe liever ik ben, hoe meer contact er is. Als ik een tijdje ben weggeweest, gaat de liefde naar een hoger plan. Toen wij na twee weken vakantie terugkwamen, werd meneer zo overmand door liefde dat hij zich elke avond achterwaarts in parkeerde tegen mijn hals aan. Waarbij ik flink moeite moest doen om nog lucht te kunnen happen.
Vertederd en verblind door liefde accepteerde ik nachten van slecht slapen. Draaide ik me per ongeluk wel eens in mijn slaap om, dan kroop Dibbes over mij heen en parkeerde zich aan de andere kant. Deze liefde, dit intense gevoel, leek voor altijd. Ik stond op een voetstuk met een stralenkrans om mijn hoofd en mijn engeltje keek permanent in volle aanbidding naar mij op.
Tot gisteravond. Ik ging naar bed en lag alleen. En verdomd als ’t niet waar is, in slaap vallen zonder een Dibbeskont in mijn gezicht viel niet mee. In de steek gelaten viel ik uiteindelijk toch in slaap, waarbij ik voor het dramatische effect toch even wil opmerken dat ik zware hoofdpijn had én misselijk was. Ook nog. Maar goed, ik viel in slaap in de verwachting dat ik midden in de nacht wel ineens een lijfje tegen me aan zou voelen.
Midden in de nacht schrok ik wakker en wat denkt u, geen Dibbes. Nou ja zeg! Ik naar beneden om op onderzoek te gaan. Er kwamen van alle kanten katten aanstormen, maar die ene, mijn grote liefde, zat daar niet bij. In wanhoop deed ik de voordeur open en staarde de nacht in. Riep zachtjes de liefste woordjes die hij graag hoort. Die ga ik hier niet herhalen want dat is privé. Maar geen Dibbes.
Dan maar plassen. Daarna voor de zekerheid nog eens roepen en jawel, daar kwam hij aanstormen. Hij rende voor mij uit de trap op. Ik stommelde erachter aan. Mijn hart klapte open. Eindelijk! In het donker liep ik de slaapkamer in, in de verwachting dat hij klaar zou liggen. Maar mijn kant van het bed was leeg. Giebelend stapte ik erin, in de verwachting dat zodra ik lag, hij er ineens zou zijn.
En werd ‘ s ochtends wakker in de keiharde wetenschap dat ik daar nog steeds zonder Dibbes lag. Vandaag moet ik onder ogen zien dat de wittebroodsweken weer voorbij zijn. Maar wat Dibbes nog niet weet en ik wel, is dat ik volgende week vier nachten weg ben. Dat zal hem leren!
Op 12 mei was er een bijzondere expositie in Gent, ME in woord en beeld. Ik schreef er al eerder over. Meer dan 30 kunstenaars lieten daar zien welke impact ME op hun leven en dat van hun omgeving heeft. Ik nam ook deel aan deze tentoonstelling en heb hem zelfs bezocht! (een erg enerverende toestand voor mij die wel weer enkele weken hersteltijd heeft gekost, maar het was het meer dan waard).
Inmiddels is er een digitale catalogus verschenen waarin een selectie van de tentoongestelde werken te zien is. Misschien vinden jullie het leuk deze te bekijken?
Lieve mensen, ik heb jullie hulp nodig! Zoals jullie weten als jullie hier regelmatig lezen, is de zorg voor en situatie van ME-patiënten ondermaats. Het is hard nodig dat hier verandering in komt. Mensen overlijden aan deze aandoening, liggen jarenlang weg te rotten in het donker of in het beste geval zoals ik, leven ze huisgebonden zonder zicht op verbetering en elke dag moeten ze kiezen tussen handelingen die voor een gezond mens vanzelfsprekend zijn en zonder nadenken worden gedaan, denk aan douchen of de telefoon opnemen. Of even frisse lucht snuiven. Wat dit met mij doet om al zo lang (bijna 12 jaar!) zo beperkt te leven, kunnen jullie je inmiddels vast wel voorstellen. Ik zit meestal op de bank en als ik me niet goed voel zie je me niet. Wat de impact van deze aandoening is, blijft daarom vaak verborgen. Wij worden niet serieus genomen door politici of het merendeel van de zorg en dat heeft grote gevolgen.
