leven met ME·persoonlijk

Jubileum

Momenteel ben ik bezig met een opschoning van mijn blog en stuit ik soms op stukjes die nog zo actueel zijn dat ik het de moeite waard vind het te herplaatsen. Onderstaand stuk schreef ik toen ik 6 jaar ziek was. Nu met wat tekstuele aanpassingen, is het nog net zo van toepassing nu ik 11 jaar ziek ben.

Afbeelding Pixabay

Vorige week vierde ik een jubileum: 11 jaar geleden, in februari 2008, stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst en stress over wat er met mij aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kreeg ik uiteindelijk in 2010 de diagnose ME/CVS. Dat kwam als een donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was.

Hoe zag mijn leven er 11 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik volledig uitgeput was. Ik had geen puf meer om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om nog te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk verder op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Ik voelde me eigenlijk als ik erop terugkijk al jaren niet goed, maar ging door.

Ik ging door, want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou, want ik was op. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Ook al was ik moe, ik dacht dat het me goed zou doen. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik natuurlijk de wekker voor de maandagochtend. Dat alarm ging af, nét als het alarm in mijn lijf dat heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.

Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie en activiteiten op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.

Artsen vonden niets ook al werd ik helemaal doorgelicht. En als er niets gevonden wordt, dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket Burn Out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in – en dat deed me mentaal heel goed maar ik knapte lichamelijk totaal niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts nummer 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk  en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken.

Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin is immers moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken. Mijn opmerkingen dat ik het niet kon, dat het niet lukte, werden vertaald naar ‘ik kan het psychisch niet aan‘. Ook door mij, want ik wist niet beter.

Met de wijsheid van achteraf zie ik dat ik door die gedwongen reïntegratie vele malen erger ben geworden. Ik zakte weg naar een heel deplorabel fysiek dieptepunt. Al mijn klachten verergerden doordat ik bleef proberen. Weet ik nu wat een PEM is, toen had ik daar nooit van gehoord. Wist ik veel. Ik ging door want zo hoorde het. Tot het niet meer lukte. Op een dag werd ik wakker en toen riep mijn lijf zó hard ‘tot hier en niet verder‘, dat ik eindelijk luisterde en mijn manager belde. Vertelde dat ik niet meer kwam. Dat het op was en erger.

Ik ging liggen omdat dit het enige was wat ik nog kon. Dat duurde jaren. Plat liggen, als in ‘niet voldoende energie hebben om te blijven staan’. Plat liggen, als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen, als in ‘je moeder die hier tien minuten autorijden vandaan woont bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten en lunch voor me maken want naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde gelukkig niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dát was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.

Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME zag, nog steeds heel dankbaar. Zijn vermoeden werd later bevestigd door diverse ME-specialisten.

ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose wel wat rust. Net als dat het krijgen van een WIA-uitkering rust gaf. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd. De volledige impact van de diagnose ME, drong overigens nog niet volledig tot mij door. Ik wist er weinig van af en kon niet voorzien dat ik nu, 11 jaar later, nog steeds op de bank zou zitten, hopend op een behandeling, hopend op meer duidelijkheid wát nu überhaupt de oorzaak is van ME. Fysiek ben ik wel iets beter dan die eerste drie jaren maar mijn leven is heel beperkt en nog steeds gevuld met uitputting, pijn en uitdagingen om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Een sociaal leven heb ik niet, behalve digitaal. Ik heb gemiddeld drie tot vier actieve uren op een dag en dan doe ik dingen als koken of douchen. De rest van de tijd lig ik plat of hang ik op de bank.

Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat het ziek zijn er al jaren aan zat te komen. Al eerder had ik een auto-immuunaandoening gehad die me goed onderuit had gehaald (sarcoïdose) en na mijn zogenaamde herstel ben ik eigenlijk nooit meer helemaal de oude geweest. Ik was sneller moe waar ik daarvoor altijd blaakte van energie. Dingen die ik voorheen makkelijk deed, werden steeds moeilijker. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde fysiek signaal op fysiek signaal en vond het normaal dat ik altijd moe en altijd verkouden was. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik mijn lijf sloopte en mijn grenzen negeerde.
Ik vond het normaal dat ik andermans liedje zong en hoorde dat van mezelf niet meer. Tot ik onderuit ging.

