leven met ME

Mitochondriën

afbeelding Pixabay

Jullie weten inmiddels dat ik graag de wereld wil vertellen wát ME is en vooral wat de impact is. De meeste ME-patiënten lopen tegen veel onbegrip aan en ik denk dat dit komt omdat er zo weinig over bekend is en de gevolgen zo worden onderschat. Dat de meest ernstige ME-patiënten jaar in jaar uit in het donker liggen omdat ze geen enkele prikkel verdragen, weten veel mensen niet.

Daarom is het zo belangrijk te schrijven over ME en hoe het ingrijpt in het dagelijks leven. Als patiënt met matige ME, waar ik toe behoor, moet je meestal kiezen tussen óf de telefoon opnemen óf douchen óf koken. Meer zit er gewoon niet in. Negeer je dat, dan betaal je daar een prijs voor. Voor een patiënt met ernstige ME valt er niets meer te kiezen.

Eén van de kenmerken van ME is PEM (Post Exertionele Malaise), het onvermogen om normaal te kunnen herstellen van inspanning. Waarbij een inspanning niet iets fysiek zwaars hoeft te zijn (daar herstel ik zeker niet normaal van), maar ook al iets simpels als de trap oplopen.

Een PEM kun je zien als een rekening die wordt gepresenteerd in de vorm van een verergering van de ziekteklachten, na het doen van een handeling die op dat moment eigenlijk te veel is. Omdat de grenzen vaak verschuiven is het vaak moeilijk inschatten of iets wel of niet kan. Dat heeft ook te maken met de beperktheid van de mogelijkheden. Of ik in staat ben naar een ouderavond te gaan of bezoek kan ontvangen kan ik vaak uitstekend inschatten, dat is bijna nooit mogelijk namelijk. Een grote handeling is voor mij beter te overzien. Maar of ik gedurende de dag twee of drie keer de trap kan op- en aflopen of me meteen kan afdrogen na het nemen van een douche, is vaak veel moeilijker in te schatten voor mij.

Nadat ik eind maart (bewust) erg over mijn grenzen ging door in Den Haag naar het Ronde Tafelgesprek te gaan, ben ik tot half juli van PEM naar PEM gegaan. De eerste PEM zorgde voor een achteruitgang (terugval in mogelijkheden) en het kostte me maanden te achterhalen waar de grenzen momenteel liggen. Pas nu ben ik weer stabiel. Dat merk ik aan hoe ik mij voel, de klachten, hoe ik slaap en mijn hartslag. Om stabiel te worden heb ik mijn activiteiten opnieuw (voor de 1000ste keer) onder de loep genomen, mijn dagindeling weer aangepast, nog meer rustpauzes aan de dag toegevoegd, bepaalde handelingen vrijwel helemaal geschrapt (koken) en zo vergeet ik vast nog wel iets.

Maar hoe komt dat eigenlijk? Waarom zo vaak een PEM? Waarom reageert het lijf zo vreemd als het iets doet? Het is inmiddels vast wel duidelijk dat je bij ME niet voldoende middelen hebt om in beweging te komen. Net als dat een auto met een bijna lege brandstoftank niet ver komt.

ME wordt ook wel beschouwd als een mitochondriale aandoening.  Elke cel in ons lichaam (dat zijn er vast biljoenen) bevat kleine energiecentrales, die we ook wel mitochondriën noemen. Hun taak is onder meer om voeding en zuurstof om te zetten in ATP (energie). Door deze ‘celademhaling’ worden je spieren van voldoende zuurstof voorzien om in beweging te komen.

Verzuring en spierpijn zijn tekenen dat de mitochondriën op dat moment niet voldoende ATP energie kunnen produceren. Het verzuren van de spieren na een flinke inspanning kent elke sporter natuurlijk.

Een continu gebrek aan energie (uitputting, vermoeidheid) en een onvermogen om überhaupt in beweging te komen of vaak last hebben van verzuring, kan echter een belangrijk signaal zijn dat er op mitochondriaal niveau iets niet goed gaat. Als de aanmaak van energie op celniveau hapert dan kan dit leiden tot problemen met de gezondheid.

Een verstoorde functie van de mitochondriën wordt in verband gebracht met tal van aandoeningen, zoals ME (CVS), fibromyalgie, hartfalen, hartritmestoornissen, kanker, diabetes, autisme, neurologische pijn, Alzheimer en auto-immuunaandoeningen, zoals Parkinson en MS. (bron: natuurdiëtisten)

Helaas was dit toentertijd niet bekend bij bijvoorbeeld mijn huisarts toen ik tegenover hem klaagde niet in beweging te kunnen komen. En daarmee bedoelde ik niet zoals hij in eerste instantie dacht, dat ik het had over  sporten. Ik had het over de gewone dagelijkse bewegingen zoals heen en weer lopen in huis en de trap oplopen. ‘Als ik de trap op loop dan zijn mijn benen verzuurd als ik bovenkom’ vertelde ik. Hij verzekerde mij dat dit gelukkig helemaal niet kan.

Toch kan dit wel. Ken je het gevoel dat je hebt als je een kwartier heel hard hebt gefietst of met veel weerstand hebt bewogen? Je voelt dan de verzuring toeschieten in je bovenbenen. Dat heb ik meerdere malen per dag bij hele gewone dagelijkse handelingen. Ik loop als het ware op melkzuur en omdat dit continu doorgaat krijgt mijn lichaam geen kans te herstellen.

Waarom die mitochondriën minder gaan functioneren, is weer een ander verhaal. Dat kan heel veel oorzaken hebben zoals laaggradige ontstekingen in het lichaam, een verstoorde insulinehuishouding, chronische ontstekingen (denk aan reuma), onderliggende infecties (zoals bij mij het Epstein-Barrvirus), bestraling, gifstoffen, bepaalde medicijnen zoals cholesterolverlagers en ontstekingsremmers, verdovingsmiddelen, chemokuren, antibiotica.