ME is niet een kwestie van verkeerd denken of een karakterfout. En je geneest er ook niet van door yoga, dieet, positief denken of een regime van gedragstherapie en beweegtherapie. ME-patiënten genezen tot nu toe niet of nauwelijks. Er is namelijk een groot gapend gat tussen de ervaring en kennis van de ME-patiënten enerzijds en de aandacht vanuit de medische sector en politici anderzijds. Hoog tijd dat daar verandering in komt!
Er is dringend geld nodig voor onderzoek naar de oorzaak van ME, voor omscholing van zorgverleners en zo snel mogelijk passende zorg voor de patiënten die er het slechts aan toe zijn.
KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL ONDERSTAAND BERICHT!
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid plaatste zojuist dit bericht op haar FB-pagina:
SPOED! DELEN! Kom op voor ME-patiënten, doe VANDAAG een kaartje op de bus naar een kamerlid!
Gisteren is bekend geworden dat morgen, woensdag 11 september in de Tweede Kamer een motie wordt ingediend die de situatie van ME-(CVS-, ME/CVS-)patiënten moet verbeteren. Waarschijnlijk wordt daar donderdag 12 september over gestemd. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!
Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande kamerleden, die over dit onderwerp gaan.
Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd. Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed. Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht) Alvast bedankt (je kan ook online een kaartje sturen via Greetz bijv)
Voorbeeldtekst: Geacht kamerlid [naam],
ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!
Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen: D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens 50+ – Leonie Sazias PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst CU – Carla Dik-Faber SGP – Kees van der Staay Denk – Tunahan Kuzu FvD – Thierry Baudet PvdD – Esther Ouwehand
Postadres van de Tweede Kamer is: Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA Den Haag
KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL DIT BERICHT!
Na mijn jubelpost van gisteren, vandaag even het vervolg. De realiteit zoals die voor een ME patiënt is.
Het was heerlijk zoals ik zei. Alleen ik was verkleumd. Snel in bed liggen dan maar. Het opwarmen lukte niet dus deed ik een trui aan. En toen een vest. Nóg warmere sokken. Ik greep een kat die de opdracht kreeg tegen me aan te liggen en me warm te maken. En toen nog een kat. Waar normaal het zweet me uitbreekt als ik bedolven word onder vier knorrende katten, nu gebeurde er niets. Ik ging met mijn hoofd onder de dekens liggen en blies op mijn vingers. Overwoog of ik handschoenen in bed zou aandoen. En of dat het de trap op- en aflopen waard zou zijn.
Na twee uur drong het tot mij door, ik word niet meer warm tenzij ik een hele warme douche neem. Mijn lichaam heeft soms wat problemen om de thermostaat te regelen. Als ik moe ben (en dat was ik toch wel na die rit), dan doet de thermostaat het niet meer goed.
Dus moest ik kiezen, de rest van de dag blijven rillen en koud blijven (en niet goed kunnen rusten) of even douchen en accepteren dat ik daarna zou instorten. Want én een rit én douchen gaat gewoon niet momenteel.
Het werd douchen. Later moest ik opendoen voor de postbode en de AH-bezorger. En toen de man thuis kwam leek ik in niets meer op die jubelende troel die zo genoten had van haar ritje over de dijk.
Maar ze is er nog wel hoor. En één voordeel, vandaag hoeft ze niet te douchen 🤪. Vandaag blijf ik in bed en ga ik bedenken welke kleding geschikt is voor zwaar winterweer, zodat ik dat aandoe tijdens een volgende rit en niet weer in een rilaanval van uren terecht kom.
Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik me voor mijn doen heel aardig! Ook al was het veel te vroeg om op te staan, kat Smoes dacht daar héél anders over. Dus uiteindelijk ben ik maar om half 7 uit bed gekropen om de kattenmeute te voeren. Daarna kroop ik weliswaar weer in bed maar slapen lukte niet meer.
