leven met ME·ME-leven

Can you see ME now?


Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!

als jij niet ziet wat ik heb
zal ik het laten zien
keer op keer
tot je het ziet

als jij mij niet hoort
praat ik tegen je
keer op keer
tot je mij wel hoort

als jij niet begrijpt
wat ziek zijn met mij doet
zoek ik naar andere woorden
woorden die je wel begrijpt

als jij niet gelooft
dat willen en kunnen
niet hetzelfde zijn
dan laat ik het zien
zodat jij mij wel gelooft

als jij denkt dat ik opgeef
omdat je mij negeert
dan onderschat je
de kracht van herhaling
de kracht van woorden
de kracht van hoop
de kracht van wanhoop

ik ga net zo lang door
tot jij mij ziet
gelooft
hoort
erkent
helpt

zie mij
hoor mij
steun mij

door te luisteren
voor mij te spreken
mijn verhaal te vertellen
voor mij op te komen
als ik dat niet meer kan

dat kan jij wel
echt waar
maar doe je het ook?

30 gedachten over “Can you see ME now?

  1. Lieve Martine,

    Geweldig dat je toch gaat. Ik heb net je gedicht opgeslagen, dan kan ik dat verspreiden als er weer eens ongeloof is over deze ziekte.
    Liefs en ik denk aan je.

    Carola

    Geliked door 1 persoon

  2. Hoe vond je het? Ik denk dat ik je herkende, ook in een rolstoel geweest?
    Stiekem was ik een beetje bang om je aan te spreken, zeker omdat ik weet hoeveel het kost. Zelf vond ik het heel fijn dat er eindelijk aandacht voor is. Ook vond ik de kamerleden erg betrokken

    Geliked door 1 persoon

    1. Ja dat was ik. Ik zat naast die mevrouw met dat super lieve kindje. Jij zat helemaal rechts aan tafel toch? Je had me aan mogen spreken hoor. Doorgedraaid worden we toch na zo’n dag 😂

      Like

      1. Hahaha, ja klopt. Maar alsnog, extra belasting wil je toch voorkomen! Dat was ik inderdaad! Bij welke vereniging/stichting ben jij lid? En wat vond je er van wat er allemaal besproken is? Zijn er dingen die nieuw waren?

        Geliked door 1 persoon

      2. Ik ben geen lid. Ik vind dat altijd een beetje een mijnenveld. Vind het onbegrijpelijk dat er niet gewoon één vereniging is.
        Ik vond het wel goed gaan. Maar zit nu erg vol met indrukken, ook pas thuis. Eerst alles even laten bezinken. Vond het wel heel jammer dat Guido den Broeder dat polioverhaal erbij sleepte, alsof dat feiten zijn. Ik ben het meestal niet eens met zijn meningen over ME en vooral zijn manier van communiceren, dat vond ik wel een wanklank.

        Like

      3. Ja klopt! Het is zeker een mijnenveld. Wij zijn nog onderweg. Ik ben ook niet officieel lid maar mijn ik was wel de dochter in het publiek, haha. Ja, dat verhaal was inderdaad ook nogal vergezocht. Maar ook het verhaal van de eerste was onduidelijk. Wat mijn vader, de middelste, Pieterman, er altijd van zegt is dat we niet moeten vergeten dat die man ook al jaren lang ziek is.

        Geliked door 1 persoon

      4. Rob’s verhaal vond ik duidelijk, alleen hij mompelt soms wat, zijn video maakte veel indruk had ik het idee.
        Dat was jouw vader! Wat fijn dat hij zich zo inzet!

        Like

      5. Ja klopt, de video maakte idd veel indruk. Jaaa, zeker, ik ben er ook erg blij mee. Was al 5 jaar ziek maar een maand daar in het bestuur en ineens snapte hij het zo veel beter! Echt heel erg fijn!

        Geliked door 1 persoon

  3. Wat een ongelooflijk prachtig gedicht. Is dat van jou?
    Mag ik het uitprinten en inlijsten en misschien ergens ophangen? In elk geval bij mij thuis maar ook bij mijn behandelaar eventueel? Laat maar weten.

    Geliked door 1 persoon

    1. Alles wat ik hier plaats is door mij geschreven.
      Bij jou thuis ophangen vind ik prima hoor.
      Bij een behandelaar liever niet. Dan wil ikzelf meer invloed hebben op hoe het wordt gepresenteerd.
      Ik heb bijvoorbeeld de teksten met welke ik meedoe aan de expo in Gentbrugge speciaal laten afdrukken.

      Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s