Een verstoorde mitochondriale functie betekent dus dat de celademhaling hapert. Dat kan op verschillende onderdelen. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van fissie, dan zijn er onderdelen beschadigd waardoor ze kleiner worden en minder goed hun werk kunnen doen. Ook kan het biogenese zijn: een op zich natuurlijk slijtageproces. Oude mitochondriën verslijten en worden vervangen door nieuwe.

Oké, dan werkt het niet goed en dan? Kun je de boel wel weer aan de praat krijgen? De werking van mitochondriën kan positief worden beïnvloed door caloriebeperking, lichaamsbeweging (voor mij niet mogelijk natuurlijk), veel buiten zijn, een ketogeen dieet (extreem koolhydraatarm eten) en nog wat zaken.

Ik probeer mijn problemen te veranderen binnen de mogelijkheden die ik heb en daarom richt ik me vooral op voeding. Voeding kan de werking van de mitchondriën zowel positief als negatief bëinvloeden. Veel gebakken, gefrituurd voedsel, alcohol, suiker, geraffineerde producten tasten de werking van de mitochondriën aan. Maar je kunt met de juiste voeding of met een andere bereidingswijze de mitochondriën juist ook stimuleren. Zo halen de mitochondriën makkelijker energie uit vetten dan uit koolhydraten. Dat kan dus een reden zijn waarom sommige mensen zich energieker gaan voelen als ze paleo of koolhydraatarm gaan eten.

Al geruime tijd ben ik onder behandeling bij een natuurdiëtist. Eerst pakte ik met haar met succes mijn darmproblemen aan en nu sinds ca. een jaar proberen we wat aan mijn andere klachten te doen. Dat doen we onder meer door mijn immuunsysteem te versterken en onderliggende infecties aan te pakken (Epstein-Barr), ik eet veel antivirale voedingsmiddelen en slik supplementen. Ook proberen we de werking van de mitochondriën te verbeteren. Dat plan is gericht op:
– het beperken van mitochondriale schade
– stimulatie van de aanmaak van nieuwe gezonde mitochondriën
– stimulatie van de afbraak van slecht functionerende mitochondriën
-het bevorderen van de recycling van goed bruikbare onderdelen van oude, versleten mitochondriën

Ik heb lijsten van voedingsmiddelen die ik bij voorkeur dagelijks moet eten, voorschriften waaraan elke maaltijd zou moeten voldoen. Als ik bijvoorbeeld een ontbijt maak, dan kan ik snel even checken of dat ontbijt aan alle voorwaarden voldoet (licht verteerbaar, immuunversterkend, niet te veel koolhydraten en deze altijd combineren met vet en ondersteunend voor de mitochondriën).

Is dat gedoe? Ja, best wel. Heb ik een alternatief? Nee, dat denk ik niet. Alles zomaar eten waar ik trek in heb, heeft een enorme toename van klachten tot gevolg, zeker ook gezien de voedselintoleranties die ik heb. Denk ik nu te genezen? Nee, absoluut niet. Deze aanpak is puur symptoombestrijding. Zolang de echte oorzaak van ME niet ontdekt is, is alles wat ik doe een poging om klachten niet te veel te laten escaleren. De oorzaak van het probleem met de mitochondriën hoeft bovendien helemaal niet aan de mitochondriën zelf te liggen. Misschien zijn niet de mitochondriën zelf maar de systemen die ze aansturen wel aangetast.

Heeft het effect? Zeker iets. Ik merk dat vooral het aanpakken van de infecties in mijn lichaam (met voeding en supplementen), nu effect heeft. Mijn ochtendhartslag in rust is veel lager en gedurende de dag loopt mijn hartslag minder snel op als ik in actie kom. Een lagere hartslag zorgt er ook voor dat ik minder snel verzuur. Ik heb de laatste twee maanden iets vaker bij vlagen momenten dat ik me best oké voel (in de zin van afwezigheid van pijn en al te veel klachten). Waarbij ik ook moet zeggen dat ik momenteel ook heel braaf aan het pacen ben, een soort zelfhulpstrategie waarbij je zorgt dat je functioneert binnen de grenzen die er zijn. Door geen grenzen te overschrijden val je minder terug in mogelijkheden.

Natuurlijk valt er nog veel meer te zeggen over mitochondriën. Zo weet ik dat koud douchen ook gezien wordt als methode om het energiesysteem op te peppen. Zonlicht doet ook veel. Maar voor nu wilde ik vooral schrijven over wat wél binnen mijn bereik ligt, aangezien dagelijks douchen of dagelijks buiten zijn niet lukt.

Ga ik nu even een mitochondriën versterkend hapje naar binnen werken: chocolademousse van kokosmelk, cacao, avocado en blauwe bessen.

ps: ik ben geen wetenschapper of arts en heb dit stuk geschreven vanuit mijn eigen ervaring en wat ik met mijn regelmatig terugkerende brain fog heb begrepen over dit onderwerp. Een belangrijke informatiebron voor mij is mijn behandelaar Tanja Visser, Natuurdiëtist. Op de site Energieke vrouwenacademie, vind je ook diverse makkelijk leesbare artikelen over mitochondriën.

7 gedachten over “Mitochondriën

  1. Hoi , je bent geen wetenschapper maar kunt het zeer duidelijk in Jip en Janneke taal uitleggen voor een leek als ik ben .
    Dat hapje wat jij maakt ; eet ik ook wel eens ( gewoon voor de lekker!!).
    Fijne dag

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s