Dan maar even achter de daglichtlamp. Om een te erge winterdepressie te vermijden, moet ik daar op tijd mee beginnen. De ervaring heeft geleerd dat als ik pas begin wanneer de blues zich aandient, ik te laat ben. Voor het beste resultaat moet ik eigenlijk eind augustus al beginnen met de lichttherapie, maar dát was ik even vergeten.
Soms weet je alles wat je moet weten en tóch vergeet je het weer.
Afijn, uiteindelijk drong het tot mij door dat het echte daglicht vandaag ook zeer aantrekkelijk was en dat mijn lijf zeer acceptabel aanvoelde. Tijd voor een rit met de scootmobiel over de dijk!
De bibliotheek in Schellinkhout 😍
Het was heerlijk! Ik heb schapenstront, koeienstront en pas gemaaid gras geroken. Zag mooie vergezichten en kwam volledig doorwaaid en verkleumd maar intens tevreden thuis. Ik moet alleen nog leren inschatten hoe warm ik mij moet aankleden op de scootmobiel.
Dat dit lukte, is duidelijk een teken van vooruitgang. Daar merkte ik voor de vakantie al wel iets van. Na de grote terugslag sinds maart (na het ronde tafelgesprek in Den Haag) ging ik van PEM naar PEM. Sinds juli is dat minder en als ik een PEM heb, is het minder fel en kortdurender. Ik ben meer stabiel nu. Weliswaar stabiel slecht, maar toch stabiel. En dat biedt mogelijkheden.
Hoewel de vakantie zelf er wel inhakte (dat is toch een grote prikkel voor mij) ben ik ook daar weer relatief snel van hersteld.
Vorig jaar kwam ik heel goed terug van vakantie en ging de dag erna al weer zo gigantisch over mijn grenzen door puber te helpen met het opruimen van zijn kamer, dat ik meteen weer terugviel. Ik wist natuurlijk wel dat op mijn buik liggen om met een stoffer de inhoud van zijn kledingkast onder het bed vandaan te halen, niet het slimste was om te doen. Maar dat ik daar een PEM van weken aan zou overhouden, kwam toch als een verrassing.
Daar heb ik wel van geleerd. Ik verwacht zeker na het afgelopen zware jaar niet meer dat een kleine vooruitgang meteen een teken van definitief herstel is en dat ik het me kan veroorloven de ramen te gaan lappen. Het is gewoon een kleine vooruitgang. De beste manier om die om zeep te helpen, is grenzen te negeren en activiteiten te doen die helemaal niet meer op mijn bord liggen omdat het bovendien inmiddels allemaal heel vloeiend loopt zonder mijn bemoeienis en spierkracht.
Dit keer houd ik daarom heel goed de grenzen in de gaten en àls ik mijn activiteiten uitbreid, dan is het vooral door buiten te zijn, iets leuks te doen en na elke activiteit extra rust te houden. Dat is wat ik mijzelf heb beloofd. De laatste tijd ben ik mij erg bewust geworden van het feit dat het beter is om de extra energie die er is te gebruiken om mentaal op te laden. Dat doe ik onder meer door buiten te zijn, daglicht te vangen, mijn zintuigen te prikkelen.
Ik heb de hele dag continu ideeën over wat ik wil doen. Ik barst namelijk van de levenslust en mijn brein is permanent overprikkeld en die combinatie maakt dat de ideeenbox 24/7 geopend is. Wat me helpt om te bepalen of een idee echt een goed idee is of een potentiële PEM opwekker, is mezelf afvragen of ik echt de aangewezen persoon ben om een activiteit te doen. Eigenlijk maak ik zo makkelijker onderscheid tussen ‘slim’, ‘niet slim’ of ‘kost helaas veel maar niet te vermijden’. Ik ben natuurlijk geen Boeddha en schat ook vaak nog iets verkeerd in maar ik ben toch op de goede weg.
Hoelang een opleving duurt weet ik nooit. Maar ik denk wel dat ik straks tijdens een volgende PEM met een prettiger gevoel terugkijk op een rit met de scootmobiel over de dijk dan op een herinnering aan schone was.
Min of Meer 