Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten. 🍀🍀🍀 Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling… Lees verder Nooit verwacht
Categorie: ME-leven
Rouw en verdriet
Wat mis ik door het ziekzijn? Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven… Lees verder Rouw en verdriet
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
De kosten van ziek zijn
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag: 💙 Help Hugo!💙 🔹Hugo Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn… Lees verder De kosten van ziek zijn
Wat er overblijft
Het is maar pijn zeg ik tegen mezelf en houd mezelf voor de gek. Het is maar ongemak, zeg ik tegen mezelf en probeer het te omhelzen. Het is maar een ziekte zeg ik tegen mezelf, en voel me aangetast. Dit is dus lijden, erken ik eindelijk en wil wat doen. Zo ga ik met… Lees verder Wat er overblijft
Heel
Ooit was ik een geheel tot ik uit elkaar viel in heel veel kleine stukjes en zag dat wat ik dacht een geheel te zijn in feite meer weg had van een mislukte puzzel. Al zoekend naar balans zie ik voor het eerst al die kleine stukjes waar ik uit besta. Ik bekijk die stukjes,… Lees verder Heel
ME, ACTIE & PEM
Die korte 10 seconden dat alles het lijkt te doen. Dat magische moment dat alles mogelijk lijkt. De enorme vreugde die door je lijf stroomt. Het scherper worden van al je zintuigen. Het genieten van iets heel simpels. Tot de werkelijkheid indaalt en je terugkeert op aarde. ME, actie en PEM: Kwik, Kwek en Kwak.… Lees verder ME, ACTIE & PEM
Wat er (niet) is
Zwevend door de wereldin mijn eigen wereld,waar alles aanwezig isen toch zoveel ontbreekt.Perfecte imperfectie,met dagen vol liefde en pijn,die jaren lijken te durenen toch zo voorbij zijn.Zwevend door de wereldin mijn eigen wereld,waar ik mezelf en jou ontmoetop zoveel verschillende manieren.Zwevend door de wereldin mijn eigen wereld,waar ik zo aanwezig benen mezelf toch zo mis.(Afbeelding… Lees verder Wat er (niet) is
PEM
En jawel, daar gaan we ik wil me schrap zetten want ik weet wat er komt. Maar beter geef ik me over. Deze week was er stress, maakte ik me zorgen had ik een telefonisch consult met mijn behandelaar en zag ik mijn zus even. Gisteren huilde ik. Mijn ogen uit mijn lijf. Verdriet dat… Lees verder PEM
Zijn in het moment
Gisteren was zo'n dagdat er helemaal niets kon.Geen boek of krant lezen,niet appen met mijn maatje,niet even kunnen Netflixen,geen afleiding kunnen zoekenop Facebook of Instagram.Wat ik natuurlijk tóch probeerdeen prompt werd ik kotsmisselijk.Niet mijn tanden kunnen poetsenof een schone onderbroek aantrekken.Geen lap over mijn gezichtof deodorant onder mijn oksels.Het kost teveel energie.Alle energie gaat naarplassen,… Lees verder Zijn in het moment
Min of Meer's ME-Plein 