Na een paar jaar ziek zijn kwam er ruimte. Best veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt. Als je ziek wordt en je niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval toch veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog veel te veel ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt. De situatie waarin ik zit, heeft me gedwongen beter voor mezelf te zorgen. Ik ben geduldiger geworden, stel minder eisen aan mezelf en aan anderen. Misschien ben ik zelfs wel aardiger geworden.

Dat ik mezelf toch weer vond in zo’n zwarte periode van ziek zijn, vier ik nu. En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zóveel te ontdekken over mezelf, dat is bijzonder. Deze maand ben ik 11 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 11 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.

Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.

Ooit! Dan ga ik en zal ik en doe ik. Maar wel wat ik wil. Dan zing ik mijn liedje en niet dat van een ander.

22 gedachten over “Jubileum

  1. lieve martine, wat een mooi stuk heb je (weer) geschreven. Je hebt er alle recht toe om bere-trots te zijn op jezelf 🙂 echt waar! Ik heb dit weekend samen met mijn man naar unrest gekeken en het greep ons erg aan, de tranen rolden over mijn wangen en zelfs mijn man zag ik een traan verpinken… het is zo erg, ik hoop dat er ooit een remedie tegen ME/CVS word uitgevonden zodat deze vreselijke ziekte ooit hopelijk te genezen valt! heel veel liefs floortje 😉

    Geliked door 1 persoon

  2. En ik ruim twintig jaar ME klachten, 15 jaar chronisch palliatief en 70 jaar mens dit jaar. Een hele reis, maar ik ben meer in geestelijke balans dan ook en heel blij mens, ondanks of dankzij. We komen er wel, waar dan ook!

    Geliked door 1 persoon

  3. Hai Martine,

    Je vind (aanverwante) info vaak wel boeiend toch? Ik heb hier een link met een interview over burn out, waarin gezegd wordt dat burn out eigenlijk ook fysiek is, dat de psychische klachten een logisch gevolg daarvan zijn…van een ontregeld en leeg lichaam.
    Misschien vind je het boeiend? Hopelijk lukt klikken op de link!
    Groetjes van mij!

    https://csrcentrum.nl/algemeen/blog/do’s-en-don’ts-bij-burn-out-slapen

    Geliked door 2 people

    1. Ja, heel interessant. De Volkskrant had onlangs een serie artikelen over BO en daar kwam dit ook naar voren. Dat de psychische problemen bij burn out vaak vanzelf verdwijnen als het lichaam uitgerust raakt.

      Geliked door 2 people

      1. Sommige daarvan heb ik gelezen ja.
        Ben zelf eigenlijk “ziek” geworden tijdens eerste zwangerschap: raakte extreem gevoelig, kon na het werken niet meer slapen snachts van alle prikkels..er is zoveel wat we nog niet weten van het lichaam he..

        Geliked door 1 persoon

  4. Ik ben een stille meelezer, maar wilde even zeggen dat ik het ontzettend mooi en bewonderingswaardig vind hoe je ME onder woorden brengt en daarmee inzicht, bekendheid en openheid geeft! Respect!

    Sterkte!

    Geliked door 1 persoon

  5. Hoi Martine,
    Wat indringend geschreven, je raakt me… Wat bijzonder hoe je omschrijft hoe je jezelf gevonden hebt, dwars door alles heen. Een aantal jaren geleden zelf een heftige burn-out meegemaakt, en ik herken sommige dingen van wat je schrijft…Het grote verschil is, dat ik weer beter mocht worden en een nieuwe kans kreeg om mijn leven op te pakken, met de geleerde lessen als bagage. Wat gun ik het jou en de anderen met ME dat er iets gevonden wordt om ook weer beter te worden!
    Lieve groet,
    Martine

    Geliked door 1 persoon

  6. Ik lees al heel lang met plezier bij je. En ik weet van je ziekte, wat je er zelf over vertelt. En je weet mij elke keer weer te raken. Ik zou het graag van je wegnemen, maar dat gaat niet. Ik gun je een zorgeloos fijn leven met een hoop energie.
    Maar ik bewonder je doorzettingsvermogen. Hoe je in het leven staat. Respect! Als ik grieperig ben en mijzelf een ziek vogeltje voel denk ik aan jou. Dat jij dat altijd hebt maar dan nog vele male erger.

    Heel veel sterkte.

    Liefs Joanne

    Geliked door 1 persoon

  7. Wat een herkenning over het maar doorgaan ‘omdat het hoort’ terwijl je lichaam aan het vertellen (schreeuwen eigenlijk) is dat het niet kan. Ik had zoals jou kunnen worden maar neb het geluk gehad een bedrijfsarts te hebben die op de rem trapte. nou ja letterlijk zo’n stopblok er voor gooide. \die mij leerde dat ik naar mijzelf moet luisteren omdat mijn lichaam gelijk heeft. En een werkgever die mij graag wil houden, ik heb een officiele spijbelbrief voor mijn ‘slaapdagen’ en daarmee blijf ik op de been. Veel minder actief als de gemiddelde 45 jarige dat wel maar ik kan wel wat. En na jaren weet ik welke grenzen ik moet respecteren en wanneer die ‘slaapdagen’ nodig zijn. Heel langzaam worden het er minder per jaar.
    Ik denk dat dat komt omdat ik nooit zo diep heb hoeven/ kunnen gaan als jij en vele anderen wel. De energie die je daarmee gebruikt leen je ahw van de toekomst en komt niet meer terug. Een kleine lening is te overzien maar eigenlijk zou er een soort WSNP voor energie moeten zijn om de schade te beperken en met een schone lei te kunnen beginnen.

    Geliked door 2 people

  8. Als alle “ franje “wegvalt kom je bij de kern zo heb ik mogen ervaren .
    Er zijn namelijk niet zo veel dingen in het leven belangrijk heb ik geleerd .
    Maar wat echt van belang is zag ik pas in toen ik staand / liggend aan de zijlijn belandde .
    Diegene / datgene wat er echt toe doet koester ik nu , dat is winst !
    Mooi verwoord weer Martine !

    Geliked door 1 persoon

  9. Hoi Martine, ontzettend mooi verwoord, maar ook heftig. Wat een energie heeft het je gekost om gehoord te worden, en de uiteindelijke diagnose.
    Ik hoop van harte dat er iets gevonden wordt voor genezing van ME.
    Lieve groet, Jeanette

    Geliked door 1 persoon

  10. Wat een duidelijk stuk over een ziektebeeld wat kennelijk nog voor veel behandelaars en voor zieken zelf onduidelijk is en blijft. Maar een wrang jubileum.
    Hoorde gisteren van een coach dat als je altijd 100 geeft je geen energie meer overhoudt voor andere zaken. Dus raadzaam is het om op 70% te gaan zitten. Moeilijk als je altijd alles heel goed/perfectionistisch wil doen, maar vond het, zeker na het lezen van jouw blog, wel een goed advies.
    Wens dat dit jouw laatste jubileum is.

    Geliked door 2 people

  11. Ik lees altijd mee maar reageer zelden. Dankzij jouw verhalen heb ik geleerd om beter voor mezelf te zorgen. Ik kamp vaak met moeheid. Niet in de mate die jij ervaart maar toch genoeg om soms minder te functioneren. Nu geef ik er aan toe om op een vrije middag eens niet mijn huis te poetsen maar op de bank te zitten onder een plaidje met een bak thee. Of voor mijn part even te slapen. Altijd had ik de neiging om maar door te denderen want dat kan een andere 40 jarige toch ook gewoon!? Maar nu doe ik dat niet meer. Ik ben ik en ik luister naar mijn lichaam. Hopelijk is het voldoende, al vrees ik vaak dat het vandaag of morgen toch verkeerd gaat. Diverse lichamelijke klachten die maar niet over gaan maken dat ik me zorgen maak. Is mijn battarij leeg aan het raken? Waarom ben ik altijd zo moe? Afijn vragen die jij vast ook allemaal wel de reveu hebt laten passeren.
    Maar ik wou zeggen dat jij zonder dat je het weet mij hebt geholpen om anders te denken over wat ik zou moeten kunnen. En dat dat helemaal niet hoeft. Dat het veel belangrijker is om naar je eigen lichaam te luisteren. Dus dankjewel daarvoor. Dat jij de weinige energie die je hebt gebruikt om jouw stem te laten horen aan de wereld.

    Geliked door 3 people